Inte någon bra dag
Jag ringde Spenshult det första jag gjorde imorse. Sköterskan lovade att prata med min läkare och höra vad vi nu ska ta oss till.
Jag väntade hela dagen och sent på eftermiddagen ringde sköterskan igen.
Min läkare hade sagt att hon ville inte att jag ska ha höga doser med kortison längre utan bara öka med en halv tablett. Från 10 mg till 12,5 mg alltså.
Hon kunde inte heller hitta någon spruttid till mig. Jag skrev i något inlägg för en tid sedan att jag inte gråter så lätt men då bröt jag ihop. Jobbigt att gråta när man ska prata. :(
Jag frågade hur som helst hur nu detta ska gå då, vad ska vi ta till om inte jag får ta de doser med kortison som behövs för att få bukt med mina helt förstörda händer och armar. Medicinen som ska få bukt med aktiviteten har jag ju inte ens börjat med, en och en halv månad kvar till den första infutionen av den och sedan kan det ta upp emot tolv veckor innan man märker något resultat.
Såklart kunde inte sköterskan svara på det, hon var ledsen hon med. Hon känner mig sedan många år tillbaka och hon vet att jag inte gnäller i onödan.
Hon skulle kolla lite till och hon ringde mig efter en liten stund och då hade hon hittat en spruttid till mig på torsdag. jag får till och med komma till min doktor. Då kan jag passa på att fråga henne vad hon eegentligen tänker. Dessutom får hon se mig och då förstår hon ju hur det är.
jag har som ångest i magen. Jag är rädd och ledsen.
Jag hoppas jag får några bra svar på torsdag och en massa sprutor!!!
Anledningen till att hon inte vill höja kortisonet är att jag redan nu har skört skelett. Det urkalkas av kortison. Men man måste väga det emot förstörda leder och inskränkt rörlighet som inte går att få tillbaka sedan.
Jag är trots allt bara 30 år och under de 24 år jag levt med den här sjukdomen så har den hunnit med att förstöra mycket och det har gått relativt fort. min syn förlorade jag och den har stuntals varit väldigt nära att kosta mig livet också. det beror ju på vart sjukdomen sätter sig.
Min läkare som jag har nu har jag bara träffat en gång. Hon känner mig inte och har säkert inte satt sig in i hur sjukdomen varit för mig och vad den ställt till med.
Men jag ska fråga henne, hur hon tänker?
Jag vill inte känna så här!
Jag vill vara glad. :)
Berätta något kul för mig. ;)
Nu ska gosrosen bada.
Ikväll blir det en ny irene Huss-film... Hihi
Ha en skön kväll.
So long
1408
Det första jag gjorde imorse var att ringa öron-näsa-hals för att försöka få kontakt med min doktor.
Jag är nämligen väldigt sugen på en pencilinkur. Nu har jag haft det så här ganska länge och det är bara för jobbigt. Jag vill inte göra någonting, aldra mins träffa folk. Jag får sånna grymma hostatacker och måste suga, därför kan jag inte lämna sugen under för långa stunder. En kur kanske kan göra mig bra? Måste få prova iaf. Jag hoppas min doktor tycker detsamma... Han ska ringa mig någon gång under dagen.
Håll tummarna att jag får försöka med pencilin!
Lederna, hur är det med dem? Inte så bra och det lär inte bli bättre. Jag lyder min läkare som den duktiga patient jag är och enligt hennes order är det dags att minska på kortisondosen idag igen. Vi får väl se hur jag mår imorgon eller på lördag?
Det känns som läkarna inte vet hur det är. Jag har haft det så här sedan i början av juni då Remicade antagligen helt gick ur min kropp. Efter det har jag inte haft något som trycker tillbaka sjukdomen utan den har fått härja fritt. I väntan på att den nya medicinen Mabthera skulle börja värka fick jag hålla ner inflammationerna med höga doser kortison, det vet ni för jag har tjatat om detta hela sommaren. så fort jag minskat ner till 10 mg har inflammationerna hoppat på mig. Då har dosen höjts igen plus att jag fått ett gäng sprutor, detta har hänt,jag vet inte hur många gånger, bara sedan i juni.
Nu har det visat sig att Mabtheran inte fungerar och därför måste jag börja med en ny medicin. Problemet är bara att jag måste vänta två månader innan jag kan börja med den. Sedan börjar väntan igen, tre månader eller något kan det ta innan man ser resultat av medicinen.
Jag har i värsta fall alltså nästan et halvår framför mig som antalgigen kommer bestå av hoppande upp och ner med kortisonet. Det känns helt sjukt!
Kan inte läkarna bara säga att jag ska gå på en hög dos av kortison då? Måste jag hålla på med detta hattande hit och dit? Det är väldigt pressande och psykiskt jobbigt plus att det antagligen inte är bra för kroppen.
Vad fasen, jag har en liten kille att ta hand om också, inte bara mig själv!!!
Nu känner jag att jag blev arg också...
Jag får nog ringa Spenshult på måndag och fråga vad jag ska göra.
Okej, nu har jag fått ur mig lite, det var skönt. :) Ni förstår nog att jag är rädd, eller hur? Inflammationerna förstör så mycket.Det är ju inte bara det att det gör ont och det blir svårt att röra sig utan de bokstavligt talat förstör lederna och brosket. Det kan gå fort som bara den. jag känner att jag bara under de senaste månaderna fått minskad rörlighet. Det är ju därför det är så viktigt att ha en fungerande medicin som verkligen stoppar sjukdomens framfart. Värktabletter är ju himla bra men de lindrar ju bara... Vilket i och för sig inte är så bara. :)
Nog om detta. :)
Igår var det äntligen dags att kolla in filmen 1408! Jag gillade den faktiskt riktigt mycket. Jag tror att Stephen King är nöjd med den också.
Jag tror, eller snarare vet, att jag läst absolut det mesta han skrivit. Det är bara några novällsamlingar som jag missat och jag bara älskar ju hans böcker. Den här novellen som filmen bygger på har jag dock inte läst.
Jag kan rekomendera den men bara om ni är förtjust i skräckisar förstås. ;) men så äcklig var den inte.
Men jag tycker över huvud taget att böcker är mer skrämmande än filmer men det beror säkert på att jag inte ser.
Jag ser inte döingarna kravla omkring eller så... :)
Nu får det räcka för den här gången.
Önskar er en fin torsdag.
So long
Jag är nämligen väldigt sugen på en pencilinkur. Nu har jag haft det så här ganska länge och det är bara för jobbigt. Jag vill inte göra någonting, aldra mins träffa folk. Jag får sånna grymma hostatacker och måste suga, därför kan jag inte lämna sugen under för långa stunder. En kur kanske kan göra mig bra? Måste få prova iaf. Jag hoppas min doktor tycker detsamma... Han ska ringa mig någon gång under dagen.
Håll tummarna att jag får försöka med pencilin!
Lederna, hur är det med dem? Inte så bra och det lär inte bli bättre. Jag lyder min läkare som den duktiga patient jag är och enligt hennes order är det dags att minska på kortisondosen idag igen. Vi får väl se hur jag mår imorgon eller på lördag?
Det känns som läkarna inte vet hur det är. Jag har haft det så här sedan i början av juni då Remicade antagligen helt gick ur min kropp. Efter det har jag inte haft något som trycker tillbaka sjukdomen utan den har fått härja fritt. I väntan på att den nya medicinen Mabthera skulle börja värka fick jag hålla ner inflammationerna med höga doser kortison, det vet ni för jag har tjatat om detta hela sommaren. så fort jag minskat ner till 10 mg har inflammationerna hoppat på mig. Då har dosen höjts igen plus att jag fått ett gäng sprutor, detta har hänt,jag vet inte hur många gånger, bara sedan i juni.
Nu har det visat sig att Mabtheran inte fungerar och därför måste jag börja med en ny medicin. Problemet är bara att jag måste vänta två månader innan jag kan börja med den. Sedan börjar väntan igen, tre månader eller något kan det ta innan man ser resultat av medicinen.
Jag har i värsta fall alltså nästan et halvår framför mig som antalgigen kommer bestå av hoppande upp och ner med kortisonet. Det känns helt sjukt!
