Usch

Jag känner mig ofantligt stressad. Varför? Kan inte sätta fingret på det men känslan av olust och stress hänger över mig konstant.

Dels har det säkert med halsen och Remicaden som jag nu blir mer och mer osäker på om jag kan få på torsdag. Okej, slem kan jag ju ha men ont i halsen är inte bra.
Självklart är det även halsoperationen som stressar mig, antagligen är den boven till allt. Tankar på operationen finns hela tiden i huvudet, mer påtagligt eller mer i skymundan, men konstant är den där och spökar för mig.
Jag är rädd, jag vill inte, jag är beslutsam, jag är arg, jag är ledsen, jag är riktigt förbannad, jag är glad att det snart är över, jag vill inte att det ska vara över, jag vill stanna tiden, jag vill snabba på tiden, jag är trött och jag är tacksam.

Nja, något sådant. :)
Iaf känner jag att jag borde gjort min sista operation för ett antal gånger sedan och det vore skönt att slippa allt sånt där, men samtidigt, jag är rätt bra på att klara av sånt så då får jag väl göra det.

Jag blir matt i hela kroppen när jag tänker på att lämna Jens. Inte för att jag är orolig över att han inte ska ha det bra, för det kommer han. Jens ska vara hos mina föräldrar och även ett pepparkaksbak är inplanerat med moster Lovisa.
Han kommer få det bra. Men på natten är det alltid mig han ropar efter när han drömmer eller vill något.
Jag vill inte ligga i en sjukhussäng i lund och återigen känna den där obeskrivliga längtan hem och saknaden efter min familj.
Den är hemsk.
Minnena kommer över mig och jag ser den där tioåriga tjejen som ligger i Lund och längtar hem till pappa, mamma, misa och prins Riri.
Längtar efter att få komma till skolan och vara med kompisar.

Men nu är jag stor och det är på något sätt både lättare och svårare. Jag är räddare nu än vad jag kan minnas att jag var när jag var liten. Då funderade jag inte så mycket utan allt var bara som det var. Ingen tanke på orättvisa eller några frågor på varför?
Barn är fantastiska på att anpassa sig och hitta styrka, det ser man ju bevis på bevis.

Samtidigt kommer jag ihåg att jag kände mig överkörd och att jag inte fick bestämma något.
Kommer ihåg en gång när jag skulle åka till Örebro för att stoppa en stor blödning i ögat, det ögat jag hade syn kva rpå då. Det var tredje gången den hösten jag fick en så stor blödning så näthinnan riskerade att följa med och jag såg verkligen ingenting. jag kände igen tecknen på att en blödning var på väg,f eftersom det började bli dimmigt för ögat. jag skyndade mig från skolan till mina föräldrars restaurang i simlångsdalen och sa till pappa att det är nog på väg en blödning till. var väl tio år då.
Pappa ringde lund. Ner för ett ultraljud, hem för att packa väska och upp till örebro.
Jag blev alltid skickad till Örebro när det var något kompliserat med ögonen, de var specialister i Sverige där.
Jag vägrade prata med någon, när jag fick reda på att jag var tvungen att opereras igen. Till slut skrek jag med ögonen sprutande av tårar till pappa och doktorn:
-Låt mig bli blind!!! Jag vill hellre vara blind än opereras en enda gång till.

alla var ledsna, mest min pappa tror jag.
Doktorn var ledsen och jag var förbannad och ledsen.
Men jag blev opererad igen och fick ha synen kvar i ett och ett halvt år till. Sedan gick det inte längre.
Det var några ögonoperationer till under de ett och ett halvt åren.

Jaja, nu gråter jag lite, det är skönt.
Den här gången har jag ju faktiskt själv tackat jag till en operation, valet är mitt den här gången, men på något sätt hur kunde jag annars ha gjort?
att bli av med tracken, även om den chansen är mycket liten, är den värd en hel del stress, rädsla ångest och ilska.
Men jag är trött på operationer och jag vill inte bli sövd.
Jag vill inte att det händer något.
Jag vill finnas för Jens och min familj.

Jaja, den som orkat läsa detta inlägg får en stor kram, tänkte jag skriva men det brukar jag ju ge så det var inget speciellt med det kanske. :)

Tack för att ni lyssnar och ger kraft.
Kram och godnatt!

 


Ser frisk ut

Ont i halsen och småfebrig känner jag mig nu men planen är att slå ner det under natten.
Jens är snorig och så där.

Jag var ju och bytte min track idag, då kände jag mig superbra så jag bad inte om någon odling. Läkaren, som jag för övrigt tycker mycket om förutom att han jämt är supersen, sa att jag såg väldigt frisk ut. Har du gått upp i vikt frågade han.
Det har jag gjort, typ fyra kg eller något, är nu uppe på stadiga 41 kg och mår mycket bra av det. Men jag gillar inte att höra en sån kommentar. det sitter i sen gammalt.
Sedan jag var 14 år och vägde 22 kg har jag alltid haft problem med att gå upp i vikt. Rasar snabbt när jag inte mår bra och 35 är vad jag legat på de senaste åren förutom när jag var gravid då.

Iaf, jag blev ju sjuk i barnreumatism när jag var sex år. Det tog lång tid innan de kom på vad felet var. När diagnosen var fastställd skulle jag börja ettan. För att stoppa inflammationerna, främst de jag hade i vänster öga, satte de in chockdoser av kortison. jag låg inne på Akademiska i Uppsala och vad jag kommer ihåg av den tiden var att jag satt i en matsal, det var jag plus massor med gamla människor.... :) Och att jag hade en stor hög av vita tabletter i en burk som jag skulle trycka i mig. lärde mig fort att ta många på en gång.
Chockdoserna fick till följd att jag svullnade upp riktigt mycket lagom till det var dags att börja skolan. Jag blev retad och kastad i taggbuskarna.
När jag tänker tillbaka på den tiden, gick bara i den skolan i ett år, var att det alltid regnade men så kan det ju inte ha varit? I början av tvåan opererade jag ena ögat för första gången och sedan blyttade vi ner till Simlångsdalen utanför Halmstad.
Där blev jag aldrig retad men minnena från första klass sitter kvar.

Jag har behandlads med chockdoser många gånger och alltid mått dåligt över hur jag svullnat upp av det.
Kunde ju se själv hur jag såg ut men sedan fick jag även höra kommentarer från andra. Jag vet att tex mamma alltid tyckt det varit jobbigt att jag svullnat upp så mycket och det har såklart påverkat mig.
Fast det värsta var nog när en läkare nöp mig i sidan och sa:
-Här var det mycket kortisonfet.
Då var jag tolv år och behandlades för min inflammation mellan första och andra kotan i nacken. Det som tillslut resulterade i en steloperation i London 91.
De försökte med kortison först men när inflammationen inte gav med sig och min ryggmärg tillslut hotades att bli skadad så var de tvugna att skicka mig till London. Där fanns den enda läkaren som gjorde den typen av operationer på barn. Jag var det trettonde barnet i världen som genomgått en sån operation vid den tidpunkten alltså.
Den operationen var nödvändig eftersom mitt tillstånd var livshotande men absurt nog så är det antagligen sviter efter den operationen som gett mig de problem jag nu har i halsen. När de opererade nacken på mig gick de inte bara in bak i nacken utan även in genom munnen och bak i nacken  från det hållet för att ta bort den inflammerade leden.
Ärret har vuxit konstigt och gjort det trongt för mig att få luft, så tror dem. Dessutom är jag som sagt stel i nacken och då är det inte lätt att få ner de instrument som behövs för att skära och ha sig där...
Så kan det slumpa sig ibland.

