En tid av oro

Jag tycte att jag kom igång rätt bra här med skrivandet men det kom liksom av sig igen.
Veckorna som gått sedan jag var inne och skrev har präglats av oro. Jag har sedan halsoperationen den 10 april känt att jag inte blivit något bättre. Det har varit tungt med andningen och framförallt under träningen har jag haft väldigt svårt att få luft. En obehaglig känsla, det vet alla som har problem med sånt. de första veckorna köpte jag det eftersom de skar mycket under op och svullnad får man ju räkna med.
Tiden gick och det blev inte bättre. Jag fick en tid hos min doktor i Halmstad innan kristi himmelsfärd. det är inte han som opererat mig men han har ju varit ner och kikat tidigare. Han gick ner med en sån där mysig kamera genom näsan och tittade. det såg trängre ut än innan. Slemhinnan verkar ha läkt men samtidigt dragit ihop sig. det är ju inte meningen, tvärt om var ju tanken.
Hålet har blivit mindre inte större, så ser det ut nu. Jag tog kontakt med Lund under helgen och han ringde mig förra måndagen. Den morgonen vaknade jag med 39 grader och en hals som inte var av denna värld.
 
Läkaren sa att det inte lät bra men att vi inte kan varken säga eller gissa något förrän i juli augusti då det säkert läkt helt och hållet. ett bra tecken är det dock inte. Han blev bekymrad över min halsinfektion och gav mig antibiotika vilket jag kommer ta nästan en hel månad. Det jag håller mig fast vid är att svårigheten att andas kan ha att göra med infektionen. Men samtidigt har jag ju inte haft den sedan 10 april.
Jaja, vem vet. det är bara att vänta och en vacker dag får jag reda på hur op egentligen har gått och om jag kan ta bort trachen. Jag är en människa som brukar tro på det bästa och blir därför besviken ibland. Jag kommer hålla fast vid mitt hopp, även denna gång.
Men jag har varit under isen ett tag, det måste jag erkänna. Ibland blir man ledsen och besviken.
 
förhoppningsvis återkommer jag snart.
So long

Jaha, vad det så det kändes...

Idag har jag känt mig riktigt glad och pigg.
Började med att traska till dagis med Jens vid halvåtta. Blev himla glad eftersom jag tog mig hem därifrån utan några problem trots att alla mina kära kanter och andra kännetecken är begravda i snö. Men det gick alltså kanon.
Blev lite så där olustig till mods när jag kände cigarettrök precis bredvid mig, men ingen gav sig till känna. Hmm, jag ropade ett hej rätt ut istället och fick ett lite tveksamt hej tillbaka. Haha
Men sedan började hon prata på som bara den. Trevigt men lite kallt... :)

Hade en lung stund för mig själv. satt och drack kaffe, lyssnade på musik och skrålade med lite då och då.
For in till Halmstad för att besöka gymmet. Senast jag tränade var för precis tre veckor sedan, dagen då jag åkte ner till Lund för operation.
Träningen idag gick över förväntan. Körde på med vikterna jag hade senast och det kändes inte allt för jobbigt.
Vi skrattade en massa, jag och min ledsagare. Prat om både det ena och det andra. Haha
Tre underbart roliga timmar som toppades av bastun.
Undrar vad de andra i omklädningsrummet och i duschen trodde jag hade för hemskt smittsam sjukdom. De pös iväg rätt fort iaf. Bältet ser fortfarande rött och stort ut.

Ja, jag känner mig glad och tacksam över att det vänt nu, det känns verkligen så.

Jag har dessutom märkt en skillnad i min hals sedan operationen. Jag har haft tracken igenkorkad under ett par dagar nu, några timmar i stöten och det känns mycket friare i halsen. Innan operationen kunde jag inte korka igen den, då fick jag väldigt dåligt med luft och nästan panikkänslor. Nu kan jag alltså stänga igen tracken under flera timmar. Tjohooo
Så att de lyckats med operationen det är helt klart.
Dessutom märker jag en skillnad i min röst. När jag pratar känns det inte som det sitter något ivägen hela tiden och rösten låter mycket klarare.
Otroligt glad och tacksam känner jag mig nu som sagt. Kände inte den här glädjen när läkaren konstaterade att operationen gått bra genom att kolla ner, om de skurit på rätt ställe. det kändes då som han blev gladare än vad jag blev. Men då satt jag där med smärtande bältros också och var allmänt nere och kunde bara höra att han sa att vi måste göra om det, antagligen två gånger till.

Igår mailade jag honom iaf och berättade detta om korken. Fick svar direkt och det var kul!

Okej, nu ska jag försöka hålla kvar den här känslan och gå in i 2011 med ett gladare hjärta än vad jag haft den senaste månaden.

Tänkte egentligen sammanfatta det här året också. får se om jag orkar imorgon. Men jag kan konstatera att 2010 på det hela taget varit ett mycket bra år för oss.

Om inte vi hörs imorgon så önskar jag er
Ett Riktigt Gott Nytt År!

Kram!


Över

Jag tänkte först slänga in några korta rader på Fejan men eftersom de tydligen hunnit göra något märkligt där medan jag var borta så funkade inte det. Jag hittade inget skrivläge så det blir ett litet blogginlägg istället.

Först och främst vill jag tacka så mycket, det finns inga ord egentligen, för alla tannkar och allt stöd jag fått via sms, bloggen,fb och telefon. Det är fantastiskt och jag känner mig överväldigad.
Stort varmt tack och kärlek till er.

Halsoperationen är över och jag var rädd, det minsta jag kan säga. Tack och lov visste jag inte hur det skulle bli, för det var ännu jobbigare än vad jag trodde.
Jag orkar inte skriva så mycket om det än för det har inte landat i mig än.
Operationen var kompliserad, dettog över en halvtimme för dem att bara komma ner med instrumenten och därav svullnade struphuvud och övriga halsen upp som bara den, innan de ens börjat skära. Tack och lov hade jag ju tracken. Nu vet vi att en sån här operation kan de aldrig någonsin göra på mig utan track.
Så innan man kan ta bort den, om man nu ens komme röverväga detta,  måste man vara oerhört säker på att det ser så bra ut som det går och ändå kommer jag ta en risk om jag väljer att ta bort den.

Läkarna säger att det är en lyckad operation, de tror de skurit på rätt ställe. det är som jag skrivit väldigt kompliserat och de två övriga läkare som var med, förutom han som sett mig innan, var helt chockade över hur det såg ut, att det är så trångt och svårt att komma åt.

Jag ska på återbesök den 21 december, då går de ner med en fiberkamera och tittar hur det ser ut. då får jag veta om det lyckats. På tisdag eller onsdag kan jag själv hålla för lite och känna om det är någon skillnad.
Ont och svullet är det fortfarande men nada om man jämför med hur det kändes i fredags.

Jag är glad att detta är över men jag känner mig också in i märgen trött och på något sätt uppgiven
Man ska inte spekulera i vad jag får för dom nästa tisdag men självklart funderar jag på de tre alternativ som finns.
1. att den är lyckad, de har prickat in rätt och nu hänger det på mig om jag vågar ta bort tracken.
2. det ser bra ut men behövs göras om,minst en gång.
3. Inget resultat alls och det finns inget mer att göra. Tracken får vara kvar.

Vet ni vad jag är mest rädd för av dem tre?
Alternativ två, helt klart för jag vet inte om varken min ork eller mitt psyke pallar med detta igen.

Men man orkar ju mer än vad man tror. Haha

Underbart att få komma hem till mina kära.
Min Gosros är så duktig med toan. Stolt!

Nu ska jag packa upp.
Jag fastnade framför datorn och blev så glad för alla hälsningar så jag kände att jag ville ge mig till känna.

Varma kramar och tack igen.

 


Hmmmmm

Det finns en del jag borde göra nu men jag orkar inte. Sitter här vid datorn istället, men snart ska jag rycka upp mig.
Känner mig rätt lugn och fokuserad. Det enda tecknet på att jag inte mår riktigt bra är att jag har väldigt ont i magen.
Jag sover faktiskt bra på nätterna också.