Kan inte läkarna bara säga att jag ska gå på en hög dos av kortison då? Måste jag hålla på med detta hattande hit och dit? Det är väldigt pressande och psykiskt jobbigt plus att det antagligen inte är bra för kroppen.
Vad fasen, jag har en liten kille att ta hand om också, inte bara mig själv!!!
Nu känner jag att jag blev arg också...
Jag får nog ringa Spenshult på måndag och fråga vad jag ska göra.
Okej, nu har jag fått ur mig lite, det var skönt. :) Ni förstår nog att jag är rädd, eller hur? Inflammationerna förstör så mycket.Det är ju inte bara det att det gör ont och det blir svårt att röra sig utan de bokstavligt talat förstör lederna och brosket. Det kan gå fort som bara den. jag känner att jag bara under de senaste månaderna fått minskad rörlighet. Det är ju därför det är så viktigt att ha en fungerande medicin som verkligen stoppar sjukdomens framfart. Värktabletter är ju himla bra men de lindrar ju bara... Vilket i och för sig inte är så bara. :)
Nog om detta. :)
Igår var det äntligen dags att kolla in filmen 1408! Jag gillade den faktiskt riktigt mycket. Jag tror att Stephen King är nöjd med den också.
Jag tror, eller snarare vet, att jag läst absolut det mesta han skrivit. Det är bara några novällsamlingar som jag missat och jag bara älskar ju hans böcker. Den här novellen som filmen bygger på har jag dock inte läst.
Jag kan rekomendera den men bara om ni är förtjust i skräckisar förstås. ;) men så äcklig var den inte.
Men jag tycker över huvud taget att böcker är mer skrämmande än filmer men det beror säkert på att jag inte ser.
Jag ser inte döingarna kravla omkring eller så... :)
Nu får det räcka för den här gången.
Önskar er en fin torsdag.
So long
En gång till då...
Min läkare ringde igår eftermiddag. Det känns skönt att de tar det på allvar och att hon hörde av sig så fort.
Vet ni vad jag ska göra?
Chockhöja kortisontabletterna. Jag är inte förvånad men det känns absolut inte bra för den sakens skull.
Tyvärr finns det ju inget alternativ.
Vi har lagt Mabtheran bakom oss. Den borde gjort nytta för ett bra tag sedan men det har den alltså inte gjort och sannolikheten att den skulle göra det är minimal. Även om jag skulle ta en infution av Mabthera i slutet av november, då det egentligen skulle vara dags för det, så gör det ingen skillnad, mest troligen iaf. Varför kasta bort mer tid?
Min egna, högst blygsamma tanke, var då att komma igång med nästa medikament som står på tur. Det står bara en på tur, vilket känns skrämmande. Men som tur är så forskas det ju mycket så det kommer ju fler sedan, någon gång i framtiden...
Iaf, jag tänkte som så, sätt igång med den nya så fort som bara möjligt, eftersom den också tar ett antal månader på sig att göra vad den ska. Men ack nej, så lätt går det ju inte, det förstår du väl Ulrika... Måste vänta två månader till eftersom det tydligen ska gå en viss tid mellan Mabtheran och att man kan sätta igång med den nya. jaja, så är det bara.
Nu har jag alltså ett halvår framför mig då kortisonet får vara min vän. Det ser ut så enligt mig iaf.
Jag vet ju, eftersom jag haft den här sjukdomen i 24 år, hur den fungerar. Jag har en mycket agresiv form och nu har jag ingenting som trycker tillbaka sjukdomen, vilket de här medicinerna gör, om de gör som de ska vill säga. :)
Kortisonet ger sig ju bara på själva inflammationerna.
tur att kortisonet finns säger jag bara.
Trött och rädd är jag.
men jag måste tänka positivt.
Jag har varit inne i stan idag och schoppat kläder till middagen på lördag. Tror det kan bli bra.
Jodå T, ska försöka lägga up något kort när jag har den på mig, men det kommer efter lördagens eskapader. :)
Sedan tog jag en fika med svärmor. trevligt var det.
Imorgon är det egentligen dags att träna men det går inte med de här inflammationerna. jag drar med mig min ledsagare och fikar istället. Det låter väl helt okej, eller vad säger ni? ;)
Lite synd på träningen eftersom min ledsagare kommer vara borta en tid så det kommer dröja lite till nästa gång. Men inte mycket att göra åt saken.
Nixpix, nu får jag göra något annat.
Sköt om er.
So long
Vet ni vad jag ska göra?
Chockhöja kortisontabletterna. Jag är inte förvånad men det känns absolut inte bra för den sakens skull.
Tyvärr finns det ju inget alternativ.
Vi har lagt Mabtheran bakom oss. Den borde gjort nytta för ett bra tag sedan men det har den alltså inte gjort och sannolikheten att den skulle göra det är minimal. Även om jag skulle ta en infution av Mabthera i slutet av november, då det egentligen skulle vara dags för det, så gör det ingen skillnad, mest troligen iaf. Varför kasta bort mer tid?
Min egna, högst blygsamma tanke, var då att komma igång med nästa medikament som står på tur. Det står bara en på tur, vilket känns skrämmande. Men som tur är så forskas det ju mycket så det kommer ju fler sedan, någon gång i framtiden...
Iaf, jag tänkte som så, sätt igång med den nya så fort som bara möjligt, eftersom den också tar ett antal månader på sig att göra vad den ska. Men ack nej, så lätt går det ju inte, det förstår du väl Ulrika... Måste vänta två månader till eftersom det tydligen ska gå en viss tid mellan Mabtheran och att man kan sätta igång med den nya. jaja, så är det bara.
Nu har jag alltså ett halvår framför mig då kortisonet får vara min vän. Det ser ut så enligt mig iaf.
Jag vet ju, eftersom jag haft den här sjukdomen i 24 år, hur den fungerar. Jag har en mycket agresiv form och nu har jag ingenting som trycker tillbaka sjukdomen, vilket de här medicinerna gör, om de gör som de ska vill säga. :)
Kortisonet ger sig ju bara på själva inflammationerna.
tur att kortisonet finns säger jag bara.
Trött och rädd är jag.
men jag måste tänka positivt.
Jag har varit inne i stan idag och schoppat kläder till middagen på lördag. Tror det kan bli bra.
Jodå T, ska försöka lägga up något kort när jag har den på mig, men det kommer efter lördagens eskapader. :)
Sedan tog jag en fika med svärmor. trevligt var det.
Imorgon är det egentligen dags att träna men det går inte med de här inflammationerna. jag drar med mig min ledsagare och fikar istället. Det låter väl helt okej, eller vad säger ni? ;)
Lite synd på träningen eftersom min ledsagare kommer vara borta en tid så det kommer dröja lite till nästa gång. Men inte mycket att göra åt saken.
Nixpix, nu får jag göra något annat.
Sköt om er.
So long
Sovmorgon
Jag har ringt till Spenshult idag för att försöka få tag på min doktor. Lederna är sämre sedan igår. När jag vaknade, klockan nio, ville jag bara försvinna, absolut inte göra något med händerna iaf. Hur sjutton ska man hantera en liten kille med händer som värker så förbaskat och stela är dem också. :( Jag vill skrika bara någon petar på dem.
Nu är det bättre eftersom jag tagit värktabletter men ont gör det ändå. jag kunde inte få någon tid innan den 30 oktober men sköterskan skulle be läkaren ringa mig så fort som möjligt.
Om det nu ska bytas medicin är det bäst att det görs så fort som möjligt, den här medicinen tar ju också tre fyra månader på sig att värka. Ja, tjoohooo vad det är roligt ibland.
Jag låter sur och gnällig eller hur? ;)
Men jag vet ju så väl hur det är. Men nu har jag varit bra under en månads tid ungefär tack vare sprutorna jag fick i början av september så då är det lätt att glömma bort hur det är när inflammationerna slår till och hur fort det kan gå. Pang!
Det är bara att vänta och se.
Men jag antar att ni kommer få höra mer av min klagovisa här nu ett tag framöver.