Men det var ju det här med att jag inte gillar att höra att jag gått upp i vikt även om jag egentligen är glad över det.
Framför allt det där som den där läkaren sa till mig har satt sig, tolv år är en känslig ålder. Jag hade precis blivit blind och hade en hård krage dygnet runt eftersom min nacke absolut inte fick rubbas. jag fick byta krage när jag skulle duscha. Då höll mamma mitt huvud i ett fast grepp medan pappa bytte krage på mig. Någon gång om dagen fick jag ligga på rygg och lyfta bort framdelen av kragen så min hals och haka fick luftas lite.

Gamla goda tider det där... ;)
Nej såklart inte, bland det värsta jag gått igenom men som vi alla vet så är barn mycket anpassningsbara och jag tror att de klarar mer än vad vuxna gör.
Jag är iaf tacksam över att jag förlorade min syn när jag var tolv och inte 32.
Alltså nu när jag skriver bara hoppar det upp gamla minnen från nackperioden. jag hade så gruvligt ont att jag låg bak i klassrummet på en soffa under lektionerna. Den sista tiden innan operationen gick jag på morfin.
Mest tänker jag på mina föräldrar.

När mamma och mina småsyskon var ner till Lund för att säga hejdå till mig och pappa innan vi skulle åka till London. mamma viste inte om hon skulle få se mig igen och resan hem till Halmstad har hon inget minne av. Hon kommer ihåg att hon stannade till någonstans för att få luft.
Pappa viste inte om han skulle få åka hem själv.
Under operationen som tog sju timmar gick han omkring på Londons gator. En tid satt han på en pubb och drack kaffe. Undrar vad han tänkte på?
Vad hade jag tänkt på om jag varit i samma situation och det var Jens som låg där på operationsbordet?
Jag har sett min pappa gråta tre gånger. När vi fick besked om att min syn inte gick att rädda, på kvällen innan min nakcoperation och nu i februari när hans lillebror dog.
Vill inte se det något mer, eller höra.

Mastodontinlägg idag också.
Bara minnen som pockar på och det är skönt att få skriva om det även om jag tragglat detta förut. Det vet ni som läst min blogg länge. ;)

Men jag är glad för mina 41 kg och det tyder ju faktiskt på att jag mår bra. Lederna och halsen har hållt sig bra en längre tid så jag har kunnat träna och det är a och o för mitt välbefinnande.

Stor kram till er som orkat läsa detta och till er andra också såklart. :)
Godnatt!

Trevlig midsommar!

Midsommarafton idag då. Den dagen kommer föralltid att förknippas med Jens för mig. För tre år sedan, på midsommaraftons morgon 2006 gjorde jag graviditetstest och det var positivt. Har aldrig någonsin blivit så chockad, glad och rädd. :)
Nu sitter vi här med en snart två och en halvt-åring. Busig och trotsig som bara den men så ska det ju vara. Han är dessutom, som ni förstår, det mest underbara som finns på denna jord.
Jag har många tankar vad det gäller honom och resan till Tunisien, men det ska jag gå in på en annan gång.

Här är det inge roligt väder så det blir nog inte att åka till Galgberget idag och dansa. Vi åker hem till mina föräldrar lite senare och äter och firar midsommar. Pratade precis med pappa och han sa att vi fick dansa runt honom istället, kanske gör så.




Önskar er en riktigt fin midsommarafton!!
Kram till er.

Valborg

Jisses vad tiden går fort. Igår, tror jag det var, sa de på nyheterna att Obama suttit som president i 100 dagar, det är ju inte klokt. Det känns ju nästan som det var igår jag kollade på när han svor trohetseden.
Tiden går fort när man har roligt. ;)
Fast ser man till väderet så skulle det lika gärna kunna vara juni eller juli. Det är rena rama sommarvärmen, helt underbart!

Förra valborg var inget speciellt. Vet ni vad det enda jag kommer ihåg från den dagen är?
Nyheterna igen, Jarl Alfredius sjöng Vintern rasar ut, i slutet av sändningen. Han gjorde det riktigt bra dessutom. Nu är han borta. Usch, det är tur man inte kan se in i framtiden.

De senaste dagarna har varit lite tunga, många tårar och trista tankar.
Inget från Lund och ingen som gjort något åt lukten i klädkammaren trots att jag ringt. Blää för sånt.
Idag känns det dock lite bättre. Jag har varit iväg och tränat och det är som valigt skoj.
En annan rolig sak som hänt idag är att chauffören som hämtade mig imorse var en gammal bekant. Han körde mig väldigt ofta till gymnasiet och vi hade himla roligt. Vi har inte setts på 12 år... Men vi kom ihåg mycket om varandra. Han är nu 51 och jag 30. Han blev superglad när jag berättade om Daniel och Jens.
Tiden går som sagt... ;)

Jag önskar er en underbar valborgskväll!
Kram

På topp

Just precis så har jag känt mig hela dagen.
Värken i handleden försvann nu ikväll. Jag har haft ont lite till och från hela dagen men inte så det hindrade mig från att åka och träna nu på eftermiddagen. Innan dess fixades det lite småärenden inne i stan.
Nu har jag gjort det jag bestämt mig för. Allt blev av fast jag var mycket tveksam till att det skulle gå eftersom jag både haft ont och varit mycket dålig i halsen.
menmen, det gick och det känns kanon. :)

I helgen ska det tvettas och städas plus en massa gos med mina grabbar och middag på söndag hemma hos mina föräldrar.
Sedan är jag redo för att åka ner till Lund och slåss. ;)
Det är så det känns nu.
För några veckor sedan var jag verkligen av banan, det vet ni? Jag hade många tråkiga tankar i huvudet, en av de var att operationen antagligen inte skulle lyckas på grund av det här med nacken osv.
Nu har det svängt totalt och nu spirar till och med ett litet hopp om att jag ska åka hem utann track. Det är egentligen ganska så orealistiskt eftersom doktorn antagligen kommer vilja att jag testar hur det går att andas med en igenpluggad track först, innan man tar bort den helt, om det nu skulle vara aktuellt.
men vadå, mirakel har hänt förut, eller vad säger ni? ;)

När doktorn var ner i min hals och kollade senast tog han bilder. De visade att jag har många skador i halsen. Han sa då att det ser ut som en hals där människan genomgått strålning eller har haft en inflammatorisk sjukdom som härgat omkring.
Reumatism är i högsta grad en inflammatorisk sjukdom så antagligen är det reumatismen som skadat min hals också.
Den här sjukdomen har inte varit snäll mot mig, den har gett sig på ovanliga ställen och ställt till det både för mig och för läkarna som inte alltid vetat hur de ska göra. Det är tex inte vanligt att den går så långt som till att man förlorar synen. Den har dessutom varit mycket agresiv och förstört båda mina höfter som är utbytta till proteser. Den superinflammation jag fick mellan första och andra kotan i nacken när jag var tolv år var mycket nära att kosta mig livet eller göra mig förlamad.
Den har bråkat med halsen och förstört den så den två gånger närapå kostat mig livet.
Sedan, den var nära att hindra mig från att bli gravid och få min Jens.
men jag ser det så här, jag har vunnit över den hela tiden och det kommer jag göra en gång till.

Bra pepping, eller vad säger ni ;)
själv tycker jag den är rätt okej.... Haha

Nu dags att sova.
Jag kommer in till er imorgon och läser, nu är jag helt slut efter detta långa inlägg... :)
Godnattkramar till er.

