Mitt liv och mina drömmar

Igår var jag till min halsläkare här i Halmstad. Jag hade bett om en tidigare tid för att byta min track eftersom jag varit sjuk, mycket slemmig plus att det ju varit varmt. Tänkte att det säkert finns endle bakterier kvar där, på röret. Nu känns det bättre och lättare att andas igen.
Mina egna tankar, går ut på att, om jag får en antibiotikakur men inte byter tracken samtidigt får jag inte samma bra resultat eftersom det kanske hänger kvar en del bakterier på röret som inte kuren kommer åt. detta bygger jag på att de gånger jag fått pencillin samtidigt som jag bytt tracken har det oftast blivit bättre om jag då jämför med de gånger jag enbart fått penicillin.
Jaja, detta är min teori. Jag har många teorier ang min track och hals som jag inte får något stöd för. Jo, från min familj som lever med mig och som också ser sammbanden.
Detta låter lite krystat men jag försöker samla ihop mig, vill så gärna förklara hur jag känner mig.

För några veckor sedan hade min halsläkare här i halmstad lämnat ett meddelande på min telefon. Han sa att han äntligen fått tag på specialisten i Lund och han undrade när nästa Remicade-infution skulle äga rum. detta eftersom han, specialisten i Lund, äntligen kopplat att det inte går att operera tätt inpå en sån infution med tanke på infektionsrisk.
Detta är då själklart ingen nyhet för de där nere men glömmdes lika fullt bort när jag fick en kallelse till en op i december som jag inte kunde tacka ja till på grund av bla att jag skulle få Remicade just den veckan. Sedan visade det sig ändå att alla inblandade inte var informerade om att det skulle äga rum en op just då. Fick bara fem dagar på mig att planera och antagligen hade de fått ett återbud och tryckte in mig där. Men som sagt, halsspecialisten själv var inte med på  att det var den dagen, det var bara lungläkaren, han som har instrumentet som ska användas. Han kunde vara med på operationen alltså men inte den som var ansvarig...

det är det enda jag hört ang min operation under det senaste året.
Ni som läst här vet att jag i april 2009 blev nedsövd för att gå igenom en stor operation i min hals. Jag hadeladdat i veckor innan, för att inte säga år. När jag vaknade upp ur narkosen fick jag reda på att operationen hade misslyckas. Specialisten, hade trots många långa samtal inte stått där med rätt instrument. Jag är stelopererad i nacken och därför kan man inte använda raka instrument. De här operationerna har gjorts på mig tidigare, närjag var 15 16 år,  och det hade vi pratat om. Trots detta stod han med raka instrument när det väl var dags.
Smällen jag fick av det där har jag kommit över nu men jag kommer aldrig glömma den totala sorgen och besvikelsen jag kände när jag vaknade upp och fick höra att det inte hade gått.
Jag skrek rätt ut och slog mig själv, jag ville helt ärligt dö i det ögonblicket. Inte ens tanken på Jens hjälpte mig då.
När specialisten kom upp till mig på rummet hade min pappa och syster kört ner från Halmstad ås de var där de också.
-Här har vi dagens mest ledsna patient sa doktorn och det stämde ju verkligen.
De hade fått lungan ner mig med ketogan och grejer.
Då visade det sig, under det samtalet, att specielisten inte läst på ordentligt och inte tagit reda på vad de använde för instrument då 93 94.
Jag vet inte om han skämdes.
Iaf sa pappa till honom att du gör väl ett nytt försök nu så fort som möjligt. ulrika är ju så laddad och vi måste få detta ur världen.
Det lovade han.

Jag hörde inget förrän i slutet av juni. Då berättade han att han bestämt att de skulle operera på ett nytt sätt. Instrumentet används egentligen av lungläkare så därför krävs det lite extra planering så båda kan vara med. Specialisten själv använder inte det här instrumentet och lungläkaren opererar inte på det stället där jag behöver bli opererad på.
Det är en ny grej detta.
När han ringde mig då i juni förra året lovade han mig att operationen skulle bli av i september. Han bad också om ursäkt för att jag inte hört något under maj.
Men som sagt, det enda jag hört ang den här op är det brevet och de påföljande samtalen med sköterskor då i december.

