Valborg

Jisses vad tiden går fort. Igår, tror jag det var, sa de på nyheterna att Obama suttit som president i 100 dagar, det är ju inte klokt. Det känns ju nästan som det var igår jag kollade på när han svor trohetseden.
Tiden går fort när man har roligt. ;)
Fast ser man till väderet så skulle det lika gärna kunna vara juni eller juli. Det är rena rama sommarvärmen, helt underbart!

Förra valborg var inget speciellt. Vet ni vad det enda jag kommer ihåg från den dagen är?
Nyheterna igen, Jarl Alfredius sjöng Vintern rasar ut, i slutet av sändningen. Han gjorde det riktigt bra dessutom. Nu är han borta. Usch, det är tur man inte kan se in i framtiden.

De senaste dagarna har varit lite tunga, många tårar och trista tankar.
Inget från Lund och ingen som gjort något åt lukten i klädkammaren trots att jag ringt. Blää för sånt.
Idag känns det dock lite bättre. Jag har varit iväg och tränat och det är som valigt skoj.
En annan rolig sak som hänt idag är att chauffören som hämtade mig imorse var en gammal bekant. Han körde mig väldigt ofta till gymnasiet och vi hade himla roligt. Vi har inte setts på 12 år... Men vi kom ihåg mycket om varandra. Han är nu 51 och jag 30. Han blev superglad när jag berättade om Daniel och Jens.
Tiden går som sagt... ;)

Jag önskar er en underbar valborgskväll!
Kram

Igång igen

Idag har jag varit på Spenshult, det var dags att sätta igång med Remicade igen. Nu har jag haft et uppehåll på över ett år med den medicinen. Hoppas nu den gör lika stor succe som den gjorde de första fem åren., innan den slutade verka.
Jag är jätteglad att ha fått min gamla vän i blodet igen... ;)
Nu går jag antagligen fortfarande runt på kortison men om en månad eller något borde det sluta verka och då ser vi om Remicade ger effekt.
Spännande, mmm, fast jag har haft ett lite för spännande år bakom mig nu, skulle vara skönt med lite lugn och ro.

Syster min kom och hämtade mig och bjöd på lunch, hon jobbar ju där som sjukgymnast. :)
när vi gick från den ena byggnaden till den andra hör jag en röst bakom mig:
-Men det där ser ju ut som Ulrika.
Det var kirurgen jag berättat så mycket om, han som var med mig och pappa till london när jag var tolv år och opererade nacken. Det är till honom jag vänder mig om det är något. Han pratade ju bland annat med halskirurgen nu innan den omtalade operationen som floppade.
Fick en stor kram och som altid blir jag så glad när jag träffar honom, han är underbar den mannen. Han blev däremot riktigt arg när han fick höra att operationen inte gick. Nu i efterhand kan vi bara helt krasst konstatera att hade det lästs på lite mer i mina gamla journaler så hade jag sluppit vakna up ur narkosen utan att det gjorts något.
för på 90-talet blev jag opererad med laser i min hals och det gick ju faktiskt då, gjorde nog typ fem sex stycken sånna operationer. Hade de läst vilken sorts laser de använde då så hade det antagligen funkat även denna gång.
Alla gör vi våra misstag och jag tror han skämdes rätt ordentligt när han kom på detta, halskirurgen alltså. Men jag gillar honom ändå och jag tror han kommer fixa det nästa gång.

Jag har återigen hamnat i en liten svacka, det är väl inte så konstigt, allt hinner ju upp en och jag börjar tänka. Jag väntar på telefonsamtal från Lund. Har de inte ringt på måndag ringer jag istället.
Ska ta tag i det här med lukten också, mår riktigt illa. det går inte att gå in i klädkammaren, det slår emot en när man öppnar dörren. Jag vill ha avdrag på hyran för detta. Det är väl inte så mycket begärt?
De skulle gjort något idag men det har inte hänt något och det känns som lukten är ännu värre nu. :(
Fasen också!

Nu dags för en kopp te. :)
Hoppas er dag varit bra.
Godnatt mina vänner.

Hemsk lukt

Vi hade en riktigt bra dag igår också.
Jag for iväg till kyrkan och efter det tog svärmor och jag en fika, det var en trevlig stund.
Kvällen innan hade jag återigen lyckats med konststycket att paja en termoskanna. Eller ja, just en termoskanna har jag faktiskt inte förstört tidigare utan det har varit vanliga kaffekannor. Men i lördagskväll exploderade den medan jag diskade kannan. Som tur var hade jag inte händerna ner i den just då.
Vad jag ville komma fram till var att omtänksamma ulrika köpte med sig en kopp kaffe i en termosmugg till sin käre make eftersom jag tänkte att han hade kaffeabstinens. Det hade nämligen jag haft.
Min make hade dock finurlat ut ett sätt på att fixa kaffe ändå, så han var inte så upp i limningen som jag trodde. Men det är tanken som räknas, eller hur? ;)

