Konfunderad

Under gårdagen kändes mitt knä bättre men på kvällen fick jag riktigt ont och det svullnade upp ordentligt. Jag blev inte glad kan jag säga.
Ett träningspass var inbokat för idag men som det kändes igår så såg det inte ut att bli något. Imorse gjorde det förbaskat ont och knät såg lika svullet ut. Men efter lite värktabletter var jag ändå redo. Jag var tvungen att åka, mest för att få må lite bättre psykiskt. det gick bra och mer ont fick jag väl inte, men inte heller mindre om man säger så...
Däremot känner jag mig gladare och piggare så det var ju tur att jag åkte. Vad jag ska göra med mitt knä vet jag inte. Doktorn sa att det är väldigt svårt att behandla en slemsäck men hon ville testa med kortison. Det verkar tyvärr inte gett något resultat. Jag ska behandla mig själv med antiinflammatoriskt under två veckor har jag tänkt och se om det hjälper.
Lederna är iaf mycket bättre. Tjohoo
Igår var jag på sjukhuset och bytte tracken. Jag hade hela familjen med mig och det är väl typ sista gången jag tar med dem. Inte för att de bar sig direkt illa åt, förutom att Jens och Danne kittlade mig så jag nästan for ner på golvet, utan för att väntan blev så lång. Vi fick vänta i över en timme.
Jag kan dock inte bli arg på min danske läkare, han är så underbar. Jag förstår faktiskt att det tar tid för honom och att han blir försenad. Han tog sig tex tid till Jens och blåste upp plasthandskar till balonger... Jodå, han tar sig tid och bryr sig mycket om sina patienter och patienternas barn... Haha
Imorgon jobbar Danne och resten av familjen får roa sig bäst de kan. Jag brukar vara helt slut efter att ha varit ensam med barnen en hel dag. Men det brukar gå fint och Jens är väldigt duktig på att roa syster sin.
Godnatt

Tiden knallar, men inte jag....

Speciellt bra iaf. ;) Imorse när jag vaknade kunde jag knappt böja knäna. Inte mycket annat heller för den delen.
Jag var helt inställd på att åka och träna. Gjorde mig iordning, det gick såå långsamt, fick iordning Jens, det gick något snabbare eftersom han är så duktig. sedan stapplade jag, han studsade bredvid, till dagis.

Jag stapplade långsamt hem. Började bädda sängarna och fixa. Det gjorde så fruktansvärt ont så jag var tvungen att stanna upp och fundera. Illamåendet kom över mig eftersom det gjorde så hemskt ont, det brann i hela kroppen och jag fick tom svårt att andas. När jag får många inflammationer och jättestel är det som andningsmuskulaturen också stelnar till på något vis.
När illamåendet slog till tänkte jag att nej, jag fixar inte att träna idag....

När jag inte kan träna är det illa. Jag brukar kunna släpa mig iväg även om jag har ont. För jag brukar inte bli sämre utan vet att det är bra för mig att röra mig.

Jaja, jag messade min ledsagare och avbokade bilarna.
Har varit hemma och tryckt i mig tabletter så ofta jag fått och vilat en massa. Läst och sovit.
Jens hade tid på dagis till fyra eftersom jag skulle tränat till tre. Jag lät honom vara där den tiden eftersom jag resonerade att det var roligast för honom och bra för mig.

Nu har vi två dagar tillsammans ensamma jag och Jens. Men det kommer bli mysigt.
Jag har blivit mycket sämre bara på de senaste dagarna. Men snart nio veckor sedan Remicade, det känns och det ska det göra... Det är så min sjukdom fungerar, det vet jag så väl. Den är mycket aggresiv och så fort inget trycker tillbaka den så blossar den upp och slår till.
Men jag avskyr verkligen den brinnande känslan jag får i hela kroppen när den är så aktiv. det känns som något äter upp mig innifrån och det är nästan exakt vad som pågår.

Reumatismen är min fiende och vi verkligen avskyr varandra och har tampats mot varandra sedan jag var sex år. Vi känner varandra utan och innan.
Men jag brukar alltid vinna även om den fått in några rejäla käftsmällar... Minst sagt.

På måndag är det iaf dags för Remicade-infution och jag har även tid för kortisonsprutor.
Det blir nog fint. På kvällen är det styrelsemöte med Vänsterpartiet.

Jo, förresten.
Jag var och klippte mig i tisdags, efter träningen.
Jag hade fått ett mail där det stod att om jag gick till en viss salongs elever så var det 30 procent billigare. Detta lät ju kanonbra tyckte jag och bokade en tid.
Jag tänkte då i mitt stilla sinne att en klippning kostar ju runt 350 kr i stan och så 30 procents avdrag på det, mycket bra.
En trevlig frisör och en noggran sådan.
När jag skulle betala trodde jag knappt mina öron...
Jaha, då blir det 30% avdrag på ordinarie pris 520 kr.

Någon som klippt topparna för 520 kr?
Jag betalade nu 364 kr så något billigare blev det ju inte. fast jag är oerhört glad att jag inte bokade en tid hos de "riktiga" frisörerna...
Vad brukar ni betala för en klippning? :)

Ha nu en fin helg.
Kram

Sova borta

Jag var iväg och tränade i måndags och det gick bra. Drog ner lite på vikterna i armmaskinerna för att inte belasta handleder armbågar osv, allt för mycket. Kändes kanon att vara där igen efter tre veckors uppehåll.
Superkul att få träffa min underbara ledsagare också, hon är bara bäst.

När jag kom hem var det dags att packa ihop lite grejer åt Jens. Planen var nämligen att han skulle sova över hos min syster och hennes sambo. Tanken var att de skulle sova i tält vilket de också gjorde. :)
Så fort vi klev ur bilen hemma hos dem sa Jens:
-Hejdå mamma, hejdå pappa. Vink vink
Okej....
Vi kollade tältet och sedan drog vi.

Jag och Danne gick på restaurang och mös, inte igår vi var ute själva och käkade.

Jens har aldrig sovit borta innan. Jag har varit ifrån honom tre nätter, Den gången då jag skkulle opereras i lund, när vi var upp på mormos begravning och sedan när det var bouppteckning efter henne.
Det var hemskt jobbigt de tre gångerna, men detta kändes ännu konstigare. en tom Jens-säng och ingen liten knatte som sov mellan oss på natten.
Ingen gosunge som väckte oss. Haha
Måste säga att jag saknade honom väldigt mycket.
ville ringa och höra hur det var men hejdade mig.
Ringde sedan på förmiddagen efter och hörde hur det hade gott och det var bara glada toner. Inga problem alls. Jens hade sovit som en stock och varit jätterolig och lyssnat på Misa och Tobbe.

