Mitt liv och mina drömmar

Som ni förstod av det förra inlägget så är det här med halsen oerhört frustrerande  för mig. En del av er skrev att jag borde anmäla och ni är inte ensamma om att tycka det, har andra runt mig som också säger det samma.
Det är en svår sitts jag befinner mig i eftersom jag känner mig väldigt beroende av just den här läkaren. Min situation är väldigt unik och det är inte många som kan ordna det hela, om ens någon kan det.
det är min stelopererade nacke som ställer till det plus att jag inte kan gapa mycket på grund av stela käkar. Svårt att få ner instrumenten. Innan jag fick tracken kunde de inte ens söva mig på grund av att det inte gick att inturbera mig, eller vad det nu heter.
Jaja, i onsdags fick jag ett mail från min halsläkare här i Halmstad, , det var väl typ som en liten ursäkt, han berättade att han skrivivt ett brev till specialisten, då efter mitt besök i måndags. Han skrev att mitt tålamod nästan var slut bland annat. så mina tårar gjorde väl någon nytta antar jag...

Jag är glad att han gjorde det även om jag är helt säker på att det där brevet var väldigt återhållsamt och fint formulerat. Min läkare känner väl respekt inför den här specielisten som är känd och har et bra rykte.
Tyvärr!
Jag skrev iaf ihop ett mail till min läkare där jag beskrev lite av mina känslor och rädslor.
Det kändes skönt efteråt även om jag inte vet om han fick det innan han gick på semester.

Han skrev att han förstod min frustration men ville ändå påminna om min kopliserade situation i struphuvudet. Om det är någon som vet att detta är kompliserat så är det jag. Haha
Han hoppades också att jag skulle få höra något från Lund i början av hösten.
Vi får hoppas på det.
Men det här med anmälan har jag inte lagt bakom mig.

Mina leder har blivit väldigt dåliga sedan jag kom hem från Kalabrien, det är också ett litet orosmoln.
Händerna, armbågarna och knäna är värst. Det som gör mig oroad är att jag fick ont fyra veckor efter senaste infutionen plus att jag då även fick tre kortisonsprutor. effekten borde sitta i längre. På tisdag ska jag få Remicade igen men då har det bara gått sex veckor. det känns som medicinen inte sitter i lika länge, klarade sju innan.
remicade har ju slutat värka för mig innan och då gav den samma singnaler, , jag klarade mig kortare och kortare tid.
Men förhoppningsvis är detta bara en tillfällighet.
Fast det har varit så de senaste gångerna faktiskt.
Men det kan vara en tillfällighet,jadå, det kan det... ;)
Min form är verkligen agresiv, den blossar upp vips och så sitter jag där med stora inflammationer helt pplötsligt.
Irriterande sjukdom, den här reumatismen.
grymmare än vad man kan tro faktiskt.
Den käkar folk...

Idag har jag och Jens haft en hemmadag. Det har varit kallt och ruggigt.
Min Gosros är underbar. Han får mig att orka.

Fick erbjudande om att träna imorgon. Först tackade jag nej med tanke på lederna, inte ofta jag gör det, för jag brukar hasa mig dit i det flästa lägen. Det gör jag även imorgon för jag messade min ledsagare och tog tillbaka mitt nej, så vi ska ses på sats imorgon.
Vill gärna träffa henne och snakca. Vi har inte träffats sedan vi åkte till Italien. Får väl göra vad jag kan ang maskinerna. :)

Kram!

Igår var jag till min halsläkare här i Halmstad. Jag hade bett om en tidigare tid för att byta min track eftersom jag varit sjuk, mycket slemmig plus att det ju varit varmt. Tänkte att det säkert finns endle bakterier kvar där, på röret. Nu känns det bättre och lättare att andas igen.
Mina egna tankar, går ut på att, om jag får en antibiotikakur men inte byter tracken samtidigt får jag inte samma bra resultat eftersom det kanske hänger kvar en del bakterier på röret som inte kuren kommer åt. detta bygger jag på att de gånger jag fått pencillin samtidigt som jag bytt tracken har det oftast blivit bättre om jag då jämför med de gånger jag enbart fått penicillin.
Jaja, detta är min teori. Jag har många teorier ang min track och hals som jag inte får något stöd för. Jo, från min familj som lever med mig och som också ser sammbanden.
Detta låter lite krystat men jag försöker samla ihop mig, vill så gärna förklara hur jag känner mig.