På eftermiddagen stack vi in till stan och lämnade tillbaka kannan och fick en ny, bra bra. Rätt dyra saker det där annars.
Det blev grillning hemma hos mina föräldrar sedan. Jesper, lillebror, var som sagt hemma på ett kort besök. Alltid så roligt att få träffa Prins Riri.
Jens fick en fin present, en gräsklippare. Den sprang han runt med i flera timmar. Sedan skulle jag jaga honom med skottkärran. Nog för att jag är liten men tom jag fick ont i ryggen efter ett tag... :)

Jag har ju berättat att de håller på att lägga in rör och grejer här, vi ska få vattenburen värme nämligen. De har inte kommit så långt men borrat hål igenom  taket till klädkammaren och badrummet har de gjort för flera veckor sedan. Förra veckan tog de bort vår vattenberedare och det är ju skönt.
Av någon anledning har det nu börjat lukta som bara den i vår klädkammare. Det är en mycket obehaglig och stark lukt, min hals får ryckningar så fort jag öppnar dörren in dit. Sedan hänger ju våra kläder där inne också och det känns ju förjäkligt rent ut sagt, lukten sätter sig ju dem. Dessutom kan det ju inte vara bra att andas in det? Jag mår illa varje gång jag varit in dit.
Ringde idag för att förklara och det kom ett gäng med gubbar men de visste inte vad det är som luktar. En av de frågade om vi satt in något i klädkammaren. Hmm?
Nej, så klart inte. Man känner ju att det är något medel eller så.
Det var som att prata med goddag yxskaft.
Det är bara i vår lägenhet i den här längan som de borrat i klädkammaren.
Nu känner jag för att bråka....
Vi kommer få tvätta alla kläder och det är obehagligt att ha det så här.
Vad ska jag göra?

Idag har det inte varit en lika bra dag. Jag skulle egentligen tränat men så messade min ledsagare igårkväll och sa att hon fått förhinder. :(
Jaja, ingen fara men dagen har varit seg och jag har varit trött.

Imorgon är det besök på Spenshult, ska börja med Remicade. Lederna är bra nu, tack vare kortisonsprutorna jag fick för två veckor sedan plus att jag fick ganska mycket kortison när jag var nere i Lund.
Skönt att vara bra i lederna men det betyder samtidigt att jag inte kommer se om Remicade har någon effekt förrän om några veckor.

Nu dags att diska.
Ha en fin kväll!
Kram

Bussresan

Jag är nog konstig men det var länge sedan jag kände mig så här glad och till freds. Tänkte inte på operationer eller något sånt förrän vid tvåtiden... ;)
Föresten det är väl egentligen inte så konstigt att jag mått så bra, dagen har varit perfekt.

Jag och Jens åkte buss för första gången, eller ja, jag har förståss gjort det tidigare men inte han... Hahaha Så märkvärdigt är det inte, att åka buss är ju inga problem det som är problem om man inte kan se är att ta sig från bussen sedan och dit man ska. Men eftersom Daniel både lämnade och mötte oss så gick det fint. :)
Fast jag och Jens tog oss av bussen själva, han är en mycket bra ledsagare, min son. ;)
Jag har aldrig någonsin tyckt det var så roligt att åka buss. Jens satt och sjöng hela vägen, förutom då han pratade och berättade att Jens och mamma åkte buss och att pappa åkte bilen. Sedan sa han:
-Oooj varje gång de ropade ut en ny hållplats. :)
Detta måste vi göra om inom det snaraste.

Efter bussturen stack vi och köpte en varsin kopp kaffe och drog sedan till statsbondgården. Jens och Daniel sprang runt och kikade på djuren och jag satt i solen och drack kaffe. Tänkte att bättre än så här kan det väl knappast bli. Må bra själv, ha sina älsklingar runt sig och veta att ens son har det förbaskat roligt.
Satt och messade på min talande mobil, min älsklingsleksak.... Det är faktiskt också en grej som sätter guldkant på tillvaron, att kunna skriva och läsa sina sms. Låter kanske löjligt men för mig som verkligen längtat efter det så är det fortfarande himla skoj trots att jag haft talprogrammet i fem månader. :)
Fick några riäla hostattacker men inte ens det kändes jobbigt. Det fick jag föresten i bussen med men att folk kollar och undrar spelade ingen roll då heller.
Jag har blivit en mycket tuffare person sedan jag blev mamma. Förut kunde jag stå och vänta på att någon skulle se mig och fråga om jag ev behövde hjälp, nu kan jag tjoa rätt ut om det behövs.
Som resan ner till Lund i måndags, den hade fått mig att må så dåligt för några år sedan. Det kändes inte bra i måndags heller men jag kan mer ta det som det är och faktiskt be om hjälp ifall det behövs. Folk vill ju gärna hjälpa till så är det ju. Sedan att vara utelämnad åt andra människor det är jobbigt och det kommer jag nog aldrig att komma ifrån.det är bara så.

Efter bondgården stack vi till Max och käkade lunch.
Jens somnade i bilen hem, vi hade hälsat på moffa också, på hans jobb.
Jens har inte sovit mycket idag, jag däremot somnade en timme på soffan.... :)

Imorgon blir det att besöka kyrkan tillsammans med svärmor. Det är en av favoprästerna och jag behöver tanka upp lite mer styrka.
Vi ska hem och grilla hos mina föräldrar sedan, lillebror är hemma på en snabbvisit.
Hoppas er dag varit bra den med. .)
Sov nu gott inatt.
Kram


Åka buss....