Lillebror hemma

Här har det inte blivit mycket gjort idag, inte av mig iaf. Sov två timmar på soffan men är ändå helt matt i kroppen. Vaknade av att det ringde på dörren och där stod min älskade lillebror. Han kom hem igårkväll, bor hos våra föräldrar.
Alltid så underbart att få träffa honom. Shit vad jag älskar mina syskon. :)
Det var inte länge sedan han var hemma, två helger sedan tror jag.
Nu är det en tråkig sak som för honom hem, begravning av vår farbror på tisdag.
Vi åker upp hela familjen till Göteborg. Jens ska vara på dagis, han får stanna där lite längre än vad han brukar.
Det kommer bli svårt och så sorgligt men, som jag skrivit tidigare, tycker jag att begravningar är ett bra sätt att ta avsked på.
Jag vill krama min kusin och farbrors fru.

Jag kommer antagligen få höra pappa gråta igen och det krossar mitt hjärta varje gång men det är bra att han kan gråta iaf.
Sedan farbror dog har jag hört honom göra det två gånger. jag kan bara minnas att jag varit med om det en gång innan, eller två kanske.
Den första gången var när vi kom hem från Lund. Jag var på återbesök efter min sista ögonoperation vilken hade misslyckats. Vi fick besked om att jag inte skulle kunna se igen. När vi kom hem därifrån satt pappa och grät. Mamma med förstås men det har hänt så många gånger... ;)
Den andra gången var i London, kvällen innan min nackoperation. Jag visste inte då hur allvarligt allt var och hur riskfyld den var men det viste såklart mina föräldrar. Pappa hade samma dag fått skriva på ett papper där han tog på sig ansvar för den så att, om något gick fel, så skulle vi inte kunna stämma läkarna.
Nu när jag själv fått barn kan jag bara tänka mig under vilken press de levde.
Jaha, hur kom jag in på detta nu då? :)

Jag tänker ofta på allt som hänt, eller kanske inte så direkt men jag tänker på hur mycket pappa och jag gått igenom tillsammans och nu är han 61 år och jag vill att han ska leva för evigt.
Han är en underbar morfar, precis som jag visste att han kkulle bli.
Livet är så skört, så tänker jag ofta nu för tiden, speciellt efter det som hände farbror.
Men det går inte att tänka så heller, vara rädd för att det ska hända något. däremot kan man ju ta vara på tiden. jag ringer mina föräldrar varje dag, det känns skönt för mig.
Jag är så glad att vi bor nära varandra.

Nu ska jag diska. Ikväll blir det mycket tv....
Robinson börjar visst och sedan är det Star wars.
Ha en fin kväll.
So long

Vilken skillnad!

Som alltid gör kortisonsprutorna susen för mig. Vilken skillnad det är, som natt och dag. :) Med att den grymma ilflammationsvärken försvunnit så har mitt humör stigit betydligt, det blir ju så. Har tom skrattat några gånger idag...

Jag har förstås mycket som snurrar i mitt huvud men idag börjar jag inte gråta så fort jag tänker på det. Gick hela kvällen igår med ångest i magen. Tänkte på operationerna jag har framför mig och då blir jag helt enkelt skraj och vill bara sticka och gömma mig någonstans. Tyvärr går inte det utan jag, Ulrika, måste vara med hela vägen fram, så är det bara. Jag har gjort det här förut men det är ingen tröst alls.

Självklart är jag rädd för hur det ska gå. Att det kan strula det är jag fullt medveten om men jag är också väldigt bra på att tänka positivt så jag lägger ju mig på operationsbordet med stort hopp och tro att det ska bli bra.
Men ändå, klart man är rädd för operationer, det är inget som är varken skoj eller ens småobehagligt. för mig är det snarare bland det värsta som finns och anledningen till att jag tycker så är väl att jag gjort det så många gånger som barn kanske? Har väl opererats 25 30 gånger och då ägde de flesta rum när jag var mellan 6-16 år.

Jag kommer exakt ihåg känslan när jag fick veta att nu var det dags  för operation igen. Jag kastade mina glasögon, svor åt både den ena och den andra, vägrade prata med pappa under flera timmar osv. Jag var såå ledsen när jag for iväg till Örebro för att operera ögonen för tredje gången under en höst. Hemskt!

Sedan är det själva prosiduren runt allting. Hur man ska duscha, klä på sig de där kläderna, rullas ner till operation. De pratar med sköterskorna genom någon högtalare:
-Nu är vi här med Ulrika wiland.
-Okej, varsegoda.
Sedan över till en annan säng, jag ligger och skakar som ett asplöv och får alltid frågan om jag fryser, men det gör jag inte... jag bara skakar för så gör jag alltid när jag kommer ner till operation.
Sedan på med den där mössan. På med hjärtlapparna som kollar ekg osv. Pappa ber de ta bort klisterlapparna innan jag vaknar, för så vill jag ha det. Jag vill bestämma och ha det på mitt sätt, så mycket som möjligt. Inget lugnande innan. Pappa håller mig i handen och pratar uppmuntrande. Nålen är ju satt innan och nu ska de börja.
-Jag sprutar in lite i nålen nu, det kan få dig lite dåsig och torr i munnen.
-Okej, säger jag.
Det blir så också.
-Nu ska vi ge dig narkos.
-Pappa, prata med mig, berätta något kul!!
vilket han alltid gjorde förstås, min älskade pappa.
Nu gråter jag...
Jag vill att någon är med mig när jag ska operera halsen fast jag är en stor tjej nu. :(

Ha en fin dag mina vänner.
So long

Jag har mest läst

Japp, det är vad jag gjort sedan sist. Jo sovit och gosat med lille vännen har jag förstås ängnat mig åt också... :)
Har läst ut Myladys son av Alexandre Dumas och den var riktigt bra. jag gillade ju De tre muskitörerna också. Var som alltid, lite smått skeptisk eftersom det handlade om sk klassiker. Borde verkligen sluta vara skeptisk mot de för de flesta klassiker jag läst har ju varit bra, förutom Hemsuborna då... Suck och stön, fattade knappt en mening måste jag erkänna, den var ju skriven på dialekt. ;) Någon här som läst den och gillade den? Det kanske bara jag som är lite seg i huvudet. :) Efter det fick jag tyvärr lite fördomar om just August Strindbergs litteratur så det har inte blivit något annat läst av honom. Nu har jag börjat med Gravidchock av Belinda Olsson, den verkar rolig. :)

Hur mår jag då? Jo, ganska bra förutom lederna. Humöret är gott och knät gör ont, så skulle jag kunna sammanfatta läget. Händerna är egentligen värst tycker jag men det är ju för att jag tvingas använda dem hela tiden. I och för sig värker knät även i vila nu men jag får ringa Spenshult på måndag och be om spruta så ska det nog lätta. Det är ju inte konstigt det gör ont för det är verkligen helt fullt av vätska.
Det är mitt vänstra knä som svullnat upp. Det var faktiskt så min sjukdom startade, med just ett svullet vänsterknä när jag var sex år. Sedan spred sig sjukdommen snabbt över till ögonen och det var egentligen ögonen och knät jag hade mest problem med under de första fyra åren kan man väl säga. Sedan när jag förlorade synen helt när jag var tolv år och det blev lugnt med ögonen, för lugnare kan man ju knappast få med dem menar jag... ;) Då satte sjukdommen fart och satte sig lite här och var. i Händer, höfter, fötter osv. Så det blev inte så lugnt.
Fast det var ju lite annat imellan också, nacken i samma veva som jag förlorade synen och sedan halsen drygt ett år senare. Första omgången med halsen alltså, nu är jag nämligen i full gång med den andra dusten med just den samme...

