Mitt liv och mina drömmar

Det är snart dags att hoppa i säng, vaknade ju som sagt tidigt imorse. ;)
Nu har jag iaf stängt av ljudet på eländet...

Imorgon kommer de hit och ska informera om det här med rören de ska lägga in i husen. Vi trodde ju de skulle vara i vårt hus den här veckan men ack nej. Jag sörjer ju inte precis men samtidigt vore det skönt att få det gjort. De började i det andra huset förra veckan och nu verkar det som att det kört ihop sig. Det var tydligen fel på ritningarna så de borrade rätt ner där elektrisiteten går. Nja, jag vet inte, det är vad jag hört iaf. Nu har allt stannat upp.
Tack för att de inte började i vårt hus... Ego, mmmm :)

På torsdag ska jag träffa min läkare på Spenshult. Då ska Orencia utvärderas. Eftersom jag börjat bli sämre de senaste dagarna, jo igen, så tror jag att medicinen blir slängd på soporna. Tyvärr.
Händerna är kass, har svårt att knyta dem och att gräppa saker gör ont, det tappas en del här hemma. Dock inga ögon... ;)

Godnatt mina vänner.

Japp, en sån har jag ju. den säger så trevligt godmorgon, gomiddag eller godnatt vilket det nu är. plus att den då förstås talar om temperaturen både inne och ute. Mycket bra och fint.
Det är bra med hjälpmedel, när de inte får spel, mitt i natten.
Jag vaknade vid femtiden av att det var någonting som gastade ute i köket, fattade inte vad det var men trevigt lät det inte tyckte jag då. Även om hon lät mycket pigg och glad och sa god morgon och allt.
Knasbollen påstod också att det var 4 minus ute vilket kanske stämde, vad vet jag, och jag struntade högaktningsfullt i vilket just då.
Hon upprepade inne och utetemperaturen fyra gånger sedan tystnade hon. jag hade nätt och gämtt förstått att det var termometern som fått spel innan hon tystnade. jag somnade om, kanske fem minuter, sedan satte hon igång igen, på samma sätt. Fattar inte hur både Jens och Danne kunde sova igenom oväsendet?
Hon tystnade igen och jag slumrade in, fem minuter sedan var det kört igen.
Detta upprepades en gång till tror jag sedan var jag så irriterad så jag flög upp, rykte tag i skiten och tryckte på alla knappar jag kunde hitta. Rösten försvann, tack och lov för detta.
Jag var tyvärr klarvaken vid det laget och kunde inte somna om...

Nu ska jag ta en bugg med min son.
So long

Då var snart den här helgen över också.
Jag har varit mycket trött men känt mig okej. Efter träningen var det som att det släppte lite i halsen. jag är väldigt slemmig fortfarande men nu får jag upp skiten iaf. :)

Idag är det Jens-dagen. Vi brukar inte fira namnsdagar men när jag berättade för mina föräldrar att Jens har namnsdag på söndag så sa dem att vi skulle fira det. Så det blev middag, tårta och presenter. :) De är bara för goa.
Han fick en jättefin tröja och Bamse-kastrull och Bamse-stekpanna. Sedan så bjöd han moster på köttbullar och potatis... ;)
en mycket rolig kväll har det varit. Moster lärde honom att bugga också föresten. Får se när han bjuder upp mamma på en sväng om? ;)

När man frågar Jens:
-Hur låter mamma?
Då hostar Jens som en galning och låter som en gammal farbor med mycket taskiga luftrör... :)
Ja precis, som mamma då ju. ;)

Sköt om er!
Godnatt!

Det var skönt att få skriva av sig lite igår. Era fina och medkännande ord gjorde inte saken sämre precis, tack ska ni ha!
Jag har mått mycket bättre idag. Tjohoo

Kom iväg och tränade på förmiddagen, det var ungefär en månad sedan sist.
Först var jag så dålig så jag kunde inte träna och efter det tog min kära ledsagare och for iväg på semester. :)
Nu är hon hemma igen och det är mycket trevligt tycker jag.
Vi hade som vanligt tre himla roliga timmar med mycket skratt. måste tyvärr säga att det var mycket slem också men eftersom B känner mig och vet hur det ligger till så struntade jag i det... :)

När jag åkte iväg till träningen blev Jens så himla ledsen:
-Mamma ekaaaa!
vi får leka när jag kommer hem,jag ska iväg och träna nu.
När jag kom fram till Sats ringde jag hem för att höra hur det var. Fick prata med min lille vän och han sa så klokt:
-Mamma täna!
Han snappar fort den lille krabaten.
När jag kom hem fick jag världens kram. :)

Japp, en bra dag har det varit med andra ord och jag tänkte ta med mig mitt goda humör in i morgondagen... ;)
Nu dags för lite te.

Godnatt mina vänner!

Jag har fått frågor om vad det är för operation jag ska göra och vad den innebär osv.
Ska försöka förklara, men det är inte så lätt eftersom varken jag eller doktorerna vet riktigt vad som är fel.