Nästa gång så tar vi det en natt då varken jag eller Danne har något dagen efter, hade varit skönt med en sovmorgon. Igår skulle jag iväg till Spenshult och Daniel skulle iväg och jobba några timmar så vi gick upp tidigt.
Känns bra och veta att det funkar iaf.

Som sagt var jag iväg och fick min Remicade igår och jag känner mig lite bättre idag. Har rätt ont i halsen men hoppas att det bara är något tillfälligt.
igårkväll skrev jag ihop ett mail till min reumatolog. Jag vet att hon är på semester nu men kände ändå att jag ville skriva några rader.
När jag var som semst för en månad sedan ungefär, då jag var tvungen att ta tre antibiotikakurer och mådde allmänt skit slutade jag med en medicin som heter Imurel. Tanken med den är att den kanske kan göra att Remicade håller längre, kanske. Den har ingen effekt på lederna eftersom jag tar en rätt låg dos. Men den sänker emunförsvaret och det kändes helt totalt sjukt att trycka i mig de tabletterna när jag låg och mådde så jäkla dåligt och knappast orkade stå upp ens.
En annan sak har jag upptäckt, sedan jag slutade med den har jag inte mått illa alls. Hela våren har jag mått illa typ två tre timmar om dagen men tänkt att det kanske varit magkatarr,jag har ju en del att oroa mig för. Men det har jag ju fortfarande och nu har jag inte mått illa på tre veckor kanske.
Jag ville iaf förklara för henne hur jag tänker och varför jag gjort som jag gjort. Hon vet ju att jag har det väldigt jobbigt med halsen och infektionerna men det är inte hon som skriver ut antibiotika till mig och hon ser mig inte när jag är som sämst i halsen. Ville att hon skulle förstå lite av den sidan också och ibland är det lättare att skriva än att prata.
Hon är mycket bra men lite sträng. för mig som inte ser ansiktsuttryck blir det ibland svårt att läsa av henne och då blir jag osäker.
Hon komme rinte gilla detta, det vet jag men jag har så mycket olika saker att tänka på och måste göra mina val även om de kanske inte är superbra.

Som jag tjatat om här, till leda så har jag redan så många saker som sänker emunförsvaret, reumatismen i sig, Remicade, prednisolon, och framför allt tracken. Imurel, som jag själv inte ser en direkt effekt av har jag tagit bort, den hade annars också varit med på listan.
Jag pratade med en annan patient igår. Hon var närmare 70 år och hon är barnreuatiker precis som jag. Ibland blir jag mycket rädd för den här sjukdomen, hatar den. som jag också skrivit innan så, om jag fick välja mellan att få tillbaka synen eller bli av med reumatismen, helt klart valt bort med sjukdommen.
den här patienten är en underbar människa, possitiv och glad. Hennes emunförsvar var riktigt kasst det med, trots att hon inte har en track... Så det är ren fakta, reumatismen och mediciner sänker, bara det.
Ja jisses.... ;)

Idag är det lugna gatan här. Vi är hemma alla tre. Imorgon går Daniel på sitt pass igen.

Nu ska jag diska.
Kram

Jobbiga dagar

Jag har haft det litet tuft ett tag nu. Det där knät jag skrev om sist har inte blivit bättre precis. Det blev väl inte direkt sämre efter träningen i fredags men bättre blev det inte heller,men det hade jag inte väntat mig.
På lördagen åkte vi buss hem till mina föräldrar, jag och Jens. Jens och jag hade en riktigt bra dag, trots värk och oro. Min älskade syster kom på besök till mamma och pappa och hon överaskade mig genom att ha köpt två byxor till mig. Blev så himla glad. Jens lekte och lekte och blev ledsen när moster var tvungen att gå.
Syster kollade på mitt knä, hon är sjukgymnast och vet mycket. Hon tyckte det såg hemskt ut men eftersom varken jag eller hon känner igen det så blev vi båda lite smått oroliga. En inflammation är det, så mycket är säkert, men vart den egentligen sitter, det är frågan?
Min vad har också svullnat upp, så både knät och vaden är mycket större än det andra benet.
Propp tänkte vi båda på men ändå inte.. för det stämde inte heller riktigt.

Vi bestämde iaf att jag skulle ringa Spenshult för att försöka få en tid till min läkare. Jag har tid på torsdag men det hade varit skönt ifall någon kollade på det innan.
På söndag stack vi hem till mina föräldrar igen, det var så fint väder och jag mådde rätt kass. Min hals hade jag fått ont i och ja, var supertrött helt enkelt så det var skönt att få hjälp med Jens lite.

Måndagmorgon kom och jag ringde Spenshult. min läkare var inte där förrän på torsdag men jag kunde få komma till en annan läkare som idag.
Sköterskan tyckte dock att jag för säkerhets skull skulle ringa vc så de fick kolla knät bara för att utesluta propp.
Daniel var tack och lov ledig så vi drog iväg alla tre.
en bra och mycket ny läkare fick jag. Han pratade om att göra ultraljud på benet men tyckte väl att han ändå kunde utesluta propp utan att göra det, han fixerade sig istället helt och hållet på vätskan som finns där.
Han ville skicka in mig till akuten för att tappa knät. det ville jag inte! Jag är kanske dum men jag vill inte att någon som inte är van vid sånt där ska in och greja i mina leder, dessutom lockade självklart inte ett besök på akuten något vidare.
Jag sa att jag kommit till vc för att jag just var lite orolig för propp och att jag hade en tid som idag då, till en reumatolog.
Han lyckades skrämma upp mig med att det kunde vara bakterier i benet och att han absolut inte ville att jag skulle vänta. En ortopedkonsult skulle tappa knät och det lät ju betryggande.
Okej, vi drog iväg.

Jens fick vara hos farmor.
Daniel var med mig.
Sedan började helvetet.
Jag överdriver kanske men det var tufft som bara den.