För några veckor sedan hade min halsläkare här i halmstad lämnat ett meddelande på min telefon. Han sa att han äntligen fått tag på specialisten i Lund och han undrade när nästa Remicade-infution skulle äga rum. detta eftersom han, specialisten i Lund, äntligen kopplat att det inte går att operera tätt inpå en sån infution med tanke på infektionsrisk.
Detta är då själklart ingen nyhet för de där nere men glömmdes lika fullt bort när jag fick en kallelse till en op i december som jag inte kunde tacka ja till på grund av bla att jag skulle få Remicade just den veckan. Sedan visade det sig ändå att alla inblandade inte var informerade om att det skulle äga rum en op just då. Fick bara fem dagar på mig att planera och antagligen hade de fått ett återbud och tryckte in mig där. Men som sagt, halsspecialisten själv var inte med på  att det var den dagen, det var bara lungläkaren, han som har instrumentet som ska användas. Han kunde vara med på operationen alltså men inte den som var ansvarig...

det är det enda jag hört ang min operation under det senaste året.
Ni som läst här vet att jag i april 2009 blev nedsövd för att gå igenom en stor operation i min hals. Jag hadeladdat i veckor innan, för att inte säga år. När jag vaknade upp ur narkosen fick jag reda på att operationen hade misslyckas. Specialisten, hade trots många långa samtal inte stått där med rätt instrument. Jag är stelopererad i nacken och därför kan man inte använda raka instrument. De här operationerna har gjorts på mig tidigare, närjag var 15 16 år,  och det hade vi pratat om. Trots detta stod han med raka instrument när det väl var dags.
Smällen jag fick av det där har jag kommit över nu men jag kommer aldrig glömma den totala sorgen och besvikelsen jag kände när jag vaknade upp och fick höra att det inte hade gått.
Jag skrek rätt ut och slog mig själv, jag ville helt ärligt dö i det ögonblicket. Inte ens tanken på Jens hjälpte mig då.
När specialisten kom upp till mig på rummet hade min pappa och syster kört ner från Halmstad ås de var där de också.
-Här har vi dagens mest ledsna patient sa doktorn och det stämde ju verkligen.
De hade fått lungan ner mig med ketogan och grejer.
Då visade det sig, under det samtalet, att specielisten inte läst på ordentligt och inte tagit reda på vad de använde för instrument då 93 94.
Jag vet inte om han skämdes.
Iaf sa pappa till honom att du gör väl ett nytt försök nu så fort som möjligt. ulrika är ju så laddad och vi måste få detta ur världen.
Det lovade han.

Jag hörde inget förrän i slutet av juni. Då berättade han att han bestämt att de skulle operera på ett nytt sätt. Instrumentet används egentligen av lungläkare så därför krävs det lite extra planering så båda kan vara med. Specialisten själv använder inte det här instrumentet och lungläkaren opererar inte på det stället där jag behöver bli opererad på.
Det är en ny grej detta.
När han ringde mig då i juni förra året lovade han mig att operationen skulle bli av i september. Han bad också om ursäkt för att jag inte hört något under maj.
Men som sagt, det enda jag hört ang den här op är det brevet och de påföljande samtalen med sköterskor då i december.

Jag har väntat och väntat. Infektioner har följt på infektioner. men inget händer.
Igår när jag var för att byta tracken fick jag höra vad specialisten sagt ang min op och min situation.
Vet ni, han kom med samma saker som han sagt nu i snart tre år, sedan jag träffade honom första gången.
Han pratade om att man måste gå ner i storlek på tracken. Detta fick jag höra 2007. Jag har nämligen en track som är stor som för en man. Jag har min akutrack kvar helt enkelt. den som sattes akut 2006.
Inte ens det gjorde han när jag var nersövd, bytte ner i storlek.
De i Halmstad får inte göra det...
Det som grämer mig och jör mig förbannad är att han då 2007 sa att det är absolut inte bra att gå med en för stor track. Luftröret förträngs osv. detta gäller också, det är inte bra att gå med track för länge om man ska ta bort den en gång. Track, är egentligen en provisorisk sak. Visst finns det de som behöver ha tracken livet igenom men då fixar man fram bättre grejer. Jag firar fyraårs-jubbileum med min track nu i början av augusti.
Fyra år har gått och jag har fortfarande min provisoriska aktutrack kvar.
Inte bra för mig kan man väl säga.

detta fick jag höra igår. Samt att det är svårt att planera den här operationen, men han ska nu ta kontakt med lugnläkaren.
Detta sa han ju för ett år sedan?
Vad har han gjort under det senaste året?
Vad har jag väntat på?

