Vill inte såra

Värken har slagit till de senaste dagarna och speciellt idag har det varit jobbigt. Så passande att jag ska till Spenshult imorgon och få mitt dropp. Tänk som det kan slumpa sig ibland. ;)
De här senaste sex veckorna, sedan jag fick mitt dropp, har varit så där. jag har tagit Naproxen två gånger om dagen för att hålla det i chack. Så bra har det inte varit men tack vare dem har det varit helt okej. Men jag vill inte behöva ta dem och det har jag inte heller behövt förut när Remicade gjort sitt jobb. Vi får se hur det blir efter imorgon.
Slutade med Naproxen igår så det är antagligen därför inflammationerna slagit till idag.
Men jag vill vara som jag är när jag kommer dit. Ni förstår hur jag menar. Att jag inte verkar bättre än vad jag är alltså. ;)

Jens och jag åkte buss idag, in till stan.  Det gick bra som förra gången. Jens tyckte det var spännande men inte tillräckligt tydligen för han somnade när vi nästan var framme. :)

Meningen var att vi skulle ta en fika med Daniels mamma och moster i stan. Men när jag ringde på förmiddagen sa svärmor att mostern hade ont i halsen och nacken. Jag har bestämt mig för att om någon person, vem som helst säger att hon hhar eller har haft ont i halsen den närmsta tiden så ska jag inte träffa den personen. Det gäller alla. Jag sa att vi skulle höras av sedan men att det kändes inte bra att träffa dem om det var något på g. Det är så jobbigt detta och jag känner mig faktiskt elak när jag är sån men jag är så rädd för att bli förkyld och få allt slem som kommer med det. Min kropp klarar inte av att bryta ner det själv så det slutar alltid med en pencillinkur och för att minimera kurerna för min egen och andras skull har jag bestämt så.
När jag ringde sedan på eftermiddagen sa hon att hon inte hade ont längre och att hon inte trodde att hon smittar. jag kan sitta och fika vid ett annat bord sa hon.
Jag tror inte jag har svininfluensan iaf, sa hon.
Jag känner mig både usel och skitförbannad på samma gång. Det hjälper inte hur många gånger jag förklarar detta. Tracken, reumatismen och medicinerna sätter ner mitt emunförsvar väldigt mycket och jag vill inte vara sjuk hela tiden. :(
Jag kunde inte säga nej då när jag pratade med henne men kände mig så himla ledsen och dum. Jag kanske överdriver och sjuka människor träffar man ju på hela tiden. Men alla mina läkare har sagt till mig att jag inte ska träffa folk som jag vet är sjuka.
Daniel ringde upp sedan för han blev arg. Han pratade med sin mamma och jag tror hon förstår för hon har träffat mig så mycket när jag varit dålig. hon har tom sagt de senaste gångerna vi träffas:
-Ulrika, du är väldigt bra i halsen nu väl?
Mmm, , kan man lugnt säga. Har varit jättebra sedan den senaste pencillinkuren för tre veckor sedan.

Jag förstår inte att detta ska göra mig så frustrerad?
Det är väl bara att säga som det är och följa det jag bestämt?
Grrrr

Okej, världens längsta inlägg men det var skönt att skriva av sig. :)

Kram och godnatt.

Tracken bytt

Idag har vi haft sol här, så skönt.
Var på sjukhuset och bytte tracken i förmiddags och det gick bra. Har varit rätt dålig i halsen de senaste dagarna och känt mig allmänt av banan och konstig. Jag har nu fått en penicillinkur igen så jag hoppas på att känna mig bättre om några dagar. Lederna kanske hänger på och blir bättre de med. Ibland hänger det där ju ihop på något vänster.
Blir halsen dålig så följer lederna efter. tack för det....

Imorgon bär det av uppåt landet, till Lima närmare bestämt och det ska bli underbart att få komma dit. Älskar verkligen det stället. Jag var där mycket som liten, framför allt under de åren vi bodde i Uppsala, då var det ju inte så långt imellan. därför har jag mycket synminnen kvar därifrån och det känns både roligt och ibland lite vemodigt. Men mest roligt ändå, tror jag. :)

Vi kommer nog inte iväg förrän vid tretiden eftersom pappa jobbar över lunchen. Jens får vara på dagis fram till två som vanligt.

Nej, dags för mat.
Ha en fin kväll.
So long

Nu ska jag bli bra...

Daniel sa till mig att ringa halsmotagningen imorse, jag mådde inte bra och var slemmig som bara den. Han undrade vad jag väntade på och det kan man ju fråga sig...
Jag fick en tid på förmiddagen, inte till min vanliga doktor. Det första hon frågar mig är varför jag har tracken och det är ju i och för sig en bra fråga men jag skulle gärna vilja ha svar på den själv och det har jag velat i snart tre år så jag blev supertrött redan från början.
Försökte förklara något jag förklarat många gånger och jag vet inte vad jag ska säga för det är kompliserat och inte ens de där nere i Lund har ju riktig koll så det är inte så lätt. jag förklarade iaf min historia med infektioner och allt som gör att jag får dem. det förstod hon.
Jag sa också att jag ville vara bra nu när jag ska till tunisien och det förstod hon också.
Hon skulle kolla mig i halsen och det kan ingen göra eftersom jag inte kan gapa så speciellt mycket och inte böja bak nacken. Meeen försök lite till sa hon, eller är det stopp där?
Hmm, nä jag jäklas bara lite med dig tänkte jag säga men sa det ej. ;)
Japp, du ska få pencillin sa hon. Vill bara kolla ner med fiberinstrumentet. Det går till så att man kör ner ett fiberinstrument ner genom näsan och ner i halsen för att kika hur det ser ut.
Då blev jag skitförbannad. Det är inte alls trevligt och en mycket onödig grej just då tyckte jag. kändes mest som hon gjorde det för att hon var nyfiken på att se min hals....
Hon kanske skulle upptäcka något som ingen annan upptäckt? ;)
Jag är mycket trong i näsan och det såg hon, ändå skulle hon trycka och greja för att tvunget komma ner. Det knakade i näsan...
Det som irriterade mig var att hon redan bestämt sig för att ge mig antibiotika så varför detta då?
Jaja, nu är jag gnällig. :)