Drog min historia för först den ena och sedan den andra. En läkare kom, inte en ortopedkonsult... Hon frågade och jag svarade. Kände hur frustrationen växte och växte inom mig. Berättade att jag haft sjukdomen sedan jag var sex år och bla bla blaaa.
Plötsligt säger människan:
-Du är traketomoerad, varför då?
Jag kände hur jag blev tvärilsk. Denna fråga får jag av läkare stup i kvarten, inte för att det har någon betydelse för sammanhanget utan bara för att de är nyfikna och ser mig som jag vet inte vad...
Dessutom lät hon superhurttig när hon frågade.
Jag svarade att jag inte viste, det stämmer faktiskt, det vet nämligen inte specialisterna i Lund heller.
Sedan blev jag den väluppfostrade Ulrika igen och försökte förklara lite ändå, om att det utreds nere i Lund osv. Att jag varit trackad innan men att problemmet kommit tillbaka trots många operationer osv.
Varje gång jag måste dra upp detta så knyter det sig i min mage, jag mår så dåligt rent ut sagt, att jag bara vill dö. Inte när ni frågar mig saker om tracken, för ni bryr er men när läkare gör det så blir jag illamående.

Jag ska sätta mig ner och läsa din sjukdomshistoria och vad du behanldats för tidigare sa hon. Sedan kommer jag och tappar ditt knä.
Daniel sa uppgivet:
-Okej vi ses om en vecka då....

När hon gått bröt jag ihop totalt. Jag storgrät som aldrig förr. en sån frustration och uppgivenhet föll över mig så jag ville bara försvinna.
Slog i väggar och tjöt rent ut sagt. varför var jag på akuten för min ledsjuktom jag haft i 26 pissiga år...
Förlåt men så kändes det.
Jag tänkte på allt jag gått igenom, eller inte allt men många liknande situationer, då jag och pappa kämpat ihop.

Efter en låång stund kom en sköterska och tog blodprov.
Efter en ännu längre stund var det dags för tappandet...
Fem personer förutom jag och Daniel var i rummet.
Läkaren som skulle ta provet på ledvätskan, en kandidat till henne, en läkare som skulle observera läkaren som skulle ta provet, eftersom det tydligen var första gången hon skulle göra något sånt...
En sköterska och en undersköterska.
Jag trodde banne mig jag skulle gå i taket.

Men jag ville bara ha det gjort. jag har i vanliga fall inget emot att ha kandidater osv som kikar. När jag opererade min första höft, det är en specialare som är gjord i Norge efter mig så hade jag massor av folk som var med under op. Kirurger från Norge och Island, ett gäng andra.
Men då var jag i trygga händer.
Här stod en läkare o fipplade med mitt knä och ett gäng rör som hon skulle fylla med min ledvätska. Hade nålen i i säkert fem minuter.
Speciellt ont gör det inte,jag är inte rädd för smärta i den formen men det är obehagligt att ha någon som grejear med en och som inte är säker på vad hon gör. Det kändes så iaf. Det var ju det jag var rädd för dessutom, från början.

Ledvätskan såg fin ut. Provsvaren skulle komma fort sa hon så jag kunde vänta. När det gått en timme till gick vi ut i korridoren och letade upp läkaren. Jag bad henne skicka svaren till Spenshult och att hon skulle ringa mig.
Jag har inte hört något än.

Ang knät är det som förr, lika illa alltså.
Jag bad om kortison eftersom det är det som behövs när jag har en inflammerad led men det ville hon inte ge. Kanske lika bra...
Ska till Spenshult på torsdag, som sagt, då blir det väl en ny spruta.
Knät är lika svullet och vaden med.

Jag längtar till torsdag då jag får hjälp och slipper detta.
Usch, det var hemskt alltihop.

Mår fortfarande väldigt dåligt då jag tänker på det och blir arg.
Jag är mer kunnig på det här än vad de är och då känns det inte bra att söka hjälp.

Förlåt för ett långt inlägg som bara är fullt av ilska och frustration, men jag tror att ni förlåter mig. :)

Jens är en gosunge. Jag ska återkomma till hans roliga saker en annan gång.
Vet inte hur många gånger han kommit fram till mig idag och gett mig värsta krmarna och sagt:
-Maaaammaaa
-Det är inte mitt fel, är den nya meningen för dagen. :)
Ha en fin kväll
Kram vännerna!

Blä

Det händer inte så mycket just nu, trots det går tiden fort.
Igår var jag och tränade, vilket var superskönt. Något som var mindre skönt var att färdtjänsten kom 40 minuter för sent och jag hade redan inna lite dåligt med tid eftersom jag skulle hämta Jens direkt efteråt.
Allt ordnade sig till slut men jag var irriterad som bara den när jag kom fram till gymmet. Speciellt som jag inte ens fick en ursäkt av chaufören.
Som sagt det gick bra och jag hittade både till och från dagiset vilket känns som ett litet mirakel varje gång det händer. ;)
Måste sluta oroa mig för det brukar ju gå bra, men ändå gör jag det varje gång.

Såg melodifestivalen i lördags men det var väl inget direkt. Jag gillade programledarna mest. :)

Igår började jag då äntligen med min nya medicin, Imurel, har sjutit på det i nästan två veckor men min läkare vill så gärna att jag ska ta den så jag lovade att ge den ett försök.
Vilket jag ångrat nu i två dagar.
Igår mådde jag bara lite illa och hade huvudvärk. Idag däremot kom illamåedet pang bom två timmar efter att jag tagit tabletten. Var nära att spy flera gånger och var helt yr och konstig när jag gick till dagiset. Men sedan har jag piggnat till lite men jag känner mig helt matt och har inte lust med något.
Några dagar till får jag ge det och se om det försvinner eller inte. Ofrar inte några timmar pär dag på att må illa för att en medicin ev kommer göra nytta. statestiken visar att den kan göra så att Remicade inte slutar fungera men det är statestik det och inga garantier. det är inte så att den här medicinen gör så att mina leder blir bättre utan den är helt enkelt ett stöd för Remicade eller kan vara.
Nej, jag är inte pigg på att ta den alls. Det kanske märks? ;)

Imorgon bär det av till Spenshult igen för kortisonsprutor. får se hur många som hinns med den här gången då... Haha

Nej, nu får jag verkligen rycka tag i mig själv och masa mig ut i köket och fixa lite.
Ha en skön kväll.
Kram

Med risk för att bli tjatig....

så kommer här ännu ett inlägg om min käpphäst halsen och där påhängande eller, man kanske ska skriva instickande track. Eller utstickande? Ja, den gör ju båda delar.
Grymnt hatad är den idag iaf, så mycket kan jag skriva.