Sedan hade min halsläkare här i stan sagt att de var oroliga för mig eftersom jag har så många infektioner och behöver antibiotika så mycket. det är ju inte bra! det vet ni väl?
Antibiotika ska man inte ta i onödan, eller hur?
Nej, men jag har väl tagit över tio kurer sedan i höstas.
känns toppen.
Ingen lösning finns heller eftersom jag befinner mig i den situation jag gör.
Jag har tre faktorer som talar emot mig, tre kkombinationer som inte är bra tillsammans och antagligen är jag ganska ensam om att ha de här tre sakerna på en gång därför kan de inte säga att det beror på dem.
Låter lite konstigt.

Jag är reumatiker, det i sig sätter ner mig, jag är extra känslig, sedan har jag starka mediciner som går ut på att sänka emunförsvaret, det är liksom deras uppgift. Sedan kommer tracken på det.
Inte bra tillsammans.
Men läkaren här vill inte säga att infektionerna beror på det, det kan göra det men man vet inte.
Men de på infektion säger att det inte är någon tvekan, det säger min reumatikerläkare på Spenshult också.
Inget av detta kan jag ta bort som läget är nu.
Men hade jag kunnat få den där operationen gjord och den hade lyckats så kunde jag få ta bort min track.
Då hade mina infektioner minskat med typ 100 procent. För jag var nästan aldrig sjuk innan jag fick den.
det var tracken som gjorde att det tippade över.

Jo, just det, jag har en faktor till som påverkar, som läkaren på infektion sa. jag har ett litet barn, som går på dagis.
Men jag har , till skillnad mot de övriga faktorerna, inga planer på att avskaffa den här...

Jag är frustrerad och jag är ledsen. Jag är deppig och känner mig sviken.

I samtalelt från specialisten för drykt ett år sedan sa han att han verkligen önskade att han kunde göra något för mig. Han tyckte att jag haft det så kämpigt genom livet och har det fortfarande.
Om han kan göra något så skulle han göra det.
Så sa han och jag blev verkligen glad och rörd.
Men, inget har gjorts än.
Jag kan bara konstatera att jag inte är prioriterad. Jag tycker att jag borde vara det. Kanske förmätet av mig, men jag tycker det ändå.

Jag kan acceptera att ha min track livet ut, det kan jag. Men jag vill inte hänga i luften.

Kram

Hej där!
ska inte kommentera den dåliga uppdateringen här men lite tid har gått igen, sedan mitt senaste inlägg, och vi har bland annat hunnit besöka Kalabrien under en veckas tid.
Det var vi tre plus mina föräldrar som stack iväg och kom hem igen igår. Det har varit en lugn och skön vecka med vissa små undantag... ;)
de små undantag, som jag syftar på,  beror både på mitt eget slarv och på en hemsk sjukdom som heter alkoholism men den tänker jag inte skriva om mer här.
Kan bara konstatera att frustrationen är så enormt stor så det kryper i mig.

Först, halsen...
Den senaste antibiotikakuren gjorde att sjukdomskänslan försvann och jag blev oerhört mycket piggare. Men slemmet försvann inte. Hade bestämt att göra det bästa av resan trots detta och bara acceptera läget och göra det som måste göras och inte fundera så mycket. Jag satt och slemmade och hostade mig igenom flygresan ner. Jag måste säga att jag är rätt bra på att acceptera och göra det bästa av situationen om jag bara vill och måste. Iaf om det gäller en kortare tid, typ en vecka eller så... ;)
Därför tog jag inte så illa vid mig utan bara slemmade på... :) Sket faktiskt i de övriga ressenärernas eventuella reaktion också, vilket jag tycker är bland det värsta med just slemmandet, vad andra tycker om mitt betende alltså.
Som förväntat slog värmen emot oss när vi steg av planet. Luften var väldigt fuktig också och jag bara längtade efter rummet med ac...