Daniel kom på att de kunde ju ändå passa på att byta tracken när vi ändå var där, så slapp vi komma tillbaka snart igen för att göra det. Sedan kan det ju vara så att bakterier stannar kvar på tracken och när kuren är slut har jag bakterier kvar som hoppar fram. En mycket bra idé av min älskade make alltså. :)
Så nu har jag alla förutsättningar för att snart bli bra.

Jag lämnar inte ämnet halsen än för en lite rolig grej hände.
Jens har gått sin sista dag på dagis idag, han ska dit om fyra veckor igen dock. Jag och han stod utanför ytterdörren och dividerade om att gå in, han ville inte men jag ville....
Då kommer det en kille cyklande som stannar framför oss. Jens går fram till cykeln och griper tag i den och säger:
Jajs kykel!!
Nej säger jag, det är inte din. Killen säger:
-Han kan inte cykla utan stödhjul och det höll jag ju med om.
Sedan får han tydligen syn på mig och utbrister förtvivlat:
-Vaaad har hänt??
Jag frågar lite försiktigt vad han menar, blir nästan rädd själv och undrar vad sjutton nu som har hänt,har jag tappat ögonen utan att jag märkt det? ;)
-Varför har du en spruta i halsen?

Den har jag aldrig hört innan faktiskt.
En spruta. haha , Skitbra.

Godnatt!

Där kom det

Samtalet från Lund som jag väntat på sedan den 21 april då jag åkte därifrån och var så ledsen eftersom operationen inte hade lyckats.
Jag stod och diskade i eftermiddag och då ringde telefonen. det var kirurgen som försökte operera mig. Hjärtat började slå som besatt så fort jag hörde hans röst men jag blev jätteglad att han hörde av sig.
Han sa att han inte glömt mig men det har tagit tid eftersom han hade diskuterat med andra läkare om hur de ska göra och nu har han och en lungläkare ett förslag på hur det ska gå till.
Nu är det visst inte aktuellt med laser längre utan nu ska de försöka skära upp det som tepper till med hjälp av ström. Det är tydligen lungdoktorns instrument men han har aldrig tidigare använt det instrumentet på det stället där mitt problem sitter så det är därför min halsläkare också ska vara med.
Jag kan verkligen ställa till det. ;)
Han betonade återigen,antagligen för att jag inte ska bli så besviken, att chanserna för en lyckad operation inte är så stora. Jag frågade om det kunde hända något farligt, det lät ju inte så himla roligt med ström men han sa att det värsta som kan hända är att jag vaknar upp ur narkosen och han får komma med samma besked till mig som sist, att det inte hade gått.
Jag vet att han känner jättemycket för mig och verkligen vill att det ska bli bra. Han tycker jag har nog som det är med reumatismen och att jag inte ser. Han är väl en av de få läkarna tycker jag som verkligen fattat hur jobbigt det är med dessa infektioner och han säger ju rent ut att det är tracken tillsammans med min reumatiska sjukdom och immunnedsättande mediciner som gör att jag blir dålig hela tiden och har svårt att repa mig.
Han sa också att om det finns en gud så är han inte rättvis. Hade någon annan sagt så hade jag blivit skitsur. ;)
Jag förstår vad han menar men ser det inte så, jo, ibland kanske, för några veckor sedan till exempel då jag tyckte allt var jobbigt och tungt.
Men som sagt, jag kan rada upp fler positiva saker som hänt mig en dåliga saker som drabbat mig. Sedan kan jag, när jag är på mitt mest positiva humör även se att de dåliga sakerna som jag varit med om gett mig väldigt mycket och fått mig in på vägar som jag annars aldrig hade hamnat på.
Ni förstår säkert vadjag menar? Eller om inte så beror det på att jag mest svammlar just för tillfället. ;)

Nu har jag iaf en stor grej att fokusera på och samla kraft inför men det tänker jag inte börja med förrän i augusti. så det så! Hahahhahaha

Tårtan hos svärmor var mycket god. Sedan tog vi med henne till restaurangen där mina föräldrar jobbar och käkade lunch.
Under eftermiddagen har vi varit i trädgården. Jens har plaskat för fullt och själv har jag njutit under ett parasoll. :)

Nu dags för te.
Godnatt goa vänner.

Blåögd igen

Sommaren har äntligen kommit, så underbart det är! Tänk vad det slår om fort.
Igår var vi på Galgberget med svärmor och det var ljuvligt, bara satt och njöt av livet. Jens sprang runt och lekte för sig själv och hade hur kul som helst.
Pappa kom hit en sväng på eftermiddagen till Jens stora glädje, ja även min såklart. :)

