Mitt liv och mina drömmar

Hur mycket jag än spjärnar och stretar emot så går faktiskt tiden... Konstigt nog. Haha
Extra fort dessutom av någon märklig anledning.

Nästa vecka smäller det, då är det dags för halsoperation.
Laddar och fokuserar.

Jag fick Remicade i torsdags och det var ju bra, annars hade min planering spruckigt helt och hållet. Jag var ju lite kass i halsen innan och tyvärr blossade det upp efter droppet och den har varit riktigt dålig efter det. Har varit i valet och kvalet om jag ska ringa för att få en kur antibiotika. Det är ju lite brottom också eftersom kuren i så fall måste vara slut till torsdag nästa vecka. Men idag kändes halsen lite bättre och jag hoppas på att fixa att bryta ner det själv.
Det måste jag helt enkelt göra nu liksom.
Vi har haft en man här nu precis som har satt nya bänkskivor i köket, svarta marmorerade. Blir nog snyggt. ska lacka om kökslukorna också men det blir nog inte före jul.

Det här med Hallandsrafiken och bilbarnstolar är inte över än.
Politikerna gjorde vist inget speciellt. det togs upp i något arbetsutskott men ska inte ens läggas fram för styrelsen, fick jag veta igår. Blev väldans upprörd och besviken men det är inte över än. Jag återkommer i denna sak. :)


u ska jag röja lite i köket innan mitt möte i eftermiddag.
Ha en fin dag.
Kram goa ni

Jag känner mig ofantligt stressad. Varför? Kan inte sätta fingret på det men känslan av olust och stress hänger över mig konstant.

Dels har det säkert med halsen och Remicaden som jag nu blir mer och mer osäker på om jag kan få på torsdag. Okej, slem kan jag ju ha men ont i halsen är inte bra.
Självklart är det även halsoperationen som stressar mig, antagligen är den boven till allt. Tankar på operationen finns hela tiden i huvudet, mer påtagligt eller mer i skymundan, men konstant är den där och spökar för mig.
Jag är rädd, jag vill inte, jag är beslutsam, jag är arg, jag är ledsen, jag är riktigt förbannad, jag är glad att det snart är över, jag vill inte att det ska vara över, jag vill stanna tiden, jag vill snabba på tiden, jag är trött och jag är tacksam.

Nja, något sådant. :)
Iaf känner jag att jag borde gjort min sista operation för ett antal gånger sedan och det vore skönt att slippa allt sånt där, men samtidigt, jag är rätt bra på att klara av sånt så då får jag väl göra det.

Jag blir matt i hela kroppen när jag tänker på att lämna Jens. Inte för att jag är orolig över att han inte ska ha det bra, för det kommer han. Jens ska vara hos mina föräldrar och även ett pepparkaksbak är inplanerat med moster Lovisa.
Han kommer få det bra. Men på natten är det alltid mig han ropar efter när han drömmer eller vill något.
Jag vill inte ligga i en sjukhussäng i lund och återigen känna den där obeskrivliga längtan hem och saknaden efter min familj.
Den är hemsk.
Minnena kommer över mig och jag ser den där tioåriga tjejen som ligger i Lund och längtar hem till pappa, mamma, misa och prins Riri.
Längtar efter att få komma till skolan och vara med kompisar.

Men nu är jag stor och det är på något sätt både lättare och svårare. Jag är räddare nu än vad jag kan minnas att jag var när jag var liten. Då funderade jag inte så mycket utan allt var bara som det var. Ingen tanke på orättvisa eller några frågor på varför?
Barn är fantastiska på att anpassa sig och hitta styrka, det ser man ju bevis på bevis.

Samtidigt kommer jag ihåg att jag kände mig överkörd och att jag inte fick bestämma något.
Kommer ihåg en gång när jag skulle åka till Örebro för att stoppa en stor blödning i ögat, det ögat jag hade syn kva rpå då. Det var tredje gången den hösten jag fick en så stor blödning så näthinnan riskerade att följa med och jag såg verkligen ingenting. jag kände igen tecknen på att en blödning var på väg,f eftersom det började bli dimmigt för ögat. jag skyndade mig från skolan till mina föräldrars restaurang i simlångsdalen och sa till pappa att det är nog på väg en blödning till. var väl tio år då.
Pappa ringde lund. Ner för ett ultraljud, hem för att packa väska och upp till örebro.
Jag blev alltid skickad till Örebro när det var något kompliserat med ögonen, de var specialister i Sverige där.
Jag vägrade prata med någon, när jag fick reda på att jag var tvungen att opereras igen. Till slut skrek jag med ögonen sprutande av tårar till pappa och doktorn:
-Låt mig bli blind!!! Jag vill hellre vara blind än opereras en enda gång till.

alla var ledsna, mest min pappa tror jag.
Doktorn var ledsen och jag var förbannad och ledsen.
Men jag blev opererad igen och fick ha synen kvar i ett och ett halvt år till. Sedan gick det inte längre.
Det var några ögonoperationer till under de ett och ett halvt åren.