Igår ringde en av de läkarna som ska operera mig på fredag. Han undrade om jag har några frågor inför operationen. Jag har aldrig varit med om det någon gång tidigare trots all min erfarenhet av just operationer, att någon ringt så. Otroligt bra och fint gjort av honom.
blev lugn av bara det. Nu hade jag inte precis några frågor. Det jag undrar mest är ju om de ska skära med lazer eller med kniv, men det kan han ju självklart inte svara på förrän jag ligger där nersövd och han kan kolla hur det ser ut.
Det nya för dagen är att jag ska ligga på öron-näsa-hals och inte på lungavdelningen. Anledningen till det är ju att
de ska operera mig isvaljet och lungorna har ju inte med saken att göra egentligen. Jag blev kallad till Lung eftersom en av läkarna, han som har fiberinstrumentet, jobbar just där.
Ändrat nu, men det kvittar ju.

De vet hur dåligt jag mår och de ska göra vad dem kan för att jag ska få komma hem så fort som möjligt, kanske redan samma dag. :) en mycket glad och positiv nyhet för min del. Antar att de skickar med mig smärtlindring hem?
Om det inte tillstöter något så är jag nog hemma samma dag!! Jag är först på morgonen också vilket är det absolut bästa. det känns som de ansträngt sig en del för att jag ska få det så bra som möjligt. Efter de tabbar som gjorts så vill de kanske rätta till, vad vet jag.
Jag är glad och tacksam iaf.

Det här med bilbarnstolar är inte över. En artikel är skriven och bilder är tagna.
Tänkte informera om det här på bloggen för er som är intresserade. Men nu åker jag ju imorgon så jag kan inte tala om ifall det kommer de närmsta dagarna.
Om ni vill, kika in på
www.hallandsposten,se
så får ni kanske se det där, torsdag eller fredag. :)

När det är över ska jag berätta vidare om det för det har hänt en del vad det gäller just bilbarnsolarna. De har inte ändrat sig, men men...

Jag återkommer om både det ena och det andra.

Nu har jag fått skriva av mig lite så nu kanske jag kan ta tag i lite packning och fix innan det är dags att gosa med grabbarna.

Imorgon blir det ett träningspass innan jag drar neråt landet, dit där mina minnen bor, många av dem iaf.

Vi höres!
Många kramar till er och tack för alla tankar och lycka till. Det betyder så oerhört mycket för mig.
Tack för bönerna, jag behöver dem.

Kram igen!


Inte kul nu...

Det är absolut ingen överdrift att kalla mig labil och känslig just för tillfället.
Det är jobbigt nu och jag har haft några tuffa nätter med hjärtklappning och ångest.
Inatt sov jag dock bra och det var riktit skönt att vakna up imorse. sedan har dagen däremot varit jobbig men det är bara att acceptera läget just nu.

På torsdag åker jag ner till lund och på fredagen ska jag stå ansikte mot ansikte med min mardröm.
Det är svårt att förklara hur det känns men det är tufft nu och jag är ledsen för jag måste gå igenom allt det här en gång till.
Daniel och Jens ska köra ner mig på torsdagen men sedan kommer jag vara där själv. det har jag valt i och för sig men ju närmare op kommer ju skakigare blir jag.
Jag brukar se op och tiden efter som en utmaning.
Efter mina höftoperationer 05 och 06 hade jag som mål att vara på benen fortare än någon hade sett. Att stå på gymmet inom en viss tid och jag brukar klara det vilket jag jgjorde.
Nu har jag inget direkt mål, det skulle vara att komma hem så fort som möjligt i så fall. Att hellre åka på en efterkontroll tidigare istället för att stanna. Jag mår bättre hemma där jag kan röra mig obehindrat och inte vara beroende av hjälp hela tiden. Alltså hjälp med att hitta osv.
Jag hoppas inte smärtan blir för stor även om jag inte är rädd för den. Möjligtvis är det den som får mig kvar där nere.
Men som sagt, typ lördag ska jag hem... ;)

Nu vill jag bara ha fredagen här så detta ligger bakom mig och jag kan njuta av adventstiden vilket jag inte kan nu även om jag försöker.
Räcker det inte med de runt 20 25 op jag gjort tidigare?
Blir lite sur och tänker den tanken jag avskyr, att det är orättvist.

Men jag finner kraften, det vet jag. I tanken på min son mest.
Kommer också tänka den tanken som hjälpte mig sist.Att Jesus håller mig i  handen hela tiden, då behöver jag inte vara rädd och känna mig så ensam.

Över till något roligare då.


Min Gosros har varit blöjfri sedan i fredags eftermiddag och det går jättebra.
Han gillar det inte riktigt än men han sköter sina behov på toan även om det tydligen är mycket mer bekvämt att göra det i blöjan. Han har blöjan kvar på natten en så länge.
detta har varit ett mycket bra projekt för mig just nu eftersom det verkligen fått mig att tänka på annat, dagtid. :)

Ha nu en fin dag.

Kram, goa ni.


Pyser

Nu har jag så många tankar som snurrar runt i huvudet. Jag som hade bestämt mig och nu står jag och vacklar.
Fasen också.... :(

Idag var jag iaf på sjukhuset för att byta min track och den här gången var det ju bestämt att vi skulle gå ner i storlek, från en sjua till en sexa vilket vi också gjorde. Doktorn kollade ner genom tracken och slemhinnorna var väldigt torra, antagligen orsaken till att jag får upp blodigt slem.
Så jag ska fortsätta hänga över mina kastruller. ;)

Nu pyser jag som bara den. Hålet är ju större än tracken så det pyser ut luft på sidorna och det är mindre kul. Dels för att jag stör mig på ljudet och dels för att det är mycket svårt att prata. Jag får ta i som bara den för att prässa upp luft till stämbanden, hälften försvinner ju ut på vägen... Men det lär väl dra ihop sig snart, om några timmar eller några dagar, enligt läkaren.
Ett mindre problem egentligen men klaga får man ju göra.

Jag fick ett samtal från lund idag. Ni vet ju att jag lagt operationen bakom mig och bestämt mig för att tacka nej till en sådan eftersom resultatet är så ovisst och självklart kan ingne garantera mig att problemen inte kommer tillbaka. Jag har ju ångest inför operationer, som jag skrivit om så många gånger. Därför har jag bestämt att det inte är värt det och då förstår ni verkligen hur mycket det kostar mig, för chansen att få vara utan track och slippa infektionerna är ju värt rätt mycket om man säger så...
Men nu har jag fått ett datum för operation och redan nu börjar jag fokusera känns det som. De ska skära antingen med lazer eller med kniv, vi hoppas väl på det förra då.

Operationen måste kanske upprepas så jag får ha tracken kvar några månader efter. Jag kan ju säga själv att det ska ändå väldigt mycket till innan jag tar bort den, så rädd är jag för att få problemen tillbaka. Men kan jag inte gå igenom detta då, är det så farligt? Ulrika, du är en fjant.
En operation mer eller mindre. Smärtan är jag inte rädd för, ävenn om jag kommer ihåg att de var rätt tuffa, då skar dem med lazer och blir det med kniv blir det nog ännu värre.
Men det skrämmer mig inte utan det är prosiduren runt omkring som får mitt hjärta, att redan nu, skena iväg lite.
Jag vill inte!!!
Jag vill!!!

så nu är det igång igen. Jag har fått ett datum, vilket i sig är bra, men ska jag våga?

