Så som livet är....
Nu har det gått lite tid igen sedan jag skrev här och på den tiden har det hunnit hända både roliga och mindre roliga saker, precis som det ska vara med andra ord. :)
Om jag ska börja med en liten hälsorapport så är lederna fortfarande sådär.
De var bra i två veckor efter droppet men sedan rasade jag rätt fort. Det braiga med det hela är dock att lederna hållt sig konstant risiga och alltså inte blivit sämre och sämre. Haha
Jag ska inte skoja bort det för oroande är det och jag tänker rätt mycket på det, vad det kan bero på? Att jag är i ett rätt djupt skov och att Remicade inte riktigt fixar att hålla det i chack, eller att medicinen helt enkelt börjar ge upp, igen.... Om det är det sista alternativet ser jag en mycket jobbig och lång tid framöver.
Men man ska inte ta ut något i förväg.
Ska få Remicade och även träffa min doktor på Spenshult den 8 september, får se hur det ser ut då.
Halsen är okej, den är inte bra men inte heller jättedålig så jag klagar inte. Behöver inte suga så mycket och det är jag tacksam över.
I fredags fick jag en kallelse till Lund. Jodå, ni läste rätt. Efter ett års väntan har de äntligen hört av sig... Kors i taket.
Men inte var den någon tid för operation inte utan bara tid för besök hos specialisten.
När daniel läste brevet för mig bröt jag ihop. Jag stortjöt helt enkelt och ångest och hjärtklappning satte in.
Vilka känslor detta drar igång, kan inte hjälpa det.
Jag blev så besviken. Varför ska jag ner dit och snacka igen? Vi har ju ältat detta fram och tillbaka i fyra år nu.
Vi vet att det är kompliserat och att chanserna för att operationen ska lyckas så jag får ta bort tracken är mycket liten.
Jag vet ju inte vad han vill. Kan tänka mig två saker, det mest positiva är att han glömt vad vi sagt och vill säga det igen... Det andra är att han inte vill operera eftersom han inte alls tror på att det kan göra någon skillnad.
Vet inte hur länge jag fixar att ha det såhär, men den 30 aug får jag väl något slags besked iaf. det kommer bli en svår dag hur som helst.
Tack och lov kommer både Daniel och min älskade syster att följa med. Lovisa kommer kunna prata för mig eftersom jag själv inte vet hur mycket jag kommer kunna prata. Daniel lever med mig och tracken så han vet hur min vardag ser ut med alla infektioner.
Jag är en lyckligt lottad människa som har så många underbara människoro runt omkring mig som stöttar.
så länge jag har mina syskon kommer jag aldrig vara ensam.
Över till ljuset i mitt liv.
Jens :)
Mitt mirakel.
Han har blivit så lång, tror han är en meter nu. Blir alltid lika förvånad när jag sträcker ut handen för att klappa honom på kinden eller över håret och huvudet är mycket högre upp än vad jag förväntat mig. :)
Han pratar hela meningar, eller romaner kanske man ska säga.
Två sekunder exakt, sa han i morse. Vi skulle gå till dagis då, alltså... :)
I måndags åkte vi till High Chaparrall. Vi sov på hotell en natt och på tisdagen traskade vi runt där. en succe var det.
Mitt lille hjärta hade så roligt och Daniel och jag också.
Jens har följt med mig till kyrkan två söndagar.
Vi åker till sjukhuskyrkan där min favopräst håller till. det som är bra med Gudstjänsterna där är att de bara varar i drygt en halvtimme, lagom för att Jens ska orka. När prästen såg att jag kom med Jens blev han så glad och plockade fram en stor låda med leksaker vilket var mycket populärt. :)
Jag är glad att det funkar att ta med Jens dit och att han gillar det, än så länge iaf. :) Jag behöver den styrka och det hopp som jag finner där.
Nu ni, är det snart dags att hämta Gosrosen på dagis.
Han har börjat på avdelningen för stora barn nu, vilket han tycker är jätteroligt.
Lärde mig hitta dit igår och det gick kanon.
Stor kram till er som kikar in och kommenterar trots min urusla uppdatering.
Då önskar jag att det är den 8 sep im och att Remicade ger dig ett mirakel. Då är du stark dagen efter, den 30 aug när du ska till Lund och läsa lusen av doktorn. Och när du fått skälla en stund på honom så lägger han fram ett op-datum och genomför en mycket lyckad operation som ger eko över hela världen och du får träffa Oprah! :) Kram
Hej goa vän!
Vet du, jag tror på ett tredje alternativ. Läkaren måste/behöver träffa dig innan operation för att det har gått så lång tid. Jag tror de måste göra så om det går en viss tid. Nya prover ska tas och en uppdatering och undersökning måste göras och sedan så...ja sedan fixar de allt galant och du kommer må toppen.