Idag har Jens varit på dagis extra länge eftersom jag hade en tid i Lund, det var dags för nya ögon igen. Ni som följt min blogg vet att jag kraschat ögon hej villt i början av året och därför gått runt med mina gamla gröna nu i några månader. Nu är jag dock blåögd igen. :)
Jag tycker jag haft fullt upp de här dagarna för jag har varit så fruktansvärt trött men nu när jag försöker sammanfatta och skriva ner är det ju inte så mycket egentligen.
Min hals har tyvärr blivit dålig till min stora fasa kan jag väl lugnt säga. Har ont i halsen och är mycket slemmig. Nu vet jag inte vad jag ska ta mig till?
Ska jag ringa och be om en pencillinkur nu direkt så jag tagit slut på den några dagar innan vi ska åka. Den sortens antibiotika som jag brukar få och som har bra effekt gör att man inte får vara i solen under kuren och fem dagar efteråt. Inget som känns kul att ta nu och framför allt inte när vi ska ner till Tunisien.
Men det är absolut inte roligt att åka ner dit och vara superslemmig och bunden till sugen heller. Jag vet ju innerst inne att jag nästan aldrig lyckas slå ner de här halsinfektionerna själv utan behöver hjälp av pencillin.
Äsch, vad ska jag ta mig till med den här skrutthalsen?
Har också haft lite inflammationskänningar i några fingrar men det har jag inte sagt till någon, så håll det för er själva, det kan ni väl? ;)
Säg det inte till Daniel eller mina syskon och föräldrar, då blir dem ledsna.
Men inflammationerna talar ju också för att jag har något i kroppen. Det var ju nämligen inte länge sedan jag fick Remicade, så det borde inte vara så här. Men om jag har en infektion i kroppen så hakar lederna gärna på och gör partyt ännu mer livat om man säger så. :)
Jaja, vem orkar bry sig om detta, inte jag iaf.... ;)

Imorgon fyller svärmor år så det blir att åka dit och gratta och... mums, äta tårta. :)

Nu ska jag dricka mitt kvällste och sedan är det sängen.
Tack för alla uppmuntrande och förstående kommentarer ang resan och min oro för att inte kunna ha koll på Jens.
Det blir bra.

Stor kram till er.

skithals

Jag är så trött på min hals och detta eviga slemmande. :(
Det gör så ont vid tracken och jag känner mig helt matt och blääää!
Jaja, hoppas det går över fort iaf.
Jens är fortfarande lite dassig han också. Tept och feber lite så där från och till.

Jag kände mig iaf okej igår så jag var och tränade.
När jag kom ut från Sats stod min färdtjänstchauför och gapade och skrek på andra bilister. De hade klagat på honom, hur han hade parkerat och hjälp vad förbannad han var. Han skrek som en dåre och kallade någon för:
-Din jävla kärringjävel.
Japp, ibland undrar jag hur folk fungerar egentligen?
Suck!
Hoppas jag inte behöver åka med honom igen...

Nu är rörborrningarna uppsjuten till onsdag nästa vecka istället för på måndag.
De var här idag och informerade. Vi fick reda på att de drar 1000 kr från vår hyra nästa månad, på grund av det där med stanken i klädkammaren. Tack för det HFAB.
Annars har det väl intehänt så mycket.

Jag kör en liten gissninsklek dagen till ära.
Det är en fråga som har med det Jensiska språket att göra.
Kan någon gissa vad:
-Pippapp
Är för något?
Priset har jag inte bestämt än men möjligtvis kan det bli en liten cyberpuss av Jens... :)

Nu får ni ha det så bra så länge.
Själv ska jag gå och hella ner något bedövande i min hals, om jag kan hitta något...

Kram!

En bra torsdag

Började dagen med att åka till infektion. Min halsläkare i Halmstad har ju remiterat mig dit på grund av alla luftvägsinfektioner jag åker på hela tiden.
Fick träffa en mycket bra läkare som verkligen lyssnade på mig och förstod. Den första som verkligen lyssnat och förstått tycker jag. Inte konstigt att det är som det är, tracken, mediciner och själva reumatismen i sig gör ju att jag blir mycket mottaglig. De tog iaf några prover på mig för att kolla upp om jag har något fel på själva emmunförsvaret.
Sedan skulle hon skriva till min halsläkare och rekomendera att de sätter in behanldingar så fort som möjligt plus att det görs odlingar på mig ofta. Det har faktiskt inte gjorts en enda odling på mig utan doktorn har bara satt in pencillin.
Japp, vi får se hur det går. :)

Sedan blev det en fika med goa vännen Lina. mycket mysig stund, som alltid.
Nu har vi fått reda på när de ska börja borra hål och lägga in rören. Den 25 maj smäller det och tre dagar blir det stökigt och ja, ursäkta, men rörigt... ;)
Vi flyttar antagligen hem till mina föräldrar några dagar.

Imorgon är det träning som gäller för mig. Ska bli skoj.
Nu är det nattning av busungen och sedan är det ju melodifestival.
Jag är svag för den tävlingen så här följer vi den slaviskt. ;)
Några bilder kommer här. Mamma och Jens busar på mattan och sedan tar vi en kykeltur. ;)

Ha en fin kväll.
Kram




en solig torsdag

Jag mår okej. Det finns inte så mycket att göra, måste lägga detta bakom mig och gå vidare. Hamnar stuntals i riktiga svackor då ångestkänslorna griper tag i mig men jag försöker att komma igenom dem fort.
Står på ruta ett igen och det känns tomt inom mig bara.
Jag hoppas få höra något från Lund inom det snaraste men det kan nog ta lite tid.
Ta nya tag orkar jag inte riktigt en,jag hade laddat så mycket innan operationen och den kraften bara försvann. Nu har jag fullt upp med att orka vilja.
Tomt som sagt.
Vill ha ett nytt datum att fokusera på.

När jag åkte hem från Lund messade jag min ledsagare, berättade hur det hade gått och frågade samtidigt om hon hade tid att träna i veckan. Tack och lov hade hon det, så idag har jag varit och styrketränat igen.
Bra av mig att jag tog tag i det så fort och tur att hon kunde. Träningen är så viktig för mig, det har jag skrivit många gånger.
Det har varit helt underbart väder idag också. Jag och Jens har åkt rutschkana. Jens knuffade på så mamma for ner, riktigt roligt... :)

Tack för era medkännande kommentarer.
Ni är guld värda.
Kram

Dagens mest ledsna patient

Det var vad min kirurg sa när han kom ner till mig innan jag skulle åka hem nu i eftermiddag.
Det ligger mycket i det för en sån smäll som jag fick idag var det länge sedan jag fick, om jag nu någonsin fått det tidigare?
Det känns inte så just nu kan jag väl säga.