Idag har jag verkligen kännt livslusten strömma igenom mig.
Låg på en bänk här ute på lekplatsen och tänkte på vilken tur jag har. Tänk så många gånger det kunde gått fel.
Måste bara sluta kolla mobilen hela tiden för att se om jag missat ett samtal från Lund... ;)

Verkligen helt sagolikt väder har vi haft idag och det gör ju att livet känns lättare och inte så tungt.
Imorgon ska jag och Jens åka buss....
Jens älskar ju allt som har hjul på sig och bussar är fascinerande minsann... Han har ännu inte åkt buss någon gång så nu tänkte vi att det är dags.
Jag och Jens tar alltså bussen in och pappa Daniel möter upp med bilen inne i stan. Inte så miljövänligt precis men men. :)
Efter det tänkte vi nämligen åka ut till en bondgård och kika på djuren. Ett besök hos mormor och morfar blir det också.
Måste hitta på roliga saker att göra, då känns det bättre.

Nästa helg ska vi kanske upp en sväng till Göteborg och hälsa på kusin t, vore underbart!

Ha nu en underbar fredag och hoppas solen lyser på er.
Kram

en solig torsdag

Jag mår okej. Det finns inte så mycket att göra, måste lägga detta bakom mig och gå vidare. Hamnar stuntals i riktiga svackor då ångestkänslorna griper tag i mig men jag försöker att komma igenom dem fort.
Står på ruta ett igen och det känns tomt inom mig bara.
Jag hoppas få höra något från Lund inom det snaraste men det kan nog ta lite tid.
Ta nya tag orkar jag inte riktigt en,jag hade laddat så mycket innan operationen och den kraften bara försvann. Nu har jag fullt upp med att orka vilja.
Tomt som sagt.
Vill ha ett nytt datum att fokusera på.

När jag åkte hem från Lund messade jag min ledsagare, berättade hur det hade gått och frågade samtidigt om hon hade tid att träna i veckan. Tack och lov hade hon det, så idag har jag varit och styrketränat igen.
Bra av mig att jag tog tag i det så fort och tur att hon kunde. Träningen är så viktig för mig, det har jag skrivit många gånger.
Det har varit helt underbart väder idag också. Jag och Jens har åkt rutschkana. Jens knuffade på så mamma for ner, riktigt roligt... :)

Tack för era medkännande kommentarer.
Ni är guld värda.
Kram

Dagens mest ledsna patient

Det var vad min kirurg sa när han kom ner till mig innan jag skulle åka hem nu i eftermiddag.
Det ligger mycket i det för en sån smäll som jag fick idag var det länge sedan jag fick, om jag nu någonsin fått det tidigare?
Det känns inte så just nu kan jag väl säga.

Gårdagen började med att Jens hade feber så Daniel kunde inte följa med mig. Jag fick ta en sjukresa ner och det funkade ju bra det med även om jag ju stält in mig på något annat och det blev bökigt. Alltid jobbigt att vara utlämnad åt folk när man kommer till nya platser och behöver hjälp att hitta hit och dit.
Sedan visste jag ju att det var en dag som skulle bestå av mycket väntan så det hade varit skönt att ha någon med sig.
Men det ordnade sig och jag kände mig mycket hoppfull. Kirurgen som var med mig när jag opererade nacken i London kom och hälsade på och jag fick även rödnka nacken för att se hur allt såg ut.
Det såg bra ut och lovade gott inför halsoperationen.

På kvällen fick jag reda på att jag var nummer fyra till operation så innan lunch skulle det nog inte bli, jobbigt!
Men det blev en lucka så jag kom ner vid halvtiotiden.
Innan jag blev nersöd gick halskirurgen ner med fiberinstrument genom näsan och kollade hur det såg ut i halsen.Det såg ut som tidigare.
Sedan fick jag sova. Hade en puls på 130 fick jag höra sedan, blir sån, var orolig och nervös plus att operationssalar inte är mitt favoställe på denna jord.
När jag började vakna till medvetande frågade jag direkt:
-Hur har det gått, kom han åt?
Roland kommer och pratar med dig sa dem.
Förstod ju direkt att det inte gått.
Jag blev galen, jag blev så jävla ledsen så det finns inga ord för detta. jag grät, skrek och slog mig själv. Ville dö då, helt ärligt.
Hemskt, vilken smocka efter alla förhoppningar och ängslan jag burit på i flera månader nu.
Alla runt omkring, narkospersonal osv visste ju hur svår den här operationen skulle bli och både min och kirurgens vilja att det skulle funka, de var så ledsna för min skull.
Roland, kom ner till mig direkt och han var så ledsen, kände verkligen hur medkänslan bara strömmade från honom,jag var förtvivlad.
Det går inte att beskriva känslan och den kommer och går fortfarande även om jag rest mig  på darriga ben.