Jag berättar först lite om vad som hänt. När jag gick i slutet av sjuan så började jag få svårt att andas. Min röst försvann och jag lät väldigt ansträngd när jag andades. Detta blev värre och värre under månaderna som gick och jag var ner många gånger till Lund för att de skulle försöka ta reda på vad som var felet. Drygt ett år tidigare hade jag varit till London och stelopererat nacken och på grund av detta blev det mycket kompliserat att söva mig.
Det gick egentligen inte. De sövde mig en gång under hösten i åttan men fick akutväcka mig eftersom de inte kom ner med slangar osv, de kunde inte inturbera mig eller vad det heter. Detta innebar att de inte kunde ta reda på vad som var fel med halsen.
tiden gick och jag blev bara sämre och sämre. Kunde inte äta och kunde inte sova. Så fort jag somnade till vaknade jag i panik och fick ingen luft. Nätterna tillbringade jag vandrades i vårt hus. La mig en stund hos mina föräldrar, sedan hos syster och bror. panik var det.

Mina föräldrar såg såklart hur dålig jag var och till slut fick de nog, det var nog när pappa En gång skulle hjälpa mig in i bilen och jag bara grät när han tog i mig, lederna hade blivit skit också.
Jag vägde 22 kg och läkarna hade lite smått panik de också. De la in mig på barnreumatologen i Lund i brist på annat och satte ner en matsond genom näsan på mig. (ingen rolig upplevelse alls) Tyvärr gjorde detta att det blev ännu trängre i min hals så efter några dagar var de tvungen att rycka upp den igen.
Läkarna bestämde till slut att de skulle trakeotomera mig, hål in i luftstrupen. Nu i efterhand undrar jag varför det dröjde nästan ett helt år, från att problemen började men det finns säkert en orsak till det.
Jag fick dricka näringsdrycker varannan timme för att samla så mycket kraft som möjligt inför operationen.
Jag hade själv bestämt att jag skulle hem och konfurmeras först.... Detta vågade väl ingen hindra mig från. Haha

Direkt efter konfurmationen åkte jag och pappa ner till Lund, hade alla blommor med mig. :)
Älskar gula rosor och hela mitt rum var fullt av dem.
De kunde som sagt inte söva mig utan gjorde trakeotomin i vaket tillstånd men jag var antagligen full av lugnande för jag kommer inte ihåg något, det gör därremot pappa. Han har berättat att jag under hela ingreppet tryckte hans hand så hårt så hårt.
Sedan när tracken var satt kunde de söva mig. :)

Det visade sig att jag hade ett överskott av slemmhinnan som la sig som ett lock när jag andades in. Sedan eftersom jag ansträngt mig under så lång tid för att få i mig luft var det mycket svullet och irriterat.

Som sagt nu kunde man söva mig och då gjordes det många operationer. De försökte skära bort överskottet med laser. Detta gjordes många många gånger. De hade samtidigt som de trackade mig satt en matsond direkt in i magen.
Den mest hemska tiden i mitt liv började faktiskt då. Jag låg bunden till sängen hela sommaren och det var då mina händer började krångla för första gången. Jag hade så ont överallt. Kunde inte vända mig själv i sängen ens.
Dessutom hatade jag både tracken och sonden i magen. Jag var 14 år och mådde skit kan man väl lugnt säga.
Under hösten las jag in på barnreumaten igen, nu för att få igång mitt ätande. Efter mycket skrik och tårar började jag ta tag i ätandet igen. Det gick sakta framåt och jag tror att i slutet av hösten fick jag ta bort sonden på magen, det var en så otrolig seger för mig. Hade kämpat så mycket.
Jag hade ju inte ätit på hur länge som helst så min magsäck hade blivit mycket liten. Jag kunde äta en kvarts falukorvskiva.

Jag hade tracken i två år ungefär, så den här gången har jag slagit det rekordet... ;)
Sedan tjatade jag mig till att få ta bort den. Läkaren ville egentligen inte för det kunde ju komma tillbaka även om det såg bra ut då.
Det gick tio år och sedan kom det tillbaka.
Precis innan jag blev trackad igen hade jag fått mer problem att andas, jag fikc kramp i halsen och det var mycket obehagligt. Men jag ville nog inte ta till mig det, jag insåg inte att det var så illa som det var. Det slutade iaf med att jag fick en kramp som inte gav sig. Jag blev medvetslös men befann mig tack och lov på intensiven.
Jens fanns i min mage då och jag kommer ihåg att det sista jag tänkte innan jag försvann var att det lilla fröet bara inte kunde ha överlevt detta, det måste ha dött.
Då var det som att jag tappade all kämparglöd och gav upp.
Men de räddade livet på både mig och lille Stickan som då var tio veckor eller något. :)
Jag fick göra ett ultraljud dagen efter akuttrackeotmin och då såg Daniel hur han sprallade omkring i min mage. Hua, blir gråtig nu... :)

Nu är det dags för laserbehandlingar igen. Anledningen till att jag ibland låter tveksam om att operationen ska lyckas är inte att jag är pesimistisk som person utan det är för att läkarna inte gett mig mycket hopp helt enkelt.
Man vill ju den här gången vara helt säker på att det inte kommer tillbaka. Plus att det är svårt att komma åt på grund av att jag blivit stelare i käkarna och nacken är oböjbar, eller vad man ska säga... :)

men jag ska tänka positivt, jag lovar. :)
Nu är jag trött och om ni orkat läsa igenom allt detta så är ni värda en eloge. :)

Godnatt mina vänner.