Jag har väntat och väntat. Infektioner har följt på infektioner. men inget händer.
Igår när jag var för att byta tracken fick jag höra vad specialisten sagt ang min op och min situation.
Vet ni, han kom med samma saker som han sagt nu i snart tre år, sedan jag träffade honom första gången.
Han pratade om att man måste gå ner i storlek på tracken. Detta fick jag höra 2007. Jag har nämligen en track som är stor som för en man. Jag har min akutrack kvar helt enkelt. den som sattes akut 2006.
Inte ens det gjorde han när jag var nersövd, bytte ner i storlek.
De i Halmstad får inte göra det...
Det som grämer mig och jör mig förbannad är att han då 2007 sa att det är absolut inte bra att gå med en för stor track. Luftröret förträngs osv. detta gäller också, det är inte bra att gå med track för länge om man ska ta bort den en gång. Track, är egentligen en provisorisk sak. Visst finns det de som behöver ha tracken livet igenom men då fixar man fram bättre grejer. Jag firar fyraårs-jubbileum med min track nu i början av augusti.
Fyra år har gått och jag har fortfarande min provisoriska aktutrack kvar.
Inte bra för mig kan man väl säga.

detta fick jag höra igår. Samt att det är svårt att planera den här operationen, men han ska nu ta kontakt med lugnläkaren.
Detta sa han ju för ett år sedan?
Vad har han gjort under det senaste året?
Vad har jag väntat på?

Sedan hade min halsläkare här i stan sagt att de var oroliga för mig eftersom jag har så många infektioner och behöver antibiotika så mycket. det är ju inte bra! det vet ni väl?
Antibiotika ska man inte ta i onödan, eller hur?
Nej, men jag har väl tagit över tio kurer sedan i höstas.
känns toppen.
Ingen lösning finns heller eftersom jag befinner mig i den situation jag gör.
Jag har tre faktorer som talar emot mig, tre kkombinationer som inte är bra tillsammans och antagligen är jag ganska ensam om att ha de här tre sakerna på en gång därför kan de inte säga att det beror på dem.
Låter lite konstigt.

Jag är reumatiker, det i sig sätter ner mig, jag är extra känslig, sedan har jag starka mediciner som går ut på att sänka emunförsvaret, det är liksom deras uppgift. Sedan kommer tracken på det.
Inte bra tillsammans.
Men läkaren här vill inte säga att infektionerna beror på det, det kan göra det men man vet inte.
Men de på infektion säger att det inte är någon tvekan, det säger min reumatikerläkare på Spenshult också.
Inget av detta kan jag ta bort som läget är nu.
Men hade jag kunnat få den där operationen gjord och den hade lyckats så kunde jag få ta bort min track.
Då hade mina infektioner minskat med typ 100 procent. För jag var nästan aldrig sjuk innan jag fick den.
det var tracken som gjorde att det tippade över.

Jo, just det, jag har en faktor till som påverkar, som läkaren på infektion sa. jag har ett litet barn, som går på dagis.
Men jag har , till skillnad mot de övriga faktorerna, inga planer på att avskaffa den här...

Jag är frustrerad och jag är ledsen. Jag är deppig och känner mig sviken.

I samtalelt från specialisten för drykt ett år sedan sa han att han verkligen önskade att han kunde göra något för mig. Han tyckte att jag haft det så kämpigt genom livet och har det fortfarande.
Om han kan göra något så skulle han göra det.
Så sa han och jag blev verkligen glad och rörd.
Men, inget har gjorts än.
Jag kan bara konstatera att jag inte är prioriterad. Jag tycker att jag borde vara det. Kanske förmätet av mig, men jag tycker det ändå.

Jag kan acceptera att ha min track livet ut, det kan jag. Men jag vill inte hänga i luften.

Kram