Tyvärr
Som tur är har jag då min lille gosros som lättar upp stämningen en hel del, förutom när han sparkar mig på händerna vill säga. Haha
Som sagt så tog Jens sig en liten sovmorgon idag, klockan var drygtt nio när vi "hoppade" upp med ett glädjerop.
Hmmm?
Jag har väl inte så mycket mer att rapportera just nu känner jag. Jens somnade sent på grund av att han sov så länge imorse. Nu ligger han iaf och sover och jag ska passa på att läsa lite tror jag. Har fixat det jag skulle göra.
Nu är det inte långt kvar till lördag! :)
Tack för alla gratulationer jag fått, ni är goa, mina bloggvänner.
Föresten, det där som hände på natten till måndagen, då jag ringde SOS. Vi vet inte vad det var med Jens men antar det var magen. Det har inte hänt igen utan han har snarare varit på ännu gladare humör än vad han brukar, då ni... Då är det glatt minsann. :)
Ha nu en fin fortsättning på dagen.
Kram till er.
Nu är det bättre eftersom jag tagit värktabletter men ont gör det ändå. jag kunde inte få någon tid innan den 30 oktober men sköterskan skulle be läkaren ringa mig så fort som möjligt.
Om det nu ska bytas medicin är det bäst att det görs så fort som möjligt, den här medicinen tar ju också tre fyra månader på sig att värka. Ja, tjoohooo vad det är roligt ibland.
Jag låter sur och gnällig eller hur? ;)
Men jag vet ju så väl hur det är. Men nu har jag varit bra under en månads tid ungefär tack vare sprutorna jag fick i början av september så då är det lätt att glömma bort hur det är när inflammationerna slår till och hur fort det kan gå. Pang!
Det är bara att vänta och se.
Men jag antar att ni kommer få höra mer av min klagovisa här nu ett tag framöver.
Tyvärr
Som tur är har jag då min lille gosros som lättar upp stämningen en hel del, förutom när han sparkar mig på händerna vill säga. Haha
Som sagt så tog Jens sig en liten sovmorgon idag, klockan var drygtt nio när vi "hoppade" upp med ett glädjerop.
Hmmm?
Jag har väl inte så mycket mer att rapportera just nu känner jag. Jens somnade sent på grund av att han sov så länge imorse. Nu ligger han iaf och sover och jag ska passa på att läsa lite tror jag. Har fixat det jag skulle göra.
Nu är det inte långt kvar till lördag! :)
Tack för alla gratulationer jag fått, ni är goa, mina bloggvänner.
Föresten, det där som hände på natten till måndagen, då jag ringde SOS. Vi vet inte vad det var med Jens men antar det var magen. Det har inte hänt igen utan han har snarare varit på ännu gladare humör än vad han brukar, då ni... Då är det glatt minsann. :)
Ha nu en fin fortsättning på dagen.
Kram till er.
Inflammationerna är här
Ja, då har inflammationerna slagit till igen, inte med full kraft, men ändå så att jag känner att jag har två styck händer och lite andra leder här och där i min kropp.
Jaja, jag ska till doktorn den 30 oktober och då ska de stora besluten fattas. Om vi ska ge Mabthera en chans till eller prova på något nytt spännande. Hmm? Ttror på det senare faktiskt, tyvärr.
Annars är det bra och jag känner mig på rätt gott humör. Skönt att födelsedagen är över, nu är det bara det roliga kvar, middagen. :)
Längtar efter att få träffa alla.
Jens, min lille gosros, verkar må bra, så länge han har mamma och pappa i närheten. Han har sovit jättebra inatt och glad på morgonen var han också. Men när Daniel lämnade honom på dagis var han såå ledsen. :( Jag ringde drygt en timme senare och kollade läget, då var han hur glad som helst.
Skönt!
Jag vet så väl att detta är en period, som kommer och går, men skoj är det inte. Att det bara kommer så där över en natt, det är märkligt tycker jag. I fredags var det ju inga problem att lämna honom.
Jaja, som sagt, det går över.
Nu ska jag vila händerna lite.
Önskar er en fin dag.
So long
Jaja, jag ska till doktorn den 30 oktober och då ska de stora besluten fattas. Om vi ska ge Mabthera en chans till eller prova på något nytt spännande. Hmm? Ttror på det senare faktiskt, tyvärr.
Annars är det bra och jag känner mig på rätt gott humör. Skönt att födelsedagen är över, nu är det bara det roliga kvar, middagen. :)
Längtar efter att få träffa alla.
Jens, min lille gosros, verkar må bra, så länge han har mamma och pappa i närheten. Han har sovit jättebra inatt och glad på morgonen var han också. Men när Daniel lämnade honom på dagis var han såå ledsen. :( Jag ringde drygt en timme senare och kollade läget, då var han hur glad som helst.
Skönt!
Jag vet så väl att detta är en period, som kommer och går, men skoj är det inte. Att det bara kommer så där över en natt, det är märkligt tycker jag. I fredags var det ju inga problem att lämna honom.
Jaja, som sagt, det går över.
Nu ska jag vila händerna lite.
Önskar er en fin dag.
So long
Mycket bättre
Imorse när jag vaknade hade jag inte ont. Jag undrade lite smått vad det var som var fel men eftersom det kändes rätt trevligt så tänkte jag, strunt samma. ;)
Vad tror ni nu, är det kortisonsprutorna som gett efekt eller är det Mabtheran som över natten fick ett himla ryck och bestämde sig för att funka helt plötsligt? hihi
Något säger mig att det är det första alternativet. haha Spela roll, nu mår jag bra iaf och det är huvudsaken.
En underbar känsla är det när värken är borta och rörligheten kommit tillbaka. Nästan värt att ha ont bara för att få uppleva något sådant... Nej, glöm det, det var ett dåligt skämt.
Lite negativ är jag ändå för jag tänker, hur länge ska det hålla i sig? Men Ulrika, le vi nuet och var glad för sjutton.
Okej, ska försöka. ;)
Jag har fått ringt en del telefonsamtal idag.
Någonting som gör mig arg just nu eftersom jag fick ett negativt besked. är det här.
Det är så att jag har ju aktivitetsersättning genom försäkringskassan men den går ut nu eftersom jag blir 30 år. Jag har genom den här ersättningen fått betalt min träning och det gäller ungefär 1000 kr i månaden, i den summan inkluderas resor till och från Sats.
Nu när jag blir 30 så gäller inte aktivitetsersättningen längre utan det övergår i något annat, sjukbidrag kanske? Hur som helst så innebär det här att jag inte längre får träningen plus resor betalda.
Det är väldigt viktigt att jag med tanke på lederna tränar, det säger både läkare och sjukgymnaster. Att träna på gym är det ultimata för mig eftersom jag inte ser. Det är svårt att vara med på grupper osv eftersom jag inte ser vad ledaren gör. Bassängträning går bort på grund av tracken. Ut och springa eller cykla går också bort på grund av synskadan. Jag känner att jag inte har så mycket att välja på, det bästa vore om jag kunde fortsätta på gymmet. Konstiga regler det där, när man blir 30 ska man lägga sig på sofflocket tydligen? :)
1000 kr är ganska mycket pengar. Jag vet inte hur jag ska göra. Jag pratade precis med en dam på försäkringskassan. Tänkte att jag kanske kunde försöka få hjälp på något annat sätt men det gick inte alls. :(
Synd man inte rullar sig i pengar. ;)
nix, nu ska jag röja lite innan det är dags att åka in till stan och fika med min fina vän Ingmarie!
Önskar er en riktigt bra fredag!
So long
Vad tror ni nu, är det kortisonsprutorna som gett efekt eller är det Mabtheran som över natten fick ett himla ryck och bestämde sig för att funka helt plötsligt? hihi
Något säger mig att det är det första alternativet. haha Spela roll, nu mår jag bra iaf och det är huvudsaken.
En underbar känsla är det när värken är borta och rörligheten kommit tillbaka. Nästan värt att ha ont bara för att få uppleva något sådant... Nej, glöm det, det var ett dåligt skämt.
Lite negativ är jag ändå för jag tänker, hur länge ska det hålla i sig? Men Ulrika, le vi nuet och var glad för sjutton.
