Sova borta
Superkul att få träffa min underbara ledsagare också, hon är bara bäst.
När jag kom hem var det dags att packa ihop lite grejer åt Jens. Planen var nämligen att han skulle sova över hos min syster och hennes sambo. Tanken var att de skulle sova i tält vilket de också gjorde. :)
Så fort vi klev ur bilen hemma hos dem sa Jens:
-Hejdå mamma, hejdå pappa. Vink vink
Okej....
Vi kollade tältet och sedan drog vi.
Jag och Danne gick på restaurang och mös, inte igår vi var ute själva och käkade.
Jens har aldrig sovit borta innan. Jag har varit ifrån honom tre nätter, Den gången då jag skkulle opereras i lund, när vi var upp på mormos begravning och sedan när det var bouppteckning efter henne.
Det var hemskt jobbigt de tre gångerna, men detta kändes ännu konstigare. en tom Jens-säng och ingen liten knatte som sov mellan oss på natten.
Ingen gosunge som väckte oss. Haha
Måste säga att jag saknade honom väldigt mycket.
ville ringa och höra hur det var men hejdade mig.
Ringde sedan på förmiddagen efter och hörde hur det hade gott och det var bara glada toner. Inga problem alls. Jens hade sovit som en stock och varit jätterolig och lyssnat på Misa och Tobbe.
Nästa gång så tar vi det en natt då varken jag eller Danne har något dagen efter, hade varit skönt med en sovmorgon. Igår skulle jag iväg till Spenshult och Daniel skulle iväg och jobba några timmar så vi gick upp tidigt.
Känns bra och veta att det funkar iaf.
Som sagt var jag iväg och fick min Remicade igår och jag känner mig lite bättre idag. Har rätt ont i halsen men hoppas att det bara är något tillfälligt.
igårkväll skrev jag ihop ett mail till min reumatolog. Jag vet att hon är på semester nu men kände ändå att jag ville skriva några rader.
När jag var som semst för en månad sedan ungefär, då jag var tvungen att ta tre antibiotikakurer och mådde allmänt skit slutade jag med en medicin som heter Imurel. Tanken med den är att den kanske kan göra att Remicade håller längre, kanske. Den har ingen effekt på lederna eftersom jag tar en rätt låg dos. Men den sänker emunförsvaret och det kändes helt totalt sjukt att trycka i mig de tabletterna när jag låg och mådde så jäkla dåligt och knappast orkade stå upp ens.
En annan sak har jag upptäckt, sedan jag slutade med den har jag inte mått illa alls. Hela våren har jag mått illa typ två tre timmar om dagen men tänkt att det kanske varit magkatarr,jag har ju en del att oroa mig för. Men det har jag ju fortfarande och nu har jag inte mått illa på tre veckor kanske.
Jag ville iaf förklara för henne hur jag tänker och varför jag gjort som jag gjort. Hon vet ju att jag har det väldigt jobbigt med halsen och infektionerna men det är inte hon som skriver ut antibiotika till mig och hon ser mig inte när jag är som sämst i halsen. Ville att hon skulle förstå lite av den sidan också och ibland är det lättare att skriva än att prata.
Hon är mycket bra men lite sträng. för mig som inte ser ansiktsuttryck blir det ibland svårt att läsa av henne och då blir jag osäker.
Hon komme rinte gilla detta, det vet jag men jag har så mycket olika saker att tänka på och måste göra mina val även om de kanske inte är superbra.
Som jag tjatat om här, till leda så har jag redan så många saker som sänker emunförsvaret, reumatismen i sig, Remicade, prednisolon, och framför allt tracken. Imurel, som jag själv inte ser en direkt effekt av har jag tagit bort, den hade annars också varit med på listan.
Jag pratade med en annan patient igår. Hon var närmare 70 år och hon är barnreuatiker precis som jag. Ibland blir jag mycket rädd för den här sjukdomen, hatar den. som jag också skrivit innan så, om jag fick välja mellan att få tillbaka synen eller bli av med reumatismen, helt klart valt bort med sjukdommen.
den här patienten är en underbar människa, possitiv och glad. Hennes emunförsvar var riktigt kasst det med, trots att hon inte har en track... Så det är ren fakta, reumatismen och mediciner sänker, bara det.
