Mitt liv och mina drömmar

Lördag idag och jag och Jens är hemma. Vi brukar annars åka och hälsa på mina föräldrar på lördagar men vi tar det imorgon istället.
Jag kände för att vara hemma och bara ta det lungt.
Är rätt kass i lederna, inflammationerna har blivit fler och större den senaste veckan.
Jag var och tränade igår ändå och kanske får jag betala lite idag för de roliga timmarna, men det är det värt.

Grannpojken var här och ringde på igår men jag lät inte Jens gå ut till honom. Det känns lite taskigt samtidigt som jag har bra skäl till det tycker jag. Jag vill att Jens ska ha kompisar i sin ålder att leka med.
Jag har ju fått höra, när vi varit på utvecklignsamtal, att Jens är otroligt snäll mot andra barn,framför allt mindre. Han bråkar inte och vill hjälpa till. Något han antagligen  fått med sig hehmmifrån, vill jag tro iaf, han är ju van att hjälpa mig.

Tänkte iaf jag skulle fråga personalen hur det går för honom med kompisar, nu när han bytt avdelning på förskolan. De sa att det går jättebra. Om Jens själv får bestämma leker han gärna med de två pojkar som flyttade med honom från Grodan,men att de andra barnen gärna vill ha med Jens i sina lekar och han själv är öppen för det. De sa att han är väldigt verbal, jojo, så de äldre barnen tycker inte att det är svårt att förstå honom utan leker gärna med honom.
det känns bra. Jag tycker själv att hans språk, som varit rikt länge nu, har exploderat ännu mer.
Han använder, enligt mig, svåra ord och i rätt sammanhang.
Himla roligt att lyssna på och diskutera med honom :)

Det jag tänker mycket på är att han inte har kompisar som följer med honom hem hit eller som han följer med hem. Jag vet inte om barn i den här åldern brukar göra så. Men jag hoppas för allt i världen att min förbaskade synskada inte

gör så att andra föräldrar drar sig för att ha med Jens att göra, eller snarare att deras barn inte får ha med min unge att göra.
Jag vet, efter 20 år som blind, att räddslor finns det gott om. Påminns om det nästan varje dag och ibland gör det mig helt matt.
Ett exempel.När jag och Jens åker buss, det gör vi typ minst en gång i veckan, så uppträder ett märkligt fenomen, varje gång, jag menar varje...
Jag visar mitt kort för chaufören och håller Jens i handen samtidigt som vi går ner för gången för att leta upp två lediga platser.
Ulrika:
-Är det ledigt här någonstans?
Tystnad
Prassel med tidningar...
Ulrika:
Finns det några lediga platser här?
tystnad....
Ulrika trött och irriterad börjar drämma käppen på de olika stolarna för att se om det är ledigt någonstans och folk börjar skrika...
Nädå, har inte gjort det där sista, än...
Men jag och Jens hittar våra platser till slut.

Så, ja, jag är rädd och orolig för att Jens ska gå miste om kompisar för att föräldrar är rädda för mig. Jag är ju ett monster! Buuu

Jaja, så är det med livet och jag tror väl ändå innerst inne att Jens kommer klara sig riktigt bra trots sin mamma som är som en black om foten.
Ja jisses... :)

Något annat jag kan svammla om när jag ändå är på g?
Nix, kommer inte på något.
Ska till lund på måndag om jag nu inte nämnt det? ;)

Nu lekdags.
Ha en fin lördag.
Kram

Den här dagen har varit både bra och ganska så jobbig. Vaknade upp med mycket värk både här och där, mest i övre delen av kroppen, så som fingrar,handleder, ena axeln och ena armbågen.
Två veckor kvar till Remicade, börjar räkna ner nu, eller det har jag gjort ett bra tag men nu känns det iaf lite nära. :)

Förmiddagen var lugn, satt och väntade på att värktabletterna skulle göra nytta och lite hjälpte dem väl, lite.

Vid halvett hämtade jag busungen min.
Han har varit busig idag och väldigt go.

-Jag vill ha dig här mamma säger han och kramar mig hårt.