Det första han sa till mig var att han skissade på nya sätt att komma åt.
Även om det fortfarande inte ser lovande ut, och jag varken orkar eller kan gå in på det här, så ska vi försöka med ännu en operation, då med andra instrument. Det finns ett till de kan testa nämligen.
Jag hade gärna gjort den operationen imorgon så jag någon gång får ett slut på detta, men det krävs mycket planering och det är fler personer inblandade.
Vi får se när det blir, hoppas dock jag slipper vänta för länge.

Pappa och syster var på rummet när jag kom ner från uppvaket och det räddade mig tror jag.
de fick mig till och med att skratta.
Jag älskar er!

Tanken på Jens och Daniel ger mig kraft nu även om livet just nu känns rätt mörkt.
Tack goaste vänner för er kraft och värme, det gav mig antagligen den styrka jag behövde för att resa mig.
Kram

Hej så länge! :)

Kikar mest in för att säga hejdå till er.
Imorgon bär det av ner till Lund och på tisdag är det alltså dags för den omtalade operationen. Har ju ältat det på alla sätt och vis här så jag tänker inte skriva så mycket mer om det nu.
Det är som det är och jag tror att det ska gå bra.
Jag känner mig mycket stark och det ända jag bävar för just för tillfället är att säga hejdå till Jens. Men vi får snacka på telefon. :)

gårkväll fick Jens 39 grader och jag hade ont i halsen. Fick panik och kunde inte sova på hela natten. Jag var skiträdd att operationen skulle bli inställd, för det är typ det värsta som jag kan tänka mig nu.
Men idag har vi mått bättre båda två. :)

Tack kära vänner för all styrka och kraft ni ger mig.
Jag återkommer så fort jag kan. Jag stannar inte på sjukhuset en dag mer än vad jag blir tvingad till såklart... :)
Stora varma kramar till er.

På topp

Just precis så har jag känt mig hela dagen.
Värken i handleden försvann nu ikväll. Jag har haft ont lite till och från hela dagen men inte så det hindrade mig från att åka och träna nu på eftermiddagen. Innan dess fixades det lite småärenden inne i stan.
Nu har jag gjort det jag bestämt mig för. Allt blev av fast jag var mycket tveksam till att det skulle gå eftersom jag både haft ont och varit mycket dålig i halsen.
menmen, det gick och det känns kanon. :)

I helgen ska det tvettas och städas plus en massa gos med mina grabbar och middag på söndag hemma hos mina föräldrar.
Sedan är jag redo för att åka ner till Lund och slåss. ;)
Det är så det känns nu.
För några veckor sedan var jag verkligen av banan, det vet ni? Jag hade många tråkiga tankar i huvudet, en av de var att operationen antagligen inte skulle lyckas på grund av det här med nacken osv.
Nu har det svängt totalt och nu spirar till och med ett litet hopp om att jag ska åka hem utann track. Det är egentligen ganska så orealistiskt eftersom doktorn antagligen kommer vilja att jag testar hur det går att andas med en igenpluggad track först, innan man tar bort den helt, om det nu skulle vara aktuellt.
men vadå, mirakel har hänt förut, eller vad säger ni? ;)

När doktorn var ner i min hals och kollade senast tog han bilder. De visade att jag har många skador i halsen. Han sa då att det ser ut som en hals där människan genomgått strålning eller har haft en inflammatorisk sjukdom som härgat omkring.
Reumatism är i högsta grad en inflammatorisk sjukdom så antagligen är det reumatismen som skadat min hals också.
Den här sjukdomen har inte varit snäll mot mig, den har gett sig på ovanliga ställen och ställt till det både för mig och för läkarna som inte alltid vetat hur de ska göra. Det är tex inte vanligt att den går så långt som till att man förlorar synen. Den har dessutom varit mycket agresiv och förstört båda mina höfter som är utbytta till proteser. Den superinflammation jag fick mellan första och andra kotan i nacken när jag var tolv år var mycket nära att kosta mig livet eller göra mig förlamad.
Den har bråkat med halsen och förstört den så den två gånger närapå kostat mig livet.
Sedan, den var nära att hindra mig från att bli gravid och få min Jens.
men jag ser det så här, jag har vunnit över den hela tiden och det kommer jag göra en gång till.

Bra pepping, eller vad säger ni ;)
själv tycker jag den är rätt okej.... Haha

Nu dags att sova.
Jag kommer in till er imorgon och läser, nu är jag helt slut efter detta långa inlägg... :)
Godnattkramar till er.

Det börjar släppa

Den sablans kortisonkristall eneller vad det nu är för något skumt börjar släppa. Har inte riktigt lika ont som innan idag och förhoppningsvis är den puts väck imorgon. :)
Vore mycket trevligt tycker jag, för det står bland annat träning på programmet imorgon. Inte förrän vid tretiden men innan dess ska det fixas lite på stan medan Jens är på dagis.