Ja jisses.... ;)
Idag är det lugna gatan här. Vi är hemma alla tre. Imorgon går Daniel på sitt pass igen.
Nu ska jag diska.
Kram
Hej där. Va skönt att det gick bra för Jens i tältet och för dig med utan honom. Det är bra att veta att det går. Jag var dålig på att ha barnvakt när dom var små men det är nyttigt för både dom och oss stora tror jag. I måttlig mängd haha. Å va skönt att träna, min kropp skriker efter träningen. kram i massor
Skönt att höra att du har någon i liknande sits att prata med. Lite tröstande att det finns några som inte behöver föreställa sig hur det är och förstå delvis då utan vet utan att behöva gissa vad du för det mesta känner. Synd att du inte får rätt stöd annars ifrån, men du vet ju på vilken sida jag står. Kramar, du vet var du når mig
Hej!
Härligt för er att få vara lite själva! Det behöver alla föräldrar ibland, och det är bara nyttigt för barnen att få klara att sova borta också, även om det inte ska vara för ofta!
Jag började med att läsa Alex Schulmans Skynda att älska, den kan rekommenderas! Den tog 14 dagar för mig, men var min första bok på många år, den fick vara mitt sällskap på resan i Grekland!
Sen läste jag en bok, "Jag är 15 år och vill inte dö" - den var också bra, gripande.
Läste Jonas Gardells "En komiskers uppväxt"
Nu har jag börjat på Fredrik Lindströms "Vad gör alla super okända människor hela dagarna"
Har på några timmar läst ur Mia Skäringers " Dyngkåt & hur helig som helst" oj så jag skrattade...Idag läste jag ur Chelsea Handlers "Mitt vågräta liv"
Jo ja vet mycket konstiga titlar och konstigt/fräckt skrivet...men man måste ju få skratta- vill inte ha spänning, då sover jag inte..
Har 2 killar som sover här nu..tvillingarna jag har ibland, lovade deras föräldrar att få roa sig idag! Så jag har dom i ett dygn..fullt upp...underbart- min son är med sin pappa & fiskar, kommer på fredag, saknar honom sååå
Kram Gizze ...oj va långt det blev hihi
Jag har hittat skratt böcker...
ps...den sista raden...hamnade ju fel...den skulle vara innan ju hahaha/Gizze
hej på dej å va roligt att höra från dej igen,Va mysigt för Jens att sova i tält å för er att bara få vara ni två,
ha en fortsatt härlig sommar,jag är ledig 1,5 vecka till så jag njuter som bara den av min ledighet,
kram
haha, jaa Jens han är bara för rolig han!! Vad glad jag blir att höra att mina ord kan stärka, ingen mer än jag önskar att de kunde hjälpa. Jag vill, från mitt hjärta, verkligen att du ska få må så bra som möjligt. Stora varma kramen från mig..
Guu...att du klarade av att lämna bort honom.
Jag fasar för den gången då Anton, min ska sova borta första gången. Det var så hemskt att vara ifrån honom då jag var på sjukhuset.
Hade aldrig lämnat honom mer än på dagis.
Usch, hemska tanke!
Att skriva mail kan vara bra.
Oavsett om personen har semester eller ej. Känner man behovet ska man göra det.
Jag har mailat min SG flertalet gånger.
Igår skickade jag dessutom ett mail till den fotograf som var med och gjorde repotaget om mig. Jag minns att han blev väldigt tagen. Han har varit med och gjort ett annat stallrepotage där han bad tjejen ta på sig västen. Jag kände att jag behövde maila honom och jag gjorde det.
Hej min vän!!! Du tog dina egna beslut att sluta med Imurel, det fick inte jag göra men jag mådde också så himla dåligt av den men läkarn sa att man skulle ge den en chans och jag försökte i flera år men blev inte bättre. Hoppas du kan hålla dig längre med Remicaden denna gång, jag blev dålig efter 5 veckor förra gången dom vill helst inte ge tättare än 8 veckor, så nästa gång ska jag få ännu starkare och se om det kan hålla längre. Vet ju inte om det är min andra sjukdom som ställt det också. Min nya medicin verkar hjälpa mig ganska bra behöver inte kräkas varje morgon längre och det är skönt. Härlig att Jens trivdes att bo i tält, vi tältade en del när barnen var små. Du får ha det så bra. Kramgo kramar till dig. Susanne
Jag förstår dig precis! Man är ju beroende av att ha läkarna på sin sida för att få hjälp. Och att anmäla då är inte den lättaste sak i världen att göra.