Så ringer dörrklockan och det är sexåringen som bor granne med oss. Han ringer på och vill leka när han inte har någon annan. Jag är inte så förtjust för han är inte så snäll alla gånger plus att jag verkligen undrar om de har något utbyte av varandra. Jens blir iaf glad men de vill aldrig göra samma saker.
Jag ville de skulle vara ute men efter änträget tjat från båda grabbsen så fick dem komma in... Låter jag elak? ;)
Iaf, som det ska vara, och som jag befarade, blev det värsta livet och alla,jag menar alla grejer rotades fram.
När vi skulle käka sa jag att nu får ni städa upp här för nu ska vi äta och sedan ska Jens bada och sova...
Hör hur det börjar grejas i hallen och ett par skor åker på och sedan kommer en röst:
-Nu går jag hem!
Pang!

Okej, mamma och Jens fick städa.
han är bara sex år, ingen fara men det var inte första gången.

Jaja, så är det väl med allt och jag är bara extra känslig idag kanske.
Nu har jag iaf dammsugit och moppat här för jag hade visst fått in hela sandlådan med. ;)
Hatar sand.
Okej, gnäll...

Jag har kommit med i yogan. Ska bara fixa så jag får hjälp lite innan. Nu ville de att jag skulle ta en privatlektion innan på 480 kr och det känns inte aktuellt. tycker det är bra servic om de erbjuder att hjälpa mig utan kostnad, tar inte lång tid.
Vi får se hur det blir.

Jag fikc ett mail från min reumatolog idag. Jag mailade henne för flera veckor sedan när hon var på semester. Berättade hur jag mådde med halsen och all oro osv. Berättade också om en stor dröm jag har och idag började jag gråta när jag läste hennes svar. Hon var mycket förstående och lovade att stötta mig om jag valde att försöka förverkliga den.
Tänke rinte skriva mer om det nu eftersom inget är bestämt. några av er kanske kan gissa vad det handlar om men det är bara drömmar än så länge.

Lund-besöket hänger över mig men snart är det måndag och då får jag veta. :)

Jo just det, ikväll när jag dammsög upptäckte jag en sak. Jens är inte längre livrädd för den... Han var framme och hjälpte mig.
När släppte det?
Sist han var med när jag dammsög satt han i ett hörn och skakade...

Snart går han nog på toan med. :)

Kram och godnatt!

Hoppsan, jag bloggar två dagar på raken, inte dåligt... :)
Sent igårkväll gick Daniel av sitt pass och nu har vi tre lediga dagar ihop, eller ja, nu är det ju två dagar kvar då.

På förmiddagen hade jag ett besök hos ortopedkonsulten inbokat. Hon håller på att göra ett par RA-tofflor som det så vackert heter, till mig. Mina fötter har ju blivit rätt dåliga under de senaste åren, har nästan alltid värk i dem, är det inte den ena så är det den andra. Sedan för smärtan med sig att jag också får ont i knäna, felbelastning.
Detta kommer kanske kunna hjälpa mig.
får dem om några veckor.

sedan stack vi och fikade med Daniels mamma, jens fick oss att skratta stup i kvarten med sina roliga kommentarer. :)
Handling sedan och hem.
Jag hade bokat in en tid till Bvc på eftermiddagen. När Jens var på treårskontroll hade hans viktkurva planat ut lite, han hade inte ökat så mycket som den käre lille kurvan ville och sköterskan sa att om vi kände för det kunde vi komma om ett halvår och kolla hur det såg ut då.
det var ingen fara alls men om vi ville som sagt. Jag är ju tyvärr alldeles för nojig med sånt så jag har oroat mig lite. Fast inte så mycket under de senaste månaderna för då har han verkligen ätit bra. Förut var det lite strul med lunchen men nu äter han bra allt som oftast.
Så i torsdags ringde jag och fick en tid som idag.

När han föddes vägde han ju bara 2065 gram och var 46 cm så han har ju aldrig följt den där normalkurvan men alltid sin egen, utom då vid tre år.
Svammel svammel
Det jag ville komma fram till var att han,hör på detta....
Längmessigt har han vuxit från 95 till 98 cm, på ett halvår då.
Viktmessigt ökat från 11,9 kg till 14,3 kg.
Mycket bra enligt alla.
Jag har ju känt att han blivit både längre och tyngre. Han är så fin min lille gosros, alltid har han varit lite liten men propertionerlig.