Jag har velat hit och dit om jag skulle ta mig i kragen och ringa halskliniken för att få hjälp. Antibiotikan har ju inte funkat som ni hört tidigare... Men det har liksom tagit emot av olika anledningar.
Tänkte imorse att jag har ju tid idag för ett sjukhusbesök iaf så jag ringde och berättade hur jag kände. Att jag var arg och besviken för att ingen odling togs förra gången trots att jag sa till och att nu måste jag komma en extra gång för att göra den. sköterskan blev också irriterad lät det som, hon tyckte det var mkt dåligt av läkaren förstod jag, så det var ju skönt. Hon tryckte in mig på förmiddagen.
Kom dit och träffade en ny läkare, men kommer jag akut så kan jag inte begära mer.
Den obligatoriska frågan kom: Varför har du track?
Ilskan bara bubblade upp i mig och jag svarade tjurigt: Jag vet inte....
Men sedan tog jag tag i mig själv och blev en duktig tjej som förklarade min trackhistoria så där lite snabbt och lätt, som de vill ha det....
Okej, då förstår jag sa han. ;)
Härligt, för det gör inte jag.
Jag förstår inte mycket just nu.

Här kommer det jag inte förstår.
1. Jag har haft tracken i drygt tre år nu och fortfarande har jag en storlek på tracken som en vuxen man. Alltså den är mkt stor i omkrets och sticker långt ner i själva luftstrupen.
Detta fick jag höra redan från början att det var inte bra om man gick med för länge, därför var målet att jag skulle gå ner i storlek så fort som möjligt.
Men Halmstad vågar inte göra ngt själv utan väntar på Lund och där händer inget. Var säker på att efter den misslyckade operationen i april skulle läkaren iaf ha gått ner i storlek så vi fick testa hur det var men inte ens det gjorde han. Det var förövrigt han som sa till mig att det inte var bra, att ha för stor storlek alltså.Nu har det gått sju månader till.
Att gå med en track är inte bra om man någon gång ska ta bort den. då ska man rycka den så fort som möjligt eftersom själva luftstrupen påverkas av att ha ett rör inne i sig....
Vilket låter helt lågiskt eller hur?
Varför har detta förhalats så i så fall?
Varför händer inte ett skit?

Det är en sak. Sedan har vi det här med alla infektioner.
Läkaren idag frågade vad jag ville ha hjälp med och varför jag kom.
Sa att det berodde på att hans kolega inte gjorde som jag sa sist...
Dags att ta odling och eftersom det är svårt att ta en odling i hålet om man inte tar ut tracken, så fick vi göra det också. Han fick kalla in en kolega eftersom han själv aldrig gjort det innan.
Det gick väl bra.
Svaret på odlingen kommer tidigast i början av nästa vecka.
Men observera, bakterier har man i kroppen så även om odlingen visar att man har typ ett antal så behöver inte det betyda något det kan lika gärna vara virus som orsakar allt slem. Sedan kom det där igen, det är inte bra att ta penicillin för då kan bakterierna bli resistenta. Okej, den har jag aldrig hört innan...

Allt bara sköljde över mig och jag började gråta. Läkaren blev helt tyst och efter ett litet tag så reste jag på mig för att gå, fortfarande gråtande. Jag ringer dig när odlingen är klar sa han, känns det okej för dig?
vist.
Ingenting alls känns okej med detta.

Nu ska jag börja tänka mig in i tanken att tracken kommer jag få leva med resten av livet och slemmet också.
Jag tror inte på något mirakel i det här fallet för det känns bortslarvat.
Ibland fattar jag inte varför jag gnäller, när jag läser det här låter det ju inte så farligt, jag är ju inte på väg att dö eller något sånt. men jag gråter ändå för jag är så in i bänken trött på att kämpa mot denna sjukdom som aldrig lämnar mig i fred.

När jag blev sjuk, 1985, var jag en helt frisk snart sjuårig tjej. Nu sitter jag här 26 år senare, blind, efter långt kämpande med massor av sjukhusbesök och operationer. Stelopererad i nacken när jag var tolv år, efter en tid med fruktansvärda smärtor och ett hot om förlamning eller död.
Konstiga problem med halsen, som ingen läkare vetat riktigt vad de ska ta sig till med som kommit två gånger och som får mig att hoppas att jag inte kommer dö av att kvävas iaf. Båda gångerna var jag mkt nära att inte överleva. första gången, när jag var 14 år vägde jag 22 kg eftersom jag inte kunnat äta på hur länge som helst och hade inte sovit på flera månader eftersom jag vaknade i panik varje gång jag lyckades somna in.
Sedan kampen att komma tillbaka, att lära mig äta igen vilket tror jag kräft den största styrkan av mig någonsin, det var en kamp mot mig själv och mot alla andra. Kunde inte äta mer än en fjärdedel falukorvsskiva,sedan bröt jag ihop. Jag hade en sond på magen och den hatade jag men den kunde de ju inte ta bort förrän jag hade bevisat att jag skulle och kunde äta. Jag var en hatande människa då. Pappa hjälpte mig att komma tillbaka.
Japp, sedan har vi ju det här med reumatismen som alltid finns där men som jag vant mig vid. Höfterna är bytta och under det senaste året har jag fått dåliga händer.
Lever med mer eller mindre värk hela tiden och en ständig oro finns ju där för hur allt kommer se ut om 20 år.
Jag känner mig arg, det märks eller hur?
Jävla jävla reumatism som gjort detta mot mig, men jag har Jens och det är min stora seger över den här sjukdomen, för den höll på att kosta mig honom också.

Nu när jag skrivit allt detta, huller om buller mår jag inte bättre precis... Haha
Idag är en dag då jag tycker att livet är orättvist.
Men har någon sagt till dig Ulrika att livet ska vara rättvist

Nu känner jag jättestarkt för att radda upp allt jag har att vara tacksam för, det är ju så mycket. Men idag är inte en sån dag så jag sätter punkt här.  Haha

Nu går jag och tar ett bad och kasstar något i väggen istället... ;)
Kram på er.