Nu fix lite innan det är dags att åka iväg på yoga,mycket passande dag för det. Bara inte folk blir rädda för mitt pysande... :) Danne säger att jag låter som Darth Vader.. Skysta klubben är igång igen. :)

Ha en fin kväll.
Kram

Trackens vara eller ickevara

I måndags var det då dags för det där omtalade Lund-besöket.
De sista milen andades jag djupa andetag och försökte slappna av. Lund är förknippat med så otroligt mycket för mig, kan inte beskriva ens. Där har jag opererats runt 20 gånger, ögon,hals,höfter. Jag har gråtigt, svurigt, kastat glasögon på min pappa, varit tyst för att straffa, skrattat och träffat människor som jag aldrig kommer glömma.
Jag har fått många svåra besked, att jag aldrig kommer kunna se igen för att den sista ögonoperationen,det sista hoppet, inte gick vägen. Jag har sett mina föräldrar gråta av förtvivlan på grund av det. jag har fått besked om att de måste sätta en track på mig för att jag över huvud taget skulle överleva. Har fått besked om att de måste sätta en sånd,först genom näsan och när det inte funkade, direkt in i magsäcken. Jag vägde 22 kg då och var 14 år, ett fysiskt och psykiskt vrak på grund av att jag inte kunde andas. Jag har fått besked om att trots chockdoser med kortison så kunde de inte få bukt med inflammationen mellan första och andra kotan, som tryckte på ryggmärgen, så därför måste de skicka mig till London för en steloperation i nacken,
Jag har gråtigt av längtan hem till min familj, mina föräldrar och syskon. Jag har läst ett oräkneligt antal böcker där och lyssnat på musik som jag drömt mig bort genom.
Jag har sett människor som verkligen hamnat på rätta stället,yrkesmässigt och andra som inte gjort det.
Jag har känt mig som världens starkaste och oövervinnerlig, jag har  känt mig som den svagaste på denna jord. jag har krupigt ihop och tjutigt av frustration och hatat denna sjukdom som varit så jäkla svår att vinna över.Jag har känt mig ensam och jag har känt mig omgiven av folk som älskat och stöttat mig.

Jag har lidigt med mina föräldrar som varit tvungen att se mig lida, ha jävulusisk smärta, det med nacken tänker jag mest på då. Varit arg före och efter operationer.
Jag har tillbringat en stor del av min barndom och mina tonår där .

Nu kan jag lägga ännu ett besök bakom mig.
Ännu ett besked.
Ett beslut har fattats och den här gången har jag själv varit med och fatta det.
Jag har blivit erbjuden en operation. Det är samma typ av operation som jag gjort under 90-talet, ett antal blev det då, ganska smärtsamma operationer dessutom.
Som vi vet kom mina problem tillbaka, smygande och plötstligt exploderande. Jag vill inte vara med om det igen.
Jag var hyffsat bra under ett två år efter att jag tagit bort tracken den gången,sedan började problemen igen.
Jag lägger mig inte på ett operationsbord för att få ett eller två år utan track för att sedan få tillbaka problemen. nästa gång kanske jag inte har sån tur som jag haft två gånger nu, med halsen.
Mitt val har varit svårt, det förstår ni, men en plan finns ändå.
Jag ska sakta försöka gå ner i storlek på tracken, se hur långt det går, sedan ska jag få en sk silverkanyl som är anpassad efter mig. den är mer som en knapp som man kan stänga och öppna efter behov. Eftersom tracken blir mindre blir det större utrymme i halsen och förhoppningsvis kan jag ha den stängd största delen av dagen, kanske bara ha den öppen när jag tränar och sover, då kanske risken för infektioner blir något mindre.

Sedan, att jag tackar nej till en op nu innebär inte att jag aldrig kan tänka mig att hoppa upp på ett operationsbord någon gång i framtiden, om jag blir erbjuden en bättre sådan med mer chans. Det går ju framåt och läkaren pratade om att man forskar i hur man kan transplantera ny vävnad, celler, det skulle nog lösa mitt problem. Jag har så skadad vävnad i min hals så även om man skär upp det som gott ihop så har sån vävnad en stark tendens till att dra ihop sig igen, som en brännskada. Förstår ni? Inte jag...
Men så är det....

Jag är trött.

Nu ska jag fixa mellanmål till min Gosros. :)
Han ger mig all anledning jag behöver för att orka vidare även efter denna motgång.
Kram goa ni.

 


En ursäkt

Som ni förstod av det förra inlägget så är det här med halsen oerhört frustrerande  för mig. En del av er skrev att jag borde anmäla och ni är inte ensamma om att tycka det, har andra runt mig som också säger det samma.
Det är en svår sitts jag befinner mig i eftersom jag känner mig väldigt beroende av just den här läkaren. Min situation är väldigt unik och det är inte många som kan ordna det hela, om ens någon kan det.
det är min stelopererade nacke som ställer till det plus att jag inte kan gapa mycket på grund av stela käkar. Svårt att få ner instrumenten. Innan jag fick tracken kunde de inte ens söva mig på grund av att det inte gick att inturbera mig, eller vad det nu heter.
Jaja, i onsdags fick jag ett mail från min halsläkare här i Halmstad, , det var väl typ som en liten ursäkt, han berättade att han skrivivt ett brev till specialisten, då efter mitt besök i måndags. Han skrev att mitt tålamod nästan var slut bland annat. så mina tårar gjorde väl någon nytta antar jag...

Jag är glad att han gjorde det även om jag är helt säker på att det där brevet var väldigt återhållsamt och fint formulerat. Min läkare känner väl respekt inför den här specielisten som är känd och har et bra rykte.
Tyvärr!
Jag skrev iaf ihop ett mail till min läkare där jag beskrev lite av mina känslor och rädslor.
Det kändes skönt efteråt även om jag inte vet om han fick det innan han gick på semester.

Han skrev att han förstod min frustration men ville ändå påminna om min kopliserade situation i struphuvudet. Om det är någon som vet att detta är kompliserat så är det jag. Haha
Han hoppades också att jag skulle få höra något från Lund i början av hösten.
Vi får hoppas på det.
Men det här med anmälan har jag inte lagt bakom mig.

Mina leder har blivit väldigt dåliga sedan jag kom hem från Kalabrien, det är också ett litet orosmoln.
Händerna, armbågarna och knäna är värst. Det som gör mig oroad är att jag fick ont fyra veckor efter senaste infutionen plus att jag då även fick tre kortisonsprutor. effekten borde sitta i längre. På tisdag ska jag få Remicade igen men då har det bara gått sex veckor. det känns som medicinen inte sitter i lika länge, klarade sju innan.
remicade har ju slutat värka för mig innan och då gav den samma singnaler, , jag klarade mig kortare och kortare tid.
Men förhoppningsvis är detta bara en tillfällighet.
Fast det har varit så de senaste gångerna faktiskt.
Men det kan vara en tillfällighet,jadå, det kan det... ;)
Min form är verkligen agresiv, den blossar upp vips och så sitter jag där med stora inflammationer helt pplötsligt.
Irriterande sjukdom, den här reumatismen.
grymmare än vad man kan tro faktiskt.
Den käkar folk...

Idag har jag och Jens haft en hemmadag. Det har varit kallt och ruggigt.
Min Gosros är underbar. Han får mig att orka.

Fick erbjudande om att träna imorgon. Först tackade jag nej med tanke på lederna, inte ofta jag gör det, för jag brukar hasa mig dit i det flästa lägen. Det gör jag även imorgon för jag messade min ledsagare och tog tillbaka mitt nej, så vi ska ses på sats imorgon.
Vill gärna träffa henne och snakca. Vi har inte träffats sedan vi åkte till Italien. Får väl göra vad jag kan ang maskinerna. :)

Kram!

 


Sviken

Igår var jag till min halsläkare här i Halmstad. Jag hade bett om en tidigare tid för att byta min track eftersom jag varit sjuk, mycket slemmig plus att det ju varit varmt. Tänkte att det säkert finns endle bakterier kvar där, på röret. Nu känns det bättre och lättare att andas igen.
Mina egna tankar, går ut på att, om jag får en antibiotikakur men inte byter tracken samtidigt får jag inte samma bra resultat eftersom det kanske hänger kvar en del bakterier på röret som inte kuren kommer åt. detta bygger jag på att de gånger jag fått pencillin samtidigt som jag bytt tracken har det oftast blivit bättre om jag då jämför med de gånger jag enbart fått penicillin.
Jaja, detta är min teori. Jag har många teorier ang min track och hals som jag inte får något stöd för. Jo, från min familj som lever med mig och som också ser sammbanden.
Detta låter lite krystat men jag försöker samla ihop mig, vill så gärna förklara hur jag känner mig.