Gårdagen började med att Jens hade feber så Daniel kunde inte följa med mig. Jag fick ta en sjukresa ner och det funkade ju bra det med även om jag ju stält in mig på något annat och det blev bökigt. Alltid jobbigt att vara utlämnad åt folk när man kommer till nya platser och behöver hjälp att hitta hit och dit.
Sedan visste jag ju att det var en dag som skulle bestå av mycket väntan så det hade varit skönt att ha någon med sig.
Men det ordnade sig och jag kände mig mycket hoppfull. Kirurgen som var med mig när jag opererade nacken i London kom och hälsade på och jag fick även rödnka nacken för att se hur allt såg ut.
Det såg bra ut och lovade gott inför halsoperationen.

På kvällen fick jag reda på att jag var nummer fyra till operation så innan lunch skulle det nog inte bli, jobbigt!
Men det blev en lucka så jag kom ner vid halvtiotiden.
Innan jag blev nersöd gick halskirurgen ner med fiberinstrument genom näsan och kollade hur det såg ut i halsen.Det såg ut som tidigare.
Sedan fick jag sova. Hade en puls på 130 fick jag höra sedan, blir sån, var orolig och nervös plus att operationssalar inte är mitt favoställe på denna jord.
När jag började vakna till medvetande frågade jag direkt:
-Hur har det gått, kom han åt?
Roland kommer och pratar med dig sa dem.
Förstod ju direkt att det inte gått.
Jag blev galen, jag blev så jävla ledsen så det finns inga ord för detta. jag grät, skrek och slog mig själv. Ville dö då, helt ärligt.
Hemskt, vilken smocka efter alla förhoppningar och ängslan jag burit på i flera månader nu.
Alla runt omkring, narkospersonal osv visste ju hur svår den här operationen skulle bli och både min och kirurgens vilja att det skulle funka, de var så ledsna för min skull.
Roland, kom ner till mig direkt och han var så ledsen, kände verkligen hur medkänslan bara strömmade från honom,jag var förtvivlad.
Det går inte att beskriva känslan och den kommer och går fortfarande även om jag rest mig  på darriga ben.

Det första han sa till mig var att han skissade på nya sätt att komma åt.
Även om det fortfarande inte ser lovande ut, och jag varken orkar eller kan gå in på det här, så ska vi försöka med ännu en operation, då med andra instrument. Det finns ett till de kan testa nämligen.
Jag hade gärna gjort den operationen imorgon så jag någon gång får ett slut på detta, men det krävs mycket planering och det är fler personer inblandade.
Vi får se när det blir, hoppas dock jag slipper vänta för länge.

Pappa och syster var på rummet när jag kom ner från uppvaket och det räddade mig tror jag.
de fick mig till och med att skratta.
Jag älskar er!

Tanken på Jens och Daniel ger mig kraft nu även om livet just nu känns rätt mörkt.
Tack goaste vänner för er kraft och värme, det gav mig antagligen den styrka jag behövde för att resa mig.
Kram

Hej så länge! :)

Kikar mest in för att säga hejdå till er.
Imorgon bär det av ner till Lund och på tisdag är det alltså dags för den omtalade operationen. Har ju ältat det på alla sätt och vis här så jag tänker inte skriva så mycket mer om det nu.
Det är som det är och jag tror att det ska gå bra.
Jag känner mig mycket stark och det ända jag bävar för just för tillfället är att säga hejdå till Jens. Men vi får snacka på telefon. :)

gårkväll fick Jens 39 grader och jag hade ont i halsen. Fick panik och kunde inte sova på hela natten. Jag var skiträdd att operationen skulle bli inställd, för det är typ det värsta som jag kan tänka mig nu.
Men idag har vi mått bättre båda två. :)

Tack kära vänner för all styrka och kraft ni ger mig.
Jag återkommer så fort jag kan. Jag stannar inte på sjukhuset en dag mer än vad jag blir tvingad till såklart... :)
Stora varma kramar till er.

Det börjar släppa

Den sablans kortisonkristall eneller vad det nu är för något skumt börjar släppa. Har inte riktigt lika ont som innan idag och förhoppningsvis är den puts väck imorgon. :)
Vore mycket trevligt tycker jag, för det står bland annat träning på programmet imorgon. Inte förrän vid tretiden men innan dess ska det fixas lite på stan medan Jens är på dagis.

Mamma och pappa var här i eftermiddags. Pappa hjälpte oss att klippa våra häckar, både på fram och baksidan. Jaja :)
Tyvärr klippte pappa sig i fingret också, stackars pappa. Men har man varit uppe sedan fyra kan man ju vara lite trött 12 timmar senare. Stackarn
Jaja, Jens gjorde honom glad genom att gå runt och säga:
-jaij moffas gofis
Hör på den ni. De är kompisar de två. :)