Nu i eftermiddag ringde de från öron-näsa-hals i Lund. När jag hörde att det var därifrån tänkte jag direkt: Åh nej!!!
Jag har väntat varje dag på en kallese med posten men de ringde istället och det var ju snällt. Något annat som var snällt var att jag fick veta operationsdagen i god tid, vilket jag hade bett om.
Operationsdagen är den 21 april.
Ska ner dagen innan för att träffa läkaren och narkosen.

Jaha, hur känns detta då?
Det känns både bra och ångesfullt.
Topen att jag nu har en dag som jag kan fokusera på. Som jag tror de flesta håller med om så är väntan och ovissheten alltid värst.
Nu vet jag iaf när och kan börja förbereda mig mentalt på detta.
Det kanske låter fånigt och överdrivet men jag hatar verkligen allt som har med operationer att göra. Kanske beror på att jag opererades mellan 20-30 gånger från att jag var 7-16 år.
Jag hatade varje gång och det blev inte bättre med antalet utan tvärt om.

Detta ska gå bra och kirurgen som ska operera mig är en av de absolut bästa. Han ser detta som en utmaning och det känns faktiskt bra för mig. Han vill nog lyckas för att det vore skoj för honom själv också...

Okej, det går lite slag i slag nu. det ena jobbiga följer på det andra.
Men som goa
Bjorne
skriver till mig så blir det mindre och mindre saker på den tråkiga listan och till slut återstår bara den roliga listan.
ska tänka så.

Ha det fint så länge.
So long

Japp, den filmen har jag kollat på idag och jag tycker så mycket om den. Tänkte kika på den med Jens men han var väl inte så betagen. Han gillade pantern Bagera bäst, men så är han ju en kattälskare också. :)
Kom på mig med att sitta och säga:
-Nejmen Jens, nu får du vara tyst....
Sssshhhhh

Fick skratta och sjunga en massa. Baloo är väl för go?
Jag har sett filmen så många gånger som liten så jag har ju alla bilder i huuvdet nästan och det är häftigt. Tänk vad sånt sätter sig. Det är 18 år sedan jag förlorade min syn men bilder har jag kvar i huvudet från filmen Djungelboken. Hahah
Inte dåligt tycker jag.

"Glöm bort bekymmer, sorger och besvär"
Lättare sagt än gjort, men jag ska försöka. ;)

Godnatt på er.

Tack för era fina och medkännande kommentarer. Ni gör som alltid mitt hjärta varmt.
Gårdagen var en mycket fin dag men samtidigt såklart mycket sorglig och tung.
Jag vet egentligen inte vad jag ska skriva, allt har blivit så verkligt och på något sätt känner jag mig mer ledsen idag än vad jag gjorde för några dagar sedan. Farbror är borta, endast 51 år gammal och det finns inga ord som kan beskriva hur det känns.
Det var vackert i kyrkan. Det spelades musik som farbror tyckte mycket om, Ett hjärta kan gå i tusen bitar av Björn Afzelius, var en av låtarna.
Efter besöket i kyrkan samlades släkten från Halmstad, farbrors syskon och syskonbarn med familjer, plus hans familj och nära vänner. Det var mycket skönt att få träffa alla, speciellt farbrors fru och min kusin. Efter ett tag där så bad prästen pappa berätta lite om farbror, de stod ju varandra närmast av syskonen och de har delat mycket. Pappa och farbror var mycket lika på många vis, bland annat delar de ju samma yrke, kockyrket.
Pappa berättade så fint och han ville liksom aldrig sluta kändes det som.

Ja, nu är begravningen över och det känns skönt att den blev så fin, något man kommer kunna tänka tillbaka på som en vacker stund.
Nu hoppas jag det dröjer till nästa gång.
Den senaste begravningen jag var på var farmors. Den var vacker den med. jag kommer ihåg att farbror kom direkt framt ill mig, kramade mig och sa något för att få mig att skratta och som valigt lyckades han med det. :) Jag tänkte, undrar vems begravning det blir nästa gång? mormors borde det bli för hon är älst. Men så blev det inte.
Det sätter igång mycket tankar, det kan inte hjälpas.
Det gäller att ta vara på tiden och de man älskar, det är väl det man kan göra.

All min kärlek och styrka går till T och L.
Kram

Jag är ledsen och trött på allt nu.
Slemmet tar knäcken på mig. Det förstör så mycket. Jag känner mig äcklig och oroar mig för att jag ska vara tvungen att hosta när jag är bland folk. Det kanske inte låter så farligt men det är plågsamt och bibland är det som det täpper till och det blir tungt att andas.
Varför vill det inte ge sig???
Jag orkar inte mer.

Imorgon är det begravning för farbror. Det kommer bli svårt. Svårt att se farbrors fru och min kusin. Men jag längtar ändå efter att få träffa dem. Jag vill krama dem.
Livet är grymt, men vem har sagt att det ska vara något annat?
Men tänk om jag kunde lyfta lite av sorgen och saknaden från farbrors fru och min kusin.