För några veckor sedan hade min halsläkare här i halmstad lämnat ett meddelande på min telefon. Han sa att han äntligen fått tag på specialisten i Lund och han undrade när nästa Remicade-infution skulle äga rum. detta eftersom han, specialisten i Lund, äntligen kopplat att det inte går att operera tätt inpå en sån infution med tanke på infektionsrisk.
Detta är då själklart ingen nyhet för de där nere men glömmdes lika fullt bort när jag fick en kallelse till en op i december som jag inte kunde tacka ja till på grund av bla att jag skulle få Remicade just den veckan. Sedan visade det sig ändå att alla inblandade inte var informerade om att det skulle äga rum en op just då. Fick bara fem dagar på mig att planera och antagligen hade de fått ett återbud och tryckte in mig där. Men som sagt, halsspecialisten själv var inte med på  att det var den dagen, det var bara lungläkaren, han som har instrumentet som ska användas. Han kunde vara med på operationen alltså men inte den som var ansvarig...

det är det enda jag hört ang min operation under det senaste året.
Ni som läst här vet att jag i april 2009 blev nedsövd för att gå igenom en stor operation i min hals. Jag hadeladdat i veckor innan, för att inte säga år. När jag vaknade upp ur narkosen fick jag reda på att operationen hade misslyckas. Specialisten, hade trots många långa samtal inte stått där med rätt instrument. Jag är stelopererad i nacken och därför kan man inte använda raka instrument. De här operationerna har gjorts på mig tidigare, närjag var 15 16 år,  och det hade vi pratat om. Trots detta stod han med raka instrument när det väl var dags.
Smällen jag fick av det där har jag kommit över nu men jag kommer aldrig glömma den totala sorgen och besvikelsen jag kände när jag vaknade upp och fick höra att det inte hade gått.
Jag skrek rätt ut och slog mig själv, jag ville helt ärligt dö i det ögonblicket. Inte ens tanken på Jens hjälpte mig då.
När specialisten kom upp till mig på rummet hade min pappa och syster kört ner från Halmstad ås de var där de också.
-Här har vi dagens mest ledsna patient sa doktorn och det stämde ju verkligen.
De hade fått lungan ner mig med ketogan och grejer.
Då visade det sig, under det samtalet, att specielisten inte läst på ordentligt och inte tagit reda på vad de använde för instrument då 93 94.
Jag vet inte om han skämdes.
Iaf sa pappa till honom att du gör väl ett nytt försök nu så fort som möjligt. ulrika är ju så laddad och vi måste få detta ur världen.
Det lovade han.

Jag hörde inget förrän i slutet av juni. Då berättade han att han bestämt att de skulle operera på ett nytt sätt. Instrumentet används egentligen av lungläkare så därför krävs det lite extra planering så båda kan vara med. Specialisten själv använder inte det här instrumentet och lungläkaren opererar inte på det stället där jag behöver bli opererad på.
Det är en ny grej detta.
När han ringde mig då i juni förra året lovade han mig att operationen skulle bli av i september. Han bad också om ursäkt för att jag inte hört något under maj.
Men som sagt, det enda jag hört ang den här op är det brevet och de påföljande samtalen med sköterskor då i december.

Jag har väntat och väntat. Infektioner har följt på infektioner. men inget händer.
Igår när jag var för att byta tracken fick jag höra vad specialisten sagt ang min op och min situation.
Vet ni, han kom med samma saker som han sagt nu i snart tre år, sedan jag träffade honom första gången.
Han pratade om att man måste gå ner i storlek på tracken. Detta fick jag höra 2007. Jag har nämligen en track som är stor som för en man. Jag har min akutrack kvar helt enkelt. den som sattes akut 2006.
Inte ens det gjorde han när jag var nersövd, bytte ner i storlek.
De i Halmstad får inte göra det...
Det som grämer mig och jör mig förbannad är att han då 2007 sa att det är absolut inte bra att gå med en för stor track. Luftröret förträngs osv. detta gäller också, det är inte bra att gå med track för länge om man ska ta bort den en gång. Track, är egentligen en provisorisk sak. Visst finns det de som behöver ha tracken livet igenom men då fixar man fram bättre grejer. Jag firar fyraårs-jubbileum med min track nu i början av augusti.
Fyra år har gått och jag har fortfarande min provisoriska aktutrack kvar.
Inte bra för mig kan man väl säga.

detta fick jag höra igår. Samt att det är svårt att planera den här operationen, men han ska nu ta kontakt med lugnläkaren.
Detta sa han ju för ett år sedan?
Vad har han gjort under det senaste året?
Vad har jag väntat på?

Sedan hade min halsläkare här i stan sagt att de var oroliga för mig eftersom jag har så många infektioner och behöver antibiotika så mycket. det är ju inte bra! det vet ni väl?
Antibiotika ska man inte ta i onödan, eller hur?
Nej, men jag har väl tagit över tio kurer sedan i höstas.
känns toppen.
Ingen lösning finns heller eftersom jag befinner mig i den situation jag gör.
Jag har tre faktorer som talar emot mig, tre kkombinationer som inte är bra tillsammans och antagligen är jag ganska ensam om att ha de här tre sakerna på en gång därför kan de inte säga att det beror på dem.
Låter lite konstigt.

Jag är reumatiker, det i sig sätter ner mig, jag är extra känslig, sedan har jag starka mediciner som går ut på att sänka emunförsvaret, det är liksom deras uppgift. Sedan kommer tracken på det.
Inte bra tillsammans.
Men läkaren här vill inte säga att infektionerna beror på det, det kan göra det men man vet inte.
Men de på infektion säger att det inte är någon tvekan, det säger min reumatikerläkare på Spenshult också.
Inget av detta kan jag ta bort som läget är nu.
Men hade jag kunnat få den där operationen gjord och den hade lyckats så kunde jag få ta bort min track.
Då hade mina infektioner minskat med typ 100 procent. För jag var nästan aldrig sjuk innan jag fick den.
det var tracken som gjorde att det tippade över.

Jo, just det, jag har en faktor till som påverkar, som läkaren på infektion sa. jag har ett litet barn, som går på dagis.
Men jag har , till skillnad mot de övriga faktorerna, inga planer på att avskaffa den här...

Jag är frustrerad och jag är ledsen. Jag är deppig och känner mig sviken.


I samtalelt från specialisten för drykt ett år sedan sa han att han verkligen önskade att han kunde göra något för mig. Han tyckte att jag haft det så kämpigt genom livet och har det fortfarande.
Om han kan göra något så skulle han göra det.
Så sa han och jag blev verkligen glad och rörd.
Men, inget har gjorts än.
Jag kan bara konstatera att jag inte är prioriterad. Jag tycker att jag borde vara det. Kanske förmätet av mig, men jag tycker det ändå.

Jag kan acceptera att ha min track livet ut, det kan jag. Men jag vill inte hänga i luften.

Kram


Risig....

På den här bloggen händer det inte mycket alls tycker jag.
Länge sedan jag hörde av mig.
Tyvärr kan jag väl inte påstå att det beror på att jag haft så ofantligt roligt utan snarare tvärt om faktiskt.

