Mitt liv och mina drömmar

Hoppas ni haft en fin jul.
Vi hade det jättemysigt och Jens var verkligen på g hela julaftonen. Han vaknade halvsju, vilket aldrig händer annars, och han höll sig ändå vaken till halvnio på kvällen.
Mötet med tomten var inte att leka med och han blev helt yr i bollen av alla klappar han fick och funderingen på vilken klapp han skulle öppna först, sedan fylldes det ju på hela tiden också. :)
Det var mysigt alltihop. Fick tom prata lite med lillebror Jesper som fortfarande är på resande fot, men nu är det "bara" två månader kvar till han kommer hem.
Saknar min prins Riri.

Juldagen var också mysig och den tillbringade vi här hemma.
Sedan på annandagen började det mindre trevliga. Daniel bara rusade in på toan och spydde. Jag mådde illa hela dagen men tack och lov inget spyende för min del. Det är äckligt, det tycker nog de flesta, eller? ;) Men att spy och ha en track, låt bli det om ni kan... ;)
Natten till söndagen spydde Jens också och Danne fortsatte med sina otrevliheter... Sedan har det blivit bättre och det är vi alla tacksamma för.
Det var väl den kära vinterkräksjukan som slog till, den florerar tydligen här i trakten.
Usch och fy för den.

Tänkte försöka mig på en liten återblick på det här året som gått.
Det är klart att det bjudigt på många fina stunder och så vidare. Ett av det bästa som hänt mig personligen är förstås att vi efter ett eländigt år äntliggen fick en medicin att fungera på mig. Återigen var det Remicade som räddade mig. Det är ett mirakel i sig att den efter att ha fungerat mycket dåligt och nästan inte gett någon effekt det sista året jag hade den och sedan ett uppehåll på ett år då vi förgäves testade två andra nya mediciner, nu börjat fungera superbra. Varje gång jag tänker på det blir jag nästan gråtfärdig. det såg så himla mörkt ut innan då inget bet på mig. Fick ta i snitt fyra fem kortisonsprutor var annan månad och höga doser med kortison för att hålla inflammationerna någolunda i chack och under den tiden hann mina händer och fötter bli mycket dåliga vilket jag fortfarande känner av såklart.
men nu är jag nästan helt fri från inflammationer och har varit det sedan maj. :)

Sedan allt som händer med Jens är ju ren och skär lycka. Hans utveckling och glädjen av att se och höra hans nya infall och hans språk som bara exploderat, det är helt fantastiskt.
Han har blivit så otroligt stor. :)
Han blir tre år om mindre än en månad.

Men ändå har det här året varit ett mörkt och svårt år. Den 14 februari fick vi veta att min älskade farbror gått bort. att han mådde så dåligt så han tog sitt liv. Den sorgen och saknaden känns inte mindre nu än vad den gjorde då.
Kommer aldrig glömma det samtalet jag fick om hans död och hur jag bara skrek rätt ut.
Han spred glädje och skratt omkring sig.
Sedan att se min pappa vara så förtvivlad och ledsen, det var hemskt och pappa har mycket svårt att prata om sin lillebror fortfarande. De stod varandra så nära.
Jag älskar och saknar dig, farbror.

Under hösten gick mormor bort. Hon var gammal och har haft et fint och rikt liv men saknaden och sorgen finns ju där trots detta såklart.
Två människor som betytt väldigt mycket för mig/oss har gått bort under det här året.
Två vackra men tuffa begravningar och alla känslor och tankar som kommit fram, framför allt efter farbrors död, det har varit svårt.

I april åkte jag som bekant ner till Lund för att operera min hals. Ni som följt min blogg vet hur mycket jag fokuserade och sammlade kraft inför den och hur allt sedan slutade i en flopp, det var en personlig motgång som, trots att jag gått igenom rätt mycket i mitt liv, får räknas till en av dem svåraste.
Ångest, sömnproblem, massa gråt och tvivel blev resultatet.
Men det vände efter hösten och trots att halsen inte skött sig så bra har jag ändå mått riktigt okej och kunnat träna och leva som jag vill.
Sedan att den nya operationen jag blev lovad så fort som möjligt, senast i september, inte blivit av ännu, det är något jag får samla kraft och ta tag i efter helgerna.
Tänker iaf häva ur mig en hel del ilska och frustration till någon ansvarig, om jag kan finna någon sån...;)

Sorger av olika slag har året bestått av. Tom sorgen av min förlorade syn har hittat in till mig ibland vilket jag lyckats skjuta ifrån mig under många år. Men när man har en pigg glad son som man vill ge allt så är det lätt att hitta brister och sörga saker jag inte kan ge.