Mitt upp i sorgen tänker jag på mitt slem. Är rädd att få en slematack under sermonin. Men vad spelar det för roll? Fast jag oroar mig ändå.
jag är trött på att vara den som alltid sticker ut, den konstiga.
Ledsen.
Trött.
Bläää för att vara jag nu....
Jag har så mycket att vara tacksam för.
Jag vet, fast jag är ledsen ändå.

Återkommer när jag mår bättre.
Godnatt

Jens sitter och skrattar, han kollar på:A a a Amigo.
Söndag och jag är som vanligt trött fast jag sovit som en stock inatt, plus ganska mycket igår.
Halsen har väl blivit lite bättre, försöker jag inbilla mig iaf... Men inte mycket om jag ska vara ärlig. Det tar kanske lite längre tid för penicillinet att göra sitt jobb.

Dagen blir nog lugn här hemma. Ikväll blir det middag hemma hos mina föräldrar.
Drömde om farbror inatt och begravningen. Usch, ingen kul dröm alls för det var så rörigt. Men så är det ju med drömmar.

Läste ut en bra bok igår. Svarta sekunder av Karin Fossum.
Rekomenderar den.
Nej, nu en kopp kaffe.
Ha en fin söndag.
So long

Här har det inte blivit mycket gjort idag, inte av mig iaf. Sov två timmar på soffan men är ändå helt matt i kroppen. Vaknade av att det ringde på dörren och där stod min älskade lillebror. Han kom hem igårkväll, bor hos våra föräldrar.
Alltid så underbart att få träffa honom. Shit vad jag älskar mina syskon. :)
Det var inte länge sedan han var hemma, två helger sedan tror jag.
Nu är det en tråkig sak som för honom hem, begravning av vår farbror på tisdag.
Vi åker upp hela familjen till Göteborg. Jens ska vara på dagis, han får stanna där lite längre än vad han brukar.
Det kommer bli svårt och så sorgligt men, som jag skrivit tidigare, tycker jag att begravningar är ett bra sätt att ta avsked på.
Jag vill krama min kusin och farbrors fru.

Jag kommer antagligen få höra pappa gråta igen och det krossar mitt hjärta varje gång men det är bra att han kan gråta iaf.
Sedan farbror dog har jag hört honom göra det två gånger. jag kan bara minnas att jag varit med om det en gång innan, eller två kanske.
Den första gången var när vi kom hem från Lund. Jag var på återbesök efter min sista ögonoperation vilken hade misslyckats. Vi fick besked om att jag inte skulle kunna se igen. När vi kom hem därifrån satt pappa och grät. Mamma med förstås men det har hänt så många gånger... ;)
Den andra gången var i London, kvällen innan min nackoperation. Jag visste inte då hur allvarligt allt var och hur riskfyld den var men det viste såklart mina föräldrar. Pappa hade samma dag fått skriva på ett papper där han tog på sig ansvar för den så att, om något gick fel, så skulle vi inte kunna stämma läkarna.
Nu när jag själv fått barn kan jag bara tänka mig under vilken press de levde.
Jaha, hur kom jag in på detta nu då? :)

Jag tänker ofta på allt som hänt, eller kanske inte så direkt men jag tänker på hur mycket pappa och jag gått igenom tillsammans och nu är han 61 år och jag vill att han ska leva för evigt.
Han är en underbar morfar, precis som jag visste att han kkulle bli.
Livet är så skört, så tänker jag ofta nu för tiden, speciellt efter det som hände farbror.
Men det går inte att tänka så heller, vara rädd för att det ska hända något. däremot kan man ju ta vara på tiden. jag ringer mina föräldrar varje dag, det känns skönt för mig.
Jag är så glad att vi bor nära varandra.

Nu ska jag diska. Ikväll blir det mycket tv....
Robinson börjar visst och sedan är det Star wars.
Ha en fin kväll.
So long

Igår påbörjades en ny pencillinkur, det är den fjärde bara på detta året. Jaja, vad ska man göra?
Det finns inte så mycket att göra annars. Min läkare är väl lite bekymrad över alla infektioner jag åker på hela tiden. Han ska remitera mig till infektion så de får utreda mig. Jag tror jag vet själv varför det är som det är, det intressanta är ju om det på något sätt går att göra något åt det hela.
det är som det är. Nu är det bara att hoppas på att kuren gör sitt fort.
De stackars cellgifterna jag ska ta en gång i veckan blir det ingen reda med alls. Det är fler veckor som jag inte tagit dem än vad det är som jag gjort det. Eftersom jag fått instruktion om att inte ta dem när jag går på antibiotika så blir det ju så. Egentligen borde man väl sätta ut cellgiften för som det är nu kan den ju bara inte göra någon som helst skillnad.

Idag har jag njutit som sagt. :) Jag har varit på ansiktsbehandling och det var helt underbart skönt!
Fick massage också, sååå gott! annars är det mest jag som ger sånt men det var skönt att få lite massage själv. :)
Inte alls en dum dag och halsen skötte sig rätt bra under tiden jag var där.