Men nu känns det som jag kommit med huvudet ovanför ytan och det är skönt som bara den.
Allt började med en halsinfektion för några veckor sedan. den motades snabbt bort med hjälp av antibiotika. Tyvärr blev mina leder helgalna och tyckte att detta partaj verkar skitkul så vi hänger på. Jag hade ont överallt ungefär och stora brinnande inflammationer. När pencillinkuren var över ringde jag och bokade in både Remicade, två veckor för tidigt, plus tre kortisonsprutor.
Jens hade varit väldigt hostig och lite feber hade han dagarna innan jag stack till Spenshult. Jag själv kände mig inte det minsta dålig förutom lederna då... ;)
Tydligen hade jag något i kroppen ändå och både kortison och Remicade gör ju att man är extra mottaglig och emunförsvaret kraschar lite så det blev inte så bra.
Dagen efter fick jag ont i halsen och det började slemma som bara den.
Tog med mig Jens och sugen till mina föräldrar och kollade på kronprinsessbröllopet... ;) Mådde rätt dåligt och var faktiskt allmänt sur och förbannat ledsen rent ut sagt. Lederna var ju som små drömmar men jag kunde ju absolut inte njuta av det.
Jag fick suga och suga och kände mig helkass. Tungt att andas. Åkte akut till halskliniken på måndagen, där de på min uppmaning tog odling. Ville hon inte först. Gav mig antibiotika igen. Dagen efter fick jag jättehög feber och det hade jag från och till några dagar. Det slemmade igen men det ska väldigt mycket till innan jag åker in, dessutom väntade jag ju på att penicillinet skulle börja hjälpa. Tack och lov lyckades jag vara som sjukast de dagar då Daniel var ledig.
Jag har faktiskt inte många minnen av midsommarhelgen. Det beror inte på att jag snappsade som en tok utan på att jag var dimmig och sov mesta delen av tiden, sittande, liggande och närapå stående.
Daniel jobbade hela helgen så jag och Jens bodde hos mina föräldrar och de har varit mer som hans mamma och pappa än vad jag varit. Jag har inte orkat något och haft sånna skuldkänslor för att jag inte kunnat och orkat leka och pyssla om. Att sånt här får hända och drabba så ofta och hårt, det är svårt att acceptera.
Det låter kanske överdrivet men helt ärligt så har jag varit nere i en djup grop då jag inte hade mycket livsglädje kvar inom mig. Det blir väl så när det ena följer på det andra och jag hann aldrig glädjas åt att lederna blev så himla bra.

Igår ringde jag igen för att kolla den där odlingen. Jag hade ju inte blivit något bättre. Det visade mycket riktigt att det antibiotikat inte tog de bakterierna jag har. Tackar mig själv å det varmaste att jag stod på mig vad det gäller en odling. Annars hade jag varit tvungen att åka in igen, göra en odling och vänta en vecka på svar. Vilket oerhört mysigt senario. Så det kan alltid bli värre och det vet jag mycket väl, därför brukar jag aldrig säga så förutom nu då. :)

Nu ikväll börjar jag känna mig bättre och det är absolut mindre slem.
Tack! Tack! Tack!
Speciellt bra är det eftersom vi nästa vecka åker till Italien. Tjohooo  :)
Har haft panik över det med, att jag inte skulle hinna bli bra, men nu är jag på g.

Okej, här kom värsta hälsorapporten. :)
Hoppas ni haft en toppenfin midsommarhelg och tack till er som kikat in här och skickat fina och gulliga kommentarer.
Stor kram till er.

Illa

Nu är det illa, halsen är ännu sämre och jag mår helt enkelt väldigt dåligt.
Önskar verkligen att jag slapp vara med om det här, iaf så himla ofta för det raserar min livslust och tro på framtiden.
Vill bara gråta.

Det gör ont innanför tracken, antagligen beroende på att det är svullet och att slemmet trycke rpå. Jag suger, suger och suger. Hostar så jag spyr och blir trött, ririterad och sjunker ner i något slags mörkt hål.

Jag som är typen som i vanliga fall tycker att livet inte är orättvist, för jag har mycket lätt att se allt jag fått också och inte bara det jag förlorat, tycker nu att det banne mig får räcka.
Med varje infektion stiger ilskan mot Lund och läkaren som ignorerar mig så fullständigt. Den misslyckade operatione ägde rum i april och nu är det februari.

Den här livsledan känner jag inte igen hos mig själv för det är just kärleken till livet som fått mig så här långt. Den har klarat mig genom svåra tillstånd som varit nära att kosta mig livet. Jens är det största beviset på det. Men nu, ser jag bara mörker omkring mig.

Jag kan inte förklara riktigt hur det är men jag känner hur både kroppen och psyket tar stryk av detta.

Imorgon blir det att ringa halskliniken igen och be om en tid.
Byte av track och en kur antibiotika ska väl fixa till det men det är grymt ledsamt att jag inte fixar att slå ner det själv och att det blir så illa varje gång. Jag väntar ju och hoppas varje gång att detta är ett undantag och att jag ska bli bättre. Men när det bara blir mer och mer slem och jag till slut bara vill sitta i ett hörn och skrika så fattar jag ju att jag måste få hjälp.
Idag har jag knappt orkat med Jens alls, jag leker med honom men känner hur irriterad jag blir för minsta lilla. Biter ihop men jag vill inte känna så.

Att inte kunna se blir ett grymt stort problem och har jag dessutom ont så kan det knäcka mig totalt. saker jag i vanliga fall accepterar och gör det bästa av blir bara för mycket.
Detta på grund av halsen.
Varför blev det så här och varför kan ingen hjälpa mig??

Ska upp och se hockeyn i imorgon och sedan ringer jag så fort dem öppnar på sjukhuset.

Tack till er goa vänner för allt ert stöd.
Jag klarar ju detta, det gör man ju alltid men ibland blir det banne mig för mycket.
Jag önskar verkligen att jag kunde få vara bra mer än tre veckor i stöten.

Stor kram och sov gott.
heejaa Tre kronor! ;)

Ett steg fram och två tillbaka....

Japp, så känns det verkligen ibland.
De där kortisonsprutorna jag tog i onsdags förra veckan plus Remicade som jag fick veckan innan gjorde verkligen susen och jag var så himla glad för det. Det är jag såklart fortfarande, inte det, men på lördagen fick jag svinont i halsen och japp, så var det kört igen...

Nu sitter jag här med slem och får suga tracken jättemycket. Hostar och det bubblar i bröstet. tack och lov har lederna inte hängt på den här infektionen utan håller sig fortfarande riktigt bra, tom foten känns som en liten dröm...
Men ja, halsen tar ner det hela lite. Jag tappade orken totalt förra helgen och har känt mig trött och kraftlös hela veckan.
Jag blir less på detta. Det känns som jag gör allt jag kan för att hålla mig från infektionerna. Känner mig både stark fysiskt och psykiskt men de här infektionerna bara hoppar på mig från ingenstans.

Jag försöker förklara hur det känns och hur det påverkar mig men det är självklart svårt att förstå. Tror nog det bara är Daniel som förstår helt hur jag har det, eftersom han lever med mig. Inte ens mamma och pappa förstår.
Trots detta strul med halsen gör jag ju allt som jag annars skulle ha gjort. Jag tränar, självklart inte om jag känner mig febrig eller sjuk men det gör jag ju oftast inte utan det är slemmet i sig som jäklas med mig.
Jag lämnar och hämtar Jens, städar , fixar här hemma, åker på det jag ska osv. Inte för att jag är en duktig person utan för att jag måste annars skulle mitt liv kännas väldigt mörkt. Så jag gör det av självbevarelsedrift kan man väl säga.
Det är svårt att förklara. Men jag vill inte vara mer begränsad än vad jag redan är på grund av min synskada och min reumatiska sjukdom. Jag är en person som är mycket för att acceptera läget och sedan göra det bästa av det. Så tror jag att jag gjort för det mesta.
Jag är en tävlingsmänniska på något vis. Kanske hade varit riktigt bra om jag varit en idrottare. ;)

Men den här halsen alltså, den kan verkligen sparka undan benen för mig och jag har svårt att acceptera att det ska behöva vara såhär. Men jag måste göra det!!!
Sedan göra det bästa av saken. Leva ett så bra liv som jag bara kan. Vara en bra medmänniska, mamma, fru, dotter, syster och vän.
Jag vill göra det jag tycker om och njuter av och det är här halsen ställer till det för mig oftast. Skit på dig hals!

Okej, slut med peppingen för den här gången. ;)
Imorgon ska jag träna. så det så! Får ha en rulle toapapper i fickan som jag kan hosta slem i...