Jaja, nu gråter jag lite, det är skönt.
Den här gången har jag ju faktiskt själv tackat jag till en operation, valet är mitt den här gången, men på något sätt hur kunde jag annars ha gjort?
att bli av med tracken, även om den chansen är mycket liten, är den värd en hel del stress, rädsla ångest och ilska.
Men jag är trött på operationer och jag vill inte bli sövd.
Jag vill inte att det händer något.
Jag vill finnas för Jens och min familj.

Jaja, den som orkat läsa detta inlägg får en stor kram, tänkte jag skriva men det brukar jag ju ge så det var inget speciellt med det kanske. :)

Tack för att ni lyssnar och ger kraft.
Kram och godnatt!

Med risk för att låta tjatig så måste jag säga att jag tycker tiden går så himla fort. I och för sig vill jag att det snabbt som tusan ska bli den 10 december, eller hellre då den 11 december, för då är operationen över och jag kan slappna av.
Daniel jobbar torsdag, fredag, lördag och söndag och så är han ledig resterande dagar. De som han är ledig går såklart fort, men även dem dagar han jobbar.
Vips vips, så har en vecka passerat. Nu är vi mitt upp i våran helg. Inte så dumt. :)

Jens är pigg nu, inget spår av varken feber eller förkylning och det är skönt såklart.
Mindre skönt är att jag verkar ha tagit över det, minus febern då. Halsen är inte rolig just nu.
Hade det inte varit för att jag ska ha Remicade på torsdag och inte får vara sjuk då så hade jag inte gnällt. Jag har ju klarat mig  otroligt bra sedan i sommras.
Har aldrig, sedan jag fick tracken, varit frisk så länge och klarat mig utan antibiotika. Jo, Jag fick ju tracken när jag var i tionde veckan med jens och under själva graviditeten var jag inte sjuk en enda gång. Men sedan, några månader efter att han kommit till världen började det.

Jaja, nu gäller det att bli bra fort, till på torsdag alltså så jag kan få mitt dropp. för det ska gå lite tid mellan droppet och op också, med tanke på infektionsrisken.
Jaja, inget att grubbla på.
Jag tog mig iaf iväg till yogan idag, men det hängde verkligen i luften. Det var bara jag och en tjej till där. De andra var sjuka eller kunde inte komma av någon annan anledning. så vi fick typ privatlektion idag. :)

Imorgon är det föräldramöte på jens förskola. Jag ser fram emot att få höra vad barnen hittar på men det andra ser jag inte alls fram emot. I sånna här små samhällen är det extremt svårt att komma in, om man kommer utifrån. Om man dessutom är lite eller i mitt fall, mycket annorlunda är det hopplöst. så har det känns innan, både på öppna förskolor och på tidigare föräldramöten.
Trots att jag försöker bjuda på mig själv och jag försöker att verka så normal jag kan. Hahaha Normal ja. Vem är det? Men ni förstår kanske hur jag menar...
Men huvudsaken är ju att Jens mår bra och har vänner.

Nu dags att övergå till det kommunistiska manifestet...
Jodå, jag läser och begrundar. :)

Ha en fin kväll.
Kram goa ni.

Hahaha, vilken rubrik jag fick till idag då...
Innan jag började på det här inlägget glömde jag kolla vad jag skrev senast så det var väl ett tag sedan.
Kikade nu och det var en vecka sedan och det handlade om löss.

Jens har varit sjuk så han har inte varit på dagis på hela veckan. Han har haft hög feber och varit förkyld. Näsan har inte runnit men han har liksom låtit tjock på rösten och hostat mycket.
Därför har varken jag eller Daniel pratat med personalen, det får bli nästa vecka. Känner mig fortfarande upprörd över det hela så det är ju bra... :)

I tisdags tränade jag och idag kunde nog Jens varit på dagis egentligen men det kändes inte bra så han fick vara hos, hon ni vet, hon som sprutar eld? ;)
,Mormor ja.
När jag tränade alltså. Hmm, konstig mening det blev av det där.
Roligt för honom som fick lite omväxling efter hemmadagarna och otroligt skönt för mig, av samma anledning. Har varit på dåligt humör de senaste dagarna så att få ur sig lite frustration genom träningen var inte helt fel. Nu dröjer det till fredag om två veckor. Min ledsagare åker på semester.