Skönt att du har nära och kära med dig dit!!
Ja Jens var lång när vi sågs :) Ett halvt huvud längre än Lillen skulle jag tro, fast han är ju inte jättelång vår lille groda. Men ett helt kilo har han ätit upp sig i sommar :)
Jag är så dålig på att skriva just nu både i folks bloggar och mail, men jag finns här när du vill, sms svarar jag snabbt på :)
Massa kramar
Ps Sambon skickar en kram tillbaka och tackar för grattis :)
Hej min goa vän du har varit saknad jag har kikat in här ofta och undrat hur du har det. Jag har mailat min nya blogg adress till dej för jag vill givetvis ha kvar våran kontakt! Kram Anki
Godkväll!!!! Ja du barnen växer ser bara min egna töser 23 och 26år, men jag får ju ha småttingar hemma iallfall. Ja här kan det vara en ganska hög ljudnivå ibland men ska man orka med så måste man dämpa barnen. Jag har inte mått så jätte bra nu under sommaren har haft för lit vita blodkroppar men nu har dom återhämtat sig och jag ska nu vecka 35 få en ny omgång Remicade ska bli skönt då kommer jag att må bättre när vi åker till Spanien. Ha en skön kväll. kram Susanne
Haha, att du alltid ska få mig att le! :) Du kör säkerligen bättre än den där gubben iaf! :)
Det är viktigt att ha familjen nära. När man kommer i situationer när man inte kan klara saker själv så finns dem där och ställer upp utan att vilja ha nåt tillbaka.
Det är otroligt vad sjukvården håller på med egentligen. Jag blir arg, men är samtidigt inte förvånad för jag litar inte på sjukvården mer än på min egen läkare och min kompis som jobbar där jag låg på rehab medicin.
Barn är rikrigt energipiller!
Vad vore livet utan dem? Otroligt trist och tråkigt.
Mig slipper du inte, oavsett hur sällan du skriver. :) :P
önskar så att jag kunde trolla fram ett fungerande samhälle och särskilt ett fungerande sjukvårdssystem, du har redan burit på så mycket skit nu, du förtjänar bättre.
hur gammal är jens nu?
kram
hej goa du,
jag förstår att du bröt ihop så länge som du väntat på den operationen å så får du bara en tid hos specialisten ,hur tusan kan de göra så,?
hoppas nu att den specialisten ger dej en tid,massor av styrkekramar
jag uppskattar dina positiva kommentarer.
Men jag måste be om ursäkt för att jag inte tänkt mig för tidigare när jag bara lagt upp bilder men inte beskrivit dem. Sorry!! Jag ska tänka mig för framöver.
Hej vännen, man blir ju klart IRRITERAD, ska du åka ner och älta samma sak igen, måtte dom haja nåt denna gång. Själv är det blodprov måndag,magnetröntgen onsdag och läkarbesök veckan efter. Kram i massor, skönt att du är tillbaka lite i bloggen igen. kram
Jodu, jag stannar som sagt. Hoppas att mina kommentarer i alla fall gör någon skillnad, till det positiva.
Visst går tiden fort. Tycker jag med, min lillebror är så gammal att han har körkort. OCH är längre än mig. Mycket längre dessutom.
Jo önskar att jag vågade säga till att det inte känns bra, men det känns inte bra det heller. Hon vill ju egentligen bara väl. Eller har hon kanske tröttnat på att jag aldrig mår helt toppen. Kanske borde må bra vid det här laget. Har ju fått hjälp, länge. Ändå kommer jag ingenstans.
Kramar
Hej Ulrika
Kul att du uppdaterar...Så trist att de ska krångla med dig, hoppas de kommer fram till det bästa för dig snart!
Jag minns när sonen var liten, att han hade en ålder då jag alltid "slog till honom" med armbågen...han var stolt, för då visste han att han hade växt min armbåge var alltid i huvudet på honom hihi...han brukar fortfarande påminna mig om det.."du mamma- minns du när".....
nu har han växt om mig flera centimeter, och jag börjar redan krympa haha..redan gammal...
Har värk i mina leder idag, har det ibland, men håller igång så gott det går ändå- för vi ska ha kräftskiva här ikväll! Ska bli kul!
Ha en fin lördag! Kram Gizze i Värmland
Trevlig Helg!
Tusen tack, men vet du? min sambo heter Patrik, inte Stefan. Haha det kan bli fel ibland. Men det är tanken som räknas och du hade en fin tanke.
Hej vännen, NYC är klockrent,du måste nog ta med mig som din ledsagare om du ska dit. Jag älskar NYC har bott där,det är min stad hahaa.Har varit där mycket och faktiskt på bröllop också. Kram kram