Mamma och pappa var här i eftermiddags. Pappa hjälpte oss att klippa våra häckar, både på fram och baksidan. Jaja :)
Tyvärr klippte pappa sig i fingret också, stackars pappa. Men har man varit uppe sedan fyra kan man ju vara lite trött 12 timmar senare. Stackarn
Jaja, Jens gjorde honom glad genom att gå runt och säga:
-jaij moffas gofis
Hör på den ni. De är kompisar de två. :)

Japp, nu är det inte många dagar kvar till det är dags för besök i Lund.
Jag har återigen tagit kontakt med kirurgen som var med mig till London när jag stelopererade nacken. Jag fick svar från honom inom en timme och jag fick gärna ringa och det fick kirurgen som ska operera halsen på mig också göra, om det nu finns några frågor som gäller nacken och hur mycket man får försöka böja osv.
Känns kanon. Kirurgen som var med mig till London när jag var 12 år jobbar både på Spenshult och i Lund och faktiskt jobbar han just i Lund nästa vecka, känns ju bra det också.
Några andra saker som också känns väldigt superbra är att Daniel åker med mig ner på måndag och han kan stanna till senast halvtre på eftermiddagen då han måste åka för att hämta gosrosen på dagis.
Idag berättade pappa att han försöker ta ledigt på tisdag. Han ska bara ner och förbereda maten på morgonen och så kan han förhoppningsvis åka vid tiotiden. Då är han hos mig när jag vaknar ur narkosen.
vilka killar jag har omkring mig, men det visste jag ju sedan innan.
Det kommer bli bra.
Men jag börjar fortfarande gråta när jag tänker på att lämna Jens, det känns mycket svårt och tråkigt.
Att inte få höra:
-Maaammaa bupp, det första man gör på morgonen. :)
Men det är ju förhoppningsvis bara för några dagar och det ska väl gå.
Jag har ju honom alltid hos mig annars så jag ska inte klaga allt för mycket. Men ont i hjärtat gör det ändå och värre blir det antagligen på måndag.

Nu ni, dags för sängen.
Måste bara säga, ni ger mig hur mycket kraft och glädje som helst med era ord och fina kommentarer.
vill bara krama om er allihop och Jens skulle gladerligen dunka er i ryggen, det är jag säker på. :)
Godnattkram till er.

Aaaaj

Jag sov riktigt gott inatt, vaknade bara ett par gånger och då hade jag en grym värk i ena handen. Orkade inte göra något åt det då men smärtan var kvar på morgonen.
Den är kvar fortfarande trots värktabletter. Det känns som något sitter i kläm och det strålar upp i armen och det är svårt att greppa saker. Jag tror att det kanske är en kortisonkristall som fastnat och gör att det värker?
När jag fått kortisonsprutor har jag sällan ont, utom när jag får dem i handlederna. Jag vet inte varför det är så? Den andra handen är toppen, lika så pekfingret som gått ner till nästan normal storlek. :)
Detta lär väl ge med sig snart också hoppas jag för det gör så ont så jag nästan spytt. Hmmm
Vet ni, jag lovar att den dagen jag inte har ont någonstans så ska jag säga till. ;)

Jens är nu hemma från dagis. I eftermiddag kommer antagligen mina föräldrar och hälsar på.
Det ska bli roligt.

Jens har börjat med något nytt. När han kramas så dunkar han en på axeln, eller ryggen. Haha, jag vet inte var han fått det ifrån men han måste ju ha sett någon göra så. Det är himla gulligt. :)

Nix, nu ska jag göra något annat, något där man inte behöver använda handen så mycket. ;)
Sova på soffan?
Nää, bara skojar. :)

Ha en fortsatt fin torsdag.
Kram


Nysprutad igen

Tre sprutor blev det den här gången, i båda handlederna och i höger pekfinger. Plåsterlappar här och där och det får till följd att jag får mycket sympati från min son...
-ååå maaammaaa, ont säger han och så klappar han mig på plåstrerna. :)
Gosrosen min.
-Jaij me dotton sa han imorse.
Jens med till doktorn alltså, men det fick han inte.
Japp, det känns bra att detta är gjort, ännu en sak att pricka av från min saker-att-göra-innan-operationen-lista.
Nu lär jag vara bra när jag ska ner till Lund. Förhoppningsvis kommer jag då bara att ha ont i halsen efter operationen och inte någon annanstans. :)
Vad jag kommer ihåg från de andra halsoperationerna, jag har ju gjort de innan, så hade jag rätt ont efteråt. Men det tar jag gladerligen om jag bara blir bra och slipper tracken. Dessutom finns det ju bra smärtlindring...