Ibland funderar jag på vad som varit värst?
Det här med att jag blev blind går direkt bort.
Nacken var hemsk,den smärtan jag hade då går inte att beskriva och trots att jag gick på mycket morfin tror jag att jag blivit galen om jag tvingats leva med den några dagar till. Men tack vare den lyckade operationen i London så försvann smärtan och efter det har jag varit utan känningar från just nacken.
sedan halsen då? En period full av ångest och pannik eftersom jag varken kunde sova, äta eller leva under åtta månader. Jag fick ingen luft och doktorerna kunde inte lista ut vad problemet var så de gjorde inget förrän det blev riktigt akut. jag var nere på 22 kg vid 15 års ålder och såg ut som ett vrak vilket jag också var, såväl psykiskt som fysiskt.
Sedan tänker jag på den tiden då det här med barn blev aktuellt. Alla tankar och allt jag fick höra i samband med det. Avrådan från att försöka få barn och tipset att istället skaffa hund. Ångesten och det djupa mörkret jag föll i efter det, ja, det var nog ändå den värsta tiden i mitt liv. Jag har aldrig känt mig så besviken och min framtid bara försvann. Men, det vände och jag vågade trots allt jag fått höra sätta allt på ett kort. Det gjorde jag faktiskt. För enligt många specialistläkare satte jag min hälsa och till och med mitt liv på spel.
Men som jag sagt innan, vissa saker måste man bara göra. Nu gick ju allt så väldigt bra och alla var glada för min skull men det viste man ju inte innan och min oro satt förstås i fram till jens var född och till och med några månader efter det. Jag var mest orolig för barnet, för att hon/han trots allt skulle påverkas av de medicinerna jag tvingades ta. Även om doktorerna sa att det inte skulle bli så finns ju aldrig några garantier.
Nu sitter jag här med min gosros som snart fyller två år. Ibland sätter jag mig ner och tänker: Ulrika fattar du att du är mamma, fattar du att du har en lite kille som mår bra och är glad? Jo, det gör jag väl, men ibland sköljer lyckan över mig som en våg och ibland är jag bbara som vanligt. Ni vet hur det är?
Jag har många gånger tänkt så här: Gud, om du gör detta för mig så ska jag aldrig be om något mer! Så bad jag tex vad det gällde tracken då när jag var femton sexton år. Min högsta önskan var att få ta bort den. Det fick jag och okej, någon liten tid gick det väl innan jag bad om något mer men speciellt nänge tror jag inte det var... ;) Så är man eller hur?
Men när jag tänker på Jens och allt som ligger bakom då fylls jag av en enorm tacksamhet och lycka för det var inte alls en själklarhet att det skulle bli så här.
Nu är jag lite skakig så nu lämnar jag detta. :)

Önskar er en underbar lördagkväll.
So long


En härlig höstdag

Dagen har gått fort. Jag lämnade Jens på dagis idag också. hihi
Det gick precis som i tisdags, kanonbra, det är roligt. Hela personalstyrkan samlades i tamburen när jag kom med jens, nyfikna på hur jag skulle klara att ta av min son skorna och jackan? Haha
Nädå, jag är lite elak nu bara. :)
Vi mötte ganska många människor på vägen dit och jag inbillar mig alltid att folk stirrar och det hade inte förvånat mig ett smack om de gjorde det heller. Men nu tar jag inte åt mig så mycket längre.
Jag ska berätta om den absolut värsta gången jag råkade ut för något sådant, att någon stirrar och jag verkligen känner det

Jag hade precis förlorat synen, var runt tolv år. Jag gick hem från vår restaurang och den vägen var inget problem för mig. Jag följde kanter och i och med att jag precis sett så hade jag mycket bilder kvar i huvudet hur det såg ut runt omkring där vi bodde.
Hur som helst, jag kom ner på gatan som vi bodde på. Plötsligt dyker det upp en bil bakom mig, jag går på trottoaren så det är inget problem för bilen att köra förbi mig men det gör den inte. Den stannar till och sedan kryper den efter mig. Hela vägen. Jag stannar till och då stannar bilen...
Jag fortsätter gå och då rullar den sakta efter.
Det var ju en av grannarna såklart, någon som ville kolla in hur sjutton det här skulle gå...
Smarthuvudet i bilen kunde ju stuckit ut huvudet och frågat: Ulrika, behöver du hjälp?
Inte för att jag gett minsta singnal till något sådant, vägen var absolut inget problem men det hade ju varit bättre, detta blev jag ju bara supernervös av.
Jag blev skakig och sååå ledsen. kände mig helt utstirrad och kränkt rent ut sagt.
När jag kom fram till vårt hus bröt jag ihop och bilen gasade på och körde vidare.
Ja usch, det var hemskt och jag kommer fortfarande ihåg hur jag kände mig. Tycker synd om den lilla tjejen som gick där, ville klara så mycket men mötte så mycket ifrågasättande. Det får man räkna med när man har ett funktionshinder, så mycket har jag lärt mig under de här åren som blind.

Över till något annat. vi har storhandlat idag... Tjohoo
Vi har också fikat med Dannes mmamma och moster. Moster är på besö i Halmstad igen.
Jag har hämtat ut en ny Daysy-spelare som inte ska åka i golvet en enda gång. Jag lovar! ;)
Nixpix, nu får jag ta hand om en lite smågnällig kille.
Ha en fortsatt bra dag!
So long


Väntar

Nu känns det bara som att jag går och väntar. Jag vill ha besöket på Spenshult bakom mig.
Jag tror jag vet vad de kommer göra, de vill att jag ska öka kortisonet igen, till Mabthera börjar värka. Därför skulle jag ju egentligen kunnat ökat på det själv för några dagar sedan så hade jag kanske sluppit det här onda. Men jag vill också att de ska se hur dåligt det blivit och att när jag minskar kortisonet så är det inte bra alls. Det kommer antagligen synas på både senka och crp.
Äsch, jag känner mig rätt tjatig med det här nu... :)
Det är som det är.

Imorgon ska jag iväg till frissan på förmiddagen för att färga mina fransar och plocka brynen. Jag får gå upp några timmar tidigare så jag är på g vid elva.
Se nu var jag där igen. haha

Har tänkt lite på sjukhus. De första gångerna jag låg inne. Den gången jag kommer ihåg och tänker på nu är när jag låg inne på Akademiska i Uppsala, vi bodde där då. Det var när det precis hade börjat krongla med mina ögon. Jag låg inne en vecka tror jag och fick chockdoser med kortison. Och då är doserna jag tar nu en piss i Nissan om ni ursäktar. Jag såg ut som en fotboll.
Jag var väl sju år och jag låg inne själv. Först var jag väl lite stolt och så, jag skulle ligga på sjukhus ensam och det skulle gå så bra. Jag hade fått godis och hade en freestyle  med bra musik.
Sedan närmade sig kvällen, inte lika roligt då... På den tiden... :) så fanns det inte telefon vid sängen utan man fick gå ut med sina kronor i en automat och ringa.
Jag samlade på mig mina kronor och gick ut för att ringa pappa och mamma som jag saknade så mycket.
Jag pratade och pratade, kronorna försvann och jag längtade hem.
Förstod inte när jag var på sista kronan att det kunde brytas när som helst. Plötsligt gjorde det det och jag kan fortfarande komma ihåg den känslan. Fy vad ensam jag kände mig då och såå ledsen, jag fick ju inte ens säga puss hej.
Det finns mycket jag skulle kunna berätta om den veckan. Jag var typ det enda barnet. Satt i matsalen med min hög av vita piller som jag skulle ta, det var jag plus massor med gamla personer. Så tyckte jag då iaf, att de var supergamla. :)