Japp, nu är det inte många dagar kvar till det är dags för besök i Lund.
Jag har återigen tagit kontakt med kirurgen som var med mig till London när jag stelopererade nacken. Jag fick svar från honom inom en timme och jag fick gärna ringa och det fick kirurgen som ska operera halsen på mig också göra, om det nu finns några frågor som gäller nacken och hur mycket man får försöka böja osv.
Känns kanon. Kirurgen som var med mig till London när jag var 12 år jobbar både på Spenshult och i Lund och faktiskt jobbar han just i Lund nästa vecka, känns ju bra det också.
Några andra saker som också känns väldigt superbra är att Daniel åker med mig ner på måndag och han kan stanna till senast halvtre på eftermiddagen då han måste åka för att hämta gosrosen på dagis.
Idag berättade pappa att han försöker ta ledigt på tisdag. Han ska bara ner och förbereda maten på morgonen och så kan han förhoppningsvis åka vid tiotiden. Då är han hos mig när jag vaknar ur narkosen.
vilka killar jag har omkring mig, men det visste jag ju sedan innan.
Det kommer bli bra.
Men jag börjar fortfarande gråta när jag tänker på att lämna Jens, det känns mycket svårt och tråkigt.
Att inte få höra:
-Maaammaa bupp, det första man gör på morgonen. :)
Men det är ju förhoppningsvis bara för några dagar och det ska väl gå.
Jag har ju honom alltid hos mig annars så jag ska inte klaga allt för mycket. Men ont i hjärtat gör det ändå och värre blir det antagligen på måndag.

Nu ni, dags för sängen.
Måste bara säga, ni ger mig hur mycket kraft och glädje som helst med era ord och fina kommentarer.
vill bara krama om er allihop och Jens skulle gladerligen dunka er i ryggen, det är jag säker på. :)
Godnattkram till er.

Påsken snart över

Det har varit ett par rätt jobbiga dagar, dels beroende på att halsen brakat ihop totalt och dels för att det snurrar runt många jobbiga tankar i huvudet på mig.
Påsken har varit solig och skön och det får man ju vara glad för, härligt! Men jag har tappat lusten till det mesta. Tog mig iaf iväg till kyrkan i förmiddags, en av favoprästerna höll i högmässan. Halsen skötte sig inte bra alls och det är plågsamt med allt slem och ibland knyter det sig i halsen så jag nästan får panik.

Om en vecka ska jag ner till Lund. Den 21 april ska de försöka operera mig och då får jag svar på hur resten av mitt liv kommer se ut, vad det gäller tracken. Om de tror sig kunna göra något och om de först och främst får ner maskinen som de ska skära med.
Jag kan faktiskt inte tänka mig att leva resten av livet med tracken och ha det så här nio månader av tolv varje år. Men som alla vet så anpassar man sig till allt. Men mitt liv kommer bli rätt tufft om det nu blir så att de inte kan göra något och jag får behålla den
Nu tycker ni kanske att jag låter negativ och att det är klart operationen lyckas. Man måste tänka positivt. Det går ganska lätt att tänka bra tankar på dagarna men kvällar och när jag vaknar mitt i natten känns allt inte lika hoppfullt.
Jag måste igenom detta, det är bara så. Hur omöjligt det än känns nu.

jag har en del grejer att åka på den här veckan men allt känns skit eftersom halsen är så dålig. Ska iaf försöka komma iväg på träning imorgon och på onsdag hoppas jag få ett gäng kortisonsprutor så mina händer blir okej.

Jag hoppas ni haft en riktigt fin och solig Påsk! :)
Föresten, jag smakade på den omtalade Ben and Jerry-glassen igår och den var verkligen kanongod. Synd att den är så dyr, inget jag kommer köpa varje vecka precis. Men när jag kommer hem från Lund dåå ska jag smaska.... ;) För det är jag ju värd då, eller hur? :)

Ha en fin annandag Påsk.
So long

Uppdatering
Här länkar jag till ett inlägg där jag berättar lite om
halsen
och operationerna jag gjort tidigare och de som ev ska komma.

Om den kommande operationen

Jag har fått frågor om vad det är för operation jag ska göra och vad den innebär osv.
Ska försöka förklara, men det är inte så lätt eftersom varken jag eller doktorerna vet riktigt vad som är fel.

Jag berättar först lite om vad som hänt. När jag gick i slutet av sjuan så började jag få svårt att andas. Min röst försvann och jag lät väldigt ansträngd när jag andades. Detta blev värre och värre under månaderna som gick och jag var ner många gånger till Lund för att de skulle försöka ta reda på vad som var felet. Drygt ett år tidigare hade jag varit till London och stelopererat nacken och på grund av detta blev det mycket kompliserat att söva mig.
Det gick egentligen inte. De sövde mig en gång under hösten i åttan men fick akutväcka mig eftersom de inte kom ner med slangar osv, de kunde inte inturbera mig eller vad det heter. Detta innebar att de inte kunde ta reda på vad som var fel med halsen.
tiden gick och jag blev bara sämre och sämre. Kunde inte äta och kunde inte sova. Så fort jag somnade till vaknade jag i panik och fick ingen luft. Nätterna tillbringade jag vandrades i vårt hus. La mig en stund hos mina föräldrar, sedan hos syster och bror. panik var det.

Mina föräldrar såg såklart hur dålig jag var och till slut fick de nog, det var nog när pappa En gång skulle hjälpa mig in i bilen och jag bara grät när han tog i mig, lederna hade blivit skit också.
Jag vägde 22 kg och läkarna hade lite smått panik de också. De la in mig på barnreumatologen i Lund i brist på annat och satte ner en matsond genom näsan på mig. (ingen rolig upplevelse alls) Tyvärr gjorde detta att det blev ännu trängre i min hals så efter några dagar var de tvungen att rycka upp den igen.
Läkarna bestämde till slut att de skulle trakeotomera mig, hål in i luftstrupen. Nu i efterhand undrar jag varför det dröjde nästan ett helt år, från att problemen började men det finns säkert en orsak till det.
Jag fick dricka näringsdrycker varannan timme för att samla så mycket kraft som möjligt inför operationen.
Jag hade själv bestämt att jag skulle hem och konfurmeras först.... Detta vågade väl ingen hindra mig från. Haha

Direkt efter konfurmationen åkte jag och pappa ner till Lund, hade alla blommor med mig. :)
Älskar gula rosor och hela mitt rum var fullt av dem.
De kunde som sagt inte söva mig utan gjorde trakeotomin i vaket tillstånd men jag var antagligen full av lugnande för jag kommer inte ihåg något, det gör därremot pappa. Han har berättat att jag under hela ingreppet tryckte hans hand så hårt så hårt.
Sedan när tracken var satt kunde de söva mig. :)

Det visade sig att jag hade ett överskott av slemmhinnan som la sig som ett lock när jag andades in. Sedan eftersom jag ansträngt mig under så lång tid för att få i mig luft var det mycket svullet och irriterat.