Nu ska jag äntligen komma in på det som min rubrik för dagen handlar om. :)

I söndags var det ju fars dag. daniel jobbade som vanligt så Jens och jag tänkte ha en lugn och skön förmiddag innan vi for hem till mina föräldrar för att gratta min älskade pappa.
Jag bäddade och fixade här hemma. Öppnade dörren ut, som vi har i sovrummet för att vädra lite. Jens tog ett bad under tiden och jag sprang som sagt runt och fixade lite. Innan jag tog upp Jens ur badet gick jag och stängde dörren....
Jag torkade Jens och när han klädde på sig sa han:
-Mamma, det är något där, vad är det? Rösten lät skakig och rädd.
-Jens lille vän, det är väl inget där...
-Jo, det är det, i ditt och pappas rum, Gosrosen gömde sig bakom min rygg.
mamman skrattade lite krystat och ropade typ hallå....
Inget svar...
Okej då får vi kolla runt sa jag.
Inget i Jens rum, inget i köket, inget i vardagsrummet inget i klädkammaren och inget i hallen eller badrummet. Men vårt sovrum vägrade han gå in i.
Jag tog fram ett sånt där långt skohorn för att lyfta på överkastet som hängde ner men Jens vägrade kika...
Han var skiträdd och jag också vid det laget.
Vi gick in i vardagsrummet och hoppade upp i soffan. Jens borrade ner ansiktet i soffan och vägrade kolla upp något mer.
Jag blev en aningens desperat kan man väl säga för nu hörde jag ju någonting som rörde sig i lägenheten.
Jisses
-Jens, vad såg det ut som då, sa jag.
-Ett monster eller en krokodil.
Jaha, okej, det senare kan jag ju iaf utesluta tänkte jag och förbannade min kärlek till skräckisar.

tog mobilen och ringde Daniel.. Han var i varberg. Piss och skit
Blev så rädd för någon duns så jag klickade av samtalet mitt i ett ord.
Ringde pappa som jag inte grattat än, vilket jag inte gjorde då heller.
-Pappa vi har något i lägenheten och vi är rädda....
-Jag kommer på en gång.
Gud i himlen vad jag älskar min pappa.
Det är två mil från Halmstad till Getinge och de två milen gick fort för honom. Men vi som satt i soffan tyckte det tog lång tid ändå.
det dunsade och knarrade här och där men inget annat ljud.
Vad jag trodde att det var?
Ja, ett monster kanske. Hahahah
Inte ett dugg roligt var det iaf, när det pågick. Jag var världens sämsta pissigaste mamma för jag var lika rädd som Jens. Sa till honom att det inte kunde vara något farligt men ändå vågade jag inte kika efter.

Pappa kom och letade reda på den stackars rädda katten.
Jodå, en katt var det som skrämt oss så.
Funderade på varför en katt skrämde Jens så, han älskar katter nämligen.
Men så berättade mamma att när katter blir rädda så hhukar dem sig, de blir liksom platta och långa.
Katten var rädd. Jag hade ju stängt in den stackarn.
Liknar kanske en krokodil, för en fantasifull treåring iaf. ;)

Jag skakade en halvtimme efter att äventyret var över.
Att inte kunna se är ibland hemskt.

Det var monsterna det, över till politikerna.
Men nu har jag skrivit så mycket så jag orkar knappt skriva mer och ni orkar kanske inte läsa heller.

Det gäller hur som helst bilbarnstolarna. Jag gick in på vänsterpartiet i Halmstads hemsida och då fick jag veta att de tagit upp det på ett kommunstyrelsemöte. det är tydligen bestämt att vi funktionshindrade inte ska behöva släpa på våra stolar.
Hahahahah
Jag gick som i ett lyckorus efter det.
Vad som hänt och vem som lyssnat på mig vet jag inte.
Men oerhört glad och tacksam är jag. det känns mäktigt att ha suttit här hemma i getinge och skrivit mail och sedan leder det till att politiker lyssnar och fattar bra beslut.
Jag la ner ganska mycket tid och kraft men så fantastiskt roligt. Gav mersmak helt klart.
Får väl ett besked från något håll sedan. :)
Ha nu en fin fredagskväll.