En annan gång som jag aldrig kommer att glömma var min första natt ensam i Lund.
Då var jag nio år och hade precis blivit remiterad dit på grund av mina ögon. Vi bodde i Simlångsdalen då, det ligger nästan två mil från Halmstad.
Pappa och jag hade åkt ner dit och jag kommer ihåg att jag viste att pappa var tvungen att åka hem igen och jag skulle sova där själv. Det var väl ett gäng undersökningar på dagen och sedan när det var klart gick pappa och jag ut på stan. Han köpte bland annat ett kassettband med Tintin till mig som jag skulle lyssna på sedan.
Ja, allt gick väl bra och pappa åkte hem.
Jag kunde väl inte sova sedan på kvällen tror jag,lyssnade på bandet och så. Jag kommer så väl ihåg att jag tittade ut genom fönstret och såg hur det lyste i fönstrerna. Jag försökte se hem men det gick ju inte såklart...
Jag har i och för sig haft bra syn förut men inte ens då kunde jag se från Lund till Halmstad. Hmm?
Jag blev iaf väldigt ledsen för jag längtade så mycket efter pappa.
Jag gick och la mig och grät som bara den.
Efter en stund kommer en sköterska in, en kille. Jag kommer aldrig glömma honom för han tröstade mig verkligen. Han undrade varför jag var ledsen och jag berättade att jag saknade pappa så mycket.
Då ville han att jag skulle berätta om honom och vad han gjorde osv. Jag talade om att han var kock och då kommer jag ihåg att sköterskan berättade att han också tyckte mycket om att laga mat.
Tror jag somnade sedan. Han var snäll och han viste hur man skulle trösta ett barn som längtade hem till sina föräldrar.

Jag har alltid hatat att ligga på sjukhus. Blev arg och galen varje gång de ville lägga in mig och det var ganska ofta det. :(
Pappa försökte vara hos mig så mycket som möjligt men han behövdes hemma också. När jag var som sjukast hade mina föräldrar egen restaurang.
Om jag låg inne själv ringde jag hem ofta såklart. Då brukade jag be pappa dra roliga historier. 
- Pappa kan du ta den där om vad är höjden av snabbhet?
- Mmm visst, det är ju när man springer runt ett hus och kan se röven i alla fyra hörnen.
Skratt skratt skratt

det här var väl ett litet märkligt inlägg så här på sena kvälskvisten. Snart dags att lägga sig.
Godnatt på er.

Jesper

Nu är lillebror på väg till Oslo.
Den sena lunchen hemma hos syster var rolig, och som vanligt, när jag är med mina syskon så får jag skratta mycket. Idag skrattade jag så jag fick både ont i magen och i ryggen. Det där med ryggen var något nytt för mig.
Jaja, kul var det iaf.
Om man har ont för att man skrattar så kan man liksom ta det, eller hur? :)

Det slutade med att min älskade syster grät. Det är mycket runt henne nu plus att det är så fruktansvärt jobbigt att skiljas åt.
Vi tre står varandra väldigt nära. De har varit mina små livlinor när jag varit sjuk. Alltid när jag legat på sjukhus har jag pratat hål i huvudet på sköterskorna, just om mina småsyskon.
När jag träffat sjukhuspersonal, som jobbat med mig när jag var liten, under de senaste åren kommer de fortfarande ihåg vad mina syskon heter.
Fick ingen fason på den där meningen men ni förstår nog hur jag menar.

Prins Riri, saknar dig, längtar till du kommer hem igen!Puss

Fortsätter må bra

Jag håller sakta men säkert på att minska på kortisondosen, känner absolut ingen skillnad vad det gäller inflammationer. Värken jag har beror på förslitningar, främst i knäna men jag är så himla glad att allt är lungt. som jag skrivit tidigare, det gör ju underverk med humöret.

Jag har varit och tränat på förmiddagen, fortsätter öka på vikterna och det går bra. Nu känner jag mig riktigt stark i kroppen, så härlig känsla det är.
Jens sprudlar av glädje, den lille rackungen. Han åt ett sånt där fulkornskorvbrödd för en liten stund sedan och det var mumsigt och smidigt.
Tur man har vänner här som tipsar om sånt man inte tänker på själv. :)

Jag är nog inne i en period då jag tänker tillbaka rätt mycket på vad som hänt under åren. Sånna perioder hamnar jag i ibland, det gör mig inte ledsen att tänka på det heller utan bara skönt på något vis. Det är skönt att få skriva av sig och berätta om det också.
Mitt liv bestod ju till väldigt stor del av just sjukhus och operationer under många år och det är klart det satt sina spår. Sjukdomen präglar mitt liv fortfarande fast jag inte riktigt vill acceptera att det är så.
När jag blev avrådd från att bli gravid tänkte jag. Den här sjukdomen har tagit min syn vilket jag accepterat för länge länge sedan, den tog också en stor del av min barndom och hela tonårstiden kan man väl säga. Det går inte att göra något åt, men att den skulle få förstöra min framtid det kunde jag bara inte acceptera. det var det svåra.
Jaja, nog om detta nu.

Nu skall jag gosa med min lille vän.
Han kom precis och la huvudet i mitt knä. :)
So long

Bröllopsdagen

Idag är det fyra år sedan jag och Daniel gifte oss. :)
Den 3 juli 2004 vaknade jag av att det åskade och regnade som katten. Jag visste inte om jag skulle skratta eller gråta, jag gjorde det första. Lagom till vi skulle ut i parken och fotograferas, precis innan sermonin i kyrkan, sprack det upp och blev supersoligt! :) Det höll i sig under hela dagen och kvällen.
Det var en helt underbar dag, en av de lyckligaste. Hela kyrkan var full av nära och kära. Inbjudna plus folk som läst i tidningen att vi skulle gifta oss. Det kom gamla lärare och folk som jag känt sedan jag var liten.
Lovisa, min syster, sjäng "För kärlekens skull" av Ted och Kenneth Gärdestad. Den vackraste låt jag vet.
Festen var också lyckad. Vi drack chanpange och åt chokladdoppade jordgubbar ute medan en god vän till oss, plus några vänner till henne, spelade fiol.
Pappa hade förberätt all mat tidigare och bröllopstårtan hade han gjort på förmiddagen. Mamma hade dukat upp världens finaste bord.

Ja, det var en underbar dag och kväll, precis som det skall vara.
Nu sitter vi här, fyra år senare och det har hänt massor sedan den dagen. Så är det ju med livet, både bra och dåliga saker händer.
Vi har rest endel, Egypten är favoritstället, dit måste vi bara igen. Jag har bytt ut mina höfter, den vänstra först och precis ett år senare, den högra. Två operationer jag helt och hållet såg som utmaningar. Mitt mål var att stå på gymmet inom tre månader efter varje operation och det gjorde jag. De operationerna måste vara de mest positiva jag gott igenom. Från att ha left med konstant smärta, brosket var så gott som borta, till att inte känna någonting alls, nja, det får man väl kalla lyckat. :)
Sedan har ju åren såklart präglats av den stora längtan efter barn. Jag gjorde ett misslyckat försök, då jag slutade med alla mediciner och blev grymt dålig. Daniel fick kamma mig eftersom jag inte kunde lyfta armarna och jag bara grät. Vaknade till och med i sömnen av att tårarna rann, mest av räddsla tror jag.
Sedan, 2005, fick vi beskedet från doktorerna att de starkt avrådde mig att försöka bli gravid. En doktor gjorde det på ett bra sätt och en doktor gjorde det på ett dåligt sätt, men det har jag skrivit om tidigare. Det hela resulterade i den mörkaste tiden av mitt liv. Jag som aldrig haft psykiska problem fick ångest, hjärtklappning och kunde inte vara själv. När Daniel skulle jobba fick han köra hem mig till mina föräldrar för jag vågade inte vara ensam. jag vågade inte ens åka färdtjänst själv. Jag blev en helt annan person.
Utan Daniel hade jag aldrig klarat mig.