Min Gosros då? :)
Han var hos tandläkaren för första gången idag och det gick jättebra. Han är duktig min unge. Vi har lekt tandläkare i några dagar nu så han var lite förberädd.
Imorgon är det en vecka sedan han slutade med nappen och det har också gått superbra. Inga tårar ingenting. jag känner mig småchockad fortfarande och väntar på bakslaget men det kommer inte. :)

En rolig sak då.
Vi var och fikade förra fredagen, jag, Daniel, Jens och svärmor. Jag åt en bakad potatis med skagenröra. Mums var det. iaf, Jens ropade på mig för att fråga något, varpå jag genast reagerar såklart och rätar på mitt huvud som just vid det tillfället är djupt nere i potatisen, eller något, den var så god så jag hade svårt att slita mig.
-Ja, Jens vad är det, säger jag och tittar mot hans håll.
Gosrosen blir tyst ett tag sedan säger han med bestämd röst:
-Mamma torka munnen... :)

Nu dags att sova.
Ha en fin fredag.
Kram

Jaja, så är det

Igår hade jag en riktigt jobbig dag med halsen. Fick suga två byttor med slem och mådde allmänt dåligt och var trött. Jens hade ingen dagisdag igår så vi försökte väl roa varandra så gott det gick.
Jag var helt slut när Daniel kom hem och ville bara sätta mig i ett hörn och gråta.
blir så förbannat trött på halsen. Den suger musten ur mig. Tvekade fram och tillbaka om jag skulle ringa sjukhuset men eftersom jag ändå inte hade någon chans att ta mig dit med jens under gårdagen så struntade jag i det. jag hoppades ju ändå att det skkulle bli bättre under natten...
Imorse var halsen ännu sämre. Ska inte ens försöka mig på en beskrivning men det slutade med att jag helt gråtfärdig ringde sjukhuset för att be om en akuttid vilket jag fick.
-Har du det jobbigt nu igen? frågade sköterskan med mycket medkänsla i rösten.
Idag har Jens varit på dagis så då gick det att fixa lättare.

Läkaren var bra vilket i det här fallet betyder att han gjorde exakt som jag sa att hans kulle göra. Han bytte tracken, tog odling och gav mig antibiotika.
Finns inte så mycket annat att göra. Vi skulle kunna vänta på att det ger sig av sig själv men efter tre och ett halvt år med den här tracken vet jag ju att det gör inte det. Jag får gå runt med slem som sprutar och må allmänt dåligt i flera veckor och jag orkar och vill inte ha det så och då slutar det ändå med att det blir en kur penicillin som gör slut på skiten.
Så bättre ju tidigare jag blir av med det.

Tyvärr för det här med sig ännu mer krongel och det var ännu en anledning till att jag väntade med att ringa till jag kände att det var ohållbart.
På måndag har det gått sju veckor sedan jag tog min Remicade och på grund av den här halsifektionen har mina leder blivit mycket dåliga. Skulle alltså behöva få droppet. Men har man en infektion så får man inte ta det. Så oavsett hade det inte blivit något av med det. Nu får jag sjuta på droppet två veckor till penicillinkuren är avslutad för antibiotika får man inte heller gå på samtidigt.
Synd att jag inte blev dålig för två veckor sedan eller något. ;)
Fast å andra sidan har det varit himla skönt att ha varit bra i två månader. :)

Ni som läste mitt förra inlägg om missödet med skor på dagis osv. Vad tror ni om detta då? När jag kom till dagis idag för att hämta Jens var han påklädd och klar. hahahahaha

När jag kom traskande hem från dagiset med Jens var det en farbror som hälsade. Han sa att han brukade se mig gå fram och tillbaka och han frågade om jag såg någonting. Nej, sa jag och då sa han att han tyckte jag klarade det förbannat bra....
haha, roligt och höra. Det ser kanske ut som jag är mer säker än vad jag är. ;)

Nu ska jag gå och slemma lite till.
Kram

Många tankar

Ja, det där brevet från Lund fick mig verkligen att tappa kraft. De skulle ringa mig och lämna besked på måndagen men de har fortfarande inte hört av sig och jag har inte fått tag på rätt person själv heller. Allt hänger i luften och det känns obeskrivligt jobbigt.
Den här operationen är otroligt viktig. Allt hänger på om den lyckas eller ej. Om den inte lyckas får jag behålla tracken i framtiden och det måste jag vänja mig vid. Jag hade försökt börja tänka den tanken nu precis innan de hörde av sig, för jag tänkte att det blir nog ingen operation på länge än eftersom de inte hört av sig på hela hösten. Så kommer detta brev som jag väntat och väntat på.

Kraften och lusten försvann liksom all världens väg och även om jag vet att jag kommer hitta den igen så känns det tungt nu.
Jag tror att de flesta människor håller med mig om att ovisshet är bland det absolut värsta som finns?
Att gå och grubbla och gissa är tärande men samtidigt inte speciellt lätt att låta bli även om man försöker av hela sitt hjärta att låta bli, för sin egen och sina näras skull.

Hur kommer operationen gå? Kommer de lyckas få ner instrumenten och kommer de att kunna skära bort det som inte ska vara där. Kommer de sedan vara nöjda med resultatet, om det nu går, och tro att det inte växer igen som det gjort förut.
Det är en stor operation som inte gjorts på det är sättet tidigare.
Det kommer vara två kirurger inblandade, en halskirurg och en lungkirurg. Halskirurgen är van vid att skära på det stället där mitt problem sitter och lungkirurgen använder sig av det instrumentet som de ska testa med den här gången. Men den ena har alltså inte använt detta instrument förut och den andra har aldrig opererat på det stället där det behövs på mig.
Jag är väl något av en försökskanin men som jag skrivit innan så måste de testa alla alternativ innan de ger upp.

Kommer jag vara tvungen att leva med tracken resten av livet och därmed åka på dessa infektioner stup i kvarten?
vågar jag ta bort tracken en gång till. jag är så himla rädd att hamna i den situation som jag gjorde 2006 då jag inte fick luft och blev medvetslös. Då det var så nära att jag dog och känslan av att kämpa för varje andetag, den är hemsk. Sköternskan som jobbade kvällen sa att jag hördes över hela avdelningen när jag drog efter luft, hade fått någon slags kramp.
jag vill aldrig någonsin vara med om något sådant igen och jag vill inte att de som älskar mig och som jag älskar ska behöva se detta igen.
Mina föräldrar och skyskon har varit med om det två gånger och Daniel en, det räcker gott.

Klart detta inte ska eller behöver hända igen men som ni förstår så kommer tankar och känslor flytande upp och Brevet satte igång detta.

Något kul då... .)
Var på Spenshult igår och fick Remicade. Nu har det gått sju veckor sedan senaste infutionen och trots detta såg mina prover helt fantastiska ut. :) Remicade har lyckats slå ner sjukdomsaktiviteten och jag är så himla tacksam.
Tänk som det kan bli.
De senaste åren har jag fått ta droppet en gång i månaden men nu fixar jag sju veckor.
yes!

Jaja, nu bad och sedan sängen. :)
Kram och godnatt.

Fick en liten chock....

När Daniel kollade posten berättade han att det var ett brev från Lund idag. Jag fick en klump i halsen på en gång och hjärtat satte igång att slå som besatt.
Ännu värre blev det när han läste brevet. Det var förstås en kallelse till halsoperationen jag väntat på sedan i april...
Jag är välkommen ner på torsdag och på fredag äger operationen rum och jag får vara berädd på att stanna ett tag.
Jag slängde mig på telefonen, var helt galet arg.
Jag blev lovad att operationen skulle bli av i september och har alltså väntat hela hösten på att höra något och så kommer det ett sånt här brev.

Jag kan inte, det går inte att fixa med Jens osv. Dessutom känns det här väldigt haffsigt. Efter den misslyckade operationen i april som berodde på att kirurgen inte läst på tillräckligt och där av använde fel instrument som inte går att komma ner med i min hals på grund av min stelopererade nacke. det var ett av de hårdaste slag jag fått och då har jag ändå fått mig några smällar imellanåt. Jag mådde mycket dåligt i flera månader efteråt, med ångest och panik.
Därför är det så himla viktigt att det den här gången är förberett ordentligt och eftersom det är två läkare inblandade inför den här operationen är jag lite osäker på om båda verkligen är medvetna om att operationen är planerad till på fredag, det känns som sagt haffsigt.... Det känns som de bara fått en lucka och stoppat in mig där.