Som sköterskan sa har han ju inga stora föräldrar att bbrås på heller. Jag med mina ynka 150 cm. fast i och för sig, det är ju kortisonet som gjort det. Jag har många långa i min familj, tex lillebror på närmare 190.

Jaja, nog om detta. dessa kurvor gillar jag egentligen inte heller för så länge barnet mår bra och har energi spelar det väl ingen roll varken vad de väger eller hur långa dem är.

Fick ett mess från min goda vän som var på yogan idag, hon skrev att det var jätteroligt och att det var flera som inte kom så de lär nog höra av sig till mig imorgon. :)

Imorgon ska jag in och byta tracken. får berätta för min halsläkare här i Halmstad att de hört av sig från Lund och att jag ska dit på måndag.
På måndag???
fy fabian, tanken på det gör mig mindre glad men det ska bli skönt när jag väl är där och får höra vad specialisten har att säga mig.
Jag har väl en del att säga honom också, nu när jag tänker efter... ;)

Här blåser och regnar det som katten.
Nu ska jag hoppa ner i ett varmt bad.

Godnatt på er!
Kram

Jens och jag har en mys-dag. vi bestämde att vi skulle vara hemma idag och bara ta det lungt. Eller ja, lugnt och lugnt, hur lugnt är det med en tre och ett halvtåring? ;)
Mysigt är det hur som helst.

Båda mina grabbar är riält förkylda. Kände mig lite småkass i fredags men det blev bättre igen. Jag trycker i mig fläder och hoppas på det bästa. Om jag nu blir dålig så ska jag ändå till sjukhuset på tisdag för att byta tracken. ;)

Just nu krätsar mina tankar väldigt mycket till en yoga-kurs som jag är mycket sugen på. Jag har länge funderat på att gå en sån kurs men inte vetat vart jag skulle gå den och lite feg har jag varit också för jag vill helst inte gå själv...
Har hört mig för på mitt gym för jag vet att de har yoga där men de var inte alls sugna på att hjälpa mig. Jag behöver gå igenom själva programmet innan så jag kan det rätt hyfsat, då blir det lättare för mig att hänga med. Vill inte slösa med mina ledsagartimmar på det nämligen. Plus att jag kan hänga med, det vet jag, bara jag får lite instruktioner innan.
En kompis till mig messade mig i fredags och berättade att hon skulle börja på medicinsk yoga. Jag mailade de direkt för att höra om de hade möjlighet att hjälpa mig osv. fick ett mycket positivt svar. Nu var det så att själva kursen är fulltecknad men jag står som första recerv. ;)
Hoppas hoppas jag kommer med!
Vore så himla kul och spännande. Vore ett mycket bra kompliment till min träning.
Har hört att yoga kan stärka emunförsvaret och bara det är ju värt allt...
Billigt är det inte men som sagt, det är en sak jag gärna skulle lägga lite pengar på.

Jens har varit så himla gullig och kärleksfull den senaste tiden.
I fredags, även det, kom han fram till mig, gav mig världens största och längsta kram och sa:
-Mamma,jag älskar dig, det är så kul att du är här!
Mitt lille hjärta, det var det finaste jag hört.

Igår var jag och Jens hemma hos mina föräldrar.
Jens var  med sin mormor mesta tiden och de har verkligen roligt. Pappa, min alltså, var jätteförkyld och vilade mest.
Jag tog det lugnt jag med...