Nej, nu måste jag vila händerna, de värker som katten.
Ska in till stan sedan. Vi ska köra Daniels mamma så hon får handlat.
Ha en fin onsdag.
Kram

En dag i taget

Det fina vädret fortsätter, soldis idag men 20 grader varmt, inte illa alls.
Jag tog mig iväg till träningen. :) Jag känner mig ärligt talat himla nöjd med mig själv när jag kommit iväg på saker trots att halsen är som den är. Jag skulle mycket väl kunna gömma mig här hemma och klammra mig fast vid sugen istället.
Halsen skötte sig inte speciellt bra men vad annars kan man förvänta sig av den svikaren? Det gick iaf och det är jag så glad för. jag har vissa saker jag planerat att göra innan operationen och att träna så mycket som möjligt är en av sakerna. Vill vara så stark som möjligt då nämligen... :) Sedan är det ju himla roligt också vilket är en bra grej, eller hur? ;)

Imorse när Daniel lämnade jens på dagis skrek lille vännen i högan sky och ville inte alls att pappa skulle gå. Han har kommit in i en sån period igen.
Hur som helst berättade en av personalen att när Daniel gått hade Jens krypit upp i soffan, satt sig och sedan sagt:
-Jaij lessen, pappa gått.
Gosrosen min, han är för söt och det var fyra ord på raken det. :) Dessutom sa han ju som han kände sig, häftigt.

Imorgon är det besök på Spenshult som gäller, kortisonsprutor står på programmet.
Blir nog bra det.

Ha en fin kväll, mina goa vänner.
So long

Påsken snart över

Det har varit ett par rätt jobbiga dagar, dels beroende på att halsen brakat ihop totalt och dels för att det snurrar runt många jobbiga tankar i huvudet på mig.
Påsken har varit solig och skön och det får man ju vara glad för, härligt! Men jag har tappat lusten till det mesta. Tog mig iaf iväg till kyrkan i förmiddags, en av favoprästerna höll i högmässan. Halsen skötte sig inte bra alls och det är plågsamt med allt slem och ibland knyter det sig i halsen så jag nästan får panik.

Om en vecka ska jag ner till Lund. Den 21 april ska de försöka operera mig och då får jag svar på hur resten av mitt liv kommer se ut, vad det gäller tracken. Om de tror sig kunna göra något och om de först och främst får ner maskinen som de ska skära med.
Jag kan faktiskt inte tänka mig att leva resten av livet med tracken och ha det så här nio månader av tolv varje år. Men som alla vet så anpassar man sig till allt. Men mitt liv kommer bli rätt tufft om det nu blir så att de inte kan göra något och jag får behålla den
Nu tycker ni kanske att jag låter negativ och att det är klart operationen lyckas. Man måste tänka positivt. Det går ganska lätt att tänka bra tankar på dagarna men kvällar och när jag vaknar mitt i natten känns allt inte lika hoppfullt.
Jag måste igenom detta, det är bara så. Hur omöjligt det än känns nu.

jag har en del grejer att åka på den här veckan men allt känns skit eftersom halsen är så dålig. Ska iaf försöka komma iväg på träning imorgon och på onsdag hoppas jag få ett gäng kortisonsprutor så mina händer blir okej.

Jag hoppas ni haft en riktigt fin och solig Påsk! :)
Föresten, jag smakade på den omtalade Ben and Jerry-glassen igår och den var verkligen kanongod. Synd att den är så dyr, inget jag kommer köpa varje vecka precis. Men när jag kommer hem från Lund dåå ska jag smaska.... ;) För det är jag ju värd då, eller hur? :)

Ha en fin annandag Påsk.
So long

Uppdatering
Här länkar jag till ett inlägg där jag berättar lite om
halsen
och operationerna jag gjort tidigare och de som ev ska komma.

En solig och snuvig långfredag....

Tack för alla kommentarer ang gosrosen och tatueringen... :)
Då var det långfredag och solen strålar som bara den här, jag hoppas ni får njuta av solen ni också. Vi har varit ute en del men jag kan inte gå många meter från sugen, jag har blivit superförkyld, igen... Det började igår efter att jag kom hem från träningen. Blev jätte slemmig och idag har jag ont i halsen och känner mig riktigt av banan faktiskt.
Inte roligt alls men det lär väl gå över det med.

I onsdags var jag på en sk smärtgrupp, eller något. Jag har blivit utagen till en av några grupper på Spenshult som ska få testa på något nytt. Jag antar att det går ut på att lära sig leva med sin sjukdom, kanske? Jag vet inte så noga och det kändes rätt flummigt men det lär klarna efter någon gång till.
Som alltid känner jag mig utanför i sånna grupper. Är jag med i grupper för synskadade är jag annorlunda på grund av reumatismen och tracken. Är jag som nu, med i en reumatikergrupp, sticker jag ut för att jag är blind och har track. Vi fick ett varsitt häfte, nej, inte på punktskrift utan vanlig stil såklart. Det muttrades ganska mycket när de var tvungna att ha högläsning på grund av att jag skulle kunna hänga med.
Jaja, det är som det brukar ungefär, inget att hänga upp sig på.
Det ska bli spännande detta och det ger säkert något även om jag känner att jag kommit ganska långt med att acceptera läget. Vilket såklart inte innebär att jag aldrig blir förbannad och ledsen, men det vet ni ju? ;)

Igår var det träning som sagt, skojsigt som vanligt.
Jens mår finemang nu igen och äter som en häst. Haha Det går minsann upp och ner.

Jag önskar er en toppenlångfredag
So long

Här är den...