Okej, ska försöka. ;)
Jag har fått ringt en del telefonsamtal idag.
Någonting som gör mig arg just nu eftersom jag fick ett negativt besked. är det här.
Det är så att jag har ju aktivitetsersättning genom försäkringskassan men den går ut nu eftersom jag blir 30 år. Jag har genom den här ersättningen fått betalt min träning och det gäller ungefär 1000 kr i månaden, i den summan inkluderas resor till och från Sats.
Nu när jag blir 30 så gäller inte aktivitetsersättningen längre utan det övergår i något annat, sjukbidrag kanske? Hur som helst så innebär det här att jag inte längre får träningen plus resor betalda.
Det är väldigt viktigt att jag med tanke på lederna tränar, det säger både läkare och sjukgymnaster. Att träna på gym är det ultimata för mig eftersom jag inte ser. Det är svårt att vara med på grupper osv eftersom jag inte ser vad ledaren gör. Bassängträning går bort på grund av tracken. Ut och springa eller cykla går också bort på grund av synskadan. Jag känner att jag inte har så mycket att välja på, det bästa vore om jag kunde fortsätta på gymmet. Konstiga regler det där, när man blir 30 ska man lägga sig på sofflocket tydligen? :)
1000 kr är ganska mycket pengar. Jag vet inte hur jag ska göra. Jag pratade precis med en dam på försäkringskassan. Tänkte att jag kanske kunde försöka få hjälp på något annat sätt men det gick inte alls. :(
Synd man inte rullar sig i pengar. ;)
nix, nu ska jag röja lite innan det är dags att åka in till stan och fika med min fina vän Ingmarie!
Önskar er en riktigt bra fredag!
So long
Vi får se vad som händer
Nu är jag hemkommen från Spenshult. Jag har fått en ny läkare eftersom min ordinarie inte kommer jobba där under hösten. Men den här doktoren verkade bra hon med.:)
Jag har fler inflammationer och svullna leder nu än vad jag hade innan jag började med den nya medicinen Mabthera.
Alltså har den inte gett något som helst resultat än och det tyckte doktorn var konstigt och det lovar inte gott. Vi ger medicinen en månad till och om det inte märks något på den tiden så är det tack och adjö till Mabthera.
Jag ska väl inte ta ut något i förskott men det känns inte bra alls, det kan jag säga.
Vi stannar kvar på kortisondosen jag har nu och det känns iaf bra. Även om jag kommer ha det taskigt en tid nu så får vi iaf veta om Mabthera helt plötlsigt skulle börja hjälpa. Höjer jag dosen kortison så blir jag ju bra men då vet man samtidigt inte om det är kortisonet Eller Mabtheran som börjat verka.
Ja, vilket tjatigt inlägg det här blev. Mediciner hit och mediciner dit. Men som ni förstår tar det här rätt ordentligt på mig, både fysiskt och psykiskt. Fysiskt eftersom det gör ont och jag är stel, plus att inflammationerna förstör så mycket i kroppen.
Psykiskt är det ju jobbigt eftersom jag inte vet vad som kommer hända och värk gör en trött och ledsen.
En räddsla inför framtiden finns ju såklart också. Ju fler mediciner jag testar och som inte funkar ju mindre alternativ finns kvar för mig.
men så ska jag inte tänka.
Jag frågade doktorn om hon tyckte att jag skulle ta några kortisonsprutor. ja, det finns ju hur många ställen som helst jag skulle kunna spruta sa hon.
Jag valde båda axlarna plus vänster fot.
Så är det med livet. :)Det ordnar sig.
Imorgon ska jag träffa min goda vän Ingmari och det ser jag fram emot just nu.
Ha en fin dag.
So long
Jag har fler inflammationer och svullna leder nu än vad jag hade innan jag började med den nya medicinen Mabthera.
Alltså har den inte gett något som helst resultat än och det tyckte doktorn var konstigt och det lovar inte gott. Vi ger medicinen en månad till och om det inte märks något på den tiden så är det tack och adjö till Mabthera.
Jag ska väl inte ta ut något i förskott men det känns inte bra alls, det kan jag säga.
Vi stannar kvar på kortisondosen jag har nu och det känns iaf bra. Även om jag kommer ha det taskigt en tid nu så får vi iaf veta om Mabthera helt plötlsigt skulle börja hjälpa. Höjer jag dosen kortison så blir jag ju bra men då vet man samtidigt inte om det är kortisonet Eller Mabtheran som börjat verka.
Ja, vilket tjatigt inlägg det här blev. Mediciner hit och mediciner dit. Men som ni förstår tar det här rätt ordentligt på mig, både fysiskt och psykiskt. Fysiskt eftersom det gör ont och jag är stel, plus att inflammationerna förstör så mycket i kroppen.
Psykiskt är det ju jobbigt eftersom jag inte vet vad som kommer hända och värk gör en trött och ledsen.
En räddsla inför framtiden finns ju såklart också. Ju fler mediciner jag testar och som inte funkar ju mindre alternativ finns kvar för mig.
men så ska jag inte tänka.
Jag frågade doktorn om hon tyckte att jag skulle ta några kortisonsprutor. ja, det finns ju hur många ställen som helst jag skulle kunna spruta sa hon.
Jag valde båda axlarna plus vänster fot.
Så är det med livet. :)Det ordnar sig.
Imorgon ska jag träffa min goda vän Ingmari och det ser jag fram emot just nu.
Ha en fin dag.
So long
Mår illa
Varje lördagsförmiddag börjar jag fundera på vad jag gjort och varför jag mår så sablans illa. Mitt minne är tydligen kort för detta återkommer ju varje lördag och jag vet så väl vad det är. Det är den där cellgiftsskiten.
En halv dag förstörs för mig. Det kanske man borde kunna ta men jag är ändå trött på det. Jag sitter som en nockad ko i soffan och orkar inte göra något.
Trött på det som sagt.
Lederna är annars rätt bra och nu har jag börjat minska ordentligt på kortisonet så nu är det upp till bevis om den nya medicinen Mabthera börjat värka.
Dagen började inte bra.
Vi satt i godan ro och käkade frukost. Jens hade ätit klart och sprallade omkring. Daniel börjar plötsligt ge höga ljud ifrån sig och jag fattar att jens är på gång att ta något som han inte skall, typ någons kaffe.
Egentligen vet jag ju att mitt kaffe står långt in på bordet men blir ändå skitnervös och börjar flaxa omkring med armarna för att få någon som helst kontroll på läget. Vilket får till följd att jag välter ut ett glas fullt med jos.
Jag blir helt totalt galen. En bagatell kan man tycka men det är ändå irriterande speciellt som det visade sig att han inte alls var ute efter något jag hade utan efter Daniels kaffe.
Jag blev arg på Danne, jag tycker han stressar upp mig i onödan. han gör ofta så, börjar låta konstigt och jag fattar inte vad som händer utan blir bara spänd och rädd.
Nu har vi pratat om det. Om inte Danne hinner säga vad som händer så får han vara tyst helt enkelt. haha
Problem?
Det värsta med att inte kunna se är just det här, jag ser inte vad som händer. Jag mår rätt dåligt över det, såklart mest när det har med Jens att göra. Jag blir ofta jätterädd i onödan.
Jens har sovit konstigt i natt och igårkväll spydde han. Det har kanske blivit lite förmycket för honom nu. Resan till och från Polen och sedan direkt till dagis.
Idag har vi bara varit hemma. Jag har ju inte mått bra och sedan är det nog rätt skönt för Jens att bara få vara hemma och vänja sig vid det igen.
Nu spelar de tennis. Vore skoj med ett guld, men det ser väl lite mörkt ut tror jag. Jag förstår inte reglerna i tennis så det känns rätt fjantigt att sitta och lyssna på det.
Hoppas ni har en skön lördag!
So long
Så varmt :)
Jag fick tag på min doktor igår, tack och lov. Hon jobbade sin sista dag idag före semestern så det var skönt att detta kom nu och inte när hon var borta.