Som sagt nu kunde man söva mig och då gjordes det många operationer. De försökte skära bort överskottet med laser. Detta gjordes många många gånger. De hade samtidigt som de trackade mig satt en matsond direkt in i magen.
Den mest hemska tiden i mitt liv började faktiskt då. Jag låg bunden till sängen hela sommaren och det var då mina händer började krångla för första gången. Jag hade så ont överallt. Kunde inte vända mig själv i sängen ens.
Dessutom hatade jag både tracken och sonden i magen. Jag var 14 år och mådde skit kan man väl lugnt säga.
Under hösten las jag in på barnreumaten igen, nu för att få igång mitt ätande. Efter mycket skrik och tårar började jag ta tag i ätandet igen. Det gick sakta framåt och jag tror att i slutet av hösten fick jag ta bort sonden på magen, det var en så otrolig seger för mig. Hade kämpat så mycket.
Jag hade ju inte ätit på hur länge som helst så min magsäck hade blivit mycket liten. Jag kunde äta en kvarts falukorvskiva.

Jag hade tracken i två år ungefär, så den här gången har jag slagit det rekordet... ;)
Sedan tjatade jag mig till att få ta bort den. Läkaren ville egentligen inte för det kunde ju komma tillbaka även om det såg bra ut då.
Det gick tio år och sedan kom det tillbaka.
Precis innan jag blev trackad igen hade jag fått mer problem att andas, jag fikc kramp i halsen och det var mycket obehagligt. Men jag ville nog inte ta till mig det, jag insåg inte att det var så illa som det var. Det slutade iaf med att jag fick en kramp som inte gav sig. Jag blev medvetslös men befann mig tack och lov på intensiven.
Jens fanns i min mage då och jag kommer ihåg att det sista jag tänkte innan jag försvann var att det lilla fröet bara inte kunde ha överlevt detta, det måste ha dött.
Då var det som att jag tappade all kämparglöd och gav upp.
Men de räddade livet på både mig och lille Stickan som då var tio veckor eller något. :)
Jag fick göra ett ultraljud dagen efter akuttrackeotmin och då såg Daniel hur han sprallade omkring i min mage. Hua, blir gråtig nu... :)

Nu är det dags för laserbehandlingar igen. Anledningen till att jag ibland låter tveksam om att operationen ska lyckas är inte att jag är pesimistisk som person utan det är för att läkarna inte gett mig mycket hopp helt enkelt.
Man vill ju den här gången vara helt säker på att det inte kommer tillbaka. Plus att det är svårt att komma åt på grund av att jag blivit stelare i käkarna och nacken är oböjbar, eller vad man ska säga... :)

men jag ska tänka positivt, jag lovar. :)
Nu är jag trött och om ni orkat läsa igenom allt detta så är ni värda en eloge. :)

Godnatt mina vänner.

Tid för operation

Nu i eftermiddag ringde de från öron-näsa-hals i Lund. När jag hörde att det var därifrån tänkte jag direkt: Åh nej!!!
Jag har väntat varje dag på en kallese med posten men de ringde istället och det var ju snällt. Något annat som var snällt var att jag fick veta operationsdagen i god tid, vilket jag hade bett om.
Operationsdagen är den 21 april.
Ska ner dagen innan för att träffa läkaren och narkosen.

Jaha, hur känns detta då?
Det känns både bra och ångesfullt.
Topen att jag nu har en dag som jag kan fokusera på. Som jag tror de flesta håller med om så är väntan och ovissheten alltid värst.
Nu vet jag iaf när och kan börja förbereda mig mentalt på detta.
Det kanske låter fånigt och överdrivet men jag hatar verkligen allt som har med operationer att göra. Kanske beror på att jag opererades mellan 20-30 gånger från att jag var 7-16 år.
Jag hatade varje gång och det blev inte bättre med antalet utan tvärt om.

Detta ska gå bra och kirurgen som ska operera mig är en av de absolut bästa. Han ser detta som en utmaning och det känns faktiskt bra för mig. Han vill nog lyckas för att det vore skoj för honom själv också...

Okej, det går lite slag i slag nu. det ena jobbiga följer på det andra.
Men som goa
Bjorne
skriver till mig så blir det mindre och mindre saker på den tråkiga listan och till slut återstår bara den roliga listan.
ska tänka så.

Ha det fint så länge.
So long

Njutit

Igår påbörjades en ny pencillinkur, det är den fjärde bara på detta året. Jaja, vad ska man göra?
Det finns inte så mycket att göra annars. Min läkare är väl lite bekymrad över alla infektioner jag åker på hela tiden. Han ska remitera mig till infektion så de får utreda mig. Jag tror jag vet själv varför det är som det är, det intressanta är ju om det på något sätt går att göra något åt det hela.
det är som det är. Nu är det bara att hoppas på att kuren gör sitt fort.
De stackars cellgifterna jag ska ta en gång i veckan blir det ingen reda med alls. Det är fler veckor som jag inte tagit dem än vad det är som jag gjort det. Eftersom jag fått instruktion om att inte ta dem när jag går på antibiotika så blir det ju så. Egentligen borde man väl sätta ut cellgiften för som det är nu kan den ju bara inte göra någon som helst skillnad.