Men bloggen och ni som läser och skriver så fina saker till mig har även det här året gett mig obeskrivligt mycket styrka och kärlek.
Skickar tillbaka så mycket jag kan och önskar er
Ett Riktigt Gott Nytt År!
Kram

Ojoj, snart är det julafton och jag längtar så! Det ska bli så roligt, nu är Jens nästan tre år och han är så med i vad som ska hända och pratar om tomten flera gånger om dagen.
Tomten kom på besök till dagis förra veckan och det var häftigt. När jag kom för att hämta honom, kom han springande och slängde sig i min famn och berättade att tomten varit där och att han fått en julklapp...
Han hade till och med gett tomten en kram. :)

Det har varit en bra tid nu, sedan jag kom hem från malung. Mycket spänning släppte då och det här med Lund har jag lagt på hyllan till efter jul.
De har förstås inte ringt mig.

Har tränat en del och det är som alltid roligt och får mig på bra humör. Klappar har handlats och idag har jag kört en storstädning här hemma. Nu är vi redo för julen. Imorgon ska vi bara njuta här hemma tillsammans. Antagligen blir det att sticka ut i snön, som vräkt ner nu i några timmar, och leka.
Jag var ganska nervös när jag skulle gå till dagis idag men det hade inte kommit så mycket snö då så det gick bra. Nu hade det nog varit lite värre...
Jag har fått lämna och hämta på en annan avdeling de här två dagarna och det har funkat fint. Vägen dit var inte så svår att lära in, fick gå in på området på ett annat ställe och så ligger Myran i ett annat hus.
Idag var det en annan personal där och henne var jag inte förtjust i. jag kände mig osäker eftersom jag inte visste vart de hängt Jens kläder och i och med det hamnade jag i ett underläge. Hon klädde på honom alla kläder och jag orkade inte protestera, kände mig dum bara.
När Jag och Jens knallade iväg, hand i hand, stod hon och kikade efter oss, för att se hur detta skulle sluta antagligen... ;)
Plötsligt började hon gasta:
-Du ska åt höger, åt höger säger jag!!!
Hmmm
Ibland går jag medvetet för långt åt ett håll bara för att jag ska söka upp en kant eller något annat kännetecken så jag ska hitta rätt. Den här vägen ska jag gå från ett hus och öber till ett staket där det finns en grind som vi ska igenom. Staketet är ganska långt och grinden är liten så ni förstår ju att det gäller att komma rätt för att hitta den.
Men jag vet ju. Men för henne såg det väl ut som jag gick fel och så började hon skrika istället. Jag avskyr att känna mig iaktagen på det viset...
Men det gör jag ganska ofta. Om jag möter folk när jag är ute och går själv är det inte sällan de stannar upp när jag passerat och så dröjer det ett bra tag innan jag hör de börja gå igen. De vill väl se så jag inte trillar in i någon buske någonstans. Ska nog göra det någon gång bara för att se vad som händer. :)

Över till något gulligt.
när jag stod och bäddade jens säng här om morgonen så ropade Jens på mig. Jag svarade att jag var i hans rum. Han kommer in och jag berättar att jag bäddar han säng. som om han inte ser det då... Jaja, iaf, då säger min Gosros:
-Ååå så duktigt mamma!
Tack vännen, jkul och få uppskattning. :)

Önskar er en riktigt God Jul om jag inte skriver innan, men det gör jag kanske, nu känns allt lungt och skönt inombords.
Stor kram

Igår hade jag en tid till min halsläkare här i Halmstad, dags för trackbyte. Jag hade syster min med mig som stöd eftersom vi skulle ta upp det här som varit jobbigt under hösten. Massor med olika läkare som ställde dumma frågor och allt detta med infektionerna och antibiotikan.
Jag hade tid kl 10.20, sedan hade jag en färdtjänst från sjukhuset till Sats kl 11.45. Kl 11.25 kom jag in till doktorn och han var så fruktansvärt stressad, han låg ju drygt en timme efter. Nog för att det går rätt fort att byta tracken men några minuter tar det iaf och det ska bli rätt osv.
Vi hann inte ta upp mycket alls.... :(
Sedan hade de satt bandet runt halsen fel, det var liksom snott och innan jag fattade det gick jag runt och mådde dåligt eftersom det var något med tracken som kändes fel. Det är så viktigt att allt blir rätt för mig, med tracken, att den inte sitter för hårt och inte för löst och inte så och så... ja ni fattar... ;)
annars mår jag piss och det gör ont i halsen, om det inte blir rätt alltså...