Kram

Tack ska ni ha! Det är oerhört skönt att känna ert stöd och att ni också inser det knasiga och orimliga i detta beslut. Känner mig mindre ensam tack vare er.
Igår skrev jag mail till politikerna som sitter i Hallandstrafiken och hoppas på att de tar sitt ansvar och ställer krav på att färdtjänsten ska fungera på ett bra sätt för de som är tvungna att använda den.
För vet ni, jag har inte färdtjänst för att jag inte VILL köra bil och för att jag tycker det är mycket lyxigare och skönare att ta en taxi...

Jag sörger inte ofta över att jag inte kan se men vissa saker skulle jag gärna vilja kunna göra. Tex se min son, vila ögonen på honom och bara njuta av att han är den vackraste på denna jord, vet ju att han är det, men hade velat se det på riktigt. Jag hade även velat se mina syskon, Lovisa var åtta år när jag förlorade synen helt och Jesper var fyra. Nu är dem 28 respektive 23.
Skulle gärna se Daniel med såklart, drunkna i hans ögon, ja sånt där man tydligen gör... De säger att min pappa är gråhårig nu, men för mig är han svarthårig, så det kan väl vara som det är, vet att han är den finaste pappan oasett vilken färg han har på håret...

Sedan sörger jag ibland några saker till, att jag inte kan cykla, för det älskade jag, det var frihet för mig. (ttandem är inte samma) Nu är jag hänvisad till att ta rätt långsamma promenader på de vägar jag hittar på. Jag är ledsen för att jag inte fick ta körkort eller mc-kort. Men jag har aldrig haft det och därför kan jag inte sörga det på samma sätt. Men jag hade hellre haft ett körkort istället för att vara beroende av färdtjänsten och Hallandstrafikens nycker.
Faktiskt är det så men ibland känns det som att jag har färdtjänst bara för att jäklas med Hallandstrafiken. så otrevliga som många av de på beställningscentralen är när man bokar bilar, det har jag aldrig träffat på någon annan stans.
Det är en tjej där som är så himla gullig och trevlig. Hon suckar aldrig när jag bokar bilbarnstol och hon är alltid så glad och hjälpsam. Talade om för henne det en gång, att jag tyckte hon var så go, hon blev jätteglad.
tänkte att det kanske smittar av sig och jag tycker nog att de blivit lite gladare efter det. ;)

Att vara blind är opraktiskt, det är jag den första att erkänna, men det skulle ha kunnat gå mycket bättre om människor som fattar beslut försökte sätta sig in i hur andra har det. Men ekonomin och orken finns väl inte där kan jag tänka mig.

Halmstad har under flera år utgett sig för att vara en av sveriges bästa komuner för  funktionshindrade. Det är rätt kaxit att säga så.
De har i och för sig satt upp punktskrift på flera offäntliga byggnader, utanför dörrar osv. Namnskyltar och så.
På sjukhuset har de tex gjort en fåra i golvet som man kan följa med käppen så man hamnar någonstans, jag har faktiskt inte kollat efter vart...
det är väl bra, en fin tanke, men ibland känns det som att det är något man gjort för att det ser jäkligt bra ut.
Hur färdtjänsten funkar, det syns inte.

Jag blir trött ibland. den här frågan, ang bilbarnstolar, tänker jag fortsätta driva så långt det går. Jag gör det för att jag tycker det är så fel och inte för att jag själv, just nu, är drabbad av deras beslut.
För jag får använda deras bilbarnstol till jens inte längre behöver en, det är de nyblivna föräldrarna som kommer få lida av det.
Men,mitt nästa steg är att vända mig till hallandsnytt. Tv skulle nog kunna göra en mycket bra sak av det om de vill. Synen att se mig bära på en sån bilbarnstol på stan hade varit rätt rolig faktiskt, speciellt som jag också ska ha käppen i  ena handen och helst Jens i den andra. hahah Men jag kanske hinner förvandla mig till en bläckfisk innan det är dags, lite får man ju göra själv...

Jaja,nog om detta på ett tag.
Föresten, idag är det en månad till operationen....

Bara massa skojsigt på gång just nu alltså. Heheh

Tack igen och stor kram!

Mailade Hallandstrafiken igår eftersom jag inte fått något svar än från dem. Nu i morse kom ett mail där de bad om ursäkt för att jag fått vänta och så var det med ett bifogat dokument.
Jag är rätt så upprörd och det känns faktiskt inte som hon läst mailet, iaf inte förstått det... :(

Här är svaret och ni får väldigt gärna hjälpa mig med vad jag ska göra. Jag känner mig så ledsen och besviken.
Funktionshindrade ska inte ha barn och om de nu är dumma nog att få ett så tänker inte samhället underlätta iaf, utan snarare ställa till det och jäklas lite.
Läs gärna igenom mitt mail en gång till, tycker inte hon verkar ha förstått någonting vad jag skrivit.