De håller som sagt på att lägga ner rör och grejer här utanför nu. När jag skkulle traska för att hämta Jens på dagis var det en himla hög med jord och bröte som jag trampade i. Kanten jag följer i vanliga fall var helt borta. Blev lite smått förtvivlad ett tag men det gick. Hoppas det blir lite ordning och reda här snart.... :)

Ha en mysig fredag!
So long

I eftermiddag är det dags att åka till sjukhuset och byta tracken. Det ska bli himla skönt att få träffa läkaren och att han får kolla upp mig. jag mår inte alls bra faktiskt, något skumt är det. Jag har hur mycket slem som helst men får inte upp det och det gör att jag känner mig sjuk och febrig. Det är dessutom väldigt obehagligt och tröttande.
Men som sagt, doktorn får kolla mig och så blir det väl en penicillinkur, vad annars liksom?
Jag blir väl emun till slut.

Det är soligt och fint väder här idag, det känns verkligen som våren närmar sig nu, så underbart!
Jens är på dagis. Han ska vara hos bambom när vi åker till sjukhuset. Bambom? Jo, men det är ju farmor det, förstod ni inte det? ;)
igår fick han låna en track som jag har haft liggande sedan jag var trackad senast, 1993-1995. Han tyckte det var mycket spännande och gikc och satte den på sina gosedjurs halsar. :)
Min lille vän får lära sig mycket som andra tvååringar inte känner till.
Ska väl lägga till att den tracken har jag själv inte använt utan bara fått för att jag skulle få se hur den ser ut och hur långt röret egentligen går ner.

Jag läser en bok av Barack Obama, ännu ett boktips av min käre vän
Jen.
Jag blev himla glad när Obama blev vald till Amerikas pressident men efter att ha läst den här boken är jag om möjligt ännu gladare.
Mycket bra och intressant bok tycker jag. Han  har visst skrivit en till, ska till bibblan imorgon och se om den finns inne.

Nu dags att vila lite, jag är helt slut.
Ha en fin torsdag och jag hoppas solen lyser på er idag.
So long

Nu har jag precis tagit mig ett mycket varmt eucalyptusbad. Tänkte som så att det kanske lättar upp lite i halsen och dessutom är det ju grymt skönt med... ;)
Skönt var det! Lättade i halsen? Nja

Ojoj, vilken liten vilde vi haft här hemma. Han kom hem från dagis på ett strålande humör och det fortsatte fram till gosrosen bröt ihop när han skulle borsta tänderna. Men han har verkligen härjat omkring hela eftermiddagen och kvällen. Han har snurrat runt mig i kontorsstolen så jag blev helt yr och illamående, det var inte den lilla farten han fick till heller. Ja, men du älskar ju Liseberg sa Daniel. Jojo, men detta var något helt annat. Han puttade omkring mig i stolen runt hela rummet också. Ja, Jisses, var får lille vännen energin ifrån? ;)
Detta är bara en av grejerna han gjort.
Han blev lite tyst under en period. Tänkte att nu har han väl däckat ihop på sängen. Gick in och möttes av ett glatt: heeej mamma!
Gick fram och kände på vad han höll på med. Där satt han och pillade med min plånbok. Allt hade han tagit ut, tur jag inte hade några pengar just då... :) Han hade tuggat i sig mitt stempelkort som jag har på Sats, så nu blir det inget badlakan för mig inte. :)
Ja, det har varit en rolig eftermiddag. Vilket litet troll han är.

Nu blir det en kopp te, bra för halsen???? ;)
Gott iaf.
Godnatt mina vänner.

Jens sover som en liten stock på soffan. Till slut tog tröttheten över, han försöker verkligen hålla ut i det längsta.
Han har haft feber två kvällar i rad nu. Han har varit snorig och hostig hur länge som helst. Tycker han haft mycket feber den senaste månaden, men det är väl mycket bassilusker i luften nu kan jag tro.
Han är hur som helst pigg och glad och det är ju viktigast.

Snart ska vi åka in till stan. Först blir det besök hos svärmor, det var länge sedan hon träffade jens. Sedan bär det av hem till mina föräldrar där det vankas tacos och melodifestival. :)
Ska bli skoj alltihop.
Undrar vem som vinner, ha nästan glömt vilka det är som kommit till final. Men det lär jag bli varse, så många upprepningar och omröstningar det brukar vara...

Önskar er en fin lördag!
So long

Japp, det är det idag men jag är inte skrockfull så jag tror inte på sånt, dessutom har vi haft en bra dag, än så länge iaf. :)
Sedan är jag född fredagen den 13:de själv så för mig kan ju inte det datumet vara en otursdag, eller hur?? ;)

Vi startade i och för sig dagen med att försova oss vilket aldrig är trevligt. Jens kom försent till dagiset men det gjorde inte så mycket.
Det har varit en lugn och skön dag. All snö är nästan borta nu, så välkommen våren!
Jens tog ett bad direkt när han kom hem och det var uppskattat, han älskar det verkligen. Han slänger sig och är mer under än ovanför ytan. Det är mer vatten utanför badkaret än i efter ett tag.... :)

Nej, nu ska jag ta mig en kopp grönt te med vaniljsmak. :) Köpte hem ett gäng med teer igår och det är riktigt gott. Men det slår ju inte kaffe ändå tycker jag... :)
Får se om jag återkommer lite senare, om jag har något mer spännande att rapportera då för det här vad inte mycket att komma med... :)
Önskar er en fin fredag!
So long