Här kommer en bild på tatueringen plus några på min gosros. :)
Jag är supertrött, återkommer imorgon istället.
Ha en fin skärtorsdagskväll.
Kram





Nytatuerad

Jodå, det blev både träning och tatuering idag. :)
Sitter här och är mycket glad och nöjd.
Jag ringde Spenshult igår och frågade om det där med Naproxen och blödningsrisken. Men eftersom en tatuering sitter så ytligt så trodde hon inte att det var någon fara. Jag tog Naproxen imorse innan träningen och jag har knappt blött någonting. :)
Jag har tatuerat in namnet Jens tillsammans med ett indiskt tecken för lycka. Den sitter rätt långt ner på min högra överarm.
Har fått många råd på vart jag skulle sätta den, jag har ju en annan tatuering sedan tidigare och mina älskade syskon tyckte att jag skulle sätta den tillsammans med den... Men jag gjorde som jag själv ville och hade bestämt sedan lång tid och nu är jag glad för det. Tjohooo

Mina handleder och fingrar är rena skiten. Det ena pekfingret är dubbelt så stort som det andra. jaja, jag får väl vara glad för att båda inte är lika stora... ;)
Ringde Spenshult och bad om en spruttid. Tänkte att jag måste iaf vara bra när jag åker ner till Lund.Det kommer liksom räcka med att ha ont i halsen efter operationen, behöver inte ha ont i lederna också. Men jag fick ingen tid den här veckan eftersom jag nu har tatuerat mig.
Fick tid nästa onsdag och det blir väl bra det med.

Det har varit en toppendag. jag har skrattat så mycket, det var länge sedan. Först hade jag kul med min ledsagare och efter det kom min underbara vän Monica och hämtade mig. Vi skrattade så vi nästan grät flera gånger. Haha
Hon var med mig till tatueraren som ett smakråd. Hon känner mig så väl och vet vad jag vill ha, hon var mina ögon idag. :)

Ha en fin kväll!
So long


Det snurrar i huvudet

Det snurrar många tankar i mitt huvud nu.
Jens har varit lite upp och ner idag. Men när vi var hos mamma och pappa ikväll tyckte jag mig känna en vass kant i överkäken, längst in, så det är nog tänder på g. Jag hoppas det är de som jäklas med honom för jag känner inte riktigt igen min gosros nu.

Vi var hem till en kompis innan vi åkte till mina föräldrar. Daniel skulle hjälpa henne med datorn. Hon har en ledarhund, en glad och underbar labbe. Jens blev sååå rädd. Han är inte van vid hundar, det är mest katter han kommit i kontakt med. Tror vi får träffas lite oftare så han får vänja sig. Men det var inte lite rädd han blev alltså. han klammrade sig fast vid Danne eller mig och vägrade hälsa på den superglada och hoppande hunden. hua
-Jaj gååå, sa han hela tiden.
Men han sa snabbt: hejdå vovve, när vi gick och vinkade ivrigt, åt den fortfarande glada och hoppande hunden. :)
Kan ju förstå honom, när man inte är van och så kommer det en stor hoppande viftande sak mot en. Han är ju dessutom inte riktigt sig själv just nu.

Imorse när jag vaknade ville jag bara skrika,mina händer brinner och jag kan inte knyta dem. Vissa fingerleder är så svullna så jag vill bara gråta när jag känner på dem.
Det har blivit lite bättre under dagen, ja, annars hade jag ju inte kunnat sitta här föresten....

Nu har jag några dilemman. ;)
Det är så att jag ska tatuera mig på tisdag, har väntat i nio månader på att få tiden så nu känns det roligt att det äntligen är dags. Mitt problem är att jag är så taskig i lederna så jag behöver egentligen ta Naproxen, den innehåller asitylsalisyra, eller vad fasiken det nu heter, vilket gör att man kan blöda extra mycket. Fick hem ett brev från Lund nu i veckan där det stod att jag inte fick ta någon sån medicin under minst en vecka innan halsoperationen.
Innan jag tränar, vilket jag ska göra på tisdag, måste jag nästan ta en sån tablett för att kunna träna men kommer jag blöda mycket då?
Äsch, jag oroar mig säkert i onödan.
får iaf ringa till Lund och förklara min situation för dem där nere, att jag anntagligen inte kan klara mig utan naproxen några dagar den veckan.
Måste också förbereda dem på att jag är blind och att jag behöver ha en toalett någorlunda nära så jag kan lära mig att hitta till den. Jag kommer antagligen åka ner själv så jag kommer att behöva extra hjälp att ta mig till och från olika behandlingar, dagen innan operationen. Kan ju vara bra för dem att veta.

Snart är det bara två veckor kvar till halsoperationen. Tiden dit kommer gå fort, det känner jag på mig.
Nu dags för en kopp te och sedan sängen.
Godnatt mina vänner.

Vad är det för fel?

Vi har haft en riktigt solig och fin lördag. Spenderat ganska mycket av tiden på uteplatsen.
En golvläggare har varit här och kikat på ja, hmm, golven, haha, han ska lägga in de nya åt oss.
Det kommer bli snyggt. :)

Jens har varit så dålig med maten under en veckas tid. Det är inte roligt alls och nu börjar jag känna mig lite orolig. Han är lite halvslö imellanåt också.
Jag vet att han har två tänder längst in där hörnen sticker fram, det kanske besvärar? Eller så kanske det är en förkylning på g?
Hoppas han börjar äta mer snart. Vällingen går inte ner så bra den heller och den brukar i vanliga fall slinka ner utan problem.
Ringer bvc på måndag om det inte är bättre eller om vi inte fått en förklaring.