Jaja, kul att få träffa syster och snacka en massa skit, för vi hann ju med en del om man säger så... ;)
Nu funderar jag på att maila doktorn istället. Hann inte ens berätta att Lund skickat en kallelse för op som jag inte kunde ta. Tänkte nämligen be honom ta i detta eftersom de inte vill höra av sig till mig. Kanske lättare för honom att få kontakt med rätt person och så slipper jag lägga mer energi på skiten.
Han skulle iaf skicka en remiss till lung-kliniken så de får kolla upp lungerna så det inte är något jox med dem.

Idag har jag handlat några julklappar. Bättre sent än aldrig. :)
Vi har fått snö här nere också. Kanske blir en vit jul i söder det här året. Det var några år sedan sist...
Kul med snö men jobbigt när man inte ser. Alla kanter liksom bara försvinner, de jag följer i vanliga fall. Men jag tar det på en höft. ;)
Det gick bra i morse när jag följde Jens till dagis, men då hade jag ju en fin liten ledsagare med mig. Nu ska jag iväg och hämta honom, det blir kanske värre. jaja, jag tar mobilen med mig och i värsta fall får jag väl ringa Dagiset och be dem leta upp mig. ;)
Nädå, skojar bara, det är inte så farligt fast de hade ju fått något roligt att prata om sedan om det hade blivit så. :)

Stor kram

Uppdatering
Inga blinda virrpannor som gikc vilse på byn idag. Tomten hade varit på besök på dagis idag, vilken lycka. :)

En tid har gått igen sedan jag skrev. I söndags, vid halvtolv, åkte mamma, pappa och jag mot malung. På måndagen, igår alltså, var det boupptäckning efter min mormor som gick bort nu i höstas.
Igårkväll, vid tiotiden kom jag hem igen. Den här resan har tagit på mig mycket psykiskt men jag är glad att det är över nu och att jag nu kan sikta in mig på att njuta av julen tillsammans med mina kära. Den här resan har nämligen hängt över mig som ett stort svart moln den senaste tiden. tillsammans med halsoperationen som inte blev av och alla tankar som kom med den blev det lite mycket för mitt stackars huvud. och hjärta med får man väl säga.

Resan var pissjobbig helt enkelt och jag tänker inte gå in på varför för det orkar jag bara inte.
Mötet gick helt okej iaf och allt kändes bra.

Jens var ledsen när jag var borta och det kändes extra tufft.
Jag och Jens har fått en väldigt bra kontakt den senaste tiden. Han har alltid varit en liten pappagris och det är han fortfarande men han har blivit en mammagris nu också. ;) Vi har varit mkt ensama, han och jag och då blir det nog så.

Nej, jag ha rinte hört något från Lund.
Imorgon ska jag till sjukhuset och byta tracken. Min lillasyster ska följa med mig. hon ska hjälpa och stötta mig eftersom jag måste prata allvar med dem om dessa infektioner och göra någon slags plan för hur vi ska bete oss när jag blir sjuk. Om pencillin är det som ska gälla och att jag helst ska komma till samma läkare som är införstodda med min situation.
Jag är jätteglad att Lovisa ska följa med, älskar dig gumman.
Möjligtvis blir det träning efteråt men det hänger lite i luften eftersom jag inte har någon passning till Jens. Får se om mamma vill och kan.

ha en fin kväll.
Kram

Ja, det där brevet från Lund fick mig verkligen att tappa kraft. De skulle ringa mig och lämna besked på måndagen men de har fortfarande inte hört av sig och jag har inte fått tag på rätt person själv heller. Allt hänger i luften och det känns obeskrivligt jobbigt.
Den här operationen är otroligt viktig. Allt hänger på om den lyckas eller ej. Om den inte lyckas får jag behålla tracken i framtiden och det måste jag vänja mig vid. Jag hade försökt börja tänka den tanken nu precis innan de hörde av sig, för jag tänkte att det blir nog ingen operation på länge än eftersom de inte hört av sig på hela hösten. Så kommer detta brev som jag väntat och väntat på.

Kraften och lusten försvann liksom all världens väg och även om jag vet att jag kommer hitta den igen så känns det tungt nu.
Jag tror att de flesta människor håller med mig om att ovisshet är bland det absolut värsta som finns?
Att gå och grubbla och gissa är tärande men samtidigt inte speciellt lätt att låta bli även om man försöker av hela sitt hjärta att låta bli, för sin egen och sina näras skull.