Ja, här har det snöat som bara den i några timmar nu. Men det ska ju bli varmt så det lär väl inte ligga kvar. Hoppas det gör det imorgon iaf, så barnen får åka pulka på dagis. :)

Jag har varit på Spenshult idag och jag fick Orencia, tack för det.
Nästa infution kommer det dröja fem veckor till den här gången eftersom jag har en tid för tatuering den veckan det egentligen skulle vara dags för den. Men en vecka över tiden gör inget. vi märker ju inget resultat av medicinen så det kanske inte ens blir någon mer gång, det vet jag inte?
Jag ska träffa min läkare den 2 april och då ska vi utvärdera det hela. Jag har mina tankar på vad jag vill göra men det går kanske inte igenom. Min önskan är att få sätta in Remicade igen. Det var den medicinen jag hade i flera år, mirakelmedicinen, som tyvärr slutade verka. Det var därför vi satte ut den och först provade med Mabthera och nu Orencia. jag har hört att det finns patienter som gjort uppehåll med Remicade och när de satt igång med den igen så har den funkat igen. Tänk vilken dröm det vore!
När jag fick Remicade första gången 2002 så förändrade den hela mitt liv. Det fantastiska med den är att man märker resultat på bara några dagar, så har det varit för mig iaf. Lite skillnad mot de här andra som tar upp emot tre månader innan man märker något.
Innan jag fick Remicade var jag väldigt dålig. jag var tvungen att sätta två väckarklockor. En som ringde två timmar innan jag skulle gå upp. När den ringde hade jag förberätt kvällen innan med en lite skål med olika värktabletter och kortison på nattduksbordet som jag hävde i mig halvliggande för att sedan kunna komma upp ur sängen när det var dags. Jag kunde inte komma upp annars.
Men dagen efter första infutionen med Remicade satte jag mig helt sonika upp i sängen, ställde mig upp och sedan hoppade omkring framför sängen. Sedan ringde jag pappa och grät. En helt fantastisk upplevelse. Det är därför jag kallar den för mirakelmedicinen. :)
Längtar efter den!

Mamma och pappa var här i eftermiddag. När Jens såg att det var de som kom sprang han runt i lägenheten och tjöt av glädje, så glad han blev. Underbart! :)

Nu är det väl dags för en kopp te och sedan sängen.
Godnatt mina vänner.

Japp, då har vi en ny vecka här igen.
Den ser rätt tom ut men det fylls säkert på vart efter och så vips är en vecka till slut. ;)
Min ledsagare är på semester så det blir ingen träning för mig förrän den 27 mars. Men händerna är ju som de är så det kanske inte hade blivit så mycket av med det ändå?
På torsdag är det dags för Orencia-infution igen. Hoppas bara halsen blir bättre innan dess så det inte blir inställt.
Men de vet ju hur halsen fungerar. Att jag är slemmig i tre fyra veckor efter två dagar med ont i halsen är ju ingen ovanlighet. Alltså, att jag är slemmig betyder inte att jag är speciellt sjuk eller vad man ska säga. :)

Jens sover nu. Han har tagit ett bad och det tröttade visst. Han får inte sova så länge nu hade jag tänkt...
Det är verkligen bökigt med hans sovtider, det blir inte riktigt bra hur vi en beter oss. Men jag antar det reder ut sig med tiden, tar det som det är nu bara, huvudsaken han mår bra och det verkar han göra. :)

Tjong i buljongen är den senaste meningen som hoppat fram ur hans lilla mun. Det är moffa som framkallat detta. Det låter så roligt så vi skrattar ihjäl oss vilket spär på och han fortsätter i all oändlighet. Haha
Sedan älskar han att busa. Jag brukar fråga vad de olika djuren säger och det kan han jättebra men nu ska han luras.
Jag frågar:
-Jens vad säger lejonet?
Tystnad
Sedan låter han som en häst fast han liksom skrattar fram ljudet. Alltså, jag önskar ni kunde höra det för det låter så himla roligt. Hahaha skrattar nu, bara jag tänker på det. Hahah
Han liksom prässar fram det på något vis. Nja, det går inte att förklara men skoj är det.
Mammas lille rackunge. :)

Nu dags att göra något annat, läsa lite bloggar kanske? :)
Ha en fin dag.
So long

Ja, här är det samma som igår ungefär men det går ju. :)
Jag är mest ledsen över händerna. De har blivit så himla mycket sämre under det senaste året så jag vill helst inte tänka på det men svårt och låta bli eftersom jag hela tiden blir påmind om att jag har ett par dåliga händer.
De värker hela tiden och så fort jag råkar slå i handen någonstans så går det ett spjut av smärta rätt upp i huvudet. I och med att jag inte ser så slår jag dessutom i händerna ganska ofta eftersom händerna är mina ögon och jag känner på saker och ting.. Ledsen över detta är jag alltså och jag får såklart vara ledsen men det hjälper ju inte det heller.