Hotellet var jättefint och inga äckliga kryp, vad jag kunde märka iaf... ;)
Vi hade All inclusive. Praktiskt, men trots att det fanns tre restauranger att välja på tröttnade iaf jag ganska fort. Aldrig All inclusive mer än en vecka och ärligt talat tror jag inte vi väljer det igen heller. Lite av tjusningen med att åka utomlands så där är ju att knalla runt och äta lite här och där, när man känner för det.
Pappa som längtat efter den italienska maten var nog faktiskt rätt besviken. Pizzorna var dock helt underbara!

Jens den lille knasungen/gosungen åt som en fluga under hela veckan vilket var upphov till en aningens frustration, mest för morfar då... Han var rent förjäklig under vissa middagar. Om det berodde på att han var trött eller bara ville bråka vet jag inte. (Inte morfar då utan Jens) ;)
Jens har alltid varit otroligt lätt att ha med sig på såväl bilresor som lite längre resor. Tex under veckan i Turnisien för ett år sedan var han helt fantastisk och åt som en häst dessutom... ;)
Men trots detta var det inte han som var det mest oroande elementet under den här veckan, inte jag heller fast jag brukar kunna ställa till det jag med. ;)
Men min hals blev faktiskt som ny efter några dar där nere. Jag tror helt och full på luften. För sedan igårkväll har den blivit sämre igen. Hahahhahaha
Lederna har också varit kanonbra. Har gått runt och känt mig som ett litet moln eller något, inte ett åskmoln, utan ett lätt vitt  puffmoln, typ så, om ni förstår? Trevlig känsla var det hur som helst. :)

vi hade lata dagar vid poolen. Jens badade hela tiden och vi kopplade av allihop.

Det jag bidrog med för att ställa till det ska jag berätta om nu. Fast det var bara för mig själv som jag ställde till det faktiskt.
Ni som följt min blogg under en lång tid vet att jag har en hemlighet... En?
Mmm
Jag har proteser i mina ögon, av porslin.
Nu kan ni kanske räkna ut vad som hände lilla mig?
Ni som hängt med lägne vet även att jag kraschat några. Kraschade två inom ett halvår men senaste gången var för ett år sedan, eller mer än så.
klart jag skulle slå till just när jag var i Italien och inte hade ett extra par med mig. det hade jag till Turnisien eftersom jag precis kraschat ett innan, så då var jag förberädd ifall jag skulle lyckas igen.
Tar ut dem ibland eftersom jag blir så torr i ögonen. Hade plaserat de så fint på sängbordet,jaja, det låter lite makabert och ser nog ännu värre ut men så gör jag iaf.
På fredagkvällen stötte jag till dem så de for i golvet. Mitt hjärta stannade och jag for ner på golvet för att jaga rätt på dem. Golven var ju av klinkers också så jag förväntade mig det värsta... :(
Men de stutsade bara omkring och var hela och fina när jag hittade dem. Hihi
Tänkte att nu ska jag ta det försiktigt i fortsättningen...
Men tror ni inte jag välter en vattenflaska på dem på söndagkvällen så de for i golvet igen.
Jodå, jajemensan... Såklart jag gör.
Denhär gången hör jag hur det splittras så jag vet vad jag har att förvänta mig när jag väl hittade dem. Det ena, högra, var pajat.
Syft
Fick både ångest och en känsla av overklighet men som den kämpe jag är så bet jag ihop och knallade runt, som en sån där blind ni vet som bär solglas, resten av tiden i Italien. Har som princip att aldrig bära solglas på grund av just detta, att "alla" blinda har solgasögon. Det vet ni väl? Att alla blinda har? Och att alla blinda är musikaliska, jodå? Speciellt jag. Haha

Hur som helst så blev det.
Tack och lov pajade jag rätt öga. jag hade nämligen ett extra hemma i samma färg sedan en annan olyckshändelse. Så jag slapp ringa ner till Lund och berätta att jag förstört ännu ett av hans konstverk. För det är dem faktiskt.

Nu ni, ska jag sluta. återkommer med bilder sedan om jag får min käre make att lägga in dem.
Kram mina vänner.