Dags att slå sig ner i soffan och kolla Robinson.
Ha en fin lördagskväll!
So long

Det gick

Idag hade jag tid för träning. När jag vaknade undrade jag i mitt stilla sinne, hur ska detta gå? Mina händer värkte som bara den, några fingrar men mest handlederna. Att skruva av korken på tandkrämen var inte kul... Aj!
Tog såklart värktabletter och lite hjälpte dem men inte så mycket. Då kom jag på, handledstöd? Det har jag ju fått men glömmer bort dem hela tiden. De tog jag med mig för jag bara rös vid tanken på att lägga 20 30 kg på mina stackars handleder. :)
Åååh, vad bra det kändes. Ska nog alltid ta me dem. De gör ju så att just handlederna inte belastas så mycket.
Knasigt att jag inte kommit på det tidigare, men bättre sent än aldrig. :)

Okej, över till ett annat av mina återkommande ämnen, färdtjänsten.
Hade en bil beställd till 09.45 och jag hade sagt till att jag måste vara inne senast 10.10.
Klockan 10.00 hade bilen inte kommit och jag blev argare och argare. Ringde beställningcentralen och frågade vart min bil tagit vägen? Hon ringde chaufören och hon var precis på g. Okej, fint, sa jag men min frammetid då? Jo, men du kommer vara inne i tid sa damen på beställningcentralen. Det är tio minuter till dess sa jag, det är en omöjlihet. Det tar minst en kvart. Jo men du kommer vara i tid sa hon.
Goddag yxskaft!
om hon kört i 150 då, möjligen. Men det hade nog ändå inte gått eftersom man ska köra igenom stan också.
Jag orkade bara inte diskutera med henne och min bil kom faktiskt då och när jag kom fram, 10.20.... Så han jag inte ringa för då var det lite stressigt med träningen.
Blir fortfarande irriterad när jag tänker på det.Hur kan man bara hävda en sån sak?
Hahaha
Igår när jag skulle till Spenshult kom jag tjugo minuter försent eftersom ännu en chauför litat så in i bomben på sin gps och inte tänkt till själv alls. Som tur var ska man vara där en timme innan för provtagning så jag missade inte min läkartid men proverna fick vi inte svar på i tidn...

Ja, ibland blir jag trött på att vara beroende av färdtjänsten.
Jag är glad att den finns men den retar upp mig också.

Det är helt sagolikt väder här. Vi har varit ute på vår uteplats och det är så mysigt. :)
Hoppas solen lyser på er också!
Ha en fin fredag!
So long

Remicade, tjohoooo!

Hahahaa, jag fick som jag ville. Det blir ett nytt försök med Remicade. Orencia-behandlingen är över. Vi har ju inte kunnat se något resultat och nu har det gått fyra månader. Jag hade lite färre ömma och svullna leder idag, 14 ömma och 7 svullna men det kan lika gärna vara efekt av kortisonsprutorna jag fick för fem veckor sedan. Om två tre veckor lär jag känna mer om det alltså är kortisonet som håller mig någorlunda bra nu.
Remicade har jag alltså haft tidigare, det är den sk mirakelmedicinen som jag skrivit om förut. Den funkade kanon i fyra år men sedan slutade den att verka.
Det har hänt att den återigen börjat fungera efter ett uppehåll. Det är bara att hoppas att det blir så för mig.

Läkaren föreslog först att jag skulle börja med ännu en ny medicin, den har precis blivit godkänd.
Men när jag berättade om mina tankar så sa hon; Varför inte?
De vet nog inte riktigt själva, så det ena är antagligen lika bra som något annat.
Jag får min första Remicade-infution veckan efter halsoperationen. Det braiga med Remicade är att det inte tar tre månader innan man ser resultat utan kanske bara en dag... Det intressanta är att se hur länge den håller.Det var det som var mitt problem, den sista tiden med Remicade alltså, att den visserligen gav efekt men den höll bara i sig en vecka på slutet.
Vi får se vad som händer.

Jag känner mig iaf nöjd.
Om inte Remicade funkar så har jag ju den nya medicinen kvar sedan.

Vi pratade ju också om alla dessa infektioner jag har. Tracken, medicinerna som sätter ner imunförsvaret plus att en aktiv reumatisk sjukdom i sig ökar risken för infektioner. Japp, jag vet varför jag blir sjuk hela tiden men vad kan man göra åt det?
Ta bort tracken ett hett tips och få sjukdomen under kontroll, det hade nog hjälpt. :)

mycket sjukdomsprat nu men för mig är detta så viktigt.
Solen skiner och nu ska vi göra fint på uteplatsen.
Tror mina föräldrar kommer förbi en sväng efter jobbet.

Hoppas solen lyser på er.
So long

RSS 2.0