Jag fick order om att höja kortisonet till 20 mg under en vecka och sedan 15 mg veckan därmpå. jag skall sedan stanna på den dos som funkar för mig. Vi får helt enkelt ha det så här till Mabtheran ger resultat.
Jag höjde redan igår och nu mår jag mycket bättre igen. Det är bara höger hand som gör ont fortfarande. Jag har till och med varit iväg och tränat idag. Såå skönt men ack så varmt... :) När jag gick in i bastun efter träningen, (älskar att basta oavsett väder), så fick jag mig en smärre chock. Jag höll på att knäcka mig och när jag satte mig där uppe så höll jag på att bränna rumpan av mig, trots handuken... När min ledsagare kom in höll hon också på att kola... Hon kollade på termoetern och den stod på 123 grader. Jag gick ur bastun, någon måtta får det vara, även för mig.
När jag kom hem fixade jag till lite och efter det kom Daniel på att vi skulle åka in till stan och fixa lite. Detta är helt otroligt men det hela slutade med att vi satt i bilen i nästan två timmar... I denna hetta. Jag skäms nästan för att skriva det. haha
Först skulle vi åka och ta en liten hamburgare... Daniel satte på sin nya leksak, gps:en, och körde efter vad den sa. Haha, vi hamnade långt ut i tjotahiti.... (stavning)??? Ni förstår vad jag menar, ut på grusvägar och in i skogar. Ja, gissa vem som satt och kokade både inom och utombords... Jens däremot sjöng och skrattade, fattar inte vad det är med honom?
Sedan var det andra grejer som skulle fixas. Ja, jag var mottligt road kan jag säga och ville bara hem! En fika ute i det gröna hade varit mer välkommet.
Tack och lov kunde vi skratta åt eländet efteråt. Men usch!
Nästa gång Daniel frågar om vi skall ta en runda så skall jag verkligen tänka två gånger, framför allt skall jag kolla vilket väder det är.
Nu dags att göra något annat.
läsa lite bloggar och så. :)
Ha en skön kväll.
Jag fick order om att höja kortisonet till 20 mg under en vecka och sedan 15 mg veckan därmpå. jag skall sedan stanna på den dos som funkar för mig. Vi får helt enkelt ha det så här till Mabtheran ger resultat.
Jag höjde redan igår och nu mår jag mycket bättre igen. Det är bara höger hand som gör ont fortfarande. Jag har till och med varit iväg och tränat idag. Såå skönt men ack så varmt... :) När jag gick in i bastun efter träningen, (älskar att basta oavsett väder), så fick jag mig en smärre chock. Jag höll på att knäcka mig och när jag satte mig där uppe så höll jag på att bränna rumpan av mig, trots handuken... När min ledsagare kom in höll hon också på att kola... Hon kollade på termoetern och den stod på 123 grader. Jag gick ur bastun, någon måtta får det vara, även för mig.
När jag kom hem fixade jag till lite och efter det kom Daniel på att vi skulle åka in till stan och fixa lite. Detta är helt otroligt men det hela slutade med att vi satt i bilen i nästan två timmar... I denna hetta. Jag skäms nästan för att skriva det. haha
Först skulle vi åka och ta en liten hamburgare... Daniel satte på sin nya leksak, gps:en, och körde efter vad den sa. Haha, vi hamnade långt ut i tjotahiti.... (stavning)??? Ni förstår vad jag menar, ut på grusvägar och in i skogar. Ja, gissa vem som satt och kokade både inom och utombords... Jens däremot sjöng och skrattade, fattar inte vad det är med honom?
Sedan var det andra grejer som skulle fixas. Ja, jag var mottligt road kan jag säga och ville bara hem! En fika ute i det gröna hade varit mer välkommet.
Tack och lov kunde vi skratta åt eländet efteråt. Men usch!
Nästa gång Daniel frågar om vi skall ta en runda så skall jag verkligen tänka två gånger, framför allt skall jag kolla vilket väder det är.
Nu dags att göra något annat.
läsa lite bloggar och så. :)
Ha en skön kväll.
Sämre
Lederna blir sämre för var dag nu. Skall ringa Spenshult imorgon och höra vad jag skall ta mig till. Jag oroar mig mest för resan, inte kul att vara borta och stappla omkring de första timmarna på dagen. Allt blir så mycket jobbigare då.
Jaja, slut på gnäll för den här gången. :)
I eftermiddag skall vi in en sväng till stan. Tänkte besöka den nya lekplatsen med temat Pippi Långstrump. Hoppas den är lika fin som man föreställt sig. :) Sedan blir det väl en fika med kan jag tro.
Tar nog med oss svärmor också.
mamma och pappa var här igår och fikade. Det var roligt. Mamma hjälpte mig att sätta upp några tavlor. Jens fick en superfin broderad tavla av mammas moster som hon sytt själv, bland annat så kom den upp på väggen. :)
Nix, nu får jag göra något annat.
ha det fint idag.
So long
Jaja, slut på gnäll för den här gången. :)
I eftermiddag skall vi in en sväng till stan. Tänkte besöka den nya lekplatsen med temat Pippi Långstrump. Hoppas den är lika fin som man föreställt sig. :) Sedan blir det väl en fika med kan jag tro.
Tar nog med oss svärmor också.
mamma och pappa var här igår och fikade. Det var roligt. Mamma hjälpte mig att sätta upp några tavlor. Jens fick en superfin broderad tavla av mammas moster som hon sytt själv, bland annat så kom den upp på väggen. :)
Nix, nu får jag göra något annat.
ha det fint idag.
So long
Aj!
Vi har varit en sväng till affären. Konstigt väder vi har, rätt varmt men supermolnigt.
När vi kom hem torkade jag lite på golvet, kröp omkring alltså... Jens råkade sätta sig på min hand, den onda handen. Ajaj, tårarna bara kom, det var inte meningen att börja gråta. :( Jens satt helt tyst sedan plötsligt känner jag en liten hand som stryker över mitt hår.
Jag började skratta och kramade om min lille vän. Då började han också gapskratta. :)
Det roliga är att han om han får tag på mitt hår, då drar han... Inget klappande här inte. jag brukar säga till honom att han skall klappa fint och så men det är inte så roligt tydligen.
Fast nu förstod han iaf att nu skall jag nog inte dra mamma i håret, det tar jag en annan gång.
Så kan det gå.
Nu kommer snart mamma och pappa på en fika. De måste ju få träffa Jens... Hmmm
So long
När vi kom hem torkade jag lite på golvet, kröp omkring alltså... Jens råkade sätta sig på min hand, den onda handen. Ajaj, tårarna bara kom, det var inte meningen att börja gråta. :( Jens satt helt tyst sedan plötsligt känner jag en liten hand som stryker över mitt hår.
Jag började skratta och kramade om min lille vän. Då började han också gapskratta. :)
Det roliga är att han om han får tag på mitt hår, då drar han... Inget klappande här inte. jag brukar säga till honom att han skall klappa fint och så men det är inte så roligt tydligen.
Fast nu förstod han iaf att nu skall jag nog inte dra mamma i håret, det tar jag en annan gång.
Så kan det gå.
Nu kommer snart mamma och pappa på en fika. De måste ju få träffa Jens... Hmmm
So long
När kommer det?
Det fina vädret har inte kommit än, det är molnigt i Getinge idag.
Känner mig seg och har inte lust med så mycket.
Jag har iaf fixat en tid för att byta tracken innan vi åker till Polen. Det har gått sex veckor sedan sist men av någon anledning så har jag missat att boka en ny tid, jo nu har jag gjort det. ju. :)
tänker mycket på Polen-resan. Jag tror det blir roligt men gruvar mig ändå lite. Vi känner inte Daniels morbror och fru speciellt väl och nu skall vi bo hos dem i en vecka. Jaja, det lär väl gå bra.
Jag hoppas bara att lederna inte blir sämre än så här för då kan det bli jobbigt, framför allt på mornarna. Jag vill inte tänka att det skall bli värre men rädslan finns ju där och det är svårt att låta bli att tänka på det. Fyy
Ta bort det!
Det är svårt att komma in i en ny bok när man precis läst ut en så bra. :)
Problem kallas det....;)
Nix, nu skall jag diska och fixa till lite. en kopp kaffe skulle inte sitta helt fel heller.
ha en bra dag.