Lite av varje

Jag började dagen med att åka till Spenshult för att träffa min läkare. Vi konstaterade att Remicade fungerar superduper för mig, mina prover ser helt underbara ut och jag har inga problem förutom min onda fot och händerna. I händerna och knäna är det nog förslitningar som spökar.
Foten vet vi inte vad det är men jag haltar fram fortfarande och har stundtals riktigt ont. Hon gav mig en kortisonspruta igen fast den här gången på ett annat ställe i foten än vad jag fick sist.
Hoppas verkligen den gör nytta för den kändes rätt mycket på det stället... ;)

Sedan när det var klart kom min käre make och hämtade mig och vi for till försäkringskassan för att fixa en grej. Sedan hem, hemma fem minuter sedan färdtjänst till Spenshult igen...
Den här gången för ett möte med smärtgruppen.
Jag var inte alls pigg på det och hade gruvat mig en del men jag tog mig dit iaf. Men ni kan ju gissa om jag blev en aningens irriterad när det bara var en till som kom. De andra struntade i att höra av sig och säga att de inte kunde komma, de bara kom inte... Där satt vi. Väldigt meningslöst. Detta är tredje fjärde gången det blir på samma sätt så nu funderar jag på att hoppa av. Det tar för mycket energi.
Vi får se....

Ja, annars lungt här. ;)
Trött är jag och ska väl strax ta mitt kvällste och läsa lite.

Hoppas ni har haft en fin dag och får en härlig fredag.
Kram

Ett svar

Ska börja med att svara på en fråga som jag fick från Peter. Han undrade hur jag kan skriva och läsa andras bloggar om jag nu är blind.
Det är en bra fråga för det kanske kan verka konstigt.

Jag har en helt vanlig bärbar dator men med ett talprogram i som heter Jaws. Det läser, för det mesta, upp allt som står på skärmen med en syntetisk röst. Grafik klarar den inte av såklart men för det mesta allt annat om den är på humör...
Jag skriver på ett vanligt tangentbord men har ingen som helst nytta av musen, den käkade för övrigt Jens upp för ett antal veckor sedan.... En liten gummiplopp som satt i mitten av tangentbordet. Så kan det gå.
Nedanför tangenbordet har jag en punkdisplay där det hoppar upp, ja just det, punkter. Kan kolla stavning osv där, inte för att det hjälper så mycket, jag är kass på att stava.
Ja, så funkar min dator och jag älskar den. Enligt mig är det ett av de absolut bästa hjälpmedeln som finns för synskadade.

Ska klargöra en sak till. :) När jag skriver att jag läser böcker så plöjer jag inte punktskriftsböcker precis, då hade jag fått hålla på i ett år med en 200-sidorsbok. jag lärde mig ju punktskrift som tolvåring, då jag förlorade synen. Jag tyckte det var roligt att lära mig själva punktskriften och hur den var uppbygd osv men blev agresiv och tjurig när jag var tvungen att öva på att läsa. jag var ju van att läsa med ögonen och det gick fort. Att börja läsa med fingrarna var som att börja lära sig läsa på nytt och det var inge kul. Jag har alltså inte blivit någon bra punktläsare.
Det är alltså talböcker som gäller för mig.

Idag är det lördag, hela dagen till och med. :)
Fint väder har vi haft här och jag har suttit och solat ett tag, det var skönt.
Jens blev atackerad av myror och det var inge kul. först skrattade han eftersom det kittlades men sedan blev han ledsen, de ville ju inte försvinna.
Det blev att hoppa i badet.
Myror säger han för övrig på ett mycket halländskt vis med riktigt skorrande r. Hahaha Jag kan inte låta bli att skratta, det är samma med morrhår.
Det låter helt underbart. :)

Nu dags att äta.
Ha en fin kväll.
Kram!

Bra!

Jag var till Spenshult idag för att träffa min läkare. Besöket tog några timmar längre än vad jag hade räknat med men det var bara bra för jag fick nämligen Remicade när jag ändå var där. Himla snällt för nu slapp jag åka dit en extra dag för det. :)
Läkaren var mycket nöjd precis som jag. Ska ta Remicade med sex veckors intervall och det ska säkert funka bra. Fick en kortisonspruta i vänster knä också så om några dagar är jag antagligen en helt ny människa... ;)
Det enda vi inte var överens om gäller mina cellgifter som jag inte längre tar, till hennes förargelse då. Jag tycker själv att jag har  många bra skäl till att inte ta den. Men jag ska inte gå in på det. Ett av skälen är iaf att den sätter ner immunförsvaret och eftersom jag tar en så otroligt låg dos plus att jag inte får ta den när jag äter antibiotika, vilket jag gör en stor del av tiden, så tycker jag att äsch bort med den. Mår dessutom illa av den så medicinen gör mer skada än nytta tycker jag då men inte hon...
Haha, jaha där fick ni mina skäl ändå. Jag är rolig jag.
Hon satte in den på min medicinlista och vem vet någon vecka kanske jag kommer ihåg att jag ska ta den.

Jens slocknade som ett litet ljus ikväll. han har inte sovit någonting på dagen idag men ändå varit superglad och rolig. I och för sig har inte jag fått njuta så mycket av det men han blev glad när jag kom hem och ojade sig som valigt över mina plåster.... :)

Nu innan jag slutar ska jag be er gå in till en av mina fina vänner från norr:
Stefan
heter han och han har skrivit ett mycket bra och angeläget inlägg som jag tycker så många som möjligt borde läsa.
Gör det ni också.

Stor kram och godnatt till er.

Uppdatering
Jag skickar en stor kram och tack till Anne-Lee för en underbart fin kommentar. Fick tårar i ögonen av den och blev helt varm i hjärtat. Tack ska du ha!
Såg ingen bloggadress eller mail så jag skriver så här istället. :)

Nu säger jag godnatt en gång till. :)
Kram

Ont

På förmiddagen idag var jag och tränade. Fick hoppa över en del maskiner eftersom jag har fått mycket ont i händerna.
Det är antagligen medicinen som gått ur kroppen på mig, så tror jag. Ska iaf träffa min läkare imorgon och hoppas jag därefter kan få Remicade så fort som möjligt. Det kanske inte blir denna veckan men nästa iaf.

Jens har varit hos min syster några timmar idag. Han blev superledsen när jag och Daniel gick men lugnade sig så fort vi inte syntes längre. :)
Jag och Danne var på stan och fixade lite. Inte den bästa dagen att göra sånt på menmen... Nu när det är dåligt väder åker alla turister,jag bevisligen vi från trakten också, in och schoppar för fulla muggar.