Hej!

Hallandstrafiken har tagit emot ditt mail och förstår att våra förändringar innebär problem för dig.

Hallandstrafiken är utsedd av kommunen att anordna särskild kollektivtrafik (färdtjänst) för den som har behov av och blir beviljad detta.

Färdtjänsten anordnas i första hand efter Färdtjänstlagens (1997:736 ) bestämmelser och i andra hand efter de riktlinjer som kommunen tagit fram och godkänt tillsammans med Hallandstrafiken.

Utöver detta har Hallandstrafiken vidgat möjligheten för färdtjänstresenärer på ett antal punkter, där möjlighet till att få låna bilbarnstol varit en.

Det är Hallandstrafikens ansvar att på ett säkert (både för chaufför och resenär) och effektivt sätt anordna färdtjänst. Då taxis bilbarnstolar inte kan finnas med i taxibilarna alltid innebär det en extra väntetid för dig som resenär och en störning i samplaneringen med andra resenärer. Det innebär, framförallt, också en säkerhetsrisk för ditt barn då taxi inte med säkerhet kan tillhandahålla en bilstol anpassad för just ditt barn. Hallandstrafiken har därför beslutat att dra in förmånen att få låna bilbarnstol.

Med egen införskaffad bilbarnstol kan färdtjänstresan fortfarande utföras där du som resenär kan få hjälp av chauffören med både i och urmontering av bilbarnstolen. De flesta bilbarnstolar är utformade så att de ska passa i de flesta personbilar.

Vi tar med dina synpunkter i det fortsatta arbetet.

Med vänlig hälsning

Jag har inte hört något från Hallandstrafiken ang mitt mail om bilbarnstolar. Skickade iväg det förra måndagen och på tisdag morgon fick jag ett mail om att personen som tagit emot mailet skickat det vidare till ansvarig för ev åtgärder. Haha
Sedan tystnad. tänkte ge dem den här veckan också men har jag inte hört något på måndag så får jag väl gå vidare på något vis. Min tanke är att höra av mig till HP och samtidigt maila Hallandstrafiken och berätta att jag tänker göra det/har gjort det. Vi får se.

Annars rullar ju dagarna på extremt fort som vanligt. Har tränat ganska mycket den senaste veckan. Tisdag, fredag, måndag och idag. Men nu blir det ett uppehåll till nästa fredag eftersom min ledsagare inte kan förrän då. Men det gör inget för det är nog bara bra att låta kroppen vila lite. Jag har ökat vikterna en del senaste tiden också och känner mig allmänt stark och vältränad. ;)
Men nu lite vila som sagt.

Jag har förstås yogan varje måndag men det är ju en helt annan träning. Lika viktig för mitt välbefinnande men helt annat. Jag har bara fyra gånger kvar på min älskade yoga. måste helt enkelt fortsätta nästa termin, ska bara komma på något sätt att finansiera det hela. billigt är det inte.
Kan ju alltid skriva till tomten... :)

Har lärt mig ta kort och göra videoklipp på min mobil. trodde inte man skulle kunna göra det som blind, men det går och himla skoj är det dessutom. :) Okej, själva fotoobjektet (Jens) hamnar inte alltid mitt i fokus men jag har bara ägnat mig åt det sedan igårkväll.
Kul med sånna utmaningar, att behärska tekniken. Haha  Men något pris för fina kort lär jag aldrig få. :)
Det roligaste är att spela in, tex när Jens sjunger. Han är så duktig min gosros.

Just nu läser jag en bok som heter svensk maffia. så otroligt grymt intressant och fascinerande .
Jag har aldrig varit direkt intresserad av att läsa och lära mig mer om Hells Angels och Bandidos, men jag har hört talas om denna bok och hade inget annat hemma...
Har haft mina tankar om dessa gäng men nu har jag fått en helt annan syn på det hela. Alltså inte ändrat uppfattning men fått mer kunskap och det är ju aldrig fel. rekomenderar denna intressanta och spännande bok. trots att det inte är en roman/däckare är den spännande som en sådan. :)

Författarna heter Lasse Wirup och Matti Larsson.

Nu ni, dags för kvällsbestyren.
Kram goa vänner.