Hur kommer operationen gå? Kommer de lyckas få ner instrumenten och kommer de att kunna skära bort det som inte ska vara där. Kommer de sedan vara nöjda med resultatet, om det nu går, och tro att det inte växer igen som det gjort förut.
Det är en stor operation som inte gjorts på det är sättet tidigare.
Det kommer vara två kirurger inblandade, en halskirurg och en lungkirurg. Halskirurgen är van vid att skära på det stället där mitt problem sitter och lungkirurgen använder sig av det instrumentet som de ska testa med den här gången. Men den ena har alltså inte använt detta instrument förut och den andra har aldrig opererat på det stället där det behövs på mig.
Jag är väl något av en försökskanin men som jag skrivit innan så måste de testa alla alternativ innan de ger upp.

Kommer jag vara tvungen att leva med tracken resten av livet och därmed åka på dessa infektioner stup i kvarten?
vågar jag ta bort tracken en gång till. jag är så himla rädd att hamna i den situation som jag gjorde 2006 då jag inte fick luft och blev medvetslös. Då det var så nära att jag dog och känslan av att kämpa för varje andetag, den är hemsk. Sköternskan som jobbade kvällen sa att jag hördes över hela avdelningen när jag drog efter luft, hade fått någon slags kramp.
jag vill aldrig någonsin vara med om något sådant igen och jag vill inte att de som älskar mig och som jag älskar ska behöva se detta igen.
Mina föräldrar och skyskon har varit med om det två gånger och Daniel en, det räcker gott.

Klart detta inte ska eller behöver hända igen men som ni förstår så kommer tankar och känslor flytande upp och Brevet satte igång detta.

Något kul då... .)
Var på Spenshult igår och fick Remicade. Nu har det gått sju veckor sedan senaste infutionen och trots detta såg mina prover helt fantastiska ut. :) Remicade har lyckats slå ner sjukdomsaktiviteten och jag är så himla tacksam.
Tänk som det kan bli.
De senaste åren har jag fått ta droppet en gång i månaden men nu fixar jag sju veckor.
yes!

Jaja, nu bad och sedan sängen. :)
Kram och godnatt.

Japp, det känns verkligen som dagarna bara rinner förbi just nu. Första advent har varit och snart är det väl julafton... ;)
Jo, en del ska ju hinnas med innan dess förstås så det får gärna sakta av lite nu.
På första advent var jag och svärmor till kyrkan och det var riktigt skojigt. Vår stora kyrka var full av folk och de fina psalmerna som hör till kan ju de flästa så det var maffigt och stämmningsfullt. Det jag tycker är tråkigt är att Daniel vägrar gå med. Det hade varit kul att gå tillsammans, iaf en sån dag, men det vill han inte. Han har vuxit upp inom en frikyrka där han absolut inte hade något val själv så han har helt enkelt fått nog av kyrkor och det kan man ju förstå när man blir tvingad på det viset. jag får vara glad att han iaf ville gifta sig och låta jens bli döpt i kyrkan. :) Fast mysigt hade det varit.
Han följde faktiskt med mig en gång till kyrkan, det var på julaftonen det året vi träffades. Haha, han satt och suckade sig igenom predikan och det var inte de små tyssta suckarna heller... Prästen var inte för rolig det får jag erkänna men det blev mycket pinsamt framför allt på grund av att jag höll på att kvävas av skratt.... Det är nog föresten lika bra att han stannar hemma, nu när jag tänker efter. ;)

I måndags och idag har jag tränat. Roligt som vanligt.
annars knallar det på som sagt.

Egentligen är det dags för Remicade imorgon men jag ringde och flyttade fram det till på tisdag eftersom jag inte kan känna en enda inflammation någonstans. Då har det gått sju veckor sedan senaste infutionen och det är helt otroligt. Kan knappt tro det själv... Innan uppehållet på ett år tog jag Remicade var fjärde vecka och då var jag ändå dålig den tredje. Så här länge har jag aldrig klarat mig innan, inte ens när jag började med Remicade 2002.
Tänk att den tog sig igen, den är banne mig en mirakelmedicin.
Jag tar ju inte de där cellgifterna heller, det har jag inte gjort sedan april och det funkar ändå. Hahhahahhaha

Nu har jag ju ändå rätt ont, i knän och fötter men det är inte inflammationer utan förslitningar och det rår bara värktabletter på eller operationer.
Jaja, jag är så oerhört glad och tacksam för att vi fått bukt på sjukdomsaktiviteten för det kändes verkligen som den höll på att äta upp mig ett tag.
Halsen är också kanon föresten... Tjohoo
Nu dags för kvällste.
Godnattkram till er.