So long
Känner mig seg och har inte lust med så mycket.
Jag har iaf fixat en tid för att byta tracken innan vi åker till Polen. Det har gått sex veckor sedan sist men av någon anledning så har jag missat att boka en ny tid, jo nu har jag gjort det. ju. :)
tänker mycket på Polen-resan. Jag tror det blir roligt men gruvar mig ändå lite. Vi känner inte Daniels morbror och fru speciellt väl och nu skall vi bo hos dem i en vecka. Jaja, det lär väl gå bra.
Jag hoppas bara att lederna inte blir sämre än så här för då kan det bli jobbigt, framför allt på mornarna. Jag vill inte tänka att det skall bli värre men rädslan finns ju där och det är svårt att låta bli att tänka på det. Fyy
Ta bort det!
Det är svårt att komma in i en ny bok när man precis läst ut en så bra. :)
Problem kallas det....;)
Nix, nu skall jag diska och fixa till lite. en kopp kaffe skulle inte sitta helt fel heller.
ha en bra dag.
So long
Gnäll och snubbeldag
Det har inte varit Jens dag idag precis. Han har varit trött och gnällig nästan hela dagen. Det är kanske en reaktion på resan, vem vet?
Vi sov sådär inatt. jag drömde en äcklig mardröm och när jag var mitt upp i den så börjar Jens skrika som en galning. Detta vävs in i min dröm så jag hoppar upp med hjärtat dunkande som bara den. Tog över honom till oss för att få lite tröst. Jag hade ju i och för sig Daniel i sängen också men han bara drog sig undan när jag kröp närmare. Hmmm?
Vi var trötta när vi vaknade och Jens har inte sovit mycket på dagen heller så hans gnällighet kan ju bero på att han varit trött. Jag vet inte hur många gånger han ramlat idag, duns duns duns, har det låtit titt som tett. Stackars lille vännen.
På torsdag är det dags för besök på bvc. Läkarkontroll plus vaccinationer. det skall som vanligt bli spännande att få veta vad han väger och hur lång han blivit. Tycker han blivit lång iaf.
Imorgon skall jag iväg och träna. Det ser jag fram emot, känns som det behövs också. skönt att få röra på sig efter allt bilåkande och käkande av god mat.
Föresten, mina leder hann bli dåliga under resan så nu har jag ökat på kortisonet igen. Sista dagen vaknade jag upp med någon superinflammation i höger axel. Jag var tvungen att ta både dexofen, panodil och naproxen för att efter några timmar kunna lyfta armen till huvudet. Då blev jag rädd och ökade på kortisonet. det är ju ofta så att man väntar in i det längsta för det kan ju bli bättre.
Det är egentligen inte så många leder som gör ont nu, höger hand och axel plus knäna. Men jag blir både ledsen och arg när jag får ont i händerna, det är ju mina ögon... Jag känner mig fram och då slår jag ofta i dem också, vilket gör jäkligt ont.
Okej, slut på gnället för det är bättre nu. :)
Jag har läst ut Sjöjungfrun nu, superbra tycker jag men vilket sabla slut då! Nästa bok kommer till våren, jobbigt att vänta så länge, hur gick det för Erika, Anna och Patrik??
Dags att göra något annat innan det är dags att hoppa i säng.
Godnatt
Vi sov sådär inatt. jag drömde en äcklig mardröm och när jag var mitt upp i den så börjar Jens skrika som en galning. Detta vävs in i min dröm så jag hoppar upp med hjärtat dunkande som bara den. Tog över honom till oss för att få lite tröst. Jag hade ju i och för sig Daniel i sängen också men han bara drog sig undan när jag kröp närmare. Hmmm?
Vi var trötta när vi vaknade och Jens har inte sovit mycket på dagen heller så hans gnällighet kan ju bero på att han varit trött. Jag vet inte hur många gånger han ramlat idag, duns duns duns, har det låtit titt som tett. Stackars lille vännen.
På torsdag är det dags för besök på bvc. Läkarkontroll plus vaccinationer. det skall som vanligt bli spännande att få veta vad han väger och hur lång han blivit. Tycker han blivit lång iaf.
Imorgon skall jag iväg och träna. Det ser jag fram emot, känns som det behövs också. skönt att få röra på sig efter allt bilåkande och käkande av god mat.
Föresten, mina leder hann bli dåliga under resan så nu har jag ökat på kortisonet igen. Sista dagen vaknade jag upp med någon superinflammation i höger axel. Jag var tvungen att ta både dexofen, panodil och naproxen för att efter några timmar kunna lyfta armen till huvudet. Då blev jag rädd och ökade på kortisonet. det är ju ofta så att man väntar in i det längsta för det kan ju bli bättre.
Det är egentligen inte så många leder som gör ont nu, höger hand och axel plus knäna. Men jag blir både ledsen och arg när jag får ont i händerna, det är ju mina ögon... Jag känner mig fram och då slår jag ofta i dem också, vilket gör jäkligt ont.
Okej, slut på gnället för det är bättre nu. :)
Jag har läst ut Sjöjungfrun nu, superbra tycker jag men vilket sabla slut då! Nästa bok kommer till våren, jobbigt att vänta så länge, hur gick det för Erika, Anna och Patrik??
Dags att göra något annat innan det är dags att hoppa i säng.
Godnatt
Vilken skillnad!
Tänk vad det gör mycket, att slippa ha ont hela tiden. Jag tycker ändå jag klarar av det rätt bra och är van vid att ha ont men när värken är borta då märks skillnaden så tydligt.
Det märks nästan mest psykiskt, jag har varit sååå mycket gladare den senaste veckan. Det nästan pirrar i mig ibland. Hmm? :)
Skönt är det och jag är så tacksam och glad att kortisonet bet och att det verkar hålla i sig.
I förmiddags var det livsmedelskontroll på 30 restauranger här i Halmstad. Det var bara ett ställe som klarade sig helt utan anmärkningar och det är krogen som min pappa och mamma jobbar på. Bra jobbat, finfin reklam. :)
So long
Det märks nästan mest psykiskt, jag har varit sååå mycket gladare den senaste veckan. Det nästan pirrar i mig ibland. Hmm? :)
Skönt är det och jag är så tacksam och glad att kortisonet bet och att det verkar hålla i sig.
I förmiddags var det livsmedelskontroll på 30 restauranger här i Halmstad. Det var bara ett ställe som klarade sig helt utan anmärkningar och det är krogen som min pappa och mamma jobbar på. Bra jobbat, finfin reklam. :)
So long
Det känns trist
Det känns faktiskt riktigt tråkigt att min blogg handlar så mycket om värk och den jäkla sjukdomen reumatism just nu, men det är å andra sidan inte så konstigt eftersom den tyvärr påverkar mitt och min familjs liv så mycket.
För varje år som går skrämmer den mig mer och mer och gör mig argare och argare.
Många tror att reumatism är något gamla människor får, när man är 70-80 år får man reumatism i händerna, de blir krokiga och man har ont när det regnar.
Så tror iaf jag att folk tror. haha Är det jag som är fördomsfull nu möjligen? :)
Lite iaf.
Det är hemskt att det är så, att gamla människor får ont och lider, för det gör ju ont, det gör det.
Men jag tror inte att det är så vanligt att folk känner till att även barn kan få den här sjukdomen. tanken på det gör mig arg, jättearg! Alltså det gör mig arg att barn blir drabbade inte att folk inte känner till det. (jag svammlar)
Prognosen för barn är ändå bra och jag tror att 80 procent av de insjuknade barnen blir friska under tonåren, det är vad jag hört iaf
Jag blev sjuk 1985, det tog lång tid innan mina föräldrar fick veta vad det var. I mitt fall satte sig sjukdomen på mina ögon och det var det som var mitt stora problem fram till jag var tolv då jag blev blind. Det var en lättnad för mig att bli blind, jag tyckte det var skönt, får man skriva så?
Anledningen till det var såklart att jag var såå trött på alla operationer, hade gjort upp mot 15 ögonoperationer från 1985-1991. Nu kunde iaf inte läget bli sämre. :)
Så kan man ju också resonera, eller hur?