På kvällen fick vi en underbar nyhet.
Min älskade syster och hennes underbare sambo har förlovat sig efter fem år tillsammans.
de är i New York just nu och där ägde förlovningen rum.
Hoppas på att även bröllopet ska ske där så jag får en anledning att åka dit...
Jaja, ego, jag vet. :)

Nu ska jag gosa eller busa med min son.
Ha ett fint avslut på denna helg.
Kram

Det går upp och det går ner, livet är så och det vet väl de flesta.
Nu har det gått lite tid igen sedan jag skrev här och på den tiden har det hunnit hända både roliga och mindre roliga saker, precis som det ska vara med andra ord. :)

Om jag ska  börja med en liten hälsorapport så är lederna fortfarande sådär.
De var bra i två veckor efter droppet men sedan rasade jag rätt fort. Det braiga med det hela är dock att lederna hållt sig konstant risiga och alltså inte blivit sämre och sämre. Haha
Jag ska inte skoja bort det för oroande är det och jag tänker rätt mycket på det, vad det kan bero på? Att jag är i ett rätt djupt skov och att Remicade inte riktigt fixar att hålla det i chack, eller att medicinen helt enkelt börjar ge upp, igen.... Om det är det sista alternativet ser jag en mycket jobbig och lång tid framöver.
Men man ska inte ta ut något i förväg.
Ska få Remicade och även träffa min doktor på Spenshult den 8 september, får se hur det ser ut då.

Halsen är okej, den är inte bra men inte heller jättedålig så jag klagar inte. Behöver inte suga så mycket och det är jag tacksam över.

I fredags fick jag en kallelse till Lund. Jodå, ni läste rätt. Efter ett års väntan har de äntligen hört av sig... Kors i taket.
Men inte var den någon tid för operation inte utan bara tid för besök hos specialisten.
När daniel läste brevet för mig bröt jag ihop. Jag stortjöt helt enkelt och ångest och hjärtklappning satte in.
Vilka känslor detta drar igång, kan inte hjälpa det.
Jag blev så besviken. Varför ska jag ner dit och snacka igen? Vi har ju ältat detta fram och tillbaka i fyra år nu.
Vi vet att det är kompliserat och att chanserna för att operationen ska lyckas så jag får ta bort tracken är mycket liten.

Jag vet ju inte vad han vill. Kan tänka mig två saker, det mest positiva är att han glömt vad vi sagt och vill säga det igen... Det andra är att han inte vill operera eftersom han inte alls tror på att det kan göra någon skillnad.
Vet inte hur länge jag fixar att ha det såhär, men den 30 aug får jag väl något slags besked iaf. det kommer bli en svår dag hur som helst.

Tack och lov kommer både Daniel och min älskade syster att följa med. Lovisa kommer kunna prata för mig eftersom jag själv inte vet hur mycket jag kommer kunna prata. Daniel lever med mig och tracken så han vet hur min vardag ser ut med alla infektioner.

Jag är en lyckligt lottad människa som har så många underbara människoro runt omkring mig som stöttar.
så länge jag har mina syskon kommer jag aldrig vara ensam.

Över till ljuset i mitt liv.
Jens :)
Mitt mirakel.
Han har blivit så lång, tror han är en meter nu. Blir alltid lika förvånad när jag sträcker ut handen för att klappa honom på kinden eller över håret och huvudet är mycket högre upp än vad jag förväntat mig. :)
Han pratar hela meningar, eller romaner kanske man ska säga.
Två sekunder exakt, sa han i morse. Vi skulle gå till dagis då, alltså... :)

I måndags åkte vi till High Chaparrall. Vi sov på hotell en natt och på tisdagen traskade vi runt där. en succe var det.
Mitt lille  hjärta hade så roligt och Daniel och jag också.

Jens har följt med mig till kyrkan två söndagar.
Vi åker till sjukhuskyrkan där min favopräst håller till. det som är bra med Gudstjänsterna där är att de bara varar i drygt en halvtimme, lagom för att Jens ska orka. När prästen såg att jag kom med Jens blev han så glad och plockade fram en stor låda med leksaker vilket var mycket populärt. :)

Jag är glad att det funkar att ta med Jens dit och att han gillar det, än så länge iaf. :) Jag behöver den styrka och det hopp som jag finner där.

Nu ni, är det snart dags att hämta Gosrosen på dagis.
Han har börjat på avdelningen för stora barn nu, vilket han tycker är jätteroligt.
Lärde mig hitta dit igår och det gick kanon.

Stor kram till er som kikar in och kommenterar trots min urusla uppdatering.