Operationer är ångest för mig. Har genomgått mellan 30-40 stycken sedan jag var sex år och det har satt sina spår i själen.
Sedan är det ju så här, rent krasst, att den här operationen är inget någon tror jättemycket på utan de gör det mycket för att bara göra något, för att ha provat alla möjligheter liksom. Men jag kommer hoppas och tro på den, jag kommer ladda som bara den och det är jag faktiskt en specielist på och därför kommer slaget bli hårt om det blir ännu ett misslyckande. Inte bra innan jul.

Jag är less och förbannad.
Jag vill ha det gjort, självklart vill jag ha det men jag vill också få en chans att förbereda mig och fixa praktiskt för Jens.
Det måste jag ju. Tänk om de bara hade ringt i mitten av november och sagt att vi planerar en operation för dig i december.
Då hade jag kunnat fixa det.
Nu får jag sjuta på det och jag får väl hoppas att det inte innebär en väntan på ett halvår igen. :(

Nu ska jag iaf njuta av en skön fredagskväll.
Önskar er det också, goa vänner.
Kram


Halsskit

Jag kom iväg till halsläkaren igår, väntade de tydligen obligatoriska 30 40 minutrarna innan jag kom in.
en ny stjärna virvlade in, vet inte om vi sets innan sa han, men det visste jag att vi inte gjort...
-Jaha, och varför har du egentligen en track, så började han utfrågningen.
Kände hur hela min kropp fylldes av en stor mattighet och jag ville bara springa därifrån.
Men jag hostade och det bubblade i bröstet på mig så jag kunde varken svara eller springa, bara hosta. men han såg nog på mig att jag inte orkade. Men jag försökte iaf förklara att det inte är någon som vet riktigt varför jag fått de här problemmen som slutade med att jag blev medvetslös och nästan dog innan de fick dit tracken då för över tre år sedan. :)
Ojdå, det lät allvarligt sa han.
Mmm, kanske det.
Jaha, det får bli en penicillinkur sa han. Jag förklarade återigen allt det där med odlingar för att få en spettsig behandling. ja, de brukar säga så på infektion sa han....
Det slutade iaf med att han varken gjorde någon odling eller lyssnade på mina lugnor. Jag orkade inte tjata för nu vill jag bara få bort det här som tar så på mig och mitt förbenade liv....
Vet ni, jag är helt slut och hade jag inte haft Jens och Daniel så vet jag inte vad jag hade tagit mig till. Min kraft och livslust är totalt bortblåsta nu. Det känns som det aldrig blir bra.

Halsoperationen som skulle blivit av i september har jag fortfarande inte hört något om.
TänkNu har det gått över ett halvår sedan den misslyckade operationen, och de som skulle göra ett nytt försök så fort som möjligt...
Nej, jag känner mig inte riktigt som mig själv idag.
Syster min sa att fullmånen kanske spökar. :)
Vem vet, snart biter jag huvudet av någon... Eller av mig själv. Haha

Kramar till mina goa vänner.


Lite krasslig

I torsdagskväll började jag få ont i halsen. Blev rätt ledsen eftersom det bara gått drykt en vecka sedan jag slutade med den senaste penicillinkuren och jag varit så bra av den.
Nu var det igång igen och jag vet inte vart skiten kom  ifrån. Jens har i och för sig varit rätt hostig men jag vet inte och det spelar ju ingen roll.

På fredagen hasade jag mig upp och kände mig som en rishög men jag blev iaf mycket gladare under dagens lopp. Daniel klarade uppkörningen och i onsdags fixade han alla tre teoriproven så nu har han bara läkarundersökningen och kontrollen från länsstyrelsen sedan är han taxichauför.
Bra jobbat älskling! :)

Igår var det dags för musikalen vi bokade för en tid sedan och den var jättebra och rolig. The producers heter den.
Syster min tog hand om Jens och vad jag förstått från båda håll så hade de det riktigt mysigt. Det har varit ett evigt tjat om moster och hennes gitarr idag iaf. ;)
Jag och Daniel hade det mysigt vi med. :)

Som sagt, jag mår inte så bra och den här gången har jag tom blivit tept i näsan vilket är ytterst ovanligt, allt skit brukar nämligen samlas i tracken. Men den här gången tar vi det där också, vi slår på stort helt enkelt... ;)

Idag har jag varit helt slut och sovit jättemycket.
Vi får se hur det utvecklas annars får jag väl ta mig till sjukhuset. I och för sig vet jag väl innerst inne hur det är och hur det brukar bli. Men den här gången kanske jag slår ner det själv?

Hoppas ni haft en fin helg.
Kram!


Som det kan bli... :)

Nu har det gått en liten tid igen sedan jag skrev här. Den dåliga uppdateringen av min blogg betyder dock inte att jag inte suttit vid datorn någonting... ;)
Jag har nämligen gjort det jag bestämt mig för att inte göra. Gått med i facebook. Hmmm
I onsdags var det nog och ja, jag har hunnit ångra mig ganska många gånger sedan dess men samtidigt är det himla roligt, det måste jag ju erkänna. Det är också en liten utmaning att ta sig fram där och förstå hur allt är uppbygt osv. Som synskadad är jag ju hänvisad till talsyntesen och ser alltså bara en rad i taget därför är det svårt att få en överblick. Men nu känns det faktiskt som jag har lite koll. Tjohoo

Annars?
Jens är pigg och kry igen. I torsdags var han feberfri och därför fick han gå till dagis igår vilket var skönt för alla inblandade tror jag... ;)
På torsdagen var vi hemma hos mamma och hon passade Jens medan jag var på sjukhuset. För att jag verkligen skulle känna att jag hamnat just på halsmotagningen fick jag vänta i 40 minuter. Detta är inte ett undantag utan så är det var eviga gång och jag blir helt galen varje gång det händer... Nästa gång ska jag komma dit tjugo minuter för sent så behöver jag iaf bara vänta tjugo minuter... :(
Visst kan man acceptera om det händer ibland för det kan ju dyka upp oförutseda saker men inte varje gång väl?
Fick träffa en ny läkare igen och hon var väldigt fascinerad av min track, hon hade inte sett en sån förut... Hon bytte den och det gick fint. Hon fick instruktioner via telefonen av min vanliga läkare, så hon visste hur hon skulle göra. Haha
Fick lust att dra ut den gamla själv och trycka i en ny. Men jag behärskade mig...
Sedan var det ju det här med antibiotika. Hon började föreläsa om risken med resistenta bakterier, som om jag aldrig fått antibiotika tidigare och som om jag inte grubblar mig fördärvad själv om hur jag ska göra.  Ska jag må skit nu och leva längre eller må bra nu och dö av en infektion om tio år för att inget biter på mig längre?
Hårddrar det hela lite nu men ni förstår säkert vad jag menar? Sedan är det ju inte bra för andra heller. Men vad ska jag göra. Jag har så mycket slem så det bubblar i mig och jag hostar så jag nästan spyr . Slemmet får ja hhosta i en pappersservett när jag är bland folk och inte har tillgång till sugen och jag mår så jäkla dåligt av att ha det så.
Jag fick ett recept i handen och läkaren sa att jag fick bestämma själv om jag ska ta det eller inte. jag har inte börjat än...
Host host...

Var och tränade igår och det var himla gott. Halsen var dum men min ledsagare vet ju hur det är så det känns inte så farligt. Det värsta är färdtjänstresorna. Jobbigt att börja hosta och slemma när man sitter i en bil med en chauför jag inte känner.

Nu har jag skrivit mycket.
Önskar er en fin helg.
Kram

En liten svacka

Mu, bä dubbelkvack dubbelkvack
Om du har fått en svacka
Ja så går den nog. Den låten har satt sig på mitt huvud och ni som har småbarn känner kanske igen den? :)
För er som inte gör det så är det en låt till ett barnprogram.
Den fortsätter så här någonting:
Mu, bä dubbelkvack dubbelkvack
Kom loss nu, börja kvacka.