Min sjukdom är agresiv, det har den visat många många gånger och det är därför jag har varit så rädd nu ett tag.
Idag känner jag mig glad och lättad, det har inte känts så här bra på länge. Jag är lättad eftersom någonting görs och jag tror att kortisonet kommer ta mig igenom det här.
Jag vill busa med min lille son, jag vill skratta med honom och inte behöva bita ihop eftersom det gör så sablans ont när jag lyfter upp honom.
Vad som gör mig ännu gladare är tanken på alla bra mediciner som kommit de senaste åren. Fram till slutet av 1990-talet fanns det inte mycket mer än några enstaka mediciner, nu finns det ett helt gäng och det forskas ordentligt också, det gör mig glad.
Men jag blir ändå arg, kan inte barn iaf få slippa ha ont? men det är ju som med alla sjukdommar, barn skall bara inte bli drabbade av dem!!!
Efter detta långa inlägg så takcar jag för mig och säger godnatt. :)
För varje år som går skrämmer den mig mer och mer och gör mig argare och argare.
Många tror att reumatism är något gamla människor får, när man är 70-80 år får man reumatism i händerna, de blir krokiga och man har ont när det regnar.
Så tror iaf jag att folk tror. haha Är det jag som är fördomsfull nu möjligen? :)
Lite iaf.
Det är hemskt att det är så, att gamla människor får ont och lider, för det gör ju ont, det gör det.
Men jag tror inte att det är så vanligt att folk känner till att även barn kan få den här sjukdomen. tanken på det gör mig arg, jättearg! Alltså det gör mig arg att barn blir drabbade inte att folk inte känner till det. (jag svammlar)
Prognosen för barn är ändå bra och jag tror att 80 procent av de insjuknade barnen blir friska under tonåren, det är vad jag hört iaf
Jag blev sjuk 1985, det tog lång tid innan mina föräldrar fick veta vad det var. I mitt fall satte sig sjukdomen på mina ögon och det var det som var mitt stora problem fram till jag var tolv då jag blev blind. Det var en lättnad för mig att bli blind, jag tyckte det var skönt, får man skriva så?
Anledningen till det var såklart att jag var såå trött på alla operationer, hade gjort upp mot 15 ögonoperationer från 1985-1991. Nu kunde iaf inte läget bli sämre. :)
Så kan man ju också resonera, eller hur?
Min sjukdom är agresiv, det har den visat många många gånger och det är därför jag har varit så rädd nu ett tag.
Idag känner jag mig glad och lättad, det har inte känts så här bra på länge. Jag är lättad eftersom någonting görs och jag tror att kortisonet kommer ta mig igenom det här.
Jag vill busa med min lille son, jag vill skratta med honom och inte behöva bita ihop eftersom det gör så sablans ont när jag lyfter upp honom.
Vad som gör mig ännu gladare är tanken på alla bra mediciner som kommit de senaste åren. Fram till slutet av 1990-talet fanns det inte mycket mer än några enstaka mediciner, nu finns det ett helt gäng och det forskas ordentligt också, det gör mig glad.
Men jag blir ändå arg, kan inte barn iaf få slippa ha ont? men det är ju som med alla sjukdommar, barn skall bara inte bli drabbade av dem!!!
Efter detta långa inlägg så takcar jag för mig och säger godnatt. :)
Hoppas på förbättring nu
Allt gick bra imorse, Jens sov så gott fram till kvart över åtta och då hade Danne kommit hem från verkstaden.
Jag var ännu sämre imorse, knäna såg ut som fotbollar och inflammationer överallt. Jag ringde Spenshult direkt och som tur var hade min doktor en tid till mig redan kl tio. Jag tog en naproxen för att över huvudtaget kunna duscha.
Jens var på dagis idag så det passade ju bra. När jag kom till doktorn så såg hon ju att jag hade inflammationer överallt och hon förstod min räddsla för att det kanske skall bli sämre. Det viktiga nu är ju att ta sig igenom sommaren, Mabthera börjar antagligen värka någon gång i augusti.
Jag fick två sprutor, valde att ta dem i knäna. Sedan har vi bestämt att öka på mina kortisontabletter. Tar nu en liten chockdos nu under en period och det kommer antagligen hjälpa mig . Jag kanske kommer behöva ta en högre dos kortison under hela sommaren men bara jag håller mig på benen får jag vara glad. :)
Efter Spenshult-besöket hämtade vi upp Dannes mamma och moster.Vi åkte till pappas och mammas jobb och åt lunch, både gott och trevligt.
På onsdag åker mostern hem igen. Dannes mamma verkar mycket lättad. Daniels mamma mår inte bra psykiskt och det blir ännu värre när storasyster kommer hem och styr och ställer. Mamman får visst inte ens bestämma vilka strumpor hon skall ha på sig. My God
Nu skall jag sätta på lite kaffe.
Hoppas ni har en bra dag!
So long
Jag var ännu sämre imorse, knäna såg ut som fotbollar och inflammationer överallt. Jag ringde Spenshult direkt och som tur var hade min doktor en tid till mig redan kl tio. Jag tog en naproxen för att över huvudtaget kunna duscha.
Jens var på dagis idag så det passade ju bra. När jag kom till doktorn så såg hon ju att jag hade inflammationer överallt och hon förstod min räddsla för att det kanske skall bli sämre. Det viktiga nu är ju att ta sig igenom sommaren, Mabthera börjar antagligen värka någon gång i augusti.
Jag fick två sprutor, valde att ta dem i knäna. Sedan har vi bestämt att öka på mina kortisontabletter. Tar nu en liten chockdos nu under en period och det kommer antagligen hjälpa mig . Jag kanske kommer behöva ta en högre dos kortison under hela sommaren men bara jag håller mig på benen får jag vara glad. :)
Efter Spenshult-besöket hämtade vi upp Dannes mamma och moster.Vi åkte till pappas och mammas jobb och åt lunch, både gott och trevligt.
På onsdag åker mostern hem igen. Dannes mamma verkar mycket lättad. Daniels mamma mår inte bra psykiskt och det blir ännu värre när storasyster kommer hem och styr och ställer. Mamman får visst inte ens bestämma vilka strumpor hon skall ha på sig. My God
Nu skall jag sätta på lite kaffe.
Hoppas ni har en bra dag!
So long
Usch
Jag är helt slut, det måste vara värken eller något. Jag har blivit mycket sämre under helgen, fasikenn, jag som var så bra i fredags. Jaja, jag vet ju hur det är, det är inte mycket att göra åt det hela nu.
Skall ringa Spenshult imorgon och se om de kan komma med några briljanta ideer?
Det är ju säkert värktabletterna som gör mig trrött också, kanske? Jag är van vid de i och för sig.
Spela roll!
Jens är på topp hur som helst och det är det viktigaste även om det är tråkigt för honom att ha en skruttig mamma.
imorgon skall Daniel iväg med bilen till verkstaden, den skall lämnas in kl 07.00. Jag hoppas Jens sover lika länge som han brukar, typ till 08.30 för då är Daniel hemma igen. Mina händer och övriga kroppen skriker på morgonen. Lite småjobbigt att lyfta och hålla på med en tio-kilos-kille. Det gör ont i mitt hjärta när jag skriver så. Den här sabla sjukdomen skall inte hindra mig från att ta hand om min son på ett bra sätt, det hade jag ju bestämt. Det är ingen fara heller för det går, det gör det ju, det gör bara lite ont.
Jag funderar på om läkarna verkligen fattade ett så superbra beslut, det här med Mabthera. När man vet genom åren hur himla agresiv min form av sjukodmen är så är det kanske inte den bästa idén att sätta in en sån medicin som tar så lång tid att värka? Iaf borde man ha en recärvplan och det kanske man har, bara jag som inte fått höra något om den
nej, fy vilket trist inlägg, nu fick jag ännu ondare av att tänka på det. haha
Dags att pussa på mina grabbar.
Ha en bra kväll.
Skall ringa Spenshult imorgon och se om de kan komma med några briljanta ideer?