Jag är helt slut nu. Har varit supertrött de senaste dagarna och sovit väldigt mycket. Antar det är sjukdommen som härjar med mig.
en det blir andra bananer snart, då ska jag härja med den istället....

Ha en fin kväll!
Kram


Tillbaka!

Hej mina vänner!
Nu är jag här igen och tack snälla för att ni kikat in och visat sån omtanke.
Jag mår bättre nu. Har lagt några mycket jobbiga dagar bakom mig som jag helst inte alls vill tänka på.
Daniel och Jens verkar ha klarat sig, nu borde de blivit sjuka tycker jag men de är pigga. Tack snälla för det!

Jag vet inte vad det var jag fick men jag fick ju en halsinfektion eller något i samma veva så jag var väl extra mottaglig för vad det nu var. Sedan tror jag dessutom att allt det här med halsen och operationen som gick åt skogen hunnit ikapp mig och gjort mig svag och ja, jag vet inte men sånt där måste få utlopp det med. jag var ganska kall när det hände och orkade inte tänka på det men innerst inne finns det där hela tiden och nu när jag återigen blev förkyld så blev det så påtagligt hur jobbigt det är med tracken.

Jag har mycket ångest inom mig som hoppar fram på kvällen och framför allt när jag ska lägga mig. Det är jobbigt och jag måste försöka ta mig igenom det här på något sätt. Tänker på jens för att pigga upp mig men då mår jag nästan ännu sämre, jag känner mig som världens sämsta mamma som inte kan vara glad och som hela tiden är sjuk och trött på något sätt. Inget jag kan hjälpa precis men ni förstår mig nog?
Skit!
Nu har jag ringt Spenshult och förklarat läget iaf och bett om att få utskrivet insomningstabletter. Jag hoppas min läkare kan hjälpa mig med det, det kanske kan hjälpa mig under den närmsta tiden iaf.
Jag säger bara en sak, ge mig värk och sånt jag är van vid, inte ångest, det är det värsta som finns.
Om jag nu måste ha något av det? ;)

Hoppas ni haft en underbar helg och ledighet.
Nu ska jag ta tag i mitt liv och försöka må bra...
Kram!

Mellan sugen och toan....

går jag.... Jo,jag ligger en stund på soffan imellanåt och sover också.
Här tar vi allt på en gång, lika bra liksom
Jag började må jätteilla natten till onsdagen. Igår var det dags att börja spy.
Jag hade fått för mig att jag fått i mig något olämpligt men det har hållt i sig för länge tycker jag så jag ringde sjukvårdsupplysningen nu i eftermiddags och de sa att det går något slags virus med sånt här.
tack så oerhört mycket för detta, precis vad man vill ha ovanpå en skithals. Här är det inte bara kaskader av slem just för tillfället.
förlåt men jag känner mig en aningens trött och tjuring.
Det finns inget värre än magsjukor, eller hur?? Att kräkas är det värsta jag vet, till slut kräks man ju bara för att det är så sablans äckligt...
Detta var ett mycket trevligt inlägg...

Sedan har jag tyvärr gjort det som jag verkligen blir galen på andra när de gör. Men jag mådde rätt bra imorse och eftersom jag då fortfarande var övertygad om att jag ätit något olämpligt så gick jag på utveckligssamtal på dagis och sedan en runda in till stan.
Undrar hur många jag smittat? Men det är nog inte lika smittsamt som vinterkräksjukan.
Jag är så ledsen, så dumt av mig. :(

Daniel och jens märker inget av magen och jag hoppas för allt i världen att de kommer undan. På onsdag ska vi ju hem och bo hos mina föräldrar och de jobbar på restaurang så till dem vill eller ska man ju inte komma med något sådant.

Jaja, det lär ordna sig men detta var inte kul.
Jag hade ingen aning om att det var något sånt här i luften nu, kände ni till det?
Trodde sesongen för magsjukor var över.

Kan väll bara tillägga för att göra detta äckliga inlägg fullkomligt, att spy med en track, det är jäkligt otrevligt. Det blir inte samma tryck, så det fastnar på vägen liksom. :(
Hoppas ni ätit klart för dagen. ;)
Kram från en sur och illamående Ulrika.

Andra infutionen intagen

Japp, så är det. Jag var på spenshult igår och fick Remicade igen. Det ser lovande ut, senkan hade sjunkit trots att det ju går längre och längre tid sedan jag fick kortisonsprutor.
Det som blir intressant nu är att se hur jag kommer må när det är dags för den tredje infutionen som jag ska få om en månad. Om man ska se till året som gått så borde jag vara rätt dålig då, om nu inte Remicade hjälpt vilket denförstås kommer att göra eller har gjort redan. :)
Lederna är som sagt mycket bra nu.

Syster bjöd mig på lunch igår, tack gummsan! det är alltid så roligt att träffas och ibland är det extra roligt att träffas bara hon och jag, vilket inte händer så ofta.
Nu ska jag ge gosungen lite att äta och sedan hoppas jag han sover en stund.
Ha en fin onsdag!
Kram

Igång igen

Idag har jag varit på Spenshult, det var dags att sätta igång med Remicade igen. Nu har jag haft et uppehåll på över ett år med den medicinen. Hoppas nu den gör lika stor succe som den gjorde de första fem åren., innan den slutade verka.
Jag är jätteglad att ha fått min gamla vän i blodet igen... ;)
Nu går jag antagligen fortfarande runt på kortison men om en månad eller något borde det sluta verka och då ser vi om Remicade ger effekt.
Spännande, mmm, fast jag har haft ett lite för spännande år bakom mig nu, skulle vara skönt med lite lugn och ro.

Syster min kom och hämtade mig och bjöd på lunch, hon jobbar ju där som sjukgymnast. :)
när vi gick från den ena byggnaden till den andra hör jag en röst bakom mig:
-Men det där ser ju ut som Ulrika.
Det var kirurgen jag berättat så mycket om, han som var med mig och pappa till london när jag var tolv år och opererade nacken. Det är till honom jag vänder mig om det är något. Han pratade ju bland annat med halskirurgen nu innan den omtalade operationen som floppade.
Fick en stor kram och som altid blir jag så glad när jag träffar honom, han är underbar den mannen. Han blev däremot riktigt arg när han fick höra att operationen inte gick. Nu i efterhand kan vi bara helt krasst konstatera att hade det lästs på lite mer i mina gamla journaler så hade jag sluppit vakna up ur narkosen utan att det gjorts något.
för på 90-talet blev jag opererad med laser i min hals och det gick ju faktiskt då, gjorde nog typ fem sex stycken sånna operationer. Hade de läst vilken sorts laser de använde då så hade det antagligen funkat även denna gång.
Alla gör vi våra misstag och jag tror han skämdes rätt ordentligt när han kom på detta, halskirurgen alltså. Men jag gillar honom ändå och jag tror han kommer fixa det nästa gång.