FK tycker inte att jag gjort tillräckligt för att bli frisk så de utförsäkrar mig den sista augusti. Blir väl att gå på soc då antar jag. Inte kul alls och humöret är inte på topp. Emil mår i alla fall bra. Vi är inne i sexårstrotsen nu. Och jag som tyckte den mellan 2 och 3 år var jobbig.... Det var en barnlek jämfört med nu. Men jag försöker intala mig att det går över snart. Mellan utbrotten är han världens goaste.
Sköt om dig vännen!!
KRAM!!!
Vilken bra artikel!
Jag fascineras verkligen över vilken otroligt stark person du är. Otroligt vad en människa ska klara av. Mina problem känns verkligen små jämfört med dina, men som du skrev till mig, att det är två olika men samtidigt lika situationer.
Kanske hade jag haft det lättare om jag varit med om lyckan som barn, men jag vill inte tänka så.
Jag tror att allting har sin mening trots allt.
En person sa till mig när jag låg på mitt hemsjukhus, att saker som en olycka i min kaliber drabbar bara de som kan hantera den. Det kändes orättvist för det är verkligen inte rättvist när någon blir skadad för livet, men samtidigt kunde jag förstå hans mening.
Jag har hela tiden fått höra att jag är så stark som klarar alla hinder och att jag jobbat mig framåt i rasande tempo. Men man är inte starkare än man gör sig. Alla måste vi få vara svaga också.
Jag vet inte hur många gånger jag brutit ihop i hysterisk gråt över det som hänt.
Men på något konstigt vis lär man sig leva med de villkor man har och man hittar sina egna lösningar och vägar.
Återigen, jag fascineras verkligen av dig som person som klarat allt och som fortfarande kämpar så tappert. Din familj verkar även de vara ett gäng otroligt starka personer. Jens är lyckligt lottad att ha en mamma som dig.
Hej vännen.
Jag mailar dig sen när jag är hemma igen. Skönt att du har fått remicade iaf. Kram
Oj oj vad du har det jobbigt..skitsjukdom är vad det är!
Du gör klokt i att skriva till din läkare, när man sitter där glömmer man hälften.
Va härligt att det gick bra med sonen, men visst längtar man.
Ja nu är ju min vuxen, men han har varit hemma några dagar nu och hjälpt till med altanbygge.
Och jag myser av att ha honom i min närhet.
Ha en fin dag..kramen
Jag hoppas att jag inte gjorde dig ledsen.
Oerhört fina ord du gav mig.
Jag är väldigt kluven när det gäller mig själv. Jag har helta tiden blivit ombedd att kontakta någon som har samma skada. Men här uppe är jag den enda och jag har hela tiden känt att jag omge mig med de personer jag tycker för att få känna mig som mig själv. Jag kan tro att medningen med min olycka var att jag skulle utvecklas som person, bli mer ödmjuk och tänka om när det gäller livet. Jag har utvecklats enormt mycket försöker verkligen leva efter ett par vanliga ord nu mer "Carpe Diem". Det fick en ny innebörd för mig. Tänker man efter så lever man sällan som man lär, trots att man tror det. Men jag har gett mig f*n på att jag ska göra det. Ta en dag i taget och försöka göra det bästa av det hela.
Oavsett om man är liten eller stor när man får en sjukdom eller råkar ut för en olycka så är det orättvist. Ingen ska behöva gå igenom något sånt, tycker jag. Men tyvärr har man inget val. Det är bara att ta emot och gör det bästa av situtationen. Men visst är det svårt att leva så när livet känns tungt och det är då man ska påminna sig själv om de orden, att "Fånga dagen" och leva här och nu.
kram på dig
Hej vännen!
Vad duktig du är som alltid!
Hoppas resten av sommaren blir toppen!!
Tittar in och önskar dig en fortsatt bra dag. Kram din vän Susanne
