Mitt liv och mina drömmar

Jag har fått frågor om vad det är för operation jag ska göra och vad den innebär osv.
Ska försöka förklara, men det är inte så lätt eftersom varken jag eller doktorerna vet riktigt vad som är fel.

Jag berättar först lite om vad som hänt. När jag gick i slutet av sjuan så började jag få svårt att andas. Min röst försvann och jag lät väldigt ansträngd när jag andades. Detta blev värre och värre under månaderna som gick och jag var ner många gånger till Lund för att de skulle försöka ta reda på vad som var felet. Drygt ett år tidigare hade jag varit till London och stelopererat nacken och på grund av detta blev det mycket kompliserat att söva mig.
Det gick egentligen inte. De sövde mig en gång under hösten i åttan men fick akutväcka mig eftersom de inte kom ner med slangar osv, de kunde inte inturbera mig eller vad det heter. Detta innebar att de inte kunde ta reda på vad som var fel med halsen.
tiden gick och jag blev bara sämre och sämre. Kunde inte äta och kunde inte sova. Så fort jag somnade till vaknade jag i panik och fick ingen luft. Nätterna tillbringade jag vandrades i vårt hus. La mig en stund hos mina föräldrar, sedan hos syster och bror. panik var det.

Mina föräldrar såg såklart hur dålig jag var och till slut fick de nog, det var nog när pappa En gång skulle hjälpa mig in i bilen och jag bara grät när han tog i mig, lederna hade blivit skit också.
Jag vägde 22 kg och läkarna hade lite smått panik de också. De la in mig på barnreumatologen i Lund i brist på annat och satte ner en matsond genom näsan på mig. (ingen rolig upplevelse alls) Tyvärr gjorde detta att det blev ännu trängre i min hals så efter några dagar var de tvungen att rycka upp den igen.
Läkarna bestämde till slut att de skulle trakeotomera mig, hål in i luftstrupen. Nu i efterhand undrar jag varför det dröjde nästan ett helt år, från att problemen började men det finns säkert en orsak till det.
Jag fick dricka näringsdrycker varannan timme för att samla så mycket kraft som möjligt inför operationen.
Jag hade själv bestämt att jag skulle hem och konfurmeras först.... Detta vågade väl ingen hindra mig från. Haha

Direkt efter konfurmationen åkte jag och pappa ner till Lund, hade alla blommor med mig. :)
Älskar gula rosor och hela mitt rum var fullt av dem.
De kunde som sagt inte söva mig utan gjorde trakeotomin i vaket tillstånd men jag var antagligen full av lugnande för jag kommer inte ihåg något, det gör därremot pappa. Han har berättat att jag under hela ingreppet tryckte hans hand så hårt så hårt.
Sedan när tracken var satt kunde de söva mig. :)

Det visade sig att jag hade ett överskott av slemmhinnan som la sig som ett lock när jag andades in. Sedan eftersom jag ansträngt mig under så lång tid för att få i mig luft var det mycket svullet och irriterat.

Som sagt nu kunde man söva mig och då gjordes det många operationer. De försökte skära bort överskottet med laser. Detta gjordes många många gånger. De hade samtidigt som de trackade mig satt en matsond direkt in i magen.
Den mest hemska tiden i mitt liv började faktiskt då. Jag låg bunden till sängen hela sommaren och det var då mina händer började krångla för första gången. Jag hade så ont överallt. Kunde inte vända mig själv i sängen ens.
Dessutom hatade jag både tracken och sonden i magen. Jag var 14 år och mådde skit kan man väl lugnt säga.
Under hösten las jag in på barnreumaten igen, nu för att få igång mitt ätande. Efter mycket skrik och tårar började jag ta tag i ätandet igen. Det gick sakta framåt och jag tror att i slutet av hösten fick jag ta bort sonden på magen, det var en så otrolig seger för mig. Hade kämpat så mycket.
Jag hade ju inte ätit på hur länge som helst så min magsäck hade blivit mycket liten. Jag kunde äta en kvarts falukorvskiva.

Jag hade tracken i två år ungefär, så den här gången har jag slagit det rekordet... ;)
Sedan tjatade jag mig till att få ta bort den. Läkaren ville egentligen inte för det kunde ju komma tillbaka även om det såg bra ut då.
Det gick tio år och sedan kom det tillbaka.
Precis innan jag blev trackad igen hade jag fått mer problem att andas, jag fikc kramp i halsen och det var mycket obehagligt. Men jag ville nog inte ta till mig det, jag insåg inte att det var så illa som det var. Det slutade iaf med att jag fick en kramp som inte gav sig. Jag blev medvetslös men befann mig tack och lov på intensiven.
Jens fanns i min mage då och jag kommer ihåg att det sista jag tänkte innan jag försvann var att det lilla fröet bara inte kunde ha överlevt detta, det måste ha dött.
Då var det som att jag tappade all kämparglöd och gav upp.
Men de räddade livet på både mig och lille Stickan som då var tio veckor eller något. :)
Jag fick göra ett ultraljud dagen efter akuttrackeotmin och då såg Daniel hur han sprallade omkring i min mage. Hua, blir gråtig nu... :)

Nu är det dags för laserbehandlingar igen. Anledningen till att jag ibland låter tveksam om att operationen ska lyckas är inte att jag är pesimistisk som person utan det är för att läkarna inte gett mig mycket hopp helt enkelt.
Man vill ju den här gången vara helt säker på att det inte kommer tillbaka. Plus att det är svårt att komma åt på grund av att jag blivit stelare i käkarna och nacken är oböjbar, eller vad man ska säga... :)

men jag ska tänka positivt, jag lovar. :)
Nu är jag trött och om ni orkat läsa igenom allt detta så är ni värda en eloge. :)

Godnatt mina vänner.