Idag har jag njutit som sagt. :) Jag har varit på ansiktsbehandling och det var helt underbart skönt!
Fick massage också, sååå gott! annars är det mest jag som ger sånt men det var skönt att få lite massage själv. :)
Inte alls en dum dag och halsen skötte sig rätt bra under tiden jag var där.

De håller som sagt på att lägga ner rör och grejer här utanför nu. När jag skkulle traska för att hämta Jens på dagis var det en himla hög med jord och bröte som jag trampade i. Kanten jag följer i vanliga fall var helt borta. Blev lite smått förtvivlad ett tag men det gick. Hoppas det blir lite ordning och reda här snart.... :)

Ha en mysig fredag!
So long

Trackbyte

I eftermiddag är det dags att åka till sjukhuset och byta tracken. Det ska bli himla skönt att få träffa läkaren och att han får kolla upp mig. jag mår inte alls bra faktiskt, något skumt är det. Jag har hur mycket slem som helst men får inte upp det och det gör att jag känner mig sjuk och febrig. Det är dessutom väldigt obehagligt och tröttande.
Men som sagt, doktorn får kolla mig och så blir det väl en penicillinkur, vad annars liksom?
Jag blir väl emun till slut.

Det är soligt och fint väder här idag, det känns verkligen som våren närmar sig nu, så underbart!
Jens är på dagis. Han ska vara hos bambom när vi åker till sjukhuset. Bambom? Jo, men det är ju farmor det, förstod ni inte det? ;)
igår fick han låna en track som jag har haft liggande sedan jag var trackad senast, 1993-1995. Han tyckte det var mycket spännande och gikc och satte den på sina gosedjurs halsar. :)
Min lille vän får lära sig mycket som andra tvååringar inte känner till.
Ska väl lägga till att den tracken har jag själv inte använt utan bara fått för att jag skulle få se hur den ser ut och hur långt röret egentligen går ner.

Jag läser en bok av Barack Obama, ännu ett boktips av min käre vän
Jen.
Jag blev himla glad när Obama blev vald till Amerikas pressident men efter att ha läst den här boken är jag om möjligt ännu gladare.
Mycket bra och intressant bok tycker jag. Han  har visst skrivit en till, ska till bibblan imorgon och se om den finns inne.

Nu dags att vila lite, jag är helt slut.
Ha en fin torsdag och jag hoppas solen lyser på er idag.
So long

Snart dags att sova igen... :)

Jo, det var skönt att komma hemifrån lite och träffa mamma och pappa.
Idag åt Jens inte kex till middag. :) När pappa inte bjöd på något direkt avancerat utan pasta och korv då slank det ner.
Jaja
vågar knappt skriva det men, nu Annica,ska jag hoppa ner i ett varmt bad. ;)

För att återuppta ett gammalt hedeligt klagoämne så måste jag ju nämna min hals. Det har ju ändå gått tre dagar in på det nya året så nu är det väl dags för lite slemprat?
Nu har jag ju haft det så här i ja, hur många veckor? Det vet jag inte. Det har inte blivit bättre utan nu är det faktiskt riktigt jobbigt igen. Det går liksom upp och ner, det är mer eller mindre jobbigt om jag säger så. ;)
Min lilla strategi ser ut såhär. När jag fått Orencia på torsdag, den nya medicinen så ska jag ringa min halsdoktor och be om en penicillinkur igen. Anledningen till att jag vill vänta till efter infutionen är att man inte får ta den om man äter penicillin. Ja, man får inte ta den om man har något i kroppen heller men om inte proverna visar något så lossas vi att det inte är något och tar en kur efteråt.
Det blir nog bra. jag vill såklart inte avbryta Orencia-behandlingen nu i början. Man ger den ju tre gånger med två veckors mellanrum och sedan blir det var fjärde vecka. Nu på torsdag kommer jag att ha fått tre stycken behandlingar som sagt och efter det kommer det dröja en hel månad till nästa gång. då hinner jag käka penicillin och bli bra.
Jag känner en frustration över halsen, den blir aldrig bra känns det som. Det tar på mig och det är helt enkelt jobbigt att ha det så här. Det enda de kan testa med är pencillin så därför ska jag be om det, kan inte göra mer än det ju.
Suck
Jaja, jag är på gott humör ändå.
Imorgon är det en av mina favopräster i kyrkan så då blir det att ta en tur dit med svärmor som äntligen är frisk. Tjohoo
bad var det ja! :)

Godnatt på er.


Favorit i repris

Hej och hjärtligt välkomna till Ulrikas gnällhörna!
Hoppas allt är bra med er, här är det slemmigt. ;)
Nejnej, vi börjar om.
Det är tredje advent idag och det närmar sig julafton, det är kul. Nu är jag igång med julklappshandlandet, som jag det här året kör via telefon. Smart, eller vad säger ni?
Jag slår ihop mig med diverse familjemedlemar och så får de köpa klapparna. Hihi Jag ska ut själv i vekcan så jag komme rinte undan de långa köerna.
Några klappar är klara nu iaf och det känns bra. Nästa år måste vi förändra detta på något vis. Hur lätt är det att köpa saker till människor som har allt, jag syftar på mig själv då också. Man byter ju egentligen bara pengar med varandra. Men det är kul också, när man hittar något man blir riktigt nöjd med.