På hösten vintern tog jag mig på något sätt upp ur gropen jag hamnat i och fattade en del beslut.
Jag bestämde mig för att göra mig så stark som möjligt, både fysiskt och psykiskt, träna, äta bra och sluta med de farliga medicinerna. Sedan slutade jag med mini-pillrerna och lät det som skulle ske ske. eller så skulle det inte ske någonting.
Doktorerna hade sagt att jag antagligen inte kunde bli gravid ens. Jag tänkte så här, om det är meningen att jag blir gravid så är det. Låter enkelt eller hur? Men det var såklart inte alls enkelt. Vonda och räddsla präglade den tiden. När jag tre månader sedan gjorde graviditetstest som var positivt så kanske ni tror att jag tänkte, jaha, det var ju meningen att jag skulle bli gravid, så nu går det bra. :)
Nej, jag hade en räddsla under hela graviditeten, jag hade ju hört så mycket hemskheter. Doktorn sa ju bland annat att även om jag inte är rädd om mig själv så måste jag tänka på barnet för det är inte säkert det blir friskt.
eller så kanske jag själv blir så sjuk efteråt så jag inte kan ta hand om mitt barn och det är ju inte snällt.
När jag tänker tillbaka på det här så blir jag fortfarande arg. Hon sa så mycket dumma saker till mig.. bland annat frågade hon mig om Daniel verkligen var berädd att riskera mitt liv för ett barn. Hon sa att jag skulle skaffa hund istället, men det har jag väl skrivit?

Jaja, det slutade, eller började med Jens. Den underbaraste lille kille som finns i hela vida världen.
Nu sitter jag här med mina grabbar. För tio år sedan skulle jag aldrig ens vågat hoppas på detta, så mycket kan jag säga. :)

Idag har det varit underbart väder. Vi har varit på Galgberget en sväng och fikat. efter det lämnade vi Jens hos Anna och jag och Daniel gick på restaurang. :) Jag älskar det, njuter verkligen när jag får sitta där och äta underbar mat. :)
Nu är det dags att hoppa i säng.
Jag skall träna imorgon.
Sov gott!


Litet boktips

I eftermiddag har det varit riktigt fint väder och som jag fått höra från olika källor så är detta bara början. :)
Vi har som sagt varit hos svärmor och det var trevligt. Jens for runt som ett litet vilddjur, men så skall det ju vara. När jag är där slappnar jag av eftersom jag känner mig som mig själv, eller något... Hmm, lät konstigt men jag orkar inte ge mig in på någon längre förklaring, ni förstår nog vad jag menar ändå. :)
Vi var hem till mina föräldrar också. jag tror pappa börjar acceptera att han får åka med i vår bil eller åka i sin egen själv. haha Ja jisses, har man inga problem så...
Jag har mutat med massage. :)

De har verkligen jättemycket på restaurangen nu. Det var mycket tidigare också men efter att de uppmärksammades efter den där kontrollen så har det blivit ännu mer. jag är orolig, mest för min pappa. Han har alltid jobbat jsupermycket, vi har ju haft egen krog under flera år bland annat. Då jag för övrigt var som mest sjuk men det är en annan historia. Nu är pappa ändå 60 år och man tycker att han borde kunna ta det lite lugnare men nu blir det snarare ännu värre.
Det känns jobbigt men jag kan inte göra så mycket. Jag är orolig att det skall hända honom något. Tack och lov slutade han röka för tre och ett halvt år sedan, han var storrökare innan. Det är jag verkligen såå glad för, att han lyckades med det.
Pappa och jag står varandra väldigt nära, det har vi alltid gjort. Det är han som varit med mig under alla operationer och sjukhusbesök. Han har varit min stora trygghet och verkligen funnits där alltid. Det är honom jag slagit på, svurit åt och vägrat prata med när jag för tredje gången under två månader skickades till Örebro för en ny ögonoperation. Jag hade fått en jättestor blödning så jag inte såg någonting. Då var jag tio elva år. Jag skrek till pappa: Kan jag inte få bli blind, helre är jag blind än sövs en gång till!
Men jag slapp inte det... :)
Sånna här minnen är svåra, det är de verkligen, jag gråter lite nu... Hmmm?
Det var inte meningen. Jag är nog trött. Men vi har varit med om så jäkla mycket jag och pappa. Jag har ju alltid sett det från barnets sida, nu när jag är förälder själv så ser jag det mer från hans sida och den sidan är så mycket värre.
Tänk när vi åkte till London för jag skulle steloperera nacken.Det var sista utvägen, hade de inte gjort den operationen då hade jag inom den närmsta tiden dött eller blivit förlamad från halsen och ner. Operationen var riskfull, jag var det 13:de barnet i världen som genomgick den operationen. Pappa viste inte om han skulle åka hem med mig eller själv. Under operationen som tog runt sex timmar vandrade pappa på Londons gator, en stund satt han på en pubb och drack cappusionoo.
Mamma hade det inte lätt hon heller, var hemma i Simlångsdalen med mina småsyskon, Jesper fyra och Lovisa åtta.
Jag skulle kunna skriva ner hur mycket som helst om de åren, de var så intensiva.
Iaf, pappa och jag kommer väl alltid ha det där speciella bandet, det spelar ingen roll att vi bråkar om vilken bil vi skall åka upp till Dalarna i. :)
Han är min styrka ändå.

Men hjälp, jag skulle ju rekomendera en bok som jag läser. Den heter Mig äger ingen och är skriven av Åsa Linderborg.
Den handlar om Åsas uppväxt med en alkoliserad pappa. Den är verkligen gripande och så kärleksfullt skriven trots det bakcar den inte för hur det verkligen var. rekomenderas verkligen.
okej, dags för sängen. en bra idé? :)
Godnatt

Glad

Idag fick jag en komplimang av en kille i 30-årsålder, ja vi känner honom ganska väl.
Men jag blev glad ändå.
Det är så här, jag känner mig nästan aldrig fin, det beror på tracken. Jag har haft den i nästan två år nu och ja, den piffar ju inte upp mitt utseende kan man ju lungt säga.
Ibland känns det som att det spelar ingen roll vad jag gör. Jag fixar håret, klipper och slingar, färgar fransarna, tränar och klär mig enligt mig själv bra. Men så kommer jag på, den där tracken jag, den förstör allt ju... :( När vi skall iväg på något och jag har klätt upp mig och fixat till mig, känner mig rätt fin och så men så kommer jag på...  Ja just det, jag har ju tracken, så roligt.
Därför är det roligt när någon säger att jag ser bra ut eller så, ja, ni förstår säkert vad jag menar?
Alltid roligt med komplimanger. :)
Ganska märkligt inlägg det här menmen... :)
Hur som helst, förra perioden jag hade tracken då var jag tonåring, mellan 14 och 16 år. Då kan jag lungt säga att det var hemskt jobbigt.
Nu bryr jag mig inte så mycket men jag måste erkänna att det är tråkigt att ha den ibland.
Men alternativet vore ännu värre.