Okej, så är det med livet.
Snart ska vi åka hem till mina föräldrar och äta middag. Lillebror åker tillbaka till Oslo imorgon så vi får passa på att träffas. Lillasyster med sambo kommer också. Det är så roligt att samla de man älskar under ett och samma tak. :)

Ha nu en underbar söndagkväll!
So long

Nu börjar det bli lite för mycket. Jag har fått en riktig förkylning, min hals är skit och om ni visste hur trött jag är på att stå och suga slem...
Dessutom har lederna rasat ihop igen, händerna speciellt. Usch, vad ledsen jag blir, jag som fick fyra sprutor i händerna förra veckan, den efekten är som bortblåst.
Nix, nu är jag trött på detta.
Ganska förbannad också.

Vi var hem till mamma och pappa igårkväll. Pappa och Daniel hade en trevlig kväll med Jill. :)
Jag och Jens hade det okej hos mamma.
Det bästa med gårdagen var att lillebror kom hem, helt oväntat. Min älskade lillebror. Han stannar över helgen.
Igår var farbrors dödsannons i GP, jättefin. Det kändes svårt att få den uppläst, allt blev så verkligt på något sätt.
Nej, nu fixar inte mina händer att sitta här mer.

Jag önskar er en riktigt fin lördag.
Lillebror kommer nog hit i eftermiddag så jag lär få en trevlig dag jag  med.
So long

Vad jag kan konstatera efter de här två besöken hos käkkirurgen är att det är en väldans skillnad mellan att dra en tand eller två.
Jag har inte speciellt ont och det värkar inte blöda direkt heller. Lederna har reagerat lite dåligt men inte lika illa som sist.
Så skönt. Skulle kunna dra en tand i veckan för så illa var det ju inte...
visst, vad rolig du är, klart du inte kan tänka dig.
Nej, kanske inte men nu känner jag mig mycket lättad. Tror okcså att anledningen till att jag mådde så himla dåligt efter förra utdragningen, yr, hjärtklappning och darrig, inte berodde på att jag blödde så mycket utan istället att jag reagerade på den där hästkuren av penicillin.
Funderar på att vända mig någonstans och klaga. För som sagt, penicillin är ju rätt känsliga grejer som folk ibland reagerar på, vilket jag aldrig gjort tidigare.
Jaja, nog om detta.

Jag tror att jag somnade vid fyra inatt. Usch, jag gillar inte att vara vaken när andra sover.... Iaf inte när jag själv hemskt gärna vill sova. Men det gick inte, tankarna for omkring och jag tänkte på allt trist man kan tänka sig. :(
Fick inte bort det bara.
Men jag kände mig ändå rätt okej när jag vaknade. tog en lite lur nu när Jens (kors i taket) också vilade lite.

Daniel är jätteförkyld, stackars min älskling.
Jens är snörvlig som katten han med. Han fick något slags hostanfall inatt. Usch, men till slut gick det över.
Jag är slemmig, men kanske lite bättre ändå? Jo, lite tror jag faktiskt. :)

Imorgon ska jag träffa min favopräst. Han var hos pappa och pratade igår och pappa sa att det var bra.
Prästen sa en sak till mig när vi pratade på telefon som har hjälpt mig jättemycket och jag tror även det hjälper pappa. Han berättade att de som tar sina liv först liksom måste ta avstånd och fjärma sig från de som dem älskar. Det gör de oftast genom att uppbringa agretioner mot dem. Det är inte så att de slutat älska men deras sjukdom gör så med dem.
Ja, den tanken hjälper mig.
Nu har vi också fått tid för begravningen.

Nej, en kopp kaffe och lite kramar till mina sjuka grabbar.
ta hand om er.
So long

Tack för alla era tankar och lycka till. Som sist så hjälpte det, allt gick bra.
Det blev till och med så trevligt så att de bara drog ut en tand den här gången. Tandläkaren tror att det går att laga den andra tack vare att den här nu är borta. Ja, det tackar jag för.
Nu ska detta vara över, så skönt. Nu hoppas jag det läker fint, men det ska det ju göra.

Jag fick även den här gången en penicillinkur eftersom jag är så infektionskänslig.
Jag sa till tandläkaren att jag mådde inte alls bra av den senaste. jag hade varit inne på Fass och läst att penicillinkuren ska anpassas efter kroppsvikt. Det hade den förra tandläkaren tydligen missat för jag fick, Kåvepenin 1 g. Tre tabletter per dag i en vecka. Jag kände mig som en vandrande penicillintablett, tom närjag kissade luktade det penicillin. Ursäkta men så var det faktiskt.
Den här tandläkaren frågade mig vad jag vägde, det gjorde inte den förra. 36 kg, okej, jaha.
Nu har jag fått på 500 mg istället.
Usch, sent att bli irriterad men man får hoppas att det är få som är så okunniga och bara skriver ut.
Hoppas det dröjer länge innan det blir dags för penicillin igen, för det har varit mycket av den varan den senaste tiden.
Men nu hoppas jag på att den här kuren går på halsen samtidigt, det vore ju verkligen något för halsen är dålig som bara den.
När jag låg på operationsbordet var jag jätterädd att få en slematack, men det gick fint.

Jens kom hem från dagis arg som ett litet bi. Återigen hade han inte sovit något där.
Han sov en timme mellan fem och sex i eftermiddags istället och det betyder ju som vanligt att nattningen blir jobbig.
Ja, vi får hoppas detta är en period som snart går över.