Jag har återigen hamnat i en liten svacka, det är väl inte så konstigt, allt hinner ju upp en och jag börjar tänka. Jag väntar på telefonsamtal från Lund. Har de inte ringt på måndag ringer jag istället.
Ska ta tag i det här med lukten också, mår riktigt illa. det går inte att gå in i klädkammaren, det slår emot en när man öppnar dörren. Jag vill ha avdrag på hyran för detta. Det är väl inte så mycket begärt?
De skulle gjort något idag men det har inte hänt något och det känns som lukten är ännu värre nu. :(
Fasen också!

Nu dags för en kopp te. :)
Hoppas er dag varit bra.
Godnatt mina vänner.

Aaaaj

Jag sov riktigt gott inatt, vaknade bara ett par gånger och då hade jag en grym värk i ena handen. Orkade inte göra något åt det då men smärtan var kvar på morgonen.
Den är kvar fortfarande trots värktabletter. Det känns som något sitter i kläm och det strålar upp i armen och det är svårt att greppa saker. Jag tror att det kanske är en kortisonkristall som fastnat och gör att det värker?
När jag fått kortisonsprutor har jag sällan ont, utom när jag får dem i handlederna. Jag vet inte varför det är så? Den andra handen är toppen, lika så pekfingret som gått ner till nästan normal storlek. :)
Detta lär väl ge med sig snart också hoppas jag för det gör så ont så jag nästan spytt. Hmmm
Vet ni, jag lovar att den dagen jag inte har ont någonstans så ska jag säga till. ;)

Jens är nu hemma från dagis. I eftermiddag kommer antagligen mina föräldrar och hälsar på.
Det ska bli roligt.

Jens har börjat med något nytt. När han kramas så dunkar han en på axeln, eller ryggen. Haha, jag vet inte var han fått det ifrån men han måste ju ha sett någon göra så. Det är himla gulligt. :)

Nix, nu ska jag göra något annat, något där man inte behöver använda handen så mycket. ;)
Sova på soffan?
Nää, bara skojar. :)

Ha en fortsatt fin torsdag.
Kram


Nysprutad igen

Tre sprutor blev det den här gången, i båda handlederna och i höger pekfinger. Plåsterlappar här och där och det får till följd att jag får mycket sympati från min son...
-ååå maaammaaa, ont säger han och så klappar han mig på plåstrerna. :)
Gosrosen min.
-Jaij me dotton sa han imorse.
Jens med till doktorn alltså, men det fick han inte.
Japp, det känns bra att detta är gjort, ännu en sak att pricka av från min saker-att-göra-innan-operationen-lista.
Nu lär jag vara bra när jag ska ner till Lund. Förhoppningsvis kommer jag då bara att ha ont i halsen efter operationen och inte någon annanstans. :)
Vad jag kommer ihåg från de andra halsoperationerna, jag har ju gjort de innan, så hade jag rätt ont efteråt. Men det tar jag gladerligen om jag bara blir bra och slipper tracken. Dessutom finns det ju bra smärtlindring...

Nej, nu måste jag vila händerna, de värker som katten.
Ska in till stan sedan. Vi ska köra Daniels mamma så hon får handlat.
Ha en fin onsdag.
Kram

Det snurrar i huvudet

Det snurrar många tankar i mitt huvud nu.
Jens har varit lite upp och ner idag. Men när vi var hos mamma och pappa ikväll tyckte jag mig känna en vass kant i överkäken, längst in, så det är nog tänder på g. Jag hoppas det är de som jäklas med honom för jag känner inte riktigt igen min gosros nu.

Vi var hem till en kompis innan vi åkte till mina föräldrar. Daniel skulle hjälpa henne med datorn. Hon har en ledarhund, en glad och underbar labbe. Jens blev sååå rädd. Han är inte van vid hundar, det är mest katter han kommit i kontakt med. Tror vi får träffas lite oftare så han får vänja sig. Men det var inte lite rädd han blev alltså. han klammrade sig fast vid Danne eller mig och vägrade hälsa på den superglada och hoppande hunden. hua
-Jaj gååå, sa han hela tiden.
Men han sa snabbt: hejdå vovve, när vi gick och vinkade ivrigt, åt den fortfarande glada och hoppande hunden. :)
Kan ju förstå honom, när man inte är van och så kommer det en stor hoppande viftande sak mot en. Han är ju dessutom inte riktigt sig själv just nu.

Imorse när jag vaknade ville jag bara skrika,mina händer brinner och jag kan inte knyta dem. Vissa fingerleder är så svullna så jag vill bara gråta när jag känner på dem.
Det har blivit lite bättre under dagen, ja, annars hade jag ju inte kunnat sitta här föresten....

Nu har jag några dilemman. ;)
Det är så att jag ska tatuera mig på tisdag, har väntat i nio månader på att få tiden så nu känns det roligt att det äntligen är dags. Mitt problem är att jag är så taskig i lederna så jag behöver egentligen ta Naproxen, den innehåller asitylsalisyra, eller vad fasiken det nu heter, vilket gör att man kan blöda extra mycket. Fick hem ett brev från Lund nu i veckan där det stod att jag inte fick ta någon sån medicin under minst en vecka innan halsoperationen.
Innan jag tränar, vilket jag ska göra på tisdag, måste jag nästan ta en sån tablett för att kunna träna men kommer jag blöda mycket då?
Äsch, jag oroar mig säkert i onödan.
får iaf ringa till Lund och förklara min situation för dem där nere, att jag anntagligen inte kan klara mig utan naproxen några dagar den veckan.
Måste också förbereda dem på att jag är blind och att jag behöver ha en toalett någorlunda nära så jag kan lära mig att hitta till den. Jag kommer antagligen åka ner själv så jag kommer att behöva extra hjälp att ta mig till och från olika behandlingar, dagen innan operationen. Kan ju vara bra för dem att veta.