Över till en annan sak som jag funderat på.
När jag fick tracken nu senast, den 9 augusti 2006 var jag gravid med Jens. Jag har varit nära att dö flera gånger men aldrig så nära som just då. Jag fick kramp i halsen och blev medvetslös.
Ibland kommer tankarna upp och jag funderar på varför jag klarade mig den här gången också, hur många gånger kan man ha tur?
Jag har en stark tro och jag ttror på en mening med det som sker. Jag tänker så för mig själv, inget jag vill pracka på någon annan och inget jag vill säga till någon som har det svårt för det är närapå respektlöst.
Men prästen på Englas begravning uttryckte det så bra, jag har skrivit om det tidigare.
Hur som helst, det här med halsen, krampen osv hade kommit förr eller senare. En del, bland andra min mamma, säger att det berodde på att jag var gravid men det finns inga belägg för det.
Jag tror å andra sidan att det var bra att det hände just då för det var nog det som gjorde att jag klarade mig den här gången också?
Det var meningen att Jens skulle födas helt enkelt. Tanken på fröt i min mage gav mig kanske den yttersta kraften, livsviljan, jag behövde för att stanna kvar.
Hmm, mina små teorier. :) Jag tänker mycket på det ibland, men bara ibland.
Jag tänkte så här precis efteråt, om det är någon som bara måste tro på Gud så är det jag. haha
tänker så fortfarande.
Jaja, nog med djupa funderingar.
ha en skön fortsättning på kvällen.
Jag och Daniel skall nog kolla Italien/Frankrike-matchen, kan bli spännande tror jag.
Godnatt

Det är bättre nu

Jo, det värsta med att inte kunna se är att vara beroende av andra. Att jag förlorade synen är förstås en sorg i sig men den har faktiskt ärligt talat aldrig varit jättestor. Det som däremot får mig grymt ledsen och upprörd är när sånt som tex färdtjänsten strular.
Tänk om jag hade haft Jens med mig också? Inte konstigt jag var nervös första gången jag åkte själv med honom.

När jag pluggade statsvetenskap här på högskolan i Halmstad för ja, det är nästan tio år sedan nu så strulade det ordentligt för mig.
Jag fick böckerna flera veckor efter tentorna. De hade lovat mig att alla mina föreläsningar skulle vara i en sal, som jag då lärt mig hitta till, men många många gånger var det inte så och då stod jag där och kunde inte ta mig någonstans.
Sånna saker kan knäcka en riktigt mycket, då känner jag mig blind och utelämnad. jag fick ingen riktig chans.
Pluggandet på högskolan slutade med att jag hoppade av. Vågade mig inte på studier igen förrän efter flera år, jag hade fått en riktig knäck i självförtroendet.
Jag kommer nog aldrig sätta min fot på Halmstad högskola igen, inte så länge den handikappansvariga är samma person som när jag var där iaf. Den människan hade verkligen hamnat på helt fel ställe.

Att vara blind hade nog bara kunnat få vara en sorg om det praktiska runt omkring fungerade som det skulle.

Jens är en rolig prick. Han pratar såå mycket nu, vi förstår inte mycket, men att han försöker komunisera det finns det inget tvivel om. :)
Sedan flyttar han på saker, runt runt i hela lägenheten. Allt skall byta plats. haha
Idag kom han framt ill mig när jag stod vid sugen. Han tryckte Daniels sko mot mitt ben och sa tack tack. Jag fick avbryta det jag hade för händer eftersom jag skrattade så mycket.
Min gosvän.
Han är en lycka. :)

Imorgon skall han till dagis. Han var inte där i tisdags och nu på fredag är det ju helgdag. jag fick byta till torsdag istället, har en del att fixa med imorgon.
Personalen på dagis är underbara, där har jag bara träffat på öppna personer som vill göra allt för att underlätta. Jag blir verkligen glad av sånt.

Vet ni, snart skall jag få åka mc!!! Jag är sååå glad för det. Min dröm. :) haha
Nu är det snart dags för sängen. Halsen känns rätt okej. :)
Godnatt på er.

Somnade sent

Ikväll var det återigen svårt att lägga Jens och han somnade sent. Det kan bero på att jag och han somnade på soffan i eftermiddags. hmmm Han brukar annars bara sova en gång om dagen nuförtiden.
Det var mitt fel, jag var så trött.
En lugn dag har vi haft. Imorgon är det tack och lov dags för träning igen.

Tänkte berätta den där historian som jag antydde något om igår. ett bra exempel på hur dumt en del vuxna bär sig åt och vilka fördomar de ger vidare till sina barn.

Det var en kille som berättade den för mig när jag gick på gymnasiet. Han var blind han också men bodde i en annan stad.
Han hade hur som helst varit på väg hem från skolan och då hör han att ett litet barn frågarr: Vad är det? Den vuxna svarar inte utan hyssjar  på barnet. Barnet ger sig ju inte förstås utan frågar igen: Vad är det?
Mamman eller vem det nu var som gick med barnet svarar inte utan fortsätter hyssja på barnet.
Det smarta barnet ger sig fortfarande inte utan frågar återigen. Vaa är det??
Ja men ser du säger mamman:killen har en ryggsäck på ryggen.

Man kan ju fundera lite på vad som är vanligast, en människa som går med en ryggsäck eller en person som går med en vit käpp.
Antagligen funderade barnet på varför killen gick omkring med en pinne i handen och inte varför han hade en ryggsäck. Ibland blir man trött på hur folk beter sig.

Det är skillnad på att förklara för sina barn hur det verkligen är, man kan till och med fråga, men det händer nästan aldrig. Vad som däremot händer är att folk stirrar ögonen ur sig.
När jag precis hade blivit blind så vet jag att mamma tyckte det var jättejobbigt att gå på stan med mig eftersom folk stirrade som bara den. Nu har hon vant sig men det är sjukt faktiskt, det finns liksom ingen skamm i kroppen hos en del människor. Nu har jag tracken också och den gör ju att folk tittar ännu mer. Det har till och med hänt att folk har gått in i lyktstolpar eftersom de varit upptagna med att titta på mig och min ledsagare.

Daniel brukar säga att man märker när man hamnar bland svennskar. När vi varit utomlands så märker man direkt när man kommer till gaten på flygplatsen att nu har vi hamnat bland svenskar igen, de stirrar och stirrar. Jag har faktiskt ingen förklaring till varför det är så? I vissa länder kanske man lodsas som att funktionshindrade inte finns? Det är ju fel det med men respektlöst stirrande är inte roligt. jag bryr mig inte så mycket längre men ett tag var det jättejobbigt.
Jag kan väl tillägga att jag ser inte jättekonstig ut faktiskt och även om jag nu hade gjort det så är det ingen ursäkt.
Barn får titta och fråga, det skall de bara göra och föräldrar skall förklara så gott dem kan, så tycker jag.
Jag blir oftast glad när människor frågar mig något, det visar på intresse och nyfikenhet, det är väl sunt.
Jaja, nog om detta. det blev kanske rörigt men ni förstår säkert vad jag vill få fram.
Godnatt på er.