Jag är trött och har rätt ont. Ska läsa lite bloggar och sedan hoppa i säng.
Känner mig nere men hoppas på att vakna glad imorgon. :)
Godnatt mina vänner.

Jodå, inatt sov jag gott, fast med hjälp av en insomningstablett... Menmen, idag när jag vaknade kände jag mig piggare och gladare än vad jag gjort de senaste dagarna. skönt, man tackar för det. :)

Var in och träffade min goa ledsagare på bibblan. Först tog vi en sväng och kollade lite böcker och sedan blev det dags för en mysig fikastund.
Jag fick tag på Regnbågsrummet! :)
Tack fina vännen,
Soffie
för det boktipset.

Jo, jag glömde ju berätta att jag ringde ett samtal till igår. Till Spenshult. När jag mår skit ringer jag till Lena och Annika, det är de som håller i trådarna, de ger mig infutionerna och fixar allt annat jag vill att de ska hjälpa mig med, tex läkartider och spruttider. :) Hur som helst, den här gången ringde jag till dem bara för att säga att jag mådde så himla mycket bättre och att sprutorna hjälpt kanon. Bad Lena hälsa läkaren det också. Gissa hur glad Lena blev??? Hon blev nästan gladare än vad jag var själv. haha
Måste göra så nästa gång också.
De bryr sig så mycket och det är väl just de två av alla som gjobbar där, som vet hur illa det varit och hur hopplöst det känns när medicinerna sviker.
Jag ska inte tänka på det nu. Men Orencia får två infutioner på sig  till innan den ryker all världens väg. Om inte det funkar måste det gå åtta veckor till innan man sätter in nästa medicin. Det är mycket viktigt eftersom de här medicinerna förstör olika delar av immunförsvaret. Nu har jag tagit två stycken olika sånna mediciner under det här året, som gått på olika delar av immunförsvaret. Om man för snabbt börjar på en annan som tar en annan del så kan hela immunförsvaret ge upp och det vore inte kul....
Immunförsvaret var det ja, nu har vi lärt oss det ordet Ulrika och lämnar ämnet för det är deprimerande och hemskt. Jag får tacka för att det precis kommit ett nytt läkemedel som blivit godkänt nu i januari. Min läkare lät himla sugen på att jag skulle bli en av de som får testa det. Hmm, vill inte!
Vill ha Orencia, eller helst gå tillbaka till Remicade. :(
Lämna ämnet då!

Tänderna ska dras ut imorgon.
Så tänk på mig imorgon, det gick ju så bra när ni gjorde det senast. :)
Nu ska jag krama min gosros.

Ha en fin tisdag!
So long

Nu vet jag inte riktigt vad det är med mig? För andra natten i rad vaknar jag upp typ vid fyra och sedan kan jag inte somna om förrän två timmar senare. Bläää, det är verkligen inte roligt. De där timmarna hinner man tänka en massa och det är inga bra tankar just vid den tiden tycker jag.
Jodå, jag hinner läsa en hel del också. :)
Problemet är att jag är svintrött när jag vaknar på morgonen sedan, har ingen energi alls.
Jaja, det går över.

Har iaf ringt och fixat det jag skulle. En tid för nya ögon... ;) Fick tid i juni så nu får jag vara grönögd ett bra tag men det gör inte så mycket. Ringde även ett annat samtal till Lund. Berättade att snart är jag redo för den där halsoperationen. På onsdag dras ju de sista tänderna ut och sedan ska det bara läka lite.
Japp, det är på g nu.
Jag ligger och tänker mycket på det på nätterna. På dagarna känns det okej men på nätterna känns det som en mycket stor grej som jag inte alls vill vara med om. Måste ju vara ifrån Jens ett tag också, blää!

Imorgon skulle jag egentligen träna men min hals har blivit skit så jag tar en fika med ledsagaren istället. Vi gör det på bibblan så får jag låna lite nya böcker också, har jättedåligt av den varan här hemma just nu.
Någon som har något riktigt bra boktips??
Behöver något som kan skingra tankarna... ;)

Jag får springa upp och suga flera gånger på nätterna nu, kanske det som bidrar till den dåliga sömnen? Så brukar det inte vara, den brukar faktiskt hålla sig snäll och fin på nätterna men u bubblar det i bröstet på mig.
Jaja, så skojsigt inlägg detta blev nu... ;)

Dags för en kopp kaffe tror jag minsann.
Ha en fin måndag.
So long

Det blev inte många timmars sömn inatt. Först fastnade jag i en bok som jag absolut inte kunde släppa och sedan låg jag och lyssnade på Jens som smågnydde hela tiden. Han kändes varm också. Fick upp grabbarna för att kolla febern vid femtiden och visst hade han lite feber men inte mycket.
Grabbarna somnade om men inte jag. Idag har jag alltså känt mig smådimmig hela dagen och inte alls varit på topp.

På eftermiddagen åkte jag och Jens till mina föräldrar medan Daniel stack och jobbade en sväng.
Det blev middag där hemma också.

pappa mår mycket bättre nu, han pratade med farbrors fru igår och efter det har ett ton sten lossnat från våra hjärtan.

Nej, som sagt, jag är trött.
Jag hoppas er söndag varit bra.
Godnatt!