Jag var i kyrkan i förmiddags och det är där mitt gnäll kommer in. Jag hade en frammetid som var kl 10.00, då började högmessan nämligen. Bilen skulle ha kommit och hämtat mig kl 09.15, och resan tar fortfarande bara tjugo minuter in till Halmstad om man åker raka spåret vill säga. Vilket vi förstås inte gjorde idag. Jag kom fem minuter försent av diverse olika anledningar som jag inte orkar gå in på. Men jag blir sur. Jag som har bestämt att sånt här inte ska påverka mig, men det gör det ändå.
Jag har ringt och klagat. Berättade det för min syster, att jag ringt in och klagat: Bra Ulrika, du måste bli en sur bitter tant.
Men det vill jag ju inte. Hon skojade förstås men snart blir jag väl sedd som sån. :(
Högmessan var bra, fast vi hamnade längst bak och det var svårt att höra. Gnäll gnäll gnäll ;) Kul med mycket folk i kyrkan iaf.
Sedan tog jag och svärmor en fika på Regnbågen och det var mysigt. Träffade min fina vän Ingmarie i kyrkan med och det var skoj. Kram till dig! :)

Okej, över till familjen Östbergs hälsorapport.
Jens hade feber igårkväll också men på mornarna och dagarna har han ingen. Han snörvlar och är hostig men verkar må bra ändå. Han äter jättebra så jag känner mig inte orolig faktiskt men hoppas på en feberfri kväll ikväll.
Jag själv mår inte speciellt bra om jag ska vara ärlig. Jag är superslemmig och det är plågsamt jobbigt och tar på mig mycket nu. Försöker bara att acceptera läget och göra vad jag kan för att känna mig glad ändå men jag hamnar lätt ismå svackor.
Jag försöker att inte styras av det allt för mycket. Jag fick sitta och hosta i kyrkan och det är inte kul men vad kan jag göra?
Om det kunde gå över snart.
Daniel är också hostig och så. Men alla är ju mer eller mindre förkylda nu, eller hur? det är bara så och ingen stannar ju hemma för att den är förkyld så därför kan man knappast skydda sig från det heller.
Det känns som att det här ämnet var uttjatat redan för flera veckor sedan.;)

Över till något roligare.
I eftermiddag ska vi hem till syster min och äta Lussebullar och dricka glögg. Tjohoo Det ska bli mysigt!
Sedan blir det middag hemma hos mamma och pappa.
Hoppas mamma är okej.

Önskar er alla en riktigt fin tredje advent!
So long

Det bubblar inom mig...

Det har varit en bra dag idag också. Min hals är inte bra dock men kom med något nytt liksom... Blää Det bubblar i bröstet på mig och jag måste hosta ut slem offentligt, det är hemskt jobbigt. det värsta är när jag får göra det i färdtjänsten och jag är ensam med chaufören. Det är så pinsamt. :( Klart jag inte hostar rätt ut som ni förstår, får hosta i en pappersnästduk men det är jobbigt ändå.
Vill inte! :( Men alternativet är ju att stanna hemma hela tiden och det går väl inte? Jag kan ju inte isolera mig bara för att jag tror att andra tycker jag är äcklig.
Ledsen för detta men det hjälper ju inte. Ryck upp dig Ulrika!
Imorgon ska jag träna igen. Jag mår lite illa just nu och har gjort det hela kvällen. jag är livrädd för vinterkräcksjukan. Vi hade den förra året och det var rent ut sagt bland det vidrigaste jag varit med om. Jag ville ärligt talat dö då. Ni har inte spytt med en track, eller? ;) Vill ni ha dettaljer?
Här kommer några så hoppa över om ni är känsliga.
Man får liksom inte samma tryck i spyendet när man har en track som göra att det pyser upp luft på vägen. Därför är det svårt att få upp det om man säger så. Ja ni förstår? ;)Det liksom fastnar nästan på vägen upp. Hmm?
Nej men usch, nu mår jag ännu mer illa, jag är verkligen äcklig... :)
Förlåt. Hihi

Jag och Daniel har varit runt på olika möbelvarohus. Vi kikar efter möbler till Jens rum. Vi tänkte inreda det till hans tvåårsdag. Med en säng för stora barn och lite annat kul. Vi har väl hittat en del nu.
Jag är nog typ den enda människan av kvinnligt kön som inte gillar att springa omkring på sånna ställen. det går bra ett litet tag men sedan börjar det krypa i mig. Hua
I och för sig, det är förstås kul att kika på saker till Jens men även i det fallet så kan jag inte sträcka mig så himla långt. jag tycker det är gruligt trist helt enkelt.
Om det är någon annan tjej som känner lika som jag, ge dig till känna då, så kan vi bilda klubb. :)
Det blir nog bara du och jag är jag rädd men det gör kanske inget? :)
Nej, dags att göra något annat.
Se om det hjälper att käka några minikanelbullar,mot illamåendet menar jag...
Godnatt!

Överaskning

Jag och Daniel var till vårdcentralen idag, vilken överaskning...;)
Nu har vi fått en varsin penicilinkur så nu ska vi bli bra inom kort.
Läkaren lyssnade på vad vi sa och tracken gör nog att jag får lite som jag vill eftersom de inte känner till så mycket om den. Hon gjorde det som jag tyckte och trodde skulle bli bäst.
Jag tror verkligen att det var en bra idé med peniciilinet eftersom jag blivit mycket sämre nu. jag är febrig och halsen liksom knyter sig och jag bara hostar och slemmar. :(
Mycket obehagligt.
Men nu ska vi vara friska och krrya till på måndag då det ju är meningen att vi ska till Västerås.

Jag är trött och ska gå och vila lite.
Jag har blivit nominerad och såklart blev jag verkligen superglad och smickrad över det.
Malin och Julia, ni är för goa.
Jag ska nominera mina favobloggar sedan också. :)
Var rädd om er.
So long

Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0