Inte någon bra dag
Jag ringde Spenshult det första jag gjorde imorse. Sköterskan lovade att prata med min läkare och höra vad vi nu ska ta oss till.
Jag väntade hela dagen och sent på eftermiddagen ringde sköterskan igen.
Min läkare hade sagt att hon ville inte att jag ska ha höga doser med kortison längre utan bara öka med en halv tablett. Från 10 mg till 12,5 mg alltså.
Hon kunde inte heller hitta någon spruttid till mig. Jag skrev i något inlägg för en tid sedan att jag inte gråter så lätt men då bröt jag ihop. Jobbigt att gråta när man ska prata. :(
Jag frågade hur som helst hur nu detta ska gå då, vad ska vi ta till om inte jag får ta de doser med kortison som behövs för att få bukt med mina helt förstörda händer och armar. Medicinen som ska få bukt med aktiviteten har jag ju inte ens börjat med, en och en halv månad kvar till den första infutionen av den och sedan kan det ta upp emot tolv veckor innan man märker något resultat.
Såklart kunde inte sköterskan svara på det, hon var ledsen hon med. Hon känner mig sedan många år tillbaka och hon vet att jag inte gnäller i onödan.
Hon skulle kolla lite till och hon ringde mig efter en liten stund och då hade hon hittat en spruttid till mig på torsdag. jag får till och med komma till min doktor. Då kan jag passa på att fråga henne vad hon eegentligen tänker. Dessutom får hon se mig och då förstår hon ju hur det är.
jag har som ångest i magen. Jag är rädd och ledsen.
Jag hoppas jag får några bra svar på torsdag och en massa sprutor!!!
Anledningen till att hon inte vill höja kortisonet är att jag redan nu har skört skelett. Det urkalkas av kortison. Men man måste väga det emot förstörda leder och inskränkt rörlighet som inte går att få tillbaka sedan.
Jag är trots allt bara 30 år och under de 24 år jag levt med den här sjukdomen så har den hunnit med att förstöra mycket och det har gått relativt fort. min syn förlorade jag och den har stuntals varit väldigt nära att kosta mig livet också. det beror ju på vart sjukdomen sätter sig.
Min läkare som jag har nu har jag bara träffat en gång. Hon känner mig inte och har säkert inte satt sig in i hur sjukdomen varit för mig och vad den ställt till med.
Men jag ska fråga henne, hur hon tänker?
Jag vill inte känna så här!
Jag vill vara glad. :)
Berätta något kul för mig. ;)
Nu ska gosrosen bada.
Ikväll blir det en ny irene Huss-film... Hihi
Ha en skön kväll.
So long
Skickar en miljon kramar till dig vännen!!
Tänk om jag kunde göra nåt för dig! Ta bort all smärta. Tycker så himla synd om dig vännen! :(
Jag har precis svarat på din utmaning på min blogg! :)
Hoppas du får en bra kväll vännen!
Hahahaaa!! Nu ser du mig som en skrotnisse va? Massa skrot i ansiktet.. ;-)
Jag har 9 st i ena örat och ett i det andra örat. Sen har jag sista i naveln. Så tack och lov..inga i ansiktet! :)
Tack för dina goa ord!
Gonatt vännen!
Det är inte lätt att tackla sånt här,är nästan svarslös och arg för att livet är orättvist ibland men du kanske snart har haft din värsta pers och allt blir till det bättre, känns som du och familjen är värd det.Något kul i mitt liv är att mitt enda barnbarn kommer hem från Kanarieöarna på onsdag,då har hon varit borta en vecka,det är den längsta tid vi varit ifrånvarann sen hon föddes,vi har pratat på telefon 3 gånger,alltid något,hon fyller 3år i Februari,ha de så gott det bara går så hörs vi.
Jag är så ledsen för din skull så du anar inte! Återigen önskar jag mig ett sånt där spö, att trolla med. Livet är så orättvist för vissa.... Men somkloke Björne skriver, så måste vi tro att det snart vänder igen... efter regn kommer sol! återkommer när jag vet nåt kul att berätta... vat mkt men inget jag vågar skriva här, hihi.... kramizar! M
Tack söta lilla du! Men tänk inte på mig, jag har det inte ens i närheten av vad du har, ändå klagar jag så i perioder... Styrkekram till dig!
Många kramar skickar jag till dig, är så ledsen för vad du får gå igenom.
Tack för kommentarerna i min blogg och för att du sa grattis till Moa.
En rolig sak? När jag berättade för Moa att en tjej som heter Ulrika sagt grattis till henne, så undrade hon vem du var? Då visade jag kortet på dig i bloggen när du har den jättefina klänningen och då säger hon -Men vilket fint halsband hon har, samtidigt som hon pekar på tracken :o) Så på en vacker kvinna satt en vacker klänning och till det ett fint vitt halsband :o)
Du har verkligen haft nog, nu är det din tur att få må bra!
Kramar från Jessica
Jag förstår att det är lätt att tappa hoppet i den här situationen. Jag hoppas du tar dig igenom det här också, du är stark. Livet är bra orättvist. Varför ska nån behöva lida så mycket och nån annan inte nånting. Sånt gör mig så arg!
Hoppas det går bra på torsdag. Att dom släpper en ny mirakelmedicin då!
Kram
Men allvarligt talat,, det här verkar ju inte helt klokt. Dom måste ju kunna ge dig nåt så du inte har så ont och så. Irri blir jag. Kan du göra så mycket som möjligt som DU gillar och tycker är kul och skönt så du kan överleva till torsdag? Kram
Stackars raring!!! Har inte läst så mycket de senaste veckorna, eftersom jag inte suttit vid datorn hemma. Något roligt.... När jag kom tillbaka efter helgen hade mina narcisser växt 20-40 cm och så har de gått i knopp! När jag åkte stack det bara upp 4-5 cm ur lökarna så jag blev glatt överraskad. Kram på dig!