Nejdå, jag har inte blivit galen, inte mer än vanligt iaf...
Men jag är i en liten svacka just för tillfället så jag börjar väl kvacka.
Suck suck. :)
Jag gillar den låten, den är glad. :)

Jag mår alltså sådär. Har svårt att sätta fingret på vad som är fel.
Jag är väl i en känslig period och tog illa vid mig av allt det här med Daniels moster. Känner mig på något sätt sviken. Efter det har ångesten på kvällarna börjat igen och jag har svårt att fokusera på roliga saker.
Det känns allmänt tungt.
Halsoperationen som förhoppningsvis skulle bli av i september spökar rätt mycket tror jag. Det blir antagligen inget av den här månaden. Jag har inte ork för att ringa ner till Lund för att tjata heller. Innerst inne vill jag ju inte alls gå igenom det en gång till.
Vill absolut inte. Skulle kunna göra ungefär vad som helst för att slippa lägga mig på operationsbordet en gång till, för ja, kanske 35:de gången i mitt liv.
Har fått nog av det där, det fick jag för länge sedan.
Men självklart kommer jag göra det, för som min älskade och underbara vän
Annica
 skriver så är hoppet det sista som överger människan och jag vill jättegärna slippa tracken. Då skulle jag också slippa ha dessa diskutioner med mostrar och annat löst folk om infektionskänslighet.
Det vore nästan värt, ja vad ska vi säga,typ tio operationer.
Vad säger du Gud, om jag lovar att genomgå tio halsoperationer, låter du mig slippa tracken då?
Skämtar lite med dig Gud, jag byteshandlar inte med dig för jag vet att du håller mig i din hand och ger mig den styrka jag behöver.
Så är det bara.

Många människor går igenom så svåra saker och en sak har jag lärt mig, man ska aldrig jämföra lidande, det är bland det dummaste man kan göra men ibland gör jag det och då känner jag mig gnällig.
Jag känner mig dum eftersom jag har så mycket att vara tacksam och glad för. mitt liv har stundtals sett ganska mörkt ut men 2003 vände så mycket. Mina största drömmar har slagit in.
så gnäller jag på en track, den som till på köpet gör att jag kan leva ett mycket bra liv. slipper vakna av att jag står på golvet bredvid sängen och inte kan andas. Slipper få krampanfall i halsen när som helst som gör att jag börjar kippa efter luft. Slipper bli så tungandad när jag tränar att det hörs över halva träningslokalen. Så hade jag det förut.
Jag vill aldrig någonsin få det så igen och läkarna har sagt att risken för att det kommer tillbaka är mycket stor även om jag opererar mig. Det är ett svårt ställe att operera på.
fasen alltså, jag är rädd för detta. Även om de lyckas med operationen, de kommer åt och kan skära så är risken stor att det växer igen en gång till. Det har det ju gjort förut. Är det värt att riskera?
Hade jag inte varit på sjukhuset när krampen kom och jag blev medvetslös så hade varken jag eller Jens levt idag.
Sedan att det var tack vare att Jens låg i min mage som jag fortfarande sitter här nu, det är min egna lilla teori. Det sista jag tänkte på innan allt blev svart var på fröet i magen, det gav mig nog den extra lilla kraften att stanna kvar. Sedan var det meningen att han skulle födas, så tror jag.
Men iaf, samma tur har jag kanske inte igen?

Jag skrev ovan att man ska inte jämföra lidande för det kan man inte och varför skulle man göra det?
Tanken: Det finns alltid andra som har det värre, finns det ärligt talat någon som blir glad av den??
Tror inte det, men det är många som sagt det till mig...

Jag är ledsen för små saker ibland och för stora ibland. Så är det väl för de flesta.
Nu är jag inne i track-funderingar.
När jag var trackad förra gången, då var jag 14-16 år, då hatade jag den för att den var ful och gjorde att folk kollade på mig. Nu bryr jag mig inte så mycket om det, väldigt sällan faktiskt. jag vet att den inte precis gör mig snyggare och folk glor ögonen ur sig ibland men det slipper jag ju se... ;)
Det som plågar mig nu är infektionerna jag åker på hela tiden och att jag ska behöva vara ett stort ego som drar samma gamla visa hela tiden.
När mostern kom tilld det där fiket satte hon sig vid ett annat bord för att inte smitta mig. jag känner mig kränkt och som värsta hypokondrikern.
Dum, arg, ledsen,irriterad och väldigt uppgiven.
Ville bara säga: Skit i det kom hit och sätt dig, men det gjrodejag inte.

Vill inte ha det så här.
Varför har detta satt igång så mycket känslor?
På kvällen när jag ska sova hoppar ångesten fram, hjärtat slår så fort och jag är rädd. Rädd för vad som ska hända.

Ett långt inlägg blev det.
Jag ska byta tracken imorgon. Ska nog be doktorn göra en odling på halsen, den är knäpp och ja känner mig ruggig och lederna har blivit lite sämre.
Menn, vi hade en underbar kväll igår. Firade min älskade pappa.

Hoppas ni får sova gott inatt.
Stor kram!

Ville vänta....

till jag var på lite bättre humör innan jag skrev igen men nu tar jag det iaf. :)
Tiden går himla fort, dagarna rusar fram.
Idag var jag på ansiktsbehandling och det var jätteskönt. Bara 30 minuter men det var en skön halvtimme.

Ni tror väl mig inte men det här med mostern och sjukdommar rullar fortfarande på här. Det är faktiskt inte klokt men så är det.
Hon har ju hävdat att det är astman som slagit till och att hon inte varit och är sjuk. De var här och fikade i lördags tillsammans med mina föräldrar. Jag tänkte att jag tar det här med mig och min situation en gång till och förklarade allt, varför jag inte vill träffa personer som är sjuka osv. Vet ni, jag håller på att spy när jag skriver detta för det är verkligen uttjatat, eller hur?
Iaf, alla förstod, speciellt mostern då. Klämde tom i med att jag vill vara frisk så mycket som möj

ligt, inte bara för min egen skull, utan även för Jens.
Ja, ni vet ju allt, för jag har ju förklarat det så många gånger så jag tar det inte igen. Det kändes iaf bra när jag sagt det för det kändes verkligen som att alla lyssnade.

Moster blev iaf sämre och sämre för varje dag och när jag pratade med henne på telefon igår så var hon jättedålig. Har aldrig hört någon hosta så mycket som hon gjorde. Hon hade bokat tid hos doktorn till idag.
När jag varit på ansiktsbehandlingen åkte vi för att hämta upp Daniels mamma, vi skulle fika. Vi ville självklart inte träffa mostern och hon hade inte heller kommit hem från doktorn. allt frid och fröjd till vi suttit på fiket ett tag för då kommer mostern.
Varför?
Ja, det vet jag inte.
Hon hade fått pensillin och grejer eftersom hon hade en kraftig halsinfektion. Hon satt där och pratade om hur mycket hon frös och att hon ville ha mössa och halsduk och allt vad det nu var.

Jag blev så ledsen. Hon satte sig vid ett annat bord...
Jag bara vill spy på allt.
Jag är en himla gnällspik, så känns det också. Plus jäkligt hopplöst.
Min hals har blivit ganska mycket sämre men det behöver ju inte vara mosterns fel. det som gör mig så ledsen är att hon inte bryr sig och inte lyssnar på någonting.
Varför blir det så här och varför lyssnar hon inte på vad jag säger. Jag vet ju att hon är så ensam sedan hennes man gick bort för snart tre år sedan. Vi vill träffa och stötta henne så mycket som möjligt. men detta känns helt knäppt.
Tänker hon att jag är så sjuk och kass  så en liten förkylning hit eller dit kan väl inte göra saken sämre? eller tror hon att jag sitter och överdriver? Fast när vi var och hälsade på henne i Västerås i december såg hon ju verkligen hur dålig jag kan bli. Hon satt tom och grät för att jag bara satt vid sugen och hade mig hela tiden.
Sedan blir jag arg och besviken på mig själv för att jag låter detta påverka mig så mycket. Har varit ledsen hela eftermiddagen.

Imorgon fyller pappa år. Min älskade pappa. Vi ska ut och äta på restaurang och jag vet att lillebror kommer hem från Norge och överaskar. :)
Ska träna först.

det här inlägget skrev jag för att försöka få ur mig ångestkänslorna som river inom mig. Har inte känt dem på länge men jag är så rädd och trött på allt just för tillfället.

Återkommer med ett gladare inlägg imorgon. :)
Kram!


Tidigare inlägg
RSS 2.0