Det är ju säkert värktabletterna som gör mig trrött också, kanske? Jag är van vid de i och för sig.
Spela roll!
Jens är på topp hur som helst och det är det viktigaste även om det är tråkigt för honom att ha en skruttig mamma.
imorgon skall Daniel iväg med bilen till verkstaden, den skall lämnas in kl 07.00. Jag hoppas Jens sover lika länge som han brukar, typ till 08.30 för då är Daniel hemma igen. Mina händer och övriga kroppen skriker på morgonen. Lite småjobbigt att lyfta och hålla på med en tio-kilos-kille. Det gör ont i mitt hjärta när jag skriver så. Den här sabla sjukdomen skall inte hindra mig från att ta hand om min son på ett bra sätt, det hade jag ju bestämt. Det är ingen fara heller för det går, det gör det ju, det gör bara lite ont.
Jag funderar på om läkarna verkligen fattade ett så superbra beslut, det här med Mabthera. När man vet genom åren hur himla agresiv min form av sjukodmen är så är det kanske inte den bästa idén att sätta in en sån medicin som tar så lång tid att värka? Iaf borde man ha en recärvplan och det kanske man har, bara jag som inte fått höra något om den
nej, fy vilket trist inlägg, nu fick jag ännu ondare av att tänka på det. haha
Dags att pussa på mina grabbar.
Ha en bra kväll.
Städat
Under tiden Jens var på dagis så har det städats här hemma. Skönt nu efteråt kan jag väl säga, mindre skönt under själva städningen. Jag känner att lederna blivit mycket sämre nu, mornarna och förmiddagarna är värst.
Åren innan jag fick min förra mirakelmedicin så var jag tvungen att ställa två väckarklockor. En som ringde två timmar innan jag skulle gå upp. När den ringde tog jag ett gäng värktabletter plus kortison. Om jag inte gjorde så kunde jag inte komma upp ur sängen. så illa är det inte nu! :)
Jag hoppas att den nya medicinen kommer vara lika bra som Remicade var de första åren, det var en fantastiskt känsla. Remicade värkade i och för sig snabbt, på mig räckte det med några timmar efter infutionen så var jag en helt annan person. Första morgonen jag vaknade efter Remicade så grät jag. Jag kunde praktiskt taget hoppa upp ur sängen, och det är helt sant. Därav benämningen mirakelmedicin. :)
På torsdag är det Mabthera-dags, hoppas jag iaf. Jag är grymt slemmig så det kanske inte blir något av med det? Jag är orolig för det.
Jag har ännu inte lämnat något brev eller pratat med mostern. Igår när vi käkade glass orkade jag helt enkelt inte.
Imorgon kommer de hit och det blir ganska länge dessutom. Hon hinner nog slänga ur sig någon groda under den tiden, då skall jag säga ifrån, det har jag lovat mig själv. Ingen skall få trampa på mig, jag är Jens mamma och även om det finns vissa människor som tycker att jag inte borde vara det eftersom jag är blind eller tycker att jag gör ett taskit jobb så vet jag att jag gör mitt bästa.
Hoppas ni har en bra dag, det blåser som sjuttsingen här i Getinge.
Kram till er.
Åren innan jag fick min förra mirakelmedicin så var jag tvungen att ställa två väckarklockor. En som ringde två timmar innan jag skulle gå upp. När den ringde tog jag ett gäng värktabletter plus kortison. Om jag inte gjorde så kunde jag inte komma upp ur sängen. så illa är det inte nu! :)
Jag hoppas att den nya medicinen kommer vara lika bra som Remicade var de första åren, det var en fantastiskt känsla. Remicade värkade i och för sig snabbt, på mig räckte det med några timmar efter infutionen så var jag en helt annan person. Första morgonen jag vaknade efter Remicade så grät jag. Jag kunde praktiskt taget hoppa upp ur sängen, och det är helt sant. Därav benämningen mirakelmedicin. :)
På torsdag är det Mabthera-dags, hoppas jag iaf. Jag är grymt slemmig så det kanske inte blir något av med det? Jag är orolig för det.
Jag har ännu inte lämnat något brev eller pratat med mostern. Igår när vi käkade glass orkade jag helt enkelt inte.
Imorgon kommer de hit och det blir ganska länge dessutom. Hon hinner nog slänga ur sig någon groda under den tiden, då skall jag säga ifrån, det har jag lovat mig själv. Ingen skall få trampa på mig, jag är Jens mamma och även om det finns vissa människor som tycker att jag inte borde vara det eftersom jag är blind eller tycker att jag gör ett taskit jobb så vet jag att jag gör mitt bästa.
Hoppas ni har en bra dag, det blåser som sjuttsingen här i Getinge.
Kram till er.
Mabthera
Yes, då är jag nymedicinerad. Det känns jätteskönnt att det är igång nu och den första infutionen gick superbra. jag känner mig bara allmänt trött och lite yr.
När jag kom dit tog de ett gäng prover, när resultaten hade gåtts igenom började de ge mig premedicineringen som bestod av kortison, antihistamin och paracetamol.
Efter en halvtimme satte Mabthera-infutionen igång och den tog fyra timmar och en kvart. De ökade på hastigheten en gång i halvtimmen.
Tiden gick faktiskt fortare än vad jag trodde den skulle göra, jag fick gott fika och supergod mat! :) Mina grabbar kom och hämtade mig klockan två, det var tidigare än vad jag hade räknat med det också. Skönt!
Nästa infution blir om två veckor och efter det kommer det dröja minst ett halvår till nästa gång. Det är inte klokt!! Jag som varit på Spenshult för att få dropp en gång i månaden under ett antal år, vilken himla skillnad. :)
Ja, nu vet jag att det är många som håller tummarna för mig, att medicinen skall hjälpa så jag tror fullt och fast att den kommer göra det också. Om tre månader räknar jag med att ett mirakel har skett, så kändes det efter första infutionen med Remicade nämligen, så jag vet att mirakel kan ske.
Jens är också ett levande eexempel på det! :)
Nu skall jag ta en kopp kaffe och läsa lite.
Ha en skön fortsättning på dagen!
So long
När jag kom dit tog de ett gäng prover, när resultaten hade gåtts igenom började de ge mig premedicineringen som bestod av kortison, antihistamin och paracetamol.
Efter en halvtimme satte Mabthera-infutionen igång och den tog fyra timmar och en kvart. De ökade på hastigheten en gång i halvtimmen.
Tiden gick faktiskt fortare än vad jag trodde den skulle göra, jag fick gott fika och supergod mat! :) Mina grabbar kom och hämtade mig klockan två, det var tidigare än vad jag hade räknat med det också. Skönt!
Nästa infution blir om två veckor och efter det kommer det dröja minst ett halvår till nästa gång. Det är inte klokt!! Jag som varit på Spenshult för att få dropp en gång i månaden under ett antal år, vilken himla skillnad. :)
Ja, nu vet jag att det är många som håller tummarna för mig, att medicinen skall hjälpa så jag tror fullt och fast att den kommer göra det också. Om tre månader räknar jag med att ett mirakel har skett, så kändes det efter första infutionen med Remicade nämligen, så jag vet att mirakel kan ske.
Jens är också ett levande eexempel på det! :)
Nu skall jag ta en kopp kaffe och läsa lite.
Ha en skön fortsättning på dagen!
So long
Drömmer
Jag bävar så inför onsdag, då är det första infutionen med Mabthera. Jag drömmer om det på nätterna också, att den inte kommer hjälpa. Att jag går och väntar och bara blir sämre och sämre.
Jag drömmer alltid väldigt mycket, otroligt levande drömmar, men nu är det dubbelt upp. Rörigt och intensivt är bara förnamnet. Men det kanske är bra? :) Jag kanske bearbetar någonting?
Jaja, nu skall jag strax ut i det vackra vädret.
Bye
Jag drömmer alltid väldigt mycket, otroligt levande drömmar, men nu är det dubbelt upp. Rörigt och intensivt är bara förnamnet. Men det kanske är bra? :) Jag kanske bearbetar någonting?
Jaja, nu skall jag strax ut i det vackra vädret.
Bye