Slutet av förra veckan var inte roligt precis, jag var på ett grymt dåligt humör av någon anledning och mitt tålamod var i botten.
Jag har ingen förklaring till varför jag kände så men jag ville bara skrika rätt ut och när Jens kronglade vid maten kröp frustrationen upp till oanade höjder.
På fredagskvällen drog vi in till stan för att lyssna på min systers sambos band, Bleecker som spelade på marinfestivalen. Tack vare deras spelning och att vi fick träffa underbara släktingar och vänner så blev jag gladare, iaf för en stund. ;)
Kan väl säga att jag minst av allt ville åka in till stan då, det spöregnade typ hela dagen och även då vi skulle ta bussen. Men eftersom vi pratat så glatt om denna spelning under ganska lång tid och Jens verkligen längtat efter att få höra Rock'n Roll-Tobbe så kunde jag ju bara inte med att stanna hemma.
Telefonen ringde och vi blev försenade. Sprang iväg till bussen och missade eländet.
Men som tur var så ringde Danne och sa att han skulle sluta precis då så vi hann in och hämta upp föräldrarna och sedan dra till festivalen.
Precis under själva spelningen var det faktiskt uppehåll men fint väder var det tyvärr inte. Men vi värmdes upp av musiken och Tobbes underbara röst. :)

Helgen ska jag inte gå in på för den var bara allmänt hemsk och jag kände mig som världens skitmamma och hatade mig själv på kvällarna. Hade ingen bra ursäkt heller att vara så sur, lederna är okej och halsen mycket bra.
Menmen, vi alla mår väl dåligt ibland även om det inte alltid finns en påtaglig orsak.

Daniel jobbade långa pass alla fyra dagarna och från och med nu har jag bestämt att vi inte ska åka hem till mina föräldrar på söndagar för då blir det så himla sent innan vi kommer hem. Daniel jobbar för det mesta alltid väldigt sent då eftersom han ska tvätta bilen och lämna in rapporter.
På måndagen stack jag iväg och tränade och det var nog bra för då fick jag ur mig en del skit...
sedan hem och packa för att efter det ta bilen till Borås där vi bokat hotell för två nätter, bara vi tre. :)
Mys
Faktiskt skönt att åka bara vi tre, för det mesta är vi ju tillsammans med mamma och pappa, roligt det också men skönt att vara bara vi var det.

Under kvällen tog vi det lungt och mös. Jens var i och för sig på sitt mest trotsiga humör men det gick bra ändå.
Med hot och mutor går det mesta. ;)
På tisdagen hade vi bestämt att besöka djurparken tillsammans med min
underbara vän
och hennes sambo och treåriga son.
En helt underbar dag blev det. De är helt fantastiska alla tre och jag tycker så hemskt mycket om dem.
Jag har mycket att tacka internet för, inte bara min älskling som jag träffade just på nätet utan även en så fin vän, som Lejonvkvinnan.

Vi träffades strax efter elva och skilldes åt vid sextiden. Lite småtrött i benen men mycket glad och varm i hjärtat.
Jens och Lillen trivdes bra ihop också, härligt.
Nästa gång i Halmstad. :)
Snart!! :)
De goingarna hade med sig fika som räkte till oss också, så himla gott och snällt.vi hade planerat att köpa något där med det var ju mycket bättre detta och godare. Min käre make käkade upp halva matsäcken, eller något. haha

Vi sov gott i natt alla tre. :)
Hotellfrukost, det är inte fel det heller, nästan det bästa med att bo på hotell, enligt mig iaf. Efter frukosten lämnade vi hotellet och drog sackta ner mot Getinge igen.
Nu är vi hemma och förbereder oss för vardagen igen. Den känns helt okej efter de här fina och stärkande dagarna.
Kram och stort tack till
goa vännen
för att ni tog er till borås för att träffa oss.

en sak som jag tänkte på så här i efterhand. Så väldigt skönt det var att umgås med människor jag tycker så mycket om och som dessutom inte var på jakt efter ställen med fullständiga rättigheter, vart man än var.
Jaja, bara en tanke jag hade.

Imorgon ska Daniel jobba och Jens ska en sväng till dagis.
Jag ska en sväng till bibblan.... :)

Här bjuder jag på några bilder från vår tripp.



Jens på traktor


Noshörning


Ungbjörnar i lektagen


Elefanthjord

Kram!