Snart är det bara två veckor kvar till halsoperationen. Tiden dit kommer gå fort, det känner jag på mig.
Nu dags för en kopp te och sedan sängen.
Godnatt mina vänner.

Remicade, tjohoooo!

Hahahaa, jag fick som jag ville. Det blir ett nytt försök med Remicade. Orencia-behandlingen är över. Vi har ju inte kunnat se något resultat och nu har det gått fyra månader. Jag hade lite färre ömma och svullna leder idag, 14 ömma och 7 svullna men det kan lika gärna vara efekt av kortisonsprutorna jag fick för fem veckor sedan. Om två tre veckor lär jag känna mer om det alltså är kortisonet som håller mig någorlunda bra nu.
Remicade har jag alltså haft tidigare, det är den sk mirakelmedicinen som jag skrivit om förut. Den funkade kanon i fyra år men sedan slutade den att verka.
Det har hänt att den återigen börjat fungera efter ett uppehåll. Det är bara att hoppas att det blir så för mig.

Läkaren föreslog först att jag skulle börja med ännu en ny medicin, den har precis blivit godkänd.
Men när jag berättade om mina tankar så sa hon; Varför inte?
De vet nog inte riktigt själva, så det ena är antagligen lika bra som något annat.
Jag får min första Remicade-infution veckan efter halsoperationen. Det braiga med Remicade är att det inte tar tre månader innan man ser resultat utan kanske bara en dag... Det intressanta är att se hur länge den håller.Det var det som var mitt problem, den sista tiden med Remicade alltså, att den visserligen gav efekt men den höll bara i sig en vecka på slutet.
Vi får se vad som händer.

Jag känner mig iaf nöjd.
Om inte Remicade funkar så har jag ju den nya medicinen kvar sedan.

Vi pratade ju också om alla dessa infektioner jag har. Tracken, medicinerna som sätter ner imunförsvaret plus att en aktiv reumatisk sjukdom i sig ökar risken för infektioner. Japp, jag vet varför jag blir sjuk hela tiden men vad kan man göra åt det?
Ta bort tracken ett hett tips och få sjukdomen under kontroll, det hade nog hjälpt. :)

mycket sjukdomsprat nu men för mig är detta så viktigt.
Solen skiner och nu ska vi göra fint på uteplatsen.
Tror mina föräldrar kommer förbi en sväng efter jobbet.

Hoppas solen lyser på er.
So long

Snö, snö, snö

Ja, här har det snöat som bara den i några timmar nu. Men det ska ju bli varmt så det lär väl inte ligga kvar. Hoppas det gör det imorgon iaf, så barnen får åka pulka på dagis. :)

Jag har varit på Spenshult idag och jag fick Orencia, tack för det.
Nästa infution kommer det dröja fem veckor till den här gången eftersom jag har en tid för tatuering den veckan det egentligen skulle vara dags för den. Men en vecka över tiden gör inget. vi märker ju inget resultat av medicinen så det kanske inte ens blir någon mer gång, det vet jag inte?
Jag ska träffa min läkare den 2 april och då ska vi utvärdera det hela. Jag har mina tankar på vad jag vill göra men det går kanske inte igenom. Min önskan är att få sätta in Remicade igen. Det var den medicinen jag hade i flera år, mirakelmedicinen, som tyvärr slutade verka. Det var därför vi satte ut den och först provade med Mabthera och nu Orencia. jag har hört att det finns patienter som gjort uppehåll med Remicade och när de satt igång med den igen så har den funkat igen. Tänk vilken dröm det vore!
När jag fick Remicade första gången 2002 så förändrade den hela mitt liv. Det fantastiska med den är att man märker resultat på bara några dagar, så har det varit för mig iaf. Lite skillnad mot de här andra som tar upp emot tre månader innan man märker något.
Innan jag fick Remicade var jag väldigt dålig. jag var tvungen att sätta två väckarklockor. En som ringde två timmar innan jag skulle gå upp. När den ringde hade jag förberätt kvällen innan med en lite skål med olika värktabletter och kortison på nattduksbordet som jag hävde i mig halvliggande för att sedan kunna komma upp ur sängen när det var dags. Jag kunde inte komma upp annars.
Men dagen efter första infutionen med Remicade satte jag mig helt sonika upp i sängen, ställde mig upp och sedan hoppade omkring framför sängen. Sedan ringde jag pappa och grät. En helt fantastisk upplevelse. Det är därför jag kallar den för mirakelmedicinen. :)
Längtar efter den!

Mamma och pappa var här i eftermiddag. När Jens såg att det var de som kom sprang han runt i lägenheten och tjöt av glädje, så glad han blev. Underbart! :)

Nu är det väl dags för en kopp te och sedan sängen.
Godnatt mina vänner.

Bilen igenom

Vi börjar med något skoj. Bilen ombesiktigades idag och nu gick den igenom. Trevligt trevligt... Det var något fel med dragkroken, det var därför vi fick anmärkning på bilen. Inte så kul eftersom vi aldrig använder just dragkroken menmen...
Nu är den klar iaf. Tjohoo
Finns det något tråkigare än att lägga pengar på bilen? Jag har sagt det innan men jag tycker verkligen att det är trist.

Vi tog en fika med svärmor efteråt och det var roligt att träffa henne. sedan åkte vi för att beställa hem Orencia på apoteket. Tack och lov gällde frikortet till idag, hade jag faktiskt ingen aning om, att det gick ut just idag, men som sagt tur.
Jaja, jag lär komma upp i frikort nästa gång det är dags att hämta ut Orencia igen, det är dyra mediciner det där, typ 10 000 kr eller något. :(

Jag vaknade upp med en superinflammation i......
Jo, fotleden. Hmm, det var länge sedan jag hade en inflammation i just fotleden. Men jaha, det var så det kändes, inte alls skönt faktiskt. Haltar omkring idag.
Ja inte ens jag orkar bry mig om dessa inflammationer längre. jag är så trött på skiten så det finns inga ord. jag fick fem kortisonsprutor för inte ens två veckor sedan, men var är effekten av dem då???
Inte i min kropp iaf.
Någon som sett till någon effekt någonstans?? Den är min i så fall...


Jens ska snart hämtas från dagis.
Längtar efter honom.

Ha en fin tisdag mina vänner.
So long


Tidigare inlägg
RSS 2.0