Den blinda

Nu har vi precis kommit hem från en promenad. När vi var ute träffade vi på några barn och de hälsade, så gör ju oftast inte vuxna, vi är dåliga på det tycker jag.
Hur som helst då kom jag och tänka på två barn som sagt hej till mig på ett lite speciellt sätt. En av gångerna var väl för någon vecka sedan när vi hade hämtat Jens på dagis. Då säger en av ungarna: Hej blindis!
Jag tyckte det lät lite småskoj men sådär jättefint lät det ju inte heller. Sedan hörde jag hur han förklarade för sina vänner att jag var blind och si och så. :)
Sånt är bra, att barn ser att det finns människor som är anorlunda, de får något att tänka på. det gäller bara att det finns förnuftiga föräldrar eller vuxna som kan förklara på ett bra sätt för dem om de undrar något. Nu kom jag på en annan historia men den skall jag berätta en annan gång. :)

Den andra gången var för ganska länge sedan, typ sex år kanske.
Då bode jag i en etta inne i Halmstad. Jag brukade gå ut till grinden när pappa eller min lillebror skulle hämta mig. Jag var på väg till grinden en gång och då hör jag hur ett barn ropar: Heeej!
Jag var inte säker på att det var till mig och jag tycker det är enormt pinsamt när jag hälsar och det inte var till mig de sa hej. Det har jag gjort många gånger... en person har sagt hej hur glatt och trevligt som helst och jag har hälsat på samma sätt och sett jätteglad ut och så visar det sig att de pratar i mobilen eller något. :) suck
Jaja, den här tjejen ropar en gång till högre: Heeeej!
Jag min idiot fortsätter gå för jag är fortfarande osäker, jag hör att hon är på en balkong någonstans.
Då tar tjejen i ännu mer och skriker:: Den blinda, heeeeej!
Då vänder jag mig äntligen om och hejar tillbaka. Oj, jag tror jag skrattade en halvtimme efteråt.

Okej, nu skall jag sätta på en kopp kaffe.
Bye

Lite bakgrund

Här kommer ett "litet" inlägg om bakgrunden till Jens födelse och min graviditet. Jag känner att det är rätt viktigt och förklaringen till varför min blogg
heter som den gör.

I början av 2006 bestämde jag och min man att vi skulle försöka bli gravida trots att vi blivit avrådda ifrån det. Det låg mycket vånda och tårar bakom
beslutet men önskan och längtan efter barn var ju så otroligt stark! Jag är reumatiker sedan sex-årsålder och har genom sjukdomen förlorat min syn och
under perioder varit mycket dålig. Anledningarna till att vi avråddes från att försöka bli gravida var många och egentligen nu i efterhand meningslösa
eftersom allt gick så bra! Jag blev avrådd på ett mycket burdust  sätt av en läkare. Hon sa till mig att jag skulle skaffa hund istället för barn så jag
på det viset skulle få utlopp för mina omsorgskänslor... Inget fel på hundar, men inget jag ville höra i det läget...
Läkarna hade sagt till mig att chansen för mig att bli gravid var inte stor och om jag lyckades så var risken för missfall antagligen mycket stor.
Efter min senaste höftoperation i februari 2006 slutade jag med p-pillrerna och under våren tog jag bort de farliga medicinerna. En vecka före midsommarafton
började jag må väldigt illa. Tanken att jag skulle vara gravid var långt borta eftersom jag räknat med att vi skulle få försöka kanske upp till ett år
eller något om det nu ens skulle gå... Min mamma och lillasyster sa till mig att göra ett graviditetstest och det gjorde jag också på midsommaraftonens
morgon. Jag har aldrig någonsin blivit så förvånad och omtumlad i hela mitt liv som när min älskling kom in och sa att testet visade att jag var gravid...
Tur jag redan låg ner i sängen.. På grund av illamåendet... Jag hoppade snabbt upp ur sängen och sprang omkring... Överlycklig och samtidigt så rädd...

Jag fick snabbt komma till min gynläkare som bekräftade att jag var i skätte veckan.
Sedan följde ett antal veckor då jag var rätt dålig. Dels för att jag slutat med mediciner och dels för att jag fick problem med min andning... Under en
period den sommaren kunde jag inte lyfta armarna och tvätta håret och min underbara läkare som jag har genom reumatismen forskade runt och det hela slutade
med att vi satte in en medicin som hjälpte mig mycket. Den skulle inte skada barnet men den är såpass ny att jag ändå var rädd under hela graviditeten,
såklart... Jag blev bättre i lederna men min hals var fortfarande mycket dålig. Jag har haft problem under några år när jag var fjorton femton, det slutade
med att jag blev trakostomerad, alltså fick ett hål rätt in i luftstrupen så jag fick luft.
Det gick faktiskt så långt att jag blev akut trakiostomerad igen, efter att jag fått kramp i halsen och blev medvetslös. En underbar läkare vid
namn Jörgen räddade mitt och mitt lilla pyres liv den nionde augusti. När jag låg där och kippade efter luft hade jag bara mitt lilla barn i huvudet. Hur
kunde något överleva i min kropp? Jag hade dessutom gått ner väldigt mycket i vikt de första vekcorna. vägde strax över 30 kg, jag är 1,5 m lång.
Dagen efter operationen ordnade de så jag fick göra ett ultraljud och min man såg hur våran lille Sticka sprattlade omkring där inne, helt otroligt...
Det var den lyckligaste stunden i mitt liv, dittills... Det blev ju bättre sedan liksom..
Efter det blev allt mycket bättre. Jag kunde leva igen. Tog upp min träning på gymmet för att bli starkare och träna up lederna osv. Tränade fram till
början av december och det gjorde verkligen nytta för mig. Det uppstod inga fler problem, tror aldrig jag mått så bra och varit så harmonisk som under
graviditeten, från typ vecka tretton då jag blev opererad.
I och med att jag fick tracken på halsen slappnade läkarna av också. Nu gick det att söva mig ifall något akut skulle hända. Det kunde man inte innan på
grund av att jag är steloperead i nacken och man inte kan få ner slangar och dyrligt...
Som sagt allt gick bra och jag fick inte ens foglossning vilket var så gott som säkert... Hade lite ont i fötterna och knäna den sista tiden men det är
ju liksom ingenting, det räknas inte ens... Det berodde väl på att jag ökade från 31 kg till 44 från mitten av augusti till Jens ankomst den 27 januari!
Beräknad födelse var den 14 februari men det var bestämt redan från början att det skulle bli snitt för min del. Vi viste inte när det skulle bli. Från
vecka 28 tog vi en vecka i taget och läkarnas mål var vecka 34 men han föddes i vecka 37+2... Det var över förväntan! Men eftersom det inte tillstötte
något så var det ju bara att låta tiden gå.
Vi satte till slut upp en dag för snittet och det var den 31 januari. Den sista veckan fick jag lite högt blodtryck och lite äggvita i urinen så de bestämde
att ta ut Stickan några dagar tidigare.

Lördagen den 27 januari 2007 föddes vår lille Stickan som numera kallas för Bubben... :) Han var liten när han kom, 2065 gram och var 46 cm lång. Han mådde
bra och har ökat stadigt under sina femton månader. Nu väger han runt 10 kg.
Den första tiden var rätt kämpig, jag var extremt känslig och kände mig oduglig som mamma. Jag har aldrig gråtit över att jag är blind, men det gjorde
jag mycket under Jens första tid. Jag ville se mitt barn.
Nu har jag och Jens en mycket speciell kontakt. Det är otroligt vad ett litet barn anpassar sig och förstår mycket. När Jens skall ge mig något trycker
han det i mitt ansikte eller i bröstet på mig, ibland lägger han det helt enkelt i min hand. Det är bara ett exempel på saker han gör mot mig och inte
mot någon annan.
Nog för idag.... :